Цистикалық фиброзды емдеуді бастау: 9 нәрсені білу керек

Мазмұны

• 1. Сіз бірнеше дәрігерді көресіз
• 2. Сіз инфекциялармен араласқыңыз келмейді
• 3. Шырышты шығару керек
• 4. Сіздің гендік мутацияңызды білу жақсы
• 5. Ферменттеріңізсіз тамақ ішпеңіз
• 6. Небулайзерлер жағымсыз болуы мүмкін
• 7. Сіз калорияларды көп ішуіңіз керек
• 8. Сіз көп дәрігерді көресіз
• 9. Цистикалық фиброзды емдеуге болмайды
• Ала кету

Бүгінде кистикалық фиброзбен ауыратын адамдар емдеу жетістіктерінің арқасында ұзақ және жақсы өмір сүруде. Дәрігер ұсынған жоспарға сүйене отырып, сіз өз белгілеріңізді бейтарап күйде ұстап, белсенді бола аласыз.

Емдеу жоспарын құрып, терапияны бастай отырып, міне, тоғыз нәрсені білуге ​​болады.

1. Сіз бірнеше дәрігерді көресіз

Цистикалық фиброз - бұл көптеген мүшелер мен дене жүйелерін қамтитын күрделі ауру. Осыған байланысты терапияға командалық тәсіл қажет. Сіздің күтіміңізді басқаруға дәрігерден басқа тыныс алу терапевті, диетолог, физиотерапевт, мейірбике және психолог тартылуы мүмкін.

2. Сіз инфекциялармен араласқыңыз келмейді

Өкпеңіздегі жабысқақ шырыш бактериялар үшін тамаша өсіру алаңы болып табылады. Өкпе инфекциясы сіздің өкпе проблемаларыңызды нашарлатып, сізді ауруханаға жатқызуы мүмкін. Ауызша немесе ингаляциялық антибиотиктер инфекцияның алдын алу үшін сіздің күнделікті емдеу режиміңіздің бір бөлігі болуы мүмкін.

3. Шырышты шығару керек

Өкпеңізді қанша жабысқақ шырышпен дем алу қиын. Гипертониялық тұзды және дорназа альфа (Пульмози) сияқты дәрі-дәрмектер шырышты жұқартады. Олардың атауынан көрініп тұрғандай, олар сіздің шырышты жұқа және аз жабысқақ етеді, сондықтан сіз оны оңай жөтеле аласыз.

Дәрігеріңіз өкпеңізді шырыштан тазарту үшін ауа тазарту терапиясын (ACT) өткізуді ұсынуы мүмкін. Мұны бірнеше жолмен жасауға болады:

• тыныс алу - дем шығару, дем алу және оны шығару - содан кейін жөтел
• кеудеге шапалақтау немесе перкуссия
• шырышты сілку үшін VEST куртка кию
• өкпеңізде шырышты дірілдейтін шайқау құрылғысын қолданыңыз

4. Сіздің гендік мутацияңызды білу жақсы

Цистикалық фиброзбен ауыратын адамдарда цистикалық фиброздың трансмембраналық өткізгіштік реттегіші (CFTR) геніне мутация бар.

Бұл ген ақуызды тыныс жолдары арқылы оңай ағатын, жұқа шырышты жасау үшін нұсқаулар береді. CFTR геніндегі мутациялар ақаулы ақуыздың пайда болуына әкеліп соғады, нәтижесінде шырышты қабат жабысқақ болады.

CFTR модуляторлары деп аталатын жаңа препарат тобы CFTR ген мутацияларымен кейбіреулер жасаған ақуызды түзейді. Бұл дәрі-дәрмектерге жатады:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Оркамби)
• тезакафтор / ivacaftor (Symdecko)

Гендік тест сізде қандай мутация бар екенін және сіз осы дәрі-дәрмектердің біріне жақсы үміткер екеніңізді анықтай алады. Осы дәрі-дәрмектердің біреуін қабылдау сіздің өкпеңіздің жұмысын сақтауға немесе тіпті жақсартуға көмектеседі.

