7 Қорқыныш Аутизм ата-аналары түсінеді

Мазмұны

• 1. Мен оған жеткілікті жұмыс істеп жатырмын ба?
• 2. Оның қарым-қатынас дағдылары қалай дамиды?
• 3. Ересек өмірге көшу кезінде ол қалай күреседі?
• 4. Оның болашағы қандай болады?
• 5. Мен оны жіберуді таңдауым керек пе?
• 6. Ол өзінің қаншалықты жақсы көретінін шынымен түсіне ала ма?
• 7. Мен өлгенде не болады?
• Ерекше балалар үшін қосымша қорқынышпен жұмыс істеу

Денсаулық пен сауықтыру әрқайсымызға әр түрлі әсер етеді. Бұл бір адамның тарихы.

Қарап көрейік: кез-келген баланы тәрбиелеу өзін шахта сияқты сезінуі мүмкін.

Әдетте, ата-аналар өздерінің отбасыларына және достарына кеңес пен сенімділік үшін жүгінуі мүмкін, өйткені олар осындай мәселеге тап болғанын және бірнеше даналық сөздері барын біледі - немесе джин және ірімшік! Бұл қолдау түрі сіздің балаңыз нейротипті болған кезде жақсы жұмыс істейді.

Бірақ сіздің балаңыз басқаларға қарағанда ерекше болғанда, қайда бұрыласыз? Ата-аналарға арналған әмбебап кеңестер сіздің балаңызға көмектеспесе, кім көмектеседі?

Аутизммен ауыратын баланың ата-анасы болғандықтан, және басқа да көптеген себептер кейде өзін жалғыз сезінуі мүмкін.

Аутизм ата-анасы сияқты сізде болатын қорқыныш басқа ата-аналардың әдеттегі мазасыздығынан ерекшеленеді.

Мен ата-анам болғандықтан білемін.

Менің егіздерім 32 аптада дүниеге келді. Олардың мезгілінен бұрын келуімен қатар көптеген сұрақтар мен алаңдаушылықтар туындады.

Менің ұлдарымның бірі Гарридің Голденхар синдромы деп аталатын сирек кездесетін краниофациалық ауруы бар екенін айтты, бұл оның бетінің жартысы ешқашан дамымаған дегенді білдіреді. Ерекше жағдайы бар ұл болу мені кінә мен қайғы әлеміне душар етті.

Содан кейін Гарри екі жасында оған аутизм диагнозы қойылды. Менің басқа ұлым және Гарридің егізі Оливерде аутизм жоқ.

Сондықтан мен нейротипиялық баланы және ерекше баланы тәрбиелеудің жеңістерін, қиындықтарын және қорқыныштарын білемін.

Оливер үшін мен оны оның еріксіз жүрек соғысы арқылы жұбатқым келеді. Мен оны емтихандардың, жұмыс іздеудің және достық қарым-қатынастардың қысымы арқылы қолдай аламын деп үміттенемін.

Менің достарым бұл алаңдаушылықты түсінеді, өйткені олардың көпшілігі бөліседі. Біз кофе туралы өз тәжірибеміз туралы сөйлесе аламыз және өзімізді толғандыратын мәселелерді күлдіре аламыз.

Менің Гарри үшін қорқынышым мүлде бөлек.

Мен оларды жай бөліспеймін, ішінара достарым түсінбейтіндіктен - олардың тырысып жатқан талпыныстарына қарамастан - және ішінара менің терең қорқынышымды білдіру оларға өмір береді, ал кейбір күндері мен олармен күресуге дайын емеспін.

Оливерге деген қорқынышым өз шешімін табатындығын білсем де, Гарри үшін менің жан тыныштығым жоқ.

Қиындықтарымды басу үшін мен Гарриге деген сүйіспеншілігім мен оның әлемге әкелген қуанышына және қиыншылықтарға емес, назар аударамын.

Басқа аутизм ата-аналары олардың жалғыз емес екендерін білгім келеді. Гарри үшін менің көптеген уайымдарым аутизмнің көптеген ата-аналары түсінеді.

1. Мен оған жеткілікті жұмыс істеп жатырмын ба?

Мен үнемі Гарриге көмектесу және оның тәуелсіздігін алға жылжыту арасындағы тепе-теңдікті табуға тырысамын.

Мен оның тағайындаулары мен операциялары үшін қол жетімді болу үшін оқытушылық мансабымды тастадым.

Мен оған лайықты қызметтерге қол жеткізу үшін күресемін.

Мен оны бейтаныс аумақта адасуы мүмкін екенін білсем де, оны күнде шығарамын, өйткені мен оның өмірді бастан кешіп, айналасындағы әлемді зерттеп, естеліктер қалауын қалаймын.

Бірақ бар екенін айтатын ұялшақ дауыс бар Көбірек Мен істеуім керек. Мен оны қамтамасыз етпейтін басқа да нәрселер бар.

Мен Гарридің толыққанды және бақытты өмір сүруі үшін барлық мүмкіндікті жасар едім. Бірнеше күн болса да, мен оны жеткіліксіз сезініп тұрғандай сезінемін.

Бұл күндері мен барлық ата-аналар, олар керемет балалар өсіреді ме, жоқ па, кемелсіздіктен татуласу керек екенін еске салғым келеді.

Мен қолымнан келгеннің бәрін жасай аламын, және Гарридің оған ең бай өмір сүруіне көмектесу үшін жасаған белсенді әрекеттеріме риза болатынына сенуім керек.

2. Оның қарым-қатынас дағдылары қалай дамиды?

Техникалық тұрғыдан бейтарап емес болғанымен, Гарри бірнеше сөздерді біледі және оларды жақсы қолданады, бірақ ол әңгімелесуден алыс.

Ол өзіне берілген нұсқаларға жауап береді, ал оның көп сөйлегені - бұл басқалардан естігендердің жаңғырығы, оның ішінде мен әкемді кінәлаған көлік оқиғасы туралы тақпақ сөз - менікі емес.

Жақсы болғанда Гарри жейтін тамаққа, киетін киімге және біз баратын жерлерге қатысты таңдау жасай алады.

Жаман жағдайда, ол жеке сөйлесу стилін түсінетін аудармашыны талап етеді.

Ол әрдайым айналасындағы әлемді түсіну және өзара әрекеттесу үшін басқа біреуге тәуелді бола ала ма? Ол әрқашан тіл беретін бостандыққа бейтаныс бола ала ма?

Мен шынымен де үміттенбеймін, бірақ егер аутизм маған бір нәрсені үйретсе, мұның бәрін күту мен үміттенуге болады.

Гарри мені өзінің өмір бойы өсуімен таң қалдырды.

Мен оны сол қалпында қабылдаймын, бірақ ол менің кез-келген үмітімнен асып түсетініне сенуімді ешқашан тоқтатпайды және өз тілінің дамуы жағынан мені таң қалдырады.

3. Ересек өмірге көшу кезінде ол қалай күреседі?

Мен қазір Гарримен жасөспірім кезеңінде жыныстық жетілу туралы сөйлесіп жүрмін, бірақ сен өз сезімдеріңді түсіндіре алмағанда не болады?

Күтпеген көңіл-күй ауытқуларымен, жаңа және оғаш сезімдермен және көзқарасыңыздағы өзгерістермен қалай күресесіз?

Гарридің денесі дамып жатқаны әділетсіз сияқты, бірақ оның түсінігі оған дайын емес.

Мен оған қалай сендіремін және оның сезімі табиғи болғанын, егер ол менімен күресіп жатқанын айта алмаса, оны қалай түсіндіруге болады? Бұл күрес қалай сөйлесуге мүмкіндік берместен көрінеді?

Тағы да, мен оған күтілетін өзгерістерді үйретуде белсенділік танытып, жеткілікті түрде әрекет етемін деп үміттене аламын.

Әзіл сонымен қатар мен үшін басты стратегия. Мен әрқашан мүмкін жағдайдың қызықты жағын табуға тырысамын.

Маған сеніңіз, тіпті ең қиын жағдайларда да алға жүруге көмектесетін ақжарқын әзіл-оспақ бар.

4. Оның болашағы қандай болады?

Менің балам әлемде ересек болғаннан кейін не болатыны туралы алаңдаймын.

Ол айналасындағыларды қаншалықты тәуелсіз сезіне алады және егер ол әрқашан біреуді қажет етсе, оның қаншалықты ләззат ала алады? Ол ешқашан жұмыс істей ме? Ол шынайы достықты біле ме, әлде серіктес сүйіспеншілігін сезіне ме?

Сырғанауды және серпілуді жақсы көретін менің түрлі-түсті баламды адамдарды сыртқы келбеті бойынша бағалайтын қоғам қабылдай ала ма?

Гарридің болашағы соншалықты белгісіз - барлық мүмкін нұсқаларды орындау пайдалы емес. Менің қолымнан келетіні - оған лайықты өмір сыйлау үшін және бар күшімді қазір екі ұлыммен бірге өткізуге жұмсау.

5. Мен оны жіберуді таңдауым керек пе?

Мен Гарридің әрқашан менімен бірге болғанын қалаймын. Мен оның үйде өзін жайбарақат сезінгенін және оның күлкісі сияқты ашық болғанын қалаймын.

Мен оны әлсіз адамдарды қолдана алатын әлемнен қорғағым келеді.

Бірақ оның әрдайым қауіпсіз екенін білгім келсе де, мен оны 66-да, 40 жаста болғанда, таңғы сағат 3-те оны қайтадан төсекке жатқызудан қорқамын.

Ол өсіп, күшейген сайын мен оны қалай жеңе аламын? Алдағы уақытта оның құлдырауы мен үшін тым көп бола ма?

Оның балама нұсқасы - оның ересек өмірін маман қабылдауда көруі. Дәл қазір мен бұл туралы ойлана алмаймын.

Менің Гарри үшін көптеген қорқыныштарым сияқты, бұл мен туралы бүгін ойланудың қажеті емес, бірақ мен бұл шындықты бір күнде қарастыруым керек екенін білемін.

6. Ол өзінің қаншалықты жақсы көретінін шынымен түсіне ала ма?

Мен Гарриге оны күніне кем дегенде бес рет сүйетінімді айтамын. Кейде оның жауабы - саңырау үнсіздік. Кейде ол мазақ етеді, кейде менің айтқанымды қайталайды.

Гарри менің сөздерімді аяқ киім киюге немесе тост жеуге қатысты нұсқауларымды еститіндей ме?

Олар менің айтқан дыбыстарым ба, әлде ол сөйлемнің астарында тұрған пікірді түсінеді ме?

Мен оның оған қаншалықты сүйетінімді білсін дегім келеді, бірақ мен оның не істейтінін немесе ешқашан қалайтынын біле алмаймын.

Мен Гарри маған бет бұрып, «мен сені сүйемін» дейтін күнді армандаймын. Бірақ мен біздің ерекше байланысымыздан қуаныш аламын, мұнда біздің сезімдерімізді білдіру үшін сөздерді қажет етпейді.

7. Мен өлгенде не болады?

Бұл менің ең үлкен қорқынышым. Мен жоқ жерде баламмен не болады? Мен сияқты оны ешкім білмейді.

Әрине, оның мектепте өзінің әдеттерін және кішкентай тұлғалық сырларын білетін отбасы мен қызметкерлері бар. Бірақ мен оның жүрегін білемін.

Мен баламның не ойлап, не сезінетінін, тіпті сөзге мұқтаж болмай-ақ білемін.

Біз бөлісетін ерекше байланысты жақсы көретіндіктен, мен бұл сиқырды төгіп тастауға және оны тастап кетуге мәжбүр болған кез-келген нәрсені берер едім.

Оны мен сияқты қатты кім жақсы көреді? Оны тастап кету үшін менің жүрегім ауырады.

Кейде сіз жындарыңызға қарсы тұруыңыз керек, мұның бәрі ең жақсы болатынын білесіз.

Мен жақында Гарри өлген кезде не болатынын біле бастадым. Ұлыбританияда Sense деп аталатын үлкен қайырымдылық қоры бар, оның қорлары мен кеңестері бар. Қазір біздің болашағымызға дайындалу маған жан тыныштығын береді деп сенемін.

Ерекше балалар үшін қосымша қорқынышпен жұмыс істеу

Гарри үшін қорқатындардың ешқайсысы Оливерге қатысты емес. Олардың ешқайсысын менің анам сезбеген.

Аутизм ата-анасының қорқынышы біздің балаларымыз сияқты ерекше және күрделі.

Өмір барлығымыз үшін қалай болатынын және менің қорқынышымның ақталатын-болмайтынын білмеймін. Түнде мені мазалайтын кез-келген уайым үшін бәрімізде тұра беретін күш пен күш бар екенін білемін.

Аутизмнің ата-аналары үшін балаларымызға ең жақсы өмір сыйлауға деген шешіміміз - бұл біздің қару-жарағымыз.

Біз бір күнде бір күнді ойлағанда, бәрінен гөрі бізде махаббат оты күшейеді - ал менің жағдайымда джин мен ірімшік!

Чарли - Оливер мен Гарри деген егіздердің анасы. Гарри Голденхар синдромы деп аталатын сирек кездесетін бас сүйек ауруымен дүниеге келді, сонымен бірге аутизммен ауырады, сондықтан өмір кейде марапатталып жатқан сияқты қиын. Чарли - мұғалім, «Біздің өзгертілген өміріміз» блогының авторы, бет әлпеті туралы білімді арттыруға тырысатын «More than Face» қайырымдылық қорының негізін қалаушы. Ол жұмыс істемеген кезде, ол отбасымен достарымен уақыт өткізуді, ірімшік жеп, жин ішкенді ұнатады!