Цистозды фиброзбен ауыратындарға денсаулығыңызды бірінші кезекке қоюды бастаңыз

Құрметті дос,

Маған қарап менің муковисцидозым бар екенін білмес едіңіз. Бұл жағдай менің өкпеме және ұйқы безіме әсер етіп, тыныс алу мен салмақ қосуды қиындатады, бірақ менде емделмейтін ауру көрінбейді.

Мен өзімнің денсаулығыма тәуелді емес болып өстім, бұл ата-анамның мен үшін жасаған ең жақсы істерінің бірі болды. Мен колледжге дайындалып жатқан кезімде, мен сегіз жыл бойы аптасына дейінгі дәрі-дәрмектерді дербес сұрыптайтынмын. Орта мектепте мен кейде дәрігерлердің қабылдауына жалғыз баратын едім, сондықтан кез-келген сұрақ анама емес, маған бағытталатын. Сайып келгенде, мен өз күшіммен өмір сүре алатын болдым.

Бірақ колледжді таңдау уақыты келгенде, мен үйге жақын болу менің денсаулығым үшін маңызды екенін білдім. Мен ата-анамның үйінен 45 минут және Джон Хопкинс ауруханасынан 20 минуттық жерде орналасқан Мэрилендтегі Таусон университетін таңдадым. Менің тәуелсіздігіме ие болуым жеткілікті болды, бірақ егер олар маған қажет болса, ата-анама жақын болдым. Мен бірнеше рет жасадым.

Мен бұрын қатты қыңыр болатынмын. Мен колледжде біртіндеп ауырып жүргенде, мен оны елемедім. Мен академиялық шектен шыққан адам едім және ауруымның маған қажет нәрсенің бәрін жасауына жол бермейтін едім. Мен колледжде толық тәжірибе алғым келді.

Екінші курстың соңында мен өзімнің ауру екенімді білдім, бірақ денсаулығымды бірінші орынға қоюға міндеттемелерім тым көп болды. Менде оқудың финалы болды, студенттер газетінде жаңалықтар редакторы болды, және, әрине, қоғамдық өмір.

Сол жылдың соңғы финалынан кейін анам мені Джонс Хопкинстің балалар ауруханасына апаруға мәжбүр болды. Тесттен кейін жатақханадағы бөлмеме әрең дегенде жеттім. Менің өкпенің қызметі айтарлықтай төмендеді. Мен соңғы финалға дейін шыдамдылықты арттырғаныма сене алмадым.

Мистозды фиброзбен ауыратын адам ретінде колледжге ауысудың ең қиын жағдайларының бірі - денсаулықты сақтау. Бірақ бұл сонымен бірге ең маңызды нәрселердің бірі. Сіз өзіңіздің дәрі-дәрмектеріңізді қадағалап, муковисцидоз дәрігеріне үнемі қаралуыңыз керек. Сізге өзіңізге демалу үшін уақыт беруіңіз керек. Қазірдің өзінде, шамамен 30 жаста, мен өзімнің шектеулерімді біле алмай қиналамын.

Таусондағы жылдарымды еске түсіре отырып, менің муковисцидоз туралы ашық болғанымды қалаймын. Менің жағдайыма байланысты әлеуметтік оқиғадан бас тартуға тура келген сайын мен өзімді кінәлі сезінетінмін, өйткені достарым түсінбейді деп ойладым. Бірақ қазір менің денсаулығым бірінші орында екенін білдім. Өмірімнің көп бөлігін сағынғаннан гөрі, бір-екі іс-шараны өткізіп жібергенім жөн. Жақсы таңдау сияқты көрінеді, солай ма?

Құрметпен,

Алисса

Алисса Катц - 29 жаста, оған туу кезінде муковисцидоз диагнозы қойылған. Оның достары мен әріптестері оның мәтіндік хабарламаларын жіберуге қатты қиналады, өйткені ол адам емле мен грамматиканы тексереді. Ол өмірдегі барлық нәрселерден гөрі Нью-Йорктегі бауырсақтарды жақсы көреді. Өткен мамыр айында ол Нью-Йорктегі серуендеуге арналған кистикалық фиброз қорының Ұлы қадамдар елшісі болды. Алиссаның цистикалық фиброзының дамуы туралы толығырақ және Қорға қайырымдылық жасау үшін мына жерді басыңыз.