Мұнда кішкене көмек: асбест және мезотелиома

Мазмұны

• Асбест аурулары туралы ақпараттандыру ұйымы
• Месотелиома + асбест туралы ақпараттандыру орталығы
• Месотелиома обыры альянсы

Асбест дегеніміз - жылу, от және бірнеше химиялық заттарға төзімді минералдардың алты түрі. Асбест автомобиль, өнеркәсіп және құрылыс өнімдерінде жиі кездеседі және егер олар оған ұшыраса, адамды ауруға шалдықтыруы мүмкін.

Asbest Nation мәліметтері бойынша, жыл сайын 15000-ға жуық американдықтар асбестпен байланысты болатын аурулардан қайтыс болады. Асбест әсерінен пайда болатын сирек кездесетін мезотелиома, әдетте өкпеге әсер етеді, жылына 3000 жаңа жағдай пайда болады.

Бұл үш ұйым мезотелиома бар адамдарға және олардың жақын адамдарына ақпаратқа, емдеудің нұсқаларына және басқа қызметтерге қол жеткізуге көмектесу үшін жұмыс істейді. Әрбір ұйым сонымен қатар Америка Құрама Штаттарында асбестке тыйым салуды жақтайды.

Асбест аурулары туралы ақпараттандыру ұйымы

Линда Рейнштейн және оның күйеуі Алан 2003 жылы Аланға мезотелиома диагнозы қойылған кезде 10 жасар қызын өсіріп, бақытты өмір сүрді.

«Көптеген американдықтар сияқты [мен] асбест пен мезотелиома туралы түнгі теледидарлық жарнамалардан ғана естідім» дейді Линда Рейнштейн.

Рейнстейндер Алан ауруының алдын алуға болатындығын тез білді.

«Біз екеуіміз де ашуландық, алдандық және қорқыныш сезіндік. Алан екеуміздің жалғыз таңдауымыз болды: ашуланшақтықты іс-әрекетке айналдыру », - дейді ол.

Алан диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай Линда мен оның қызы Эмили Вашингтонға, сенатор Пэтти Мюррейдің 2003 ж. Америкада «Асбестке тыйым салу туралы» заңын енгізуге қатысу үшін Вашингтонға ұшып кетті. Линда қайын атасының мезотелиома диагнозы туралы айтқан Даг Ларкинмен де байланысты.

«Ол да ашуланды. Біз бір тілде сөйледік, мұң мен үмітпен бөлістік. Біз бір нәрсе жасау керек екенін білдік », - деп еске алады Линда.

Бір апта ішінде екі асбесттен туындаған ауруларды жоюға және асбест құрбандарының азаматтық құқықтарын білім беру, насихаттау және қоғамдық бастамалар арқылы қорғауға бағытталған Асбест аурулары туралы хабардар ету ұйымын құрды.

Алан 2006 жылы қайтыс болғаннан кейін, Линда насихаттау мен алға басуды жалғастырды. Алан Рейнштейнге тыйым салу туралы Асбесттің 2016 жылғы актісі 2017 жылы АҚШ Сенатына енгізілді.

«Осы канцерогенге тез арада тыйым салуды ұйғарған сегіз мықты серіктес болғандықтан, біз бұрынғыдай асбестке тыйым салуға жақынбыз!» Рейнштейн айтады. «Менің сүйікті Алан мен ондағы» Аланның «мыңдаған мүшелері үшін, менің жұмысым асбестке жаһандық тыйым салу мақсатына жетіп, мүмкіндігінше тезірек емделмейінше жұмысымды жалғастырады.»

Месотелиома + асбест туралы ақпараттандыру орталығы

Кез-келген аурумен өмір сүру қиын болуы мүмкін және сирек кездесетін жағдайды білу әсіресе қиын болуы мүмкін. Месотелиома + Асбест туралы хабардар ету орталығы (MAAC) мезотелиома өмір сүретіндерге және оларға күтім жасайтын адамдарға ақпарат пен қолдау көрсету үшін құрылған.

«Егер сіз өзіңіздің өміріңізде бұрылыс болатын нәрсе туралы ақпаратты таба алмасаңыз, ол сізде болған барлық үміттеріңізді жояды», - дейді MAAC байланыс маманы Анна Суарес. «Асбестке ұшыраған адамдардың көпшілігі олардың қандай екендіктерін білмеді немесе егер болса, оның қауіп-қатері мен бақытсыз салдары туралы білмеді».

«Осы ортақ тақырыптағы әңгімелерді тыңдау бізді пациенттерге диагноздары туралы ақпарат алуға көмектесіп қана қоймай, сонымен бірге олар қалай өзгеруге және өзгерісті жақтауға болатынын үйрететін ресурс болуға түрткі болды!» ол айтады.

Мезотелиома туралы ақпарат таратудан және қол жетімді емдеу түрлері мен клиникалық сынақтар туралы ресурстармен қамтамасыз етуден басқа, MAAC асбестке тыйым салуды қолдайды.

«Біз жүректің ауырғанын көрдік және сәтсіз болжамды естідік. Біз асбестті қолдануды тоқтатып, оның әлемдегі барлық адамдарға қауіпті екенін көрсеткіміз келеді », - деп қосты Суарес.

Месотелиома обыры альянсы

1998 жылдан бастап Месотелиома қатерлі ісігі Альянсы асбест әсерін тоқтатып, мезотелиомасы бар адамдарға қажетті ресурстарды табуға көмектесу міндетін атқарады. 36 жасында медициналық араласусыз 15 ай өмір сүрген Хизер Фон Сент Джеймс - сол адамдардың бірі.

«Үйде 3 айлық сәби және өмір сүру мүмкіндігі төмен болғандықтан, мен болжамымды болжауға бел будым», - дейді фон Сент Джеймс.

Осылайша, ол Месотелиома обырына қарсы альянсқа жүгінді, бұл оған Миннесотадағы үйінен 1400 миль қашықтықта Бостоннан маман табуға көмектесті. Онда 2006 жылы ол инвазивті процедурадан өтіп, оны сол жақ өкпесінен, диафрагманың жартысынан, жүрегінің астынан және екі қабырғасынан алды. Хирургиялық операциядан кейін ол төрт рет химиотерапия және 30 сеанс сәулесін түсірді.

Бүгінгі таңда ауруының ешқандай дәлелі жоқ, Фон Сент Джеймс өз өмірін мезотелиома бар адамдарды насихаттауға және белсенді, блогер және ағартушы ретінде асбестке тыйым салу үшін күресуге арнады.

«Асбест әлі заңды болса, өмірге қауіп төніп тұр, сондықтан бізді күн сайын жүруге мәжбүр етеді», - деп түсіндіреді ол. «Месотелиома емделмейінше, Құрама Штаттарда асбестке тыйым салынғанша, көптеген адамдар тұрып, сөйлегенше, біз күресуді жалғастырамыз»