С гепатитімен өмір сүру құны: Ким тарихы

Мазмұны

• Құрамында HCV бар қан құю
• Емдеудің қатал жанама әсерлері
• Дұрыс клиникалық зерттеулерді табу
• Сақтандырудан «қара жалауша»
• Медициналық көмекке мыңдаған доллар
• Жақсы жаққа өзгерту

Ким Босслидің анасына 2005 жылы вирусты қан құю арқылы жұқтырғаннан кейін шамамен 60 жыл өткенде С гепатитінің инфекциясы диагнозы қойылған.

Бүйрек трансплантациясын алушы ретінде оның анасы үнемі қан анализін жүргізді. Дәрігер оның бауыр ферментінің деңгейі жоғары екенін байқаған кезде, мүмкін себептерді тексерді.

«Олар оның бауыр ферменттерінің диаграммада жоқ екенін байқады, - деді Ким денсаулыққа,» сондықтан олар алға шықты және С гепатинін тексерді, ал ол қайтып оралды «.

С гепатиті - вирустық инфекция, ол бір адамнан екінші адамға қан арқылы берілуі мүмкін. С гепатитінің созылмалы инфекциясы бар көптеген адамдар оны білместен бірнеше жылдар бойы өмір сүреді. Уақыт өте келе ол бауырға зақым келтіріп, цирроз деп аталатын тыртықты тудыруы мүмкін.

Кимнің анасы гепатит С диагнозын алған кезде оның дәрігері қалған отбасын тексеруден өтуге шақырды. Кимнің әкесі вирусқа теріс тест жасады. Оның әпкесі де жасады.

Бірақ Ким тестілеу нәтижелерін алған кезде, ол оның да инфекциясы бар екенін білді.

«Мен біраз кідірдім», - деп еске алды ол. «Мен бұл өте маңызды деп ойламадым. Мен олардың теріс екенін түсіндім, мен де. Бірақ менікі қайтып келді ».

Өкінішке орай, Кимнің анасы 2006 жылы аурудың асқынуынан қайтыс болды. Содан бері Ким өзінің гепатит С инфекциясын жеңуге көмектесетін Бони Морган HCV қорын құрды.

Ким үшін вирусты оның денесінен тазарту 10 жылға жуық уақытты қажет етті. Осы уақыт ішінде ол медициналық көмекке мыңдаған доллар жұмсады, вирусқа қарсы емдеудің бірнеше кезеңін алды және бауырдың соңғы сатысындағы ауруды дамыды - бүгінгі күнге дейін оның жағдайы.

Құрамында HCV бар қан құю

Ким 1968 жылы туылған. Босану кезінде анасына қан құйылды, кейіннен ол гепатит С вирусымен ластанғаны анықталды. Ким де, оның анасы да сол трансфузияның вирусын жұқтырған.

Ким өзінің С гепатитін жұқтырғанын білген соң, 36 жылдан кейін ол белгілері пайда болды. Бірақ екі баланың анасы және бірнеше кәсіп иесі ретінде ол өзін өртеніп кетті деп ойлады.

[Дәйексөзді бұғаттау]

«Мен қатты шаршадым, бұлшық еттерім ауырып, буындарым ауырып тұрды, сүтке арналған контейнерлер мен банкаларды аша алмадым. Мен қатты қиналдым, бірақ мен бұл өте көп жұмыс істеді деп ойладым ».

Оң тест нәтижесінен кейін Кимнің алғашқы медициналық көмек көрсетушісі оны үйінен 30 минуттық қашықтықта Грили, Колорадо қаласындағы жұқпалы аурулар жөніндегі маманға жолдады.

Маман оның жағдайын бағалау үшін қан және бауыр биопсиясын жүргізді. Нәтижелерге сүйене отырып, ол оны антивирустық емдеуден бұрын күте тұруға шақырды. Бұл кезде емдеудің жалғыз әдісі пегилирленген интерферон мен рибавиринді біріктіруге әкелді. Бұл емдеу сәттіліктің төмен деңгейіне және жағымсыз жанама әсерлердің жоғары қаупіне ие болды.

«Мен биопсия жасадым және біріншісін [циррозды] бастауға нөл болдым, - деді Ким, - сондықтан ол интерферонмен емделудің өте қатал екенін айтты және біз күтуімізді ұсынды».

Емдеудің қатал жанама әсерлері

Кимнің жағдайы нашарлай бастағанына көп уақыт өтпеді.

Ким өзінің жұқпалы ауру маманына қаралуды тоқтатты және жоғары қан қысымы бар ауруханаға түскеннен кейін Денверге (Колорадо) гепатологқа баруды бастады. Бес жылдан кейін екінші биопсия оның бауыр зақымдануы төрт декомпенсацияланған цирроз кезеңіне өткенін көрсетті. Басқаша айтқанда, ол бауыр ауруының соңғы сатысымен ауырған.

Ким оның жағдайының қаншалықты ауыр екенін білді. Анасы сол аурудан төрт жыл бұрын қайтыс болған. Ол қайтыс болған кезде небәрі 59 жаста еді.

2011 жылы оның гепатологы пегилатталған интерферонмен және рибавиринмен 12 апталық вирусқа қарсы ем тағайындады.

Ким дәрі-дәрмекке кететін шығынның бір бөлігін өтейтін медициналық сақтандыру болды. Солай бола тұра, оның үш айлық емделуіне арналған төлемі айына 3500 доллар шамасында болды. Ол жеке қор арқылы пациентке көмек көрсетуге жүгінді, ол қалтасынан тыс шығындарды айына 1875 долларға дейін түсірді.

Емдеудің жанама әсерлері «өте қатал» болды. Ол қатты шаршауды және тұмауға ұқсас басқа белгілерді, сондай-ақ анемияны дамыды. Ол жұмыс күнінен өту үшін оның кеңсесінде ұйықтауға тура келді.

«Мен әлі де өз компанияларымды басқаруға тура келді, өйткені жұмысшыларым маған тәуелді болды, сондықтан мен бір күнді өткізіп алмадым», - деді ол. «Мен балаларыма мектепке баруға, жұмысқа баруға, ең болмағанда есіктерді ашып, клиенттер кіріп, қызметкерлерімнің жалақысын алуға мүмкіндік беру үшін кабинетке ауа төсенішін қойдым. Мен бір сағаттай жұмыс жасадым төмен қарай

«Менің ойымша, егер мен өзімнен басқа біреу үшін жұмыс жасауым керек болса, бұл ең жаман болар еді, - деді ол, - өзіңізді жұмысқа кетуге мәжбүрлеп, мен жатуға және демалуға арналған сән-салтанатқа ие бола алмадым».

12 аптадан кейін Ким қанында С гепатитінің вирусын анықтай алды. Дәрігерге дәрі-дәрмектердің жұмыс істемейтіні түсінікті болды, және ол дәрі-дәрмектерді тағайындаудан бас тартты.

«Мен жауап бермедім және 12-ші аптада жұмыстан шығарылды. Анам мені С гепатитінен өтіп кеткендіктен, мен оның төртінші сатыда екенімді біліп, екі кішкентай балам, серіктесім болғандықтан, мені қатты қинады. демек, көп нәрсе алды. Мен күресуге тура келді ».

Ол кезде емдеудің басқа нұсқалары болмаған, сондықтан оның қолынан келетіні - бұл құбырдан түсуге болатын ем.

Дұрыс клиникалық зерттеулерді табу

Бірақ Ким басқа бағытты таңдады. Нарыққа жаңа дәрі-дәрмектер келуін күтудің орнына, Ким бірнеше клиникалық зерттеулерге жүгінді. Ол өтініш берген алғашқы үш зерттеуден олардың талаптарға сай келмейтіндігінен бас тартты. Ақыры, ол өтініш берген төртінші сот отырысы оны қатысушы ретінде қабылдады.

Бұл гепатит С үшін перспективті интерферон, рибавирин және софосбувир (Совальди) біріктірілген жаңа емдеу туралы зерттеу болды.

Зерттеу нысаны ретінде ол дәрі-дәрмектерге ақы төлеуге мәжбүр болмады. Ол тіпті қатысқаны үшін 1200 доллар көлемінде стипендия алды.

Алдымен ол плацебо тобына тағайындалды. Ол «нақты заттарды» алмайынша, плацебо арқылы 24 апта емделуге тура келді.

2013 жылдың соңында ол белсенді дәрі-дәрмектермен 48 апталық емдеуді бастады. Препараттар оның қандағы С гепатитінің деңгейіне жедел әсер етті.

«Мен 17 миллион вирустық жүктемеден бастадым», - деді ол. Үш күннің ішінде ол 725-ке дейін төмендеді, ал бес күнде ол 124-ке дейін төмендеді. Жеті күнде оның вирустық жүктемесі нөлге жетті.

Жетекші зерттеуші біреудің вирустық жүктеменің соншалықты тез төмендегенін ешқашан көрген емес.

Ким өзінің вирусқа қарсы дәрі-дәрмектердің соңғы дозасын алғаннан кейін 12 аптадан кейін С гепатитінен емделгенін білді. Бұл 2015 жылдың 7 қаңтары - анасының туған күні болды.

Сақтандырудан «қара жалауша»

Ким С гепатитінен емделсе де, оның бауырына келтірген зиянымен өмір сүруді жалғастыруда. Бірнеше жылдар бойы цирроз қайтымсыз деп саналды. Медицина ғылымындағы үздіксіз жетістіктермен бір күнде қалпына келтіру мүмкін болуы мүмкін.

«Біз дұрыс бағытта келе жатырмыз» деді Ким. «Ондаған жылдар қажет болуы мүмкін, бірақ мен [гепатит] емделіп жатқанына қуаныштымын және [денсаулығым] нашарлаудың орнына басқа жолмен жүремін».

Ким өзінің болашағына үмітпен қарағанымен, қалпына келтіруге кететін қаржылық шығындар өте күрделі болды.

Ол алғашқы диагнозын алған кезде жеке медициналық сақтандыру болған. Бірақ оны сақтандыру провайдері оны тез тастады, сондықтан оны қабылдайтын басқа адамды табу қиын болды.

«Мен диагнозды білгенімде, медициналық сақтандыру компаниялары анықтады, содан кейін мені алдын-ала ауру тізіміне алды. Мені өмірді сақтандыру полисінен босатты. Медициналық сақтандыруды алып тастадым ».

Жеке нарықта «қара жалауша» болған адам ол CoverColorado арқылы медициналық сақтандыруға жазыла алды. Мемлекет қаржыландыратын бұл бағдарлама алдын-ала медициналық жағдайға байланысты жеке сақтандырудан бас тартқан адамдарды қамтуға мүмкіндік берді. Ол ай сайынғы сыйақы ретінде 400 доллар төледі және жыл сайын шамамен 500 доллар шегерімге ие болды.

2010 жылы ол өзінің сақтандыру провайдерін ауыстырып, өзінің гепатологын өзінің қызмет көрсету жүйесіне кіргізбекші. Ол Blue Cross Blue Shield жоспарына қосылды, ол үшін айына 700 доллар сыйақы төледі. Содан бері оның ай сайынғы сыйлықақысы 875 долларға дейін өсті. Оның жылдық шегерімі 2500 долларға жетті.

Медициналық көмекке мыңдаған доллар

Жыл сайын Ким өзінің сақтандыру төлемін шығарғаннан кейін де, медициналық кездесулерге, сынақтарға және дәрі-дәрмектерге копирайт төлемі үшін қалтасынан мыңдаған доллар төлейді.

Мысалы, ол жұқпалы ауру маманымен болған әр сапарына ол 100 доллар төледі. Ол гепатологпен әр кездесуге 45 доллар төлейді. Жағдайының физикалық және психологиялық әсерін басқару үшін ол хиропрактика және психикалық денсаулық мәселелері бойынша кеңес берушіге баруға ақы төледі.

