Мен жай ЭЦҚ диагнозын қойдым. Менің өмірім аяқталды ма?

Мазмұны

• Міне, мен айтайын дегенім - шындық, бірақ сыпайылық көбінесе шындыққа негізделеді: шығудың жалғыз жолы бар.
• Мен былтыр 32 жасымда диагнозды алған кезде, сіз айтқандай қатты ашуландым.

Тіндер шығарылымына қош келдіңіздер, комедияшы Эш Фишердің дәнекер тіндерінің бұзылуы туралы Элерс-Данлос синдромы (ЭСҚ) және басқа созылмалы аурулары туралы кеңес бағаны. Ash ЭЦҚ бар және өте бос; кеңес бағанында болу - бұл арманның орындалуы. Күлге қатысты сұрақ бар ма? Twitter @AshFisherHaha арқылы қол жеткізіңіз.

Құрметті мата шығарылымдары,

Мен 30 жастағы әйелмін, менде гипермобильді ЭЦС бар екенін білдім. Менің жынды емеспін немесе гипохондрия емес екенімді білу қандай да бір жеңілдік болса да, мен де күйінемін. Бұрын мен өте белсенді болатынмын. Қазір мен төсектен көп күн өте алмаймын. Мен төзбейтін ауырсынумен жүрмін, мен күн сайын айналам, жүрек айнуым. Ұзақ уақыт бойы дәрігерлердің жоқтығына қатты қайғырып, ашуланамын. Мен жай айқайлап, жылап, заттар тастағым келеді. Бұған қалай жетуге болады?

- Ашулы зебра

Құрметті Ашулы Зебра!

Оф. Өткеніңіз үшін кешірім сұраймын. Сіздің 30-жылдарыңызда сіз генетикалық аурумен ғана туылғаныңызды білмейтін сапар, бірақ қазір емделмеген және шектеулі ем жоқ. Элерс-Данлос синдромының нәзік, ашулы, ашулы әлеміне қош келдіңіз!

ЭЦҚ сіздермен мәңгі бірге болғанымен, сіз өмірдің соншалықты кеш екенін білгенде, кенеттен қаскүнем сияқты сезінуі мүмкін. Біз сіздің ЭЦҚ-ны алып тастай алмайтындықтан және сіздің белгілеріңізді жоққа шығарған әр білікті дәрігерді жеке жазалай алмайтындықтан (мен оны қалаймын), осы әділетсіз диагнозды қабылдауға назар аударайық.

Алдымен сізге тағы бір белгі беруіме рұқсат етіңіз: сіз қайғырып жатырсыз, қыз! Бұл депрессиядан гөрі үлкен. Бұл капитал-G қайғы.

Депрессия болып табылады бөлігі қайғы-қасірет, бірақ ашулану, келісу, қабылдамау және қабылдау. Сіз белсенді, белсенді 20-да едіңіз, енді көп күн төсектен тұра алмайсыз. Бұл қайғылы және қорқынышты, қиын және әділетсіз. Сізге бұл сезімдердің құқығы бар және шын мәнінде оларды солар арқылы өту үшін сезінуіңіз керек.

Мен үшін депрессия мен қайғы-қасіретті ажырату маған эмоцияларымды түсінуге көмектесті.

Диагноз жасағаннан кейін қатты қайғырған болсам да, ол бұрын болған депрессиядан ерекше болды. Негізінен, мен депрессияға түскенде, мен өлгім келеді. Мен қайғыға батқанымда, мен соншалықты өмір сүргім келді ... бұл ауыртпалықсыз, жазылмас аурумен емес.

Міне, мен айтайын дегенім - шындық, бірақ сыпайылық көбінесе шындыққа негізделеді: шығудың жалғыз жолы бар.

Міне, сіз осылай жасайтын боласыз: сіз қайғырасыз.

Бұрынғы «салауатты» өміріңізді жақын адамыңыздың романтикалық қарым-қатынасы немесе қайтыс болғаны сияқты терең және шын жүректен қайғырыңыз. Көз жасыңыз ағып кеткенше жылай беріңіз.

Осындай күрделі сезімдерді өңдеуге көмектесетін терапевт табыңыз. Осы күндері сіз көбінесе төсекте болғандықтан, онлайн-терапевтке жүгініңіз. Журналға түсіріп көріңіз. Қолжазба немесе теру қатты ауыратын болса, диктант бағдарламалық жасақтамасын қолданыңыз.

ЭСҚ қауымдастығын Интернетте немесе жеке-жеке табыңыз. Facebook-тегі ондаған топтарды, субредиттерді және инстаграм мен твиттер хэштегтерін аралап, өз адамдарыңызды табыңыз. Мен Facebook-тегі топтар мен ауызша сөздер арқылы IRL-дің көптеген достарымен кездестім.

Бұл соңғы бөлім әсіресе маңызды: ЭЦҚ бар адамдармен достасу сізге рөлдік модельдер алуға мүмкіндік береді. Менің досым Мишель маған бірнеше айдың қиын кезеңдерінен өтуге көмектесті, өйткені мен оның бақытты, гүлденген және қанағаттанарлық өмір сүріп жатқанын көрдім қарамастан үнемі ауырып жүру. Мүмкін екенін айтты.

Мен былтыр 32 жасымда диагнозды алған кезде, сіз айтқандай қатты ашуландым.

Маған стендтік комедиядан, өмір бойы арманнан шығу керек болды, ол мен ауырғанша жақсы болды. Менің жұмысымның жартысын қысқартуға тура келді, ол менің жалақымды да екі есе қысқартты, мен медициналық қарызға бел будым.

Достар мені тартып алды немесе мені тастап кетті. Отбасы мүшелері дұрыс емес сөздер айтты. Күйеуімнің мені тастап кететініне сенімді болдым, енді менде ешқашан көз жасы мен ауыртпайтын күн болмайды.

Енді бір жылдан астам уақыт өтсе де, менің диагнозыма енді қайғыру қажет емес. Мен ауыруды қалай басқаруға болатындығын және физикалық шектеулерімді білдім. Физикалық терапия мен шыдамдылық маған күн сайын 3-4 мильді жаяу серпілтуге күш берді.

ЭЦҚ менің өмірімнің маңызды бөлігі болып табылады, бірақ ол енді оның маңызды бөлігі болып табылмайды. Сіз ол жерге де жетесіз.

ЭЦҚ - бұл Пандора диагнозының қорабы. Бірақ нақыл сөздер қорапшасындағы ең бастысы - үміт туралы ұмытпаңыз. Үміт бар!

Сіздің өміріңіз сіз күткен немесе сіз ойлағаннан басқаша болады. Айырмашылық әрқашан жаман емес. Сонымен, өз сезімдеріңізді дәл қазір сезініңіз. Өзіңізді қайғыға батырыңыз.

Воббли,

Күл

P.S. Егер сіздің ашу-ызаңызға ықпал етсе, анда-санда заттарды лақтыруға менің рұқсатым бар. Тек иығыңызды бөліп алмауға тырысыңыз.

Эш Фишер - гипермобилдік Эхлер-Данлос синдромымен өмір сүретін жазушы және комик. Ол күні-түні құбылмалы нәресте болмаған кезде, ол Винсент коргиімен бірге серуендейді. Оклендте тұрады. Ол туралы көбірек біліңіз веб-сайтында.