Тіндік мәселелер: Неліктен менің досым фибромиалгиямен мені жекелегенге тырысады?

Мазмұны

• Маған бұл оның қандай екені сияқты көрінеді шынымен Сізге хабарласу - “дәл қазір сізді қолдай алмаймын”.
• Сара дәл қазір жаныңызда бола алмайтынын - {textend} жанама түрде болса да - {textend} айтты. Сондықтан, оны тұрған жерде кездестіріп, оған коммерция немесе кеңес алу үшін хабарласудан біраз уақыт үзіңіз.
• Егер сіз кейбір сезгіштерді өшірсеңіз, сіздің диагнозыңызбен бөлісетін достарыңыздың саны сіз ойлағаннан гөрі көп болуы мүмкін.

Tissue Issues-ке қош келдіңіз, әзіл-сықақшы Эш Фишердің дәнекер тіннің Ehlers-Danlos синдромы (EDS) және басқа да созылмалы аурулар туралы кеңес кеңесі. Эште ЭСҚ бар және ол өте тәкаппар; кеңес бағанының болуы - бұл орындалатын арман. Эшке сұрағыңыз бар ма? Twitter @AshFisherHaha арқылы хабарласыңыз.

Құрметті тін мәселелері,

Маған жақында фибромиалгия диагнозы қойылды. Неге үнемі қиналатынымды білудің өзі жеңілдік. Менің досым (оны Сара деп атайық) фибромиалгиямен ауырады және бұл туралы желіде көп бөліседі. Мен оған кеңес пен коммиссия алу үшін жүгінген сайын, ол мені тоқтатып, өзінің нашар белгілерімен мені «бір» етіп алады және мен әлі күнге дейін жұмыс істейтін кезімде, негізінен, ұйықтап жатқанымды еске салады. Бұл маған өзімді қатты сезінгендей сезінеді және мен өз проблемаларым туралы айтпай-ақ қояйын. Мен бұл туралы онымен сөйлесуім керек пе?

- {textend} Алаяқтық сезімі

Құрметті алаяқтық сезімі (бірақ алаяқтық кім емес),

Ең алдымен, сіз созылмалы аурудың диагнозын және түсініктемесін алғаныңызға қуаныштымын. Сіз біраз жеңілдеп, емдей бастайсыз деп үміттенемін.

Енді сіздің досыңыз Сара туралы. Өкінішке орай, сіз оған хабарласқан кезде, сіз өз белгілеріңіз туралы жарамсыз болып қалатын боласыз. Бұл көңілсіз және көңілсіз сезінеді. Мен Сараны білмейтінім анық, бірақ оның мұны әдейі немесе жаман ниетпен жасағанына күмәнданамын.

Маған бұл оның қандай екені сияқты көрінеді шынымен Сізге хабарласу - “дәл қазір сізді қолдай алмаймын”.

Біз, адамдар - {textend} өзіміз қарапайым адам бола отырып, - {textend} көбінесе біз нені білдіретінімізді немесе қажеттілігімізді білдіре алмаймыз. Бұл Сара өте қиын уақытты бастан өткеріп жатқан сияқты көрінеді, және оның белгілері оны жұмыс күшінен босатып, төсекке мәжбүр етпес бұрын ескі өміріне қайғыруы мүмкін.

Бұл Сара жаман адам дегенді білдірмейді; бұл жай Сара дәл қазір қолдаудың жақсы нұсқасы емес екенін білдіреді.

Сіздің диагнозыңыз және сіздің белгілеріңіз шынайы.

Алдыңғы сөйлемді қайтадан баяу және дауыстап оқып шығыңыз: Сіздің диагнозыңыз және сіздің белгілеріңіз шынайы. Сіздің азапыңыз шынайы, сіз оны мойындауға және қолдауға лайықсыз.

Егер сіздің ісіңіз онша «ауыр емес» болса да (немесе сіз немесе Сара оны санатқа бөлгіңіз келсе де), бұл сізге бұл туралы үндемеу керек дегенді білдірмейді. Бұл сізге басқа қолдау көзін табу керек дегенді білдіреді.

Сара дәл қазір жаныңызда бола алмайтынын - {textend} жанама түрде болса да - {textend} айтты. Сондықтан, оны тұрған жерде кездестіріп, оған коммерция немесе кеңес алу үшін хабарласудан біраз уақыт үзіңіз.

Фибромиалгиямен немесе соған ұқсас созылмалы аурулары бар басқа достарыңыз бар ма? Интернеттегі қолдау топтарын қолданып көрдіңіз бе? Facebook-тен фибро-топтарды іздеп көріңіз және бірнешеуіне қосылыңыз. 19000 мүшесі бар фибро субреддитті тексеріңіз.

Суды қаласаңыз орналастыру арқылы тексеріп көріңіз немесе жай ғана басқалардың айтқанын оқып шығыңыз. Сіз қандай топтардың сіз үшін құнды екенін (және қайсысы маңызды емес) тез анықтай аласыз.

Сізге өзіңізді жылы сезінетін, жайлы және қолдауды сезінетін онлайн кеңістік бар екеніне кепілдік беремін. Оны табу үшін біраз ізденіс пен шыдамдылық қажет болуы мүмкін. Ақыр соңында, сіз достасуға болатын достар табасыз деп үміттенемін.

Диагнозыңызды достарыңыз бен жақындарыңызбен бөлісіп көрдіңіз бе? Сіз фибромиалгиямен ауыратындарды білесіз.

Фибромиалгия - бұл ұзақ уақыт бойы стигматирленген ауру, оны көптеген дәрігерлер мен қарапайым адамдар әлі күнге дейін «сіздің басыңызда» деп қабылдамайды. Нәтижесінде, кейбір адамдар өздерінің диагнозын бөлісуге мұқият болады, өйткені олар үкім шығаруды немесе дәріс оқуды қаламайды.

Егер сіз кейбір сезгіштерді өшірсеңіз, сіздің диагнозыңызбен бөлісетін достарыңыздың саны сіз ойлағаннан гөрі көп болуы мүмкін.

Кейде осылай көрінуі мүмкін болғанымен, созылмалы ауырсыну бәсекелестік емес. Мен өзімнің жүрегімде шынымен де ешкімнің қасақана ауруды жоққа шығаруға немесе басқаларды «ұрып-соғуға» тырыспайтынына сенімдімін. Біз барлығымыз осы күйзеліске толы, бос емес, шаршаған әлемді шарлау үшін бар күшімізді салып жатырмыз.

Кейде біз өзгенің қасіретін сезіну үшін қатты қиналып жатқанымызды білдіре алмаймыз немесе білдіргіміз келмейді.Жақын арада сіз сенімді қолдау таба аласыз деп үміттенемін. Сара екеуіңіздің достығыңыз туралы реніш білдірмей, қалай дос болуға болатынын біле аласыздар деп үміттенемін. Мен сен үшін тартамын.

Wobbly,

Күл

Эш Фишер - жазушы және комедия, гипермобилді Эхлер-Данлос синдромымен өмір сүреді. Ол бұғы-бұғы күнін өткізбесе, ол корги Винсентпен бірге серуендейді. Ол Оклендте тұрады. Ол туралы оның веб-сайтынан көбірек біліңіз.