5. Ферменттеріңізсіз тамақ ішпеңіз

Ұйқы безі әдетте тағамды сіңіруге және одан қоректік заттарды сіңіруге қажетті ферменттерді шығарады. Цистикалық фиброзбен ауыратын адамдарда қалың шырыш ұйқы безінің осы ферменттерді босатуына жол бермейді. Ауруға шалдыққан адамдардың көпшілігі организмге қоректік заттарды сіңіру үшін ферменттерді тамақтанар алдында қабылдауы керек.

6. Небулайзерлер жағымсыз болуы мүмкін

Сіз тыныс алу үшін небулайзерді қолданасыз, бұл сіздің тыныс жолдарыңызды ашық ұстауға көмектеседі. Егер сіз бұл құрылғыны дұрыс тазаламасаңыз, оның ішінде микробтар пайда болады. Егер бұл микробтар сіздің өкпеңізге еніп кетсе, сіз инфекцияны жұқтыруыңыз мүмкін.

Небулайзерді қолданған сайын оны тазартып, зарарсыздандырыңыз.

Сен істей аласың:

• оны қайнатыңыз
• оны микротолқынды пешке немесе ыдыс жуғыш машинаға салыңыз
• оны 70 пайыз изопропил спирті немесе 3 пайыздық сутегі асқынымен жібітіңіз

Дәрігеріңіз оны тазарту туралы нақты нұсқаулар бере алады.

7. Сіз калорияларды көп ішуіңіз керек

Сізде цистикалық фиброз болған кезде, сіз калорияны азайтуды қаламайсыз. Шындығында, салмағыңызды сақтау үшін сізге күн сайын қосымша калория қажет болады. Сізде ұйқы безінің ферменттері жетіспейтіндіктен, сіздің ағзаңыз тамақтанатын тамақтан қажетті энергияны ала алмайды.

Сонымен қатар, сіздің ағзаңыз үнемі жөтелуден және инфекциялардан сақтану үшін қосымша калорияларды жояды. Нәтижесінде әйелдерге күніне 2500 - 3000 калория, ал еркектерге 3000 - 3700 калория қажет.

Жержаңғақ майы, жұмыртқа және қоректік сілкіністер сияқты жоғары энергиялы, қоректік заттарға бай тағамдардан қосымша калория алыңыз. Үш негізгі тағамды күні бойына әртүрлі тағамдармен толықтырыңыз.

8. Сіз көп дәрігерді көресіз

Кистикалық фиброз сияқты ауруды емдеу көптеген бақылауды қажет етеді. Диагноз қойылғаннан кейін бірнеше апта сайын дәрігеріңізбен көріңіз деп күтіңіз. Сіздің жағдайыңыз біртіндеп басқарылатын болған сайын, сіз үш айда бір рет, ақырында жылына бір рет келуіңізді ұзарта аласыз.

Осы сапарлар кезінде дәрігерден күту керек:

• физикалық емтихан тапсыру
• дәрі-дәрмектеріңізді қарап шығыңыз
• бойы мен салмағын өлшеңіз
• тамақтану, жаттығу және инфекцияны бақылау туралы кеңес береді
• эмоционалдық жағдайыңыз туралы сұраңыз және кеңес алуға мұқтаж екеніңізді талқылаңыз

9. Цистикалық фиброзды емдеуге болмайды

Медициналық зерттеулерде үлкен жетістіктерге қарамастан, зерттеушілер әлі күнге дейін кистоздық фиброздың емін таппады. Алайда жаңа емдеу түрлері:

• ауруды бәсеңдетіңіз
• өзіңді жақсы сезінуге көмектес
• өкпеңізді қорғаңыз

Дәрігер тағайындаған терапияларды ұстану сізге денсаулықты ұзақ және ұзақ өмір сүруге көмектесетін ең жақсы медициналық артықшылықтар береді.

Ала кету

Кез-келген ауруды емдеуден бас тарту біршама ауыр сезінуі мүмкін. Уақыт өте келе, сіз дәрі-дәрмектерді қабылдауға және өкпеңіздегі шырышты тазартуға арналған техникамен айналысасыз.

Дәрігерді және емдеу тобының басқа мүшелерін ресурстар ретінде пайдаланыңыз. Емдеудің біреуін өзгерту қажет болуы мүмкін деп ойласаңыз, олармен сөйлесіңіз. Ешқашан дәрігердің рұқсатынсыз режимге өзгертулер енгізбеңіз.