Сізге немесе сіздің жақын адамыңыздың IPF туралы басқаларға қалай айтуға болады

Мазмұны

• IPF дегеніміз не?
• Сіз темекі шегуден IPF алдыңыз ба?
• IPF сіздің өміріңізге қалай әсер етеді?
• Емі бар ма?
• Сіз өлесіз бе?
• IPF туралы қалай білуге ​​болады?

Идиопатиялық өкпе фиброзы (IPF) өкпенің сирек кездесетін ауруы болып табылады, Еуропа мен Солтүстік Америкада 100000 адамға шаққанда шамамен үш-тоғыз жағдай. Сондықтан сіз көптеген адамдар ешқашан IPF туралы естімеген шығарсыз.

Бұл аурудың сирек кездесуі көптеген түсініспеушіліктерге әкеледі. Егер сізге немесе сіздің жақын адамыңызға IPF диагнозы қойылған болса, сіз көптеген жақсы сұрақтарға тап болған шығарсыз, бірақ достарыңыз бен отбасы мүшелеріңізді шатастырған боларсыз. Мұнда сізге жақын адамдар IPF туралы болуы мүмкін сұрақтарға жауап беруге көмектесетін нұсқаулық бар.

IPF дегеніміз не?

IPF-тің сирек екенін ескере отырып, сіз өзіңіздің әңгімеңізді IPF деген не екенін түсіндіруден бастауға тура келеді. Қысқасы, бұл өкпе ішінде тыртықтың пайда болуын тудыратын ауру. Фиброз деп аталатын бұл тыртық өкпенің ауа қабын қатайтады, сондықтан олар қанға оттегі жеткіліксіз және денеңіздің қалған бөлігіне жеткізілмейді. Бұл созылмалы оттегінің жетіспеушілігінің себебінен сіз көп жөтелетіндігіңізді, шаршағаныңызды және жаяу жүргенде немесе жаттығу жасағанда тыныс алмайтындығын түсіндіріңіз.

Сіз темекі шегуден IPF алдыңыз ба?

Өкпенің кез-келген ауруымен адамдар темекі шегуге кінәлі ме деген сұрақ туындайды. Егер сіз темекі шегетін болсаңыз, сіз бұл әдет аурудың пайда болу қаупін арттыруы мүмкін деп жауап бере аласыз.

Шылым шегу міндетті түрде IPF тудырмайды. Ластану, белгілі бір дәрі-дәрмектер және вирустық инфекциялар сияқты басқа факторлар сіздің қауіп-қатеріңізді арттыруы мүмкін. Адамға көп жағдайда IPF темекі шегуге немесе өмір салтының басқа факторларына байланысты емес екенін біліңіз. Іс жүзінде «идиопатия» деген сөз дәрігерлер өкпенің бұл ауруына не себеп болғанын нақты білмейтіндігін білдіреді.

IPF сіздің өміріңізге қалай әсер етеді?

Сізге жақын кез-келген адам IPF белгілерін бұрыннан көрген болуы мүмкін. Оларға IPF ағзаңызға оттегінің жетіспеуіне жол бермейтіндіктен, дем алу қиынға соғатынын біліңіз. Бұл сізге душ қабылдау немесе баспалдақпен жүру сияқты ең негізгі әрекеттерді орындауда қиындықтар туындауы мүмкін дегенді білдіреді. Оларға телефонмен сөйлесу немесе тамақтану тіпті қиындай түсуі мүмкін екенін айтыңыз.

Өзіңізді нашар сезінген кезде кейбір әлеуметтік оқиғаларға қатыспауыңыз мүмкін.

Егер саусақтарыңыздың саусақтары пайда болса, бұл симптом IPF-ге байланысты екенін түсіндіре аласыз.

Емі бар ма?

Адамға IPF-тің емі болмаса да, дәрі-дәрмек және оттегі терапиясы сияқты емдеу тыныс алу мен жөтел сияқты белгілерді емдеуге көмектесетінін біліңіз.

Егер адам неліктен сіз өкпенің трансплантациясын ала алмайтыныңызды сұраса, