Балаңыздың өміріндегі SMA ойнайтын рөлі туралы басқаларды қалай тәрбиелеу керек

Мазмұны

• Лифт сөзін дайындаңыз
• Мектепте жиналыс өткізіңіз
• Көрсетіңіз және айтыңыз
• Балаңыздың құрдастарына хат жіберіңіз
• Басқа балаларыңызбен сөйлесіңіз
• Ұялмаңыз

Егер сіздің балаңызда омыртқа бұлшықеті атрофиясы болса (SMA), сіз өзіңіздің достарыңызға, отбасы мүшелеріне және сіздің балаңыздың мектебіндегі қызметкерлерге қандай-да бір уақытта олардың жағдайы туралы айтуыңыз керек. SMA-мен ауыратын балалардың физикалық бұзылулары бар және олар көбінесе ерекше күтімді қажет етеді, бірақ ауру олардың эмоционалды және танымдық қабілеттеріне әсер етпейді. Мұны басқаларға түсіндіру қиын болуы мүмкін.

Мұзды бұзу үшін келесі пайдалы кеңестерді қолданып көріңіз.

Лифт сөзін дайындаңыз

Кейбір балалар мен ересектер сіздің балаңыздың ауруы туралы сұрауға тым ұялшақ болуы мүмкін. Сіз мұзды сындыруға көмектесе аласыз, мұнда SMA деген не және бұл сіздің балаңыздың өміріне қалай әсер ететіні түсіндіріледі. Қарапайым болыңыз, бірақ адамдар сіздің балаңыз туралы болжам жасай алмайтындай жеткілікті ақпарат қосыңыз.

Мысалы, сіз мынаны айта аласыз:

Менің баламда бұлшықет атрофиясы немесе SMA деп аталатын жүйке-бұлшықет ауруы бар. Ол онымен бірге туды. Бұл жұқпалы емес. SMA оның қозғалу қабілетіне әсер етеді және бұлшықеттерін әлсіретеді, сондықтан ол мүгедектер арбасын қолдануға мәжбүр және арнайы көмекшінің көмегін қажет етеді. SMA - ақыл-есінің кемістігі емес, сондықтан менің балам кез-келген бала сияқты ойлана алады және достасуды жақсы көреді. Егер сізде қандай да бір сұрақтарыңыз немесе мәселелеріңіз болса, маған айтыңыз.

Балаңыздың нақты белгілері мен олардың SMA түріне сәйкес келуі үшін сөйлеуді өзгертіңіз. Уақыт келгенде оны оңай жаттап алу үшін есте сақтаңыз.

Мектепте жиналыс өткізіңіз

SMA миға немесе оның дамуына әсер етпейді. Демек, бұл сіздің балаңыздың мектепте оқып, өркендеуіне әсер етпейді. Егер SMA деген не екендігі туралы нақты түсінік болмаса, мұғалімдер мен қызметкерлер сіздің балаңызға академиялық жетістікке жету үшін жоғары мақсаттар қоя алмауы мүмкін.

Ата-аналар балаларын дұрыс академиялық деңгейде орналастыруға үгіттеу керек. Барлығының бір бетте тұрғанына көз жеткізу үшін балаңыздың мектебімен жиналысқа қоңырау шалыңыз, оның құрамына олардың мұғалімдері, директор және мектеп медбикесі кіреді.

Балаңыздың мүгедектік психикалық емес, физикалық екенін анық көрсетіңіз. Егер сіздің балаңызға парапрофессионалды (жеке оқыту көмекшісі) сыныпта оларға көмектесу тапсырылса, сіздің мектебіңіз не күтетінін біліңіз. Балаңыздың физикалық қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін сыныптағы өзгерістер қажет болуы мүмкін. Мұның оқу жылы басталмай тұрып жасалынғанына көз жеткізіңіз.

Көрсетіңіз және айтыңыз

Сізге мектеп медбикесі, мектептен кейінгі қызметкерлер немесе оқытушы көмекші төтенше жағдай немесе жарақат алған кезде не істеу керектігін түсінуі керек. Балаңыздың мектептегі алғашқы күнінде кез-келген ортопедия, тыныс алу құрылғылары және басқа медициналық жабдықтарды алып келіңіз, сонда сіз медбикеге және мұғалімдерге олардың қалай жұмыс жасайтындығын көрсете аласыз. Олардың телефон нөмірі мен дәрігер кеңсесінің нөмірі бар екеніне көз жеткізіңіз.

Кітапшалар мен брошюралар да пайдалы болуы мүмкін. Жергілікті SMA ақпараттық-насихаттау ұйымымен мұғалімдерге және сыныптастарының ата-аналарына бере алатын бірнеше кітапша алу үшін хабарласыңыз. SMA Foundation және CMA Sure веб-сайттары - басқаларға көрсететін керемет ресурстар.

Балаңыздың құрдастарына хат жіберіңіз

Балаңыздың сыныптастарына мүгедектер арбасына немесе бракқа қызығушылық таныту табиғи нәрсе. Олардың көпшілігі SMA және басқа да физикалық бұзылулар туралы білмейді және бұған дейін медициналық құрылғылар мен ортопедияларды көрмеген болуы мүмкін. Балаңыздың құрдастарына, сондай-ақ олардың ата-аналарына хат жіберу пайдалы болуы мүмкін.

Хатта сіз оларды ғаламтордағы оқу материалдарына бағыттап, мыналарды көрсете аласыз.

• сіздің балаңыз үйренуге және қалыпты достық қарым-қатынас орнатуға жақсы, және олар өзгеше болғандықтан, сіз олармен сөйлесе немесе ойнай алмайсыз дегенді білдірмейді
• бұл SMA жұқпалы емес
• сіздің балаңыз жасай алатын іс-шаралар тізімі
• сіздің балаңыз жасай алмайтын әрекеттер тізімі
• сіздің балаңыздың мүгедектер арбалары, тіреуіштер немесе арнайы қол жеткізу жабдықтары ойыншық емес
• сіздің балаңыз компьютерді жазу немесе пайдалану үшін арнайы құралдарды қолдануы керек, бұл олардың ақыл-ойы қиын екенін білдірмейді
• сіздің балаңыздың арнаулы оқу көмекшісінің аты (егер болса) және қашан болады
• сіздің балаңызда респираторлық инфекциялар қаупі жоғары және ата-аналар суық тиюі бар баланы мектепке жібермеуі керек
• сұрақтарыңыз болса, олар сізге қоңырау шала немесе электронды пошта арқылы жібере алады

Басқа балаларыңызбен сөйлесіңіз

Егер сізде SMA-мен өмір сүрмейтін басқа балаларыңыз болса, құрдастары олардан ағасы немесе қарындасымен не болып жатқанын сұрай алады. Олар дұрыс жауап беру үшін SMA туралы жеткілікті білетініне көз жеткізіңіз.

Ұялмаңыз

Сіз әлі де балаңызға диагноз қойылғанға дейін сол адамсыз. Балаңыздың диагнозын жасырудың және жасырудың қажеті жоқ. Басқаларды сұрақ қойып, хабардар болуға шақырыңыз. Көптеген адамдар SMA туралы ешқашан естімеген де шығар. SMA диагнозы сізді күйзеліске немесе мазасыздыққа итермелесе де, басқаларға білім беру сіздің балаңыздың ауруы мен басқалардың өзін қалай қабылдағанын бақылауға мүмкіндік береді.