Ойық жаралы колитке арналған ең жақсы ресурстар (UC)
Мазмұны
Ойық жаралы колитке (UC) диагноз қою өте ауыр, қорқынышты және кейбіреулер үшін ұят болуы мүмкін. Жақында диагнозы бар адамдарға ауру туралы біліп алу маңызды, сондықтан олар дәрігермен пайдалы және ақпараттандырылған әңгімелесуге мүмкіндік алады.
Диагноз қою өте жалғыз сезінеді, бірақ сіз жалғыз емессіз. Шын мәнінде, UC онлайн қауымдастығы өте белсенді. Науқас-науқасқа қолдау UC-мен өмір сүрудің ең жақсы тәсілдерінің бірі болып табылады. Арқанды білетін басқа адамдармен байланыс орнату сізге жолды табуға және қолдау желісін құруға көмектеседі.
Төменде UC-мен өмір сүретін адамдар үшін ең пайдалы интернет-ресурстар бар.
Коммерциялық емес ұйымдар
Коммерциялық емес ұйымға UC қауымдастығымен араласу туралы көбірек білу үшін керемет бастама. Олардың іс-шараларына және фандрайзерлерге қатыса отырып, сіз басқалармен байланысып, ұйымның миссиясын таратуға көмектесе аласыз. UC негізделген коммерциялық емес ұйым жаңа диагноздан кейін меншік пен мақсат сезімін қамтамасыз ете алады.
Мұнда UC ұйымдары үшін таңдаулы ұсыныстарым:
- Ұлттық ойық жаралы колит альянсы (NUCA)
- Іші бар қыздар
- Қарқынды ішек негізі (IIF)
- Үлкен ішек қозғалысы
- Крон және Колит қоры
- IBD қолдау қоры
Твиттер - созылмалы жағдайдағы адамдар үшін керемет құрал, өйткені ол бір-біріне қосылуға және қолдауға мүмкіндік береді. Твиттердегі чаттар көптеген уақыт белдеулерінде және аптаның әр түрлі күндерінде болады, сондықтан керемет сұхбаттасуға көптеген мүмкіндіктер бар.
Twitter қауымдастығы твиттерде керемет белсенді. Басқалармен қарым-қатынасты орнатудың ең жақсы әдістерінің бірі - UC немесе ішектің қабыну ауруы (IBD) Twitter чатында қатысу. Оған қатысу үшін Twitter-ге кіріп, төмендегі хэштегтердің кез-келгенін іздеңіз. Бұл алдыңғы сөйлесулерді көруге мүмкіндік береді, оған кім қосылды және қандай тақырыптар қарастырылды.
Мұнда бірнеше сөйлесулер бар:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDСоциалдық шеңбер
Адвокаттық қызмет
UC-дің адвокаты болудың ең жақсы тәсілдерінің бірі - бұл жағдайға байланысты ақпараттандыру шараларына қатысу. IBD қауымдастығы үшін екі танымал насихаттау іс-шаралары бар: IBD туралы хабардарлық аптасы және Халықаралық IBD күні. Бұл іс-шараларға IBD-ден зардап шеккен адамдар өз оқиғаларымен бөлісу, көпшілікке білім беру және позитивтілікті арттыру үшін қосылады.
Бүкіләлемдік IBD күні ерекше болып табылады, өйткені әлемнің әр түкпіріндегі адамдар әлеуметтік желілерде жариялау және күлгін әлемдегі белгілерді жарықтандыру арқылы хабардарлықты арттыру үшін бірігеді. Егер сіз UC-дің адвокаты болғыңыз келсе, Crohn & Colitis Foundation сізді бастау үшін өте пайдалы құралдар жинағын ұсынады.
Онлайн қолдау топтары
УК-мен өмір сүретін адамдар көбінесе өз үйлерінде оқшауланған, кете алмайтын жағдайға тап болады. Сондықтан қауымдастық онлайн қолдау топтарында өте белсенді. Бұл топтар ұқсас тәжірибесі бар адамдармен кездесуге тамаша орын. Мүшелер шартты басқару бойынша кеңестерді бір-бірімен бөлісе алады.
Жасөспірімдерге, ата-аналарға, қамқоршыларға арналған топтар бар - кез-келген адамды сөйлесуге болатын адамдар бар. Facebook UC үшін қолдау табатын танымал орын. Кейбір топтардың 20 000-нан астам мүшесі бар! Сондай-ақ, коммерциялық емес ұйымдар орналасқан жеке онлайн қауымдастықтар бар. Бұл каналдарға тек UC-мен тұратын адамдар қосыла алады.
Менің сүйікті қолдау топтарының кейбірі:
- Ұлттық ойық жаралы колит альянсы (NUCA)
- Ойық жаралы колитті қолдау тобы
- Ойық жаралы колит
- iHaveUC қолдау тобы
- Қыздармен жеке форум
- Крон және Колит қауымдастығы
- IBD қолдау қоры (IBDSF) Онлайн қауымдастық
Ұшып кету
UC-ге қолдау табу бұрынғыға қарағанда оңайырақ. Адамдарға бір-біріне қосылуға және үйренуге көмектесетін жүздеген пациенттер блогтары, желідегі чаттар және қолдау топтары бар. Өзіңіздің позицияңыздағы адамдармен байланысудың көптеген тәсілдері арқылы сіз ешқашан жалғыз болмайсыз, және бұл өте күшті!
UC-ге ие болу саябақта серуендеуге алыс емес. Бірақ осы ресурстардың көмегімен сіз «кетіп», сапарда сізді қолдау үшін жаңа достар таба аласыз.
Джеки Зиммерман коммерциялық емес және денсаулық сақтау ұйымдарына шоғырланған сандық маркетинг бойынша кеңесші. Бұрынғы өмірде ол бренд менеджері және байланыс маманы болып жұмыс істеген. Бірақ 2018 жылы ол ақыры Джеки Циммерман.co-да жұмыс істей бастады. Сайттағы жұмысы арқылы ол үлкен ұйымдармен жұмыс істеуді жалғастырады және пациенттерді шабыттандырады. Ол диагнозынан кейін көп ұзамай склерозмен (MS) және ішектің тітіркену ауруымен (IBD) өмір сүру туралы жазуды бастады. Ол ешқашан оның мансапқа ауысатынын армандаған емес. Джеки 12 жыл бойы адвокатурада жұмыс істеді және әр түрлі конференцияларда, негізгі баяндамалар мен панельдік талқылауларда MS және IBD қауымдастығын ұсыну құрметіне ие болды. Бос уақытында (ол қандай бос уақыт!) Ол өзінің екі құтқарушысы мен күйеуі Адамды баурап алады. Ол сонымен қатар роллерлік дербиде ойнайды.
Қызықты Хабарламалар
Балалардың қақырықты жөтелге арналған сироптары