«Мен үнемі депрессияға душар болдым, ол жерде кеңес алу керек болды», - деді ол. «Менің ойымша, С гепатитімен ауыратын науқастарға қабылдау қиын, сізге кеңес керек, мен оны ұсынамын».

Сондай-ақ Ким бауырдың екі биопсиясынан өтті, ол үшін мыңдаған долларларды қалтадан төлеп төледі. Ол қан жұмысын әр үш-алты айда бір рет жасайды, бұл әр уақытта қалтасынан 150 доллар тұрады. Сондай-ақ, ол бауырда, ұйқы безінде, бүйректе және өкпеде пайда болған түйіндерді бақылау үшін жылына үш рет КТ немесе МРТ тексеруден өтеді. Сканерлеудің әр кезеңі шамамен 1000 доллардан 2400 долларға дейін тұрады.

Осы шығындардың орнына ол ай сайын дәрі-дәрмектерге мыңдаған доллар төлейді. Ол рифаксиминге (Xifaxan) айына қалтасынан 800 доллар, лактулоза үшін 100 доллар, Трамадол үшін 50 доллар төлейді. Бауыр энцефалопатиясын, шатасуды және басқа да танымдық белгілерді тудыратын бауыр ауруларының асқынуын емдеу үшін Xifaxan мен лактулозаны қабылдайды. Ол шеткергі нейропатияны басқару үшін Трамадолды қолданады - гепатит С инфекциясы немесе оның интерферонымен емделу нәтижесінде туындаған жүйке зақымының түрі.

Бауыр ауруы оның тамақ өнімдеріне де әсер етті. Ол қоректік заттарға бай диетаны ұстануы керек және бұрынғыдан гөрі майсыз ақуыздарды, көкөністер мен жемістерді көбірек жейді. Дені сау тамақтану көп ақша талап етеді, - деді ол.

Күнделікті тұрмыстық шығындарының орнына медициналық көмекке кететін шығындарды өтеу үшін ол кірістерін мұқият бюджеттенуі керек.

«Біз байыпты өмір сүрмейтініміз анық, сондықтан балалар өздері жасағысы келген нәрсені құрбан етті, және біз отбасы ретінде құрбандыққа шалдық, бірақ мен оларға айттым, бірде-бір күнде мен сізге қайтарамын» деді.

Жақсы жаққа өзгерту

С гепатитінің қаржылық шығындары нашарлауы мүмкін, бірақ олар бұл жағдайға байланысты жалғыз шығын емес. Денсаулықтың созылмалы жағдайымен өмір сүру әлеуметтік және эмоционалды түрде салық салынуы мүмкін, әсіресе С гепатиті сияқты стигматизацияланған жағдайда.

«2005 жылдан 2010 жылға дейін ешқандай қолдау болған жоқ, білім де болмады», - деп түсіндірді Ким. «Сізді инфекциялық деп атады, тіпті аурухана аумағына кіргенде де, жұқпалы ауру [клиника] аурухананың арғы бетінде анық көрінеді, сондықтан сіз дереу бөлініп, өзіңізді қара түсті сезінесіз Маңдайыңда Х ».

«Мен дәрігерлер кабинетіне кіріп, онда отырған адамдардың бет-әлпетіне қарайтынмын.Сіз білесіз бе, сізде бар ма? Сізде бар ма? Мен жай ғана қосылғым келді », - деді ол.

Стигма мен С гепатитінің инфекциясы қолмен жүре берсе де, Ким жағдай жақсы жаққа қарай өзгере бастайды деп санайды. Диагнозын алғаннан гөрі қолдау мен ақпарат көбірек. Оған ұқсас пациенттердің қорғаушылары хабардарлықты арттыру және басқаларға ауруды жеңуге көмектесу үшін көп жұмыс жасады.

«Менің ойымша, мұны жасаған және оны көрген адамдар өз тарихтарымен бөлісуі өте маңызды деп ойлаймын, - деді ол, - өйткені сіз кімнің өмірімен байланысу керектігін білмейсіз».