Балалар MS-мен бірге өмір сүреді: бір отбасының тарихы

Мазмұны

• Диагнозға саяхат
• Емдеуді бастау
• Басқа отбасыларға арналған кеңес
• АМ қауымдастығынан қолдау табу
• Көңіл көтерудің жолдарын іздеуде
• Отбасы ретінде салауатты өмір салтын таңдау
• Команда болу және бір-біріне жабысу
• Бөлім

Вальдездердің отбасылық қонақ бөлмесінде түрлі-түсті гуки заты бар ыдыстар салынған үйінді үстелі бар. Бұл «шламды» жасау - 7 жастағы Аалияның сүйікті ісі. Ол күн сайын жаңа партия шығарады, жылтыр қосып, түрлі-түсті бояулар жасайды.

«Бұл замазка сияқты, бірақ ол созылып жатыр», - деп түсіндірді Аалия.

Гу барлық жерде болып, Аалияның әкесі Тейлорды аздап есінен шығарады. Отбасында Tupperware контейнерлері таусылды: олардың барлығы шламға толы. Бірақ ол оған тоқта деп айтпайды. Оның ойынша, бұл әрекет терапиялық болуы мүмкін, өйткені Аалияға зейінін жинап, қолымен ойнауға мүмкіндік береді.

6 жасында Аалияға склероз (МС) диагнозы қойылды. Енді оның ата-анасы Кармен мен Тейлор Аалияның дені сау, бақытты, белсенді балалық шағы болуы үшін қолдан келгеннің бәрін жасайды. Бұған Аалияны МС емдеулерінен кейін көңілді іс-шараларға шығару және қолөнер шламын жіберу кіреді.

MS - бұл әдетте балалармен байланысты емес жағдай. MS-мен өмір сүретін адамдардың көпшілігі диагнозы 20 мен 50 жас аралығында, деп хабарлайды Ұлттық MS қоғамы. Бірақ МС балаларға сіз ойлағаннан жиі әсер етеді. Шын мәнінде, Кливленд клиникасы балалық шақ ауруы барлық жағдайлардың 10 пайызын құрайтындығын атап өтеді.

«Оның МС бар екенін айтқан кезде мен қатты таң қалдым. Мен ‘Жоқ, балалар MS алмайды’ сияқты болдым. Бұл өте қиын болды », - деді Кармен Healthline-ға.

Сондықтан Кармен балалық шақ туралы хабардар ету үшін Аалияға Instagram құрды. Есепте ол Аалия белгілері, емделуі және күнделікті өмірі туралы оқиғалармен бөліседі.

«Мен бүкіл әлемде жалғыз өзіммен ойладым, осы жаста МС-мен қызы бар», - деді ол. «Егер мен басқа ата-аналарға, басқа аналарға көмектесе алсам, мен оған қуаныштымын».

Аалия диагнозынан кейінгі бір жыл Аалия мен оның отбасы үшін қиын болды. Олар педиатриялық МС шындығы туралы хабардар болу үшін өз оқиғаларымен бөлісуде.

Диагнозға саяхат

Аалияның алғашқы симптомы бас айналу болды, бірақ уақыт өте келе белгілер пайда болды. Ата-анасы оның таңертең оянған кезде оның дірілдейтінін байқады. Содан кейін, бір күні саябақта Аалия құлап түсті. Кармен оның оң аяғын сүйреп бара жатқанын көрді. Олар дәрігерге жазылуға барды, ал дәрігер Аалияға жеңіл жарақат болуы мүмкін деп болжады.

Аалия аяғын сүйреуді доғарды, бірақ екі айдың ішінде басқа белгілер пайда болды. Ол баспалдақпен сүріне бастады. Кармен Аалияның қолдары дірілдеп тұрғанын және оның жазуда қиналғанын байқады. Мұғалім Аалияның қайда екенін білмегендей, бағыт-бағдарсыз пайда болған сәтін сипаттады. Сол күні ата-анасы оны педиатрдың қабылдауына апарды.

Аалия дәрігері неврологиялық тестілеуді ұсынды - бірақ кездесу үшін бір аптаға жуық уақыт кетеді. Кармен мен Тейлор келіседі, бірақ егер ауру белгілері күшейе түссе, олар тікелей ауруханаға барады дейді.

Сол аптада Аалия тепе-теңдікті жоғалтып, құлдырай бастады және ол бас ауруына шағымданды. «Ойша, ол өзі емес еді», - деп еске алады Тейлор. Олар оны ER-ге жеткізді.

Ауруханада дәрігерлер Аалияның симптомдары күшейе түскендіктен анализдер тағайындады. Оның миы толық зақымданған МРТ сканерлегенше, оның барлық сынақтары қалыпты болып шықты. Невропатолог оларға Аалияға МС болуы мүмкін екенін айтты.

«Біз сабырлылықты жоғалттық», - деп еске алды Тейлор. «Бұл жерлеу сияқты сезім болды. Бүкіл отбасы келді. Бұл біздің өміріміздің ең жаман күні болды ».

Олар Аалияны ауруханадан үйге алып келгеннен кейін, Тейлор өздерін жоғалтқандай сезінгендерін айтты. Кармен сағаттап интернеттен ақпарат іздеді. «Біз бірден депрессияда қалып қойдық», - деді Тейлор Healthline басылымына. «Біз бұған жаңа болатынбыз. Бізде ешқандай хабардарлық болмады ».

Екі айдан кейін, кезекті МРТ сканерлеуінен кейін Аалияға MS диагнозы расталды және ол Лома Линда университетінің медициналық орталығының маманы, доктор Грегори Аэнге жіберілді. Ол отбасымен олардың мүмкіндіктері туралы сөйлесіп, оларға қол жетімді дәрі-дәрмектер туралы буклеттер берді.

Доктор Аэн аурудың дамуын бәсеңдету үшін Аалияға емдеуді дереу бастауға кеңес берді. Бірақ ол оларға күте алатынын да айтты. Мүмкін, Аалия басқа шабуылсыз ұзақ уақыт жүруі мүмкін еді.

Отбасы күтуге шешім қабылдады. Жағымсыз жанама әсерлердің пайда болу мүмкіндігі Аалия сияқты жас адамға басым болып көрінді.

Кармен көмектесе алатын қосымша терапия әдістерін зерттеді. Бірнеше ай бойы Аалия жақсы жұмыс істегендей болды. «Бізде үміт болды», - деді Тейлор.

Емдеуді бастау

Сегіз айдан кейін Аалия «бәрін екі көремін» деп шағымданды, ал отбасы қайтадан ауруханаға кетті. Оған оптикалық неврит диагнозы қойылды, MS көру симптомы, онда көру жүйкесі қабынады. Миды тексеру кезінде жаңа зақымданулар байқалды.

Доктор Аэн отбасын емдеуді Аалияны бастауға шақырды. Тейлор дәрігердің Аалия ұзақ өмір сүреді және бәрі жақсы болады деген оптимизмін еске түсірді, егер олар ауруға қарсы тұра бастаған болса. «Біз оның күшін алып,» Жарайды, мұны істеу керек «дедік».

Дәрігер Аалиядан аптасына бір рет төрт апта бойы жеті сағаттық инфузия алуды қажет ететін дәрі ұсынды. Алғашқы емдеуден бұрын медбикелер Кармен мен Тейлорға қауіптер мен жанама әсерлер туралы ақпарат берді.

«Бұл жанама әсерлерден немесе болуы мүмкін нәрселерден қорқынышты болды», - деді Тейлор. «Біз екеуміз де көз жасымызға шықтық».

Тейлор Аалияның емдеу кезінде кейде жылағанын айтты, бірақ Аалия ренжігенін есінде сақтамады. Ол әр уақытта әкесінің, анасының немесе әпкесінің қолын ұстағанын қалайтынын есіне алды - және олар солай етті. Ол күту бөлмесінде үй ойнап, вагонға міну керек екенін де есіне алды.

Бір айдан астам уақыттан кейін Аалия жақсы жұмыс істейді. «Ол өте белсенді», - деді Тейлор Healthline-ға. Таңертең ол әлі күнге дейін сәл дірілдегенін байқайды, бірақ «күні бойы ол керемет жұмыс істейді» деп қосты.

Басқа отбасыларға арналған кеңес

Аалия диагнозынан кейінгі қиын сәттер арқылы Вальдес отбасы мықты болудың жолдарын тапты. «Біз басқамыз, біз жақынбыз», - деді Кармен Healthline-ға. Кармен мен Тейлор МС диагнозымен кездесетін отбасылар үшін олардың тәжірибелері мен кеңестері пайдалы деп үміттенеді.

АМ қауымдастығынан қолдау табу

Балалық шақ салыстырмалы түрде сирек кездесетіндіктен, Кармен Healthline-ға алғашқы кезде қолдау табу қиын болғанын айтты. Бірақ кеңірек MS қауымдастығына қатысу көмектесті. Жақында ғана отбасы Walk MS-ке қатысты: Үлкен Лос-Анджелес.

«Онда көптеген адамдар жақсы көңіл-күймен болды. Энергия, барлық атмосфера жақсы болды », - деді Кармен. «Барлығымызға бұл отбасымен ұнады».

Әлеуметтік медиа да қолдау көзі болды. Instagram арқылы Кармен кішкентай балалары бар басқа ата-аналармен байланыс орнатқан. Олар емдеу процедуралары және балаларының жағдайы туралы ақпаратпен бөліседі.

Көңіл көтерудің жолдарын іздеуде

Аалияға емделуге немесе емделуге жазылу болған кезде, ата-анасы бұл күнді көңілді өткізудің жолын іздейді. Олар тамақ ішуге немесе оған жаңа ойыншық таңдауға рұқсат беруі мүмкін. «Біз оған әрдайым оны көңілді етуге тырысамыз», - деді Кармен.

Көңілді әрі практикалық болу үшін Тейлор Аалия мен оның төрт жасар інісі бірге отыратын вагон сатып алды. Ол оны Walk-пен сатып алды: MS-ны ескере отырып, егер Аалия шаршап немесе басы айналып кетсе, бірақ олар оны басқа серуендеуге пайдаланады деп ойлайды. Ол балаларды күн сәулесінен қорғау үшін оны көлеңкемен жабдықтады.

Аалияда МС бар балаларға бір-бірімен байланыс орнатуға көмектесетін коммерциялық емес ұйым Оскар Маймыл мырзадан алған жаңа ойыншық маймыл бар. Ұйым кез-келген сұранысқа ие МС бар кез келген балаға «Оскардың достары» деп аталатын «MS маймылдарын» ұсынады. Аалия оның маймылына Ханна деп ат қойды. Ол онымен билегенді және Ханнаның сүйікті тамағы - алманың жемін жегенді ұнатады.

Отбасы ретінде салауатты өмір салтын таңдау

МС үшін арнайы диета жоқ болса да, дұрыс тамақтану және салауатты өмір салты өмір сүруге созылмалы ауруы бар кез-келген адамға, соның ішінде балаларға пайдалы болуы мүмкін.

Вальдес отбасы үшін бұл фастфудтан бас тарту және тағамға қоректік ингредиенттер қосу дегенді білдіреді. «Менің алты балам бар, олардың бәрі талғампаз, сондықтан мен көкөністерді сол жерде жасырамын», - деді Кармен. Ол шпинат сияқты көкөністерді тағамға араластырып, зімбір мен куркума тәрізді дәмдеуіштер қосып көреді. Олар сондай-ақ күріштің орнына хиноа жей бастады.

Команда болу және бір-біріне жабысу

Тейлор мен Кармен Аалияның жағдайын басқаруға келгенде әртүрлі күштерге ие екенін атап өтті. Екеуі де Аалиямен ауруханада және дәрігердің қабылдауында болған, бірақ Тейлор көбінесе қиын сынақтар кезінде оның жанында ата-ана болады. Мысалы, ол МРТ-дан бұрын қорқатын болса, оны жұбатады. Екінші жағынан, Кармен MS зерттеу, басқа отбасылармен байланыс және жағдай туралы хабардар етумен көбірек айналысады. «Біз бұл шайқаста бір-бірімізді жақсы толықтырамыз», - деді Тейлор.

Аалияның жағдайы оның бауырларына да біраз өзгерістер әкелді. Диагноз қойылғаннан кейін, Тейлор олардан оған өте жақсы қарауды және оған шыдамды болуды өтінді. Кейінірек, мамандар отбасыға Аалияға әдеттегідей қарауға кеңес берді, сондықтан ол қорғансыз өспеуі керек. Отбасы әлі де өзгерістерді бағдарлап келеді, бірақ Кармен олардың балалары бұрынғыдан гөрі аз күресетінін айтты. Тейлор: «Әр адам онымен әр түрлі айналысады, бірақ біз онымен біргеміз», - деп қосты.

Бөлім

«Мен әлемнің осы жас балалар MS-мен ауыратындығын білгісі келеді», - деді Кармен Healthline-ға. Биылғы жылы отбасында кездескен қиындықтардың бірі - Аалия диагнозымен оқшаулану сезімі. Бірақ үлкен MS қауымдастығымен байланыс жасау үлкен өзгеріс әкелді. Кармен Walk-ке бару туралы айтты: MS отбасына өздерін аз сезінуге көмектесті. «Сіз өзіңізбен бір шайқаста болған көптеген адамдарды көресіз, сондықтан сіз өзіңізді мықты сезінесіз», - деп қосты ол. «Сіз олардың жинап жатқан ақшаларының бәрін көресіз, сондықтан бір күні ем болады».

Әзірге Тейлор Healthline-ға «Біз бір күнді аламыз» деді. Олар Аалияның денсаулығына және оның бауырларының денсаулығына мұқият назар аударады. «Мен бірге өткізген әр күнім үшін ризамын», - деп қосты Тейлор.