Менің созылмалы ауруды түзетудің және өмірімді жалғастырудың 7 тәсілі

Мазмұны

• 1. Мен олай емес едім, бірақ бәрі жақсы
• 2. Мен жүйелі түрде жүрдім
• 3. Мен өмір сүруге болатын өзгерістерді таптым
• 4. Мен өзімнің қауымдастығыммен байланысты болдым
• 5. Қажет болған кезде мен онлайн топтардан бас тарттым
• 6. Мен жақындарыммен шекара қойдым
• 7. Мен көмек сұрадым (және қабылдадым!)

Маған алғаш диагноз қойылған кезде мен қараңғы жерде болдым. Мен онда қалудың мүмкіндігі жоқ екенін білдім.

2018 жылы маған гипермобилді Эхлер-Данлос синдромы (hEDS) диагнозы қойылған кезде ескі өмірімнің есігі тарс жабылды. Мен EDS-мен туылғаныма қарамастан, мен 30 жасқа дейін симптомдармен шынымен мүгедек болмадым, дәнекер тін, аутоиммунды және басқа созылмалы аурулармен жиі кездеседі.

Басқа сөздермен айтқанда? Бір күні сіз «қалыпты», содан кейін кенеттен сіз ауырып қалдыңыз.

Мен 2018 жылдың көп бөлігін қараңғы жерде эмоционалды түрде өткіздім, өмір бойы дұрыс емес диагнозды өңдеп, мен босатуға мәжбүр болған мансап пен өмірлік армандардың кейбірін қайғырдым. Депрессия мен үнемі азап шегіп, мен созылмалы аурумен өмір сүру үшін жұбаныш пен басшылық іздедім.

Өкінішке орай, онлайн-ЭСҚ топтары мен форумдарынан тапқанымның көп бөлігі көңілімді қалдырды. Бәрінің денесі мен өмірі мен сияқты құлдырап бара жатқандай көрінді.

Мен өз өмірімді қалай жалғастыруға болатындығы туралы нұсқаулық алғым келді. Мен бұл нұсқаулықты ешқашан таба алмадым, мен өзіме жұмыс істейтін көптеген кеңестер мен стратегияларды ақырындап жинадым.

Енді менің өмірім бұрынғыдан өзгеше болса да, ол қайтадан толыққанды, бай және белсенді болып келеді. Мұның өзі мен қайтадан жаза аламын деп ойлаған сөйлем емес.

Сонымен, сіз қалай сұрайсыз, мен созылмалы ауруды өмірімді өзіме алмауға қалай көндірдім?

1. Мен олай емес едім, бірақ бәрі жақсы

Әрине бұл менің өмірімді басып алды! Менде қаралатын көптеген дәрігерлер болды және аяқтау үшін анализдер болды. Менде көптеген сұрақтар, алаңдаушылық, қорқыныш болды.

Диагностикадан адасуға рұқсат беріңіз - бұл менің ойымша, уақытты белгілеуге көмектеседі (3 айдан 6 айға дейін). Сіз көп жылайтын боласыз және сізде сәтсіздіктер болады. Қайда болғаныңызды қабыл алыңыз және бұл үлкен түзету болады деп күтіңіз.

Дайын болған кезде сіз өзіңіздің өміріңізді бейімдеу бойынша жұмыс жасай аласыз.

2. Мен жүйелі түрде жүрдім

Мен үйде жұмыс істегендіктен және қатты ауырғандықтан, мені үйден (тіпті төсегімнен) шығаруға ынталандыру аз болды. Бұл депрессияға және ауырсынудың күшеюіне әкелді, күн сәулесінің жетіспеушілігінен және басқа адамдардан күшейе түсті.

Бұл күндері менде таңертеңгілік тәртіп бар, және мен әр қадамды жақсы көремін: таңғы асты пісіріңіз, ыдыс жуыңыз, тістеріңізді жуыңыз, бетімді, күн сәулесінен қорғайтын кремді жуамын, содан кейін мүмкіндігінше серуендеуге арналған сығымдағы леггинске барамын (барлығы саундтрекке қойылған) менің шыдамсыз коргиді күңкілдеу туралы).

Белгіленген тәртіп мені төсектен тезірек және тұрақты түрде шығарады. Жаяу жүре алмайтын жаман күндерде де мен таңғы асты дайындап, гигиеналық режимді жасай аламын, бұл маған өзімді адам сияқты сезінуге көмектеседі.

Күн сайын тұруға не көмектесе алады? Қандай кішігірім әрекет немесе рәсім сізге өзіңізді адам ретінде сезінуге көмектеседі?

3. Мен өмір сүруге болатын өзгерістерді таптым

Жоқ, көкөністерді көбірек жеу сіздің ауруыңызды емдей алмайды (кешіріңіз!). Өмір салтын өзгерту сиқырлы оқ емес, бірақ олардың сіздің өміріңіздің сапасын жақсартуға мүмкіндігі бар.

Созылмалы аурумен сіздің денсаулығыңыз бен денеңіз басқаларға қарағанда сәл нәзік болады. Біз өз денемізге қалай қарауымыз керек деген мәселеге аса сақтықпен қарауымыз керек.

Осыны ескере отырып, нақты әңгіме, көңілді емес кеңес уақыты: өмірдің сізге ыңғайлы «орындалатын» өзгерістерін іздеңіз. Кейбір идеялар: темекі шегуден бас тарту, есірткіден бас тарту, көп ұйықтау және сізге зиян келтірмейтін жаттығулар жасау.

Мен білемін, бұл скучно және тітіркендіргіш кеңес. Тіпті төсектен тұра алмай жатқанда ол қорлауды сезінуі мүмкін. Бірақ бұл рас: ұсақ-түйек заттар қосылады.

Өмір салтын өзгерту сіз үшін қалай көрінер еді? Мысалы, егер сіз көп уақытыңызды төсекте өткізсеңіз, төсекте жасауға болатын бірнеше жеңіл жаттығулар рәсімдерін зерттеңіз (олар сол жерде!).

Өмір салтыңызды жанашырлықпен, бірақ объективті түрде тексеріп, кез-келген үкімден бас тартыңыз. Бүгін жақсартуға болатын қандай кішігірім өзгеріс немесе өзгеріс жасауға болады? Осы аптадағы мақсаттарыңыз қандай? Келесі апта? Алты айдан кейін?

4. Мен өзімнің қауымдастығыммен байланысты болдым

Маған EDS-тегі достарыма қатты сүйенуге тура келді, әсіресе өзімді үмітсіз сезінген кезімде. Мүмкін, сіз диагнозыңыз бойынша кем дегенде бір адам таба аласыз, ол сіз қалаған өмірде өмір сүреді.

Менің досым Мишель менің ЭСҚ үлгісі болды. Ол менен бұрын диагноз қойылды және менің қазіргі күресім үшін ақыл мен жанашырлыққа толы болды. Ол сондай-ақ күндізгі уақытта жұмыс жасайтын, әдемі өнер туғызатын және белсенді қоғамдық өмірге ие жаман адам.

Ол маған өте қажет үміт берді. Интернеттегі қолдау топтары мен әлеуметтік медианы тек кеңес алу үшін емес, достар табу және қоғамдастық құру үшін пайдаланыңыз.

5. Қажет болған кезде мен онлайн топтардан бас тарттым

Ия, онлайн-топтар баға жетпес ресурс бола алады! Бірақ олар сонымен қатар қауіпті және жанды жұқартуы мүмкін.

Менің өмірім ЭСҚ-мен байланысты емес, дегенмен, диагноз қойылғаннан кейінгі алғашқы 6-дан 8 айға дейін сезіндім. Менің ойларым оның айналасында болды, үнемі ауырсыну менде бар екенін есіме түсірді, және менің бұл топтарда үнемі жақын болуым кейде менің құмарлықты күшейтуіме көмектесті.

Енді бұл бөлім менің бүкіл өмірім емес, менің өмірім туралы. Интернеттегі топтар - бұл пайдалы ресурс, бірақ оны сіздің өміріңізде ұстауға мүмкіндік бермейтін бекітуге жол бермеңіз.

6. Мен жақындарыммен шекара қойдым

2016 жылы денем нашарлай бастаған кезде және ауырсынуым күшейгенде, мен адамдарға одан бас тарта бастадым. Алдымен бұл маған қабыршақ пен жаман дос сияқты сезінді - мен қабыршақтану мен өзіме қамқорлық жасаудың арасындағы айырмашылықты білуге ​​мәжбүр болдым, бұл әрдайым сіз ойлағандай айқын емес.

Менің денсаулығым нашарлап тұрған кезде мен әлеуметтік жоспарларды сирек жасайтынмын. Мұны істегенде, мен оларға соңғы минуттан бас тартуым мүмкін екенін ескерттім, өйткені менің ауыртпалықтарым күтпеген еді. Егер олар бұған салқын емес болса, ешқандай проблема болмаса, мен бұл қарым-қатынастарды өмірімде бірінші орынға қоймадым.

Мен достардан менен не күтетінін біліп, бірінші кезекте денсаулығыма басымдық беру дұрыс екенін білдім. Бонус: Бұл сіздің нақты достарыңыздың кім екенін де айқынырақ етеді.

7. Мен көмек сұрадым (және қабылдадым!)

Бұл қарапайым сияқты, бірақ іс жүзінде бұл өте қиын болуы мүмкін.

Бірақ тыңдаңыз: егер біреу көмектесуді ұсынса, оның ұсынысы шын екеніне сеніп, қажет болса қабыл алыңыз.

Былтыр мен өзімді бірнеше рет жарақаттадым, өйткені мен күйеуімнен көтеруді өтінуден ұялдым тағы бір нәрсе мен үшін. Бұл ақымақтық: ол қабілетті, мен емеспін. Мен өзімнің мақтанышымды босатып, маған қамқор адамдар мені қолдағысы келетінін еске түсіруім керек еді.

Созылмалы ауру ауыртпалық тудыруы мүмкін болса да, сіз - құндылығы мен құндылығы бар адам - ​​бұл мүмкін емес екеніңізді ұмытпаңыз. Сондықтан қажет болған кезде көмек сұраңыз және ұсынылған кезде оны қабылдаңыз.

Сізде бұл бар.

Эш Фишер - жазушы және комедия, гипермобилді Эхлер-Данлос синдромымен өмір сүреді. Ол бұғы-бұғы күні болмаса, ол Винсент коргисімен бірге серуендейді. Ол Оклендте тұрады. Ол туралы оның веб-сайтынан көбірек біліңіз.