Мен мүгедек болып қалсам, бұл менің балама зиян тигізеді деп ойладым. Бірақ бұл бізге жақынырақ болды

Мазмұны

• Ал бала ше? Мен жүкті болмас бұрын, менің ауыруым оларға қалай әсер етеді, олардың өміріне қандай шектеулер мен ауыртпалықтар түседі деп алаңдадым.
• Футбол ойнай алмайтын ананың болуы біздің қарым-қатынасымызды әлсірететін шығар? Егер мен еденге блоктар жасай алмасам ше? Ол мені ойнауды сұрай ма?
• Өмірінің алғашқы бірнеше жылында бұл ойлар менің миымды үнемі басып тұрды. Мен қызымның не тапқанын емес, нені жоғалтуын көре алдым.
• Менің қызым үлкен жүрекпен дүниеге келді - мейірімді және сыйлау - бұл оның табиғи жағдайы, бірақ оны біле тұра, менің сауығу кезінде көрсеткен жанашырлығым нағыз тосын сый болғанын білемін.
• Қазір 5 жаста болған қызым, егер мен ауыратын күнді сезінсем, ол маған қалай көмектесе алатындығын бірінші сұрайды. Ол маған қамқорлық жасауға көмектесе алатындығы оның мақтаныш сезімі.
• Мен қызымнан өскенде оның кім болғысы келетінін сұрасам, көбіне дәрігер дейді.

Мен, кез-келген саябақтағы немесе ойын алаңындағы ең баяу ата-ана, осындай батыл баланы тәрбиелейтінім қатал алдау сияқты көрінді.

Менің азабым маған көп нәрсе болды. 17 жастан бастап ол үнемі жолдас, ауыртпалық, спаррингтік серіктес болды.

Бұл менің жеңіске жететініме сенімді болдым және қабылдаудағы ең үлкен сабақ болды. Мен күресті жоғалтпағанымда (яғни, мен бас тартқан емеспін), мен қай жерде жүрсем де, физикалық ауырсыну менімен бірге жүретінін терең түсінуге тура келді.

Бұл менің денем. Мен оны сүюді үйрендім, онда өмір сүруді үйрендім. Үйлесімділік әрдайым керемет бола бермейді, бірақ мен күн сайын тырысамын. Мен сүйектерімнің тегістеліп, бұлшық еттерімнің қысылып жатқанын, жүйкелерімнің дабыл қағып жатқанын сезген кезде, мен әлі де қуаныш пен ләззат пен рақымдылықты сезіне аламын, кейде төменгі омыртқамнан тіземнің артынан өкшеге дейін.

Мен өзімнің шектеулерімді, күніне қанша баспалдаққа тұруға болатынымды, қандай аяқ киім киюім керек екенін, Өлі теңізде жүзіп жүргендей сезінуім үшін ваннаға Epsom тұзының қаншасы қажет екенін білдім. терең дем аламын.

Мен күйеуімнен көмек сұрауға үйрендім; Мен оның өміріндегі ауыртпалық емес екенін білдім. Ауру мен денсаулық жағдайында, дедік және ол мұны айтты.

Ал бала ше? Мен жүкті болмас бұрын, менің ауыруым оларға қалай әсер етеді, олардың өміріне қандай шектеулер мен ауыртпалықтар түседі деп алаңдадым.

Менің жүкті екенімді айтқан алғашқы адам, күйеуімнен басқа менің физиатрым. Талқыланатын дәрі-дәрмектер болды, дәрі-дәрмектерді ішуді доғару керек болды және басқаларын бастайын. Бұл менің күйеуімнен бастап жоспарланған болатын, мен алғаш рет жүкті болуға тырыстым.

Бұл менің өмірімнің басқа кездерінен өзгеше болмады. Дәрігердің енгізуі біздің отбасымыздың шешімдеріне үлкен мән береді. Менің қызым ол менің ішімде өскен кезде ғана ойлағым келгендіктен, менің жеке денсаулығым көбінесе орталықтан көрінетін.

Мен көптеген дәрігерлердің бақылауымен ауыратын дәрі-дәрмектерімде қалып, қан қысымымды орташа және қарапайым деңгейден жоғары деңгейге дейін көтеруге тырысқан кезде, төсек үстінде жатып қалдым.

Күнде жүгіру жолымен жүрсем, менің қызым жақсы болар ма еді? Мен жиі ойлайтынмын. Дәрі-дәрмектерді жалғастырғандықтан, оның дамып келе жатқан ағзасына ұзақ әсер етуі мүмкін бе?

Мен қызымды ауыртпалықты көтермеу үшін қолымнан келгеннің бәрін жасағым келді, бірақ ол одан құтылу мүмкін еместігін білгенде ол әлі туылмаған еді.

Ол менімен болғандықтан, менің мұңым да болды. Оны шатырда жасыру мүмкін емес, сондықтан мен оның оған тигізетін әсерін қалай азайтуға болады?

Футбол ойнай алмайтын ананың болуы біздің қарым-қатынасымызды әлсірететін шығар? Егер мен еденге блоктар жасай алмасам ше? Ол мені ойнауды сұрай ма?

Менің қызым дені сау және шабдалы қызғылт болып туылды. Менің оған деген сүйіспеншілігім соншалық, жүре бейтаныс адам оның тереңдігін көре алатындай көрінді.

Мен өз өмірімде мен оған деген сезімді ешқашан сезінген емеспін, ол маған оған қажет болған жағдайда, қажет болғанша және одан тыс уақытта.

Балалық шақтың алғашқы күндері мен үшін оңай болды.Менде бұрын екі жамбас операциясы болған, сондықтан менің C-секциямды қалпына келтіру маған қатты әсер етпеді, мен ересек өмірімнің көп бөлігін үйде өткіздім және мүгедектігіме байланысты пәтерімде болдым.

Маған ескертілгендей, ерте ата-ана жалғыздық сезінбеді. Бұл менің өсіп келе жатқан қызымның қажеттіліктерін қанағаттандыра алатын, жылулық пен байланыстың әдемі көпіршігі сияқты сезіндім.

Бірақ оның дөңгелек, иілгіш формасы қалыптаса бастағанда, бұлшықеттері күшейіп, сүйектері қатайып, қозғала бастаған кезде менің шектеулерім айқын бола бастады. Менің қызым 1 апта ішінде жаяу жүгіруден жүгіруге көшті, ал мен сақтауға деген қорқыныштың бәрі менің көз алдымда орындалды.

Ол ұйықтағаннан кейін түнде жылап жібердім, сондықтан мен сол күні оған қажеттінің бәрі болмас едім. Әрдайым осылай бола ма? - деп таң қалдым.

Көп ұзамай ол кітап сөрелерін өлшеп, парктегі «платформадан» секірді, ол «Американдық Нинджалық жауынгерде» көрінетін сияқты.

Мен достарымның балаларын, олар қазір өмір сүріп жатқан үлкен әлемге қарамастан, біршама қобалжып, қобалжып жатқанда байқадым, бірақ менің қызым кез келген мүмкіндікті ғарыш арқылы ұшырып жіберді.

Мен, кез-келген саябақтағы немесе ойын алаңындағы ең баяу ата-ана, осындай батыл баланы тәрбиелейтінім қатал алдау сияқты көрінді.

Бірақ мен ешқашан басқа бала болуды армандаған емеспін, ешқашан менің балам олдан өзгеше болатынын армандаған емеспін. Мен басқалардан өзгеше болғанымды және оған қажет нәрсенің көбейе алуын армандадым.

Өмірінің алғашқы бірнеше жылында бұл ойлар менің миымды үнемі басып тұрды. Мен қызымның не тапқанын емес, нені жоғалтуын көре алдым.

Содан кейін мен үшінші жамбас операциясына кірдім. Менің қызым 2/2-де болды, менің отбасым Колорадоға бір айға көшкен кезде, менің сол жамбаста қиын және өте ұзақ (8 сағаттық) процедура жүре аламын, онда менің IT-тобым жиналып, менің буыныма қосылады, оны қамтамасыз етуге көмектеседі. тұрақтылық.

Мен оны бірінші рет түні бойы тастап кететін едім, сонымен бірге оны емізуді тоқтатуым керек еді, мен оны уақыт кестесінде жасауды армандайтын едім, әрине, менің ауыруым немесе жарақатым емес.

Мұның бәрі өзімшілдікті сезінді, және мен қорқынышқа толы болды: біз байланысымызды жоғалтып аламыз ба деген қорқыныш, оны үйінен алып тастайтын қорқыныш, мұндай қарқынды операция кезінде қайтыс болудан қорқу, емдеу мүмкін бе деген қорқыныш. сайып келгенде мені одан ал.

Аналарға біз жақсы болу үшін жанқияр болуымыз керек, әрқашан балаларымызды өздеріміздің алдымызға қоюымыз керек (анасы шейіт болады), және мен бұл шаршап тұрған тамшыға сенбеймін және бұл аналарға тек ауыр тиетінін сеземін, бірақ мен өзіме еске салуға тырыстым бұл операцияның маған пайдасы ғана емес, қызымның өмірі үшін де пайдалы болатындығын айтты.

Мен үнемі құлай бастадым. Мен оған қараған сайын, мен кенеттен жатып қалғанымды көргенде, оның көздерінде мұндай қорқынышты көретін едім.

Мен оның қолынан емес, таяқтан ұстағым келді. Бәрінен бұрын мен оның артынан өзіме қарай жүгіре алатындай сезінгім келді, ол әрдайым менің қолымнан тыс жерде болды, мен әрдайым жерге құлап түскенімде болдым. Бұл операция маған осыны беруге уәде берді.

Менің қызым үлкен жүрекпен дүниеге келді - мейірімді және сыйлау - бұл оның табиғи жағдайы, бірақ оны біле тұра, менің сауығу кезінде көрсеткен жанашырлығым нағыз тосын сый болғанын білемін.

Мен қызымның қолынан келе бермейтін нәрсені бағаламадым. Ол көмектескісі келді, күн сайын; ол «Анамның өзін жақсы сезінуінің» бір бөлігі болғысы келді.

Мүмкіндік болған кезде ол мүгедектер арбасын итеруге көмектесті. Мен төсекте жатқанда, шашымды ұрып, қолымды ысқылап жатқанда менімен сырласқысы келді. Мүмкіндігінше физиотерапияға қосылып, мұзды машинадағы нөмірлерді бұрды.

Мен өзімнің мұңымды жасырудың орнына, мен ұзақ уақыт бойы жасағанымның немесе мен тырысқанымның орнына мен оны өз тәжірибемде қабылдадым және ол көбірек білгісі келді.

Оның барлық іс-әрекеттерінде, тіпті ең кіші қимылдарында да шынайы көзқарас болған. Біздің байланыс үзілмеді, нығайтылды.

Бізде «анамның денесі» қалай ерекшеленетіні және ерекше күтімді қажет ететіндігі туралы әңгімелер басталды, мен кейбір кінәлар ретінде мен оны алыстап кеткендіктен сезіндім, күтпеген мақтаныш сезімі пайда болды.

Мен қызыма жанашырлықты үйретіп жүрдім, және мен бұл ойдың өмір бойы жайылып жатқанын байқадым. (Хирургтан менің аяғымдағы үлкен тыртықтарды бірінші рет көргенде, оларға қол тигізуге болатынын сұрады, сосын олардың қаншалықты әдемі екенімді, қандай әдемі екенімді айтты.)

Қазір 5 жаста болған қызым, егер мен ауыратын күнді сезінсем, ол маған қалай көмектесе алатындығын бірінші сұрайды. Ол маған қамқорлық жасауға көмектесе алатындығы оның мақтаныш сезімі.

Бірақ мен оған көбіне маған қамқорлық жасау оның жұмысы емес екенін еске саламын - «Бұл менің қамқорлығым сенМен оған айтамын - ол маған мұны ұнататынын айтады, өйткені бір-бірін жақсы көретін адамдар осылай істейді.

Мен төсектен шыға алмайтын кезімде ол енді дәрменсіз болады. Мен оның көктемнің қимыл-қозғалысын бақылап отырамын, аяғымды жайлап қозғалтып, қолдарымды беруді өтінді. Мен осы сәтте оның сенімі арта түскенін көрдім. Бұл міндеттер оған күшті болуға, өзін өзгерте алатындай сезінуге және әртүрлі денелер мен біздің ерекше қиындықтарымыз жасыратын нәрсе емес екенін түсінуге көмектесті.

Ол денелер бірдей емес екенін, кейбіреулерге басқаларға қарағанда көбірек көмек қажет екенін түсінеді. Мүмкіндігі шектеулі достармен және достармен уақыт өткізгенде, физикалық, дамытушылық немесе интеллектуалдық тұрғыдан болсын, онда ол көптеген құрдастарының қалайтын, көрінетін жетілуі мен қабылдауы болады.

Өткен жазда менде төртінші операция жасалды, бұл оң жамбаста. Қызым екеуміз өлең жаздық, төсекте бірге ойын ойнадық, иттер мен пингвиндер және тағы басқа иттер туралы көптеген фильмдерді көрдік, ал екі жағымызда жастық екі аяғымыздың астына салынған. Ол маған дәрі-дәрмектермен бірге тамақ ішуге йогурт алып келді және үйге қайтып келген сайын лагерьден өткен оқиғаларды айтып берді.

Біз болашақта бізге қызмет ете беретін ырғақты таптық - алдағы 10 жылда кемінде тағы екі ота жасаймын - және үнемі жоғары деңгейге жатпайтын бірлесудің жаңа тәсілдерін іздеудеміз. физикалық белсенділік.

Мен оның әкесіне көңілді өткізуге рұқсат бердім.

Мен қызымнан өскенде оның кім болғысы келетінін сұрасам, көбіне дәрігер дейді.

Біздің операцияға Колорадоға барғанымыздан бері ол дәл осылай жауап берді.

Кейде ол суретші немесе мен сияқты жазушы болғысы келетіндігін айтады. Кейде ол роботтардың инженері немесе ғалым болғысы келеді.

Бірақ ол қандай кәсіпті елестетсе де, ол өзінің болашағына, мансаптық жолына қарамай, адамдарға көмектесуді әрдайым қалайтынын әрдайым ескертеді.

«Бұл менің ең жақсы сезінген кезім», - дейді ол және мен бұл шындықты білемін.

Thalia Mostow Bruehl эссеист, фантаст және тәуелсіз жазушы. Ол «Нью-Йорк Таймс», «Нью-Йорк» журналында, «Чикаго», «TalkSpace», «Баблбэ» және тағы басқа журналдарда очерктер жариялады, сонымен қатар Playgirl және Esquire-де жұмыс істеді. Оның фантастикасы 12-ші көшеде және 6S-де жарық көрді және ол NPR-дің The Takeaway-да жарық көрді. Ол Чикагода күйеуі, қызы және мәңгі күшік Генримен тұрады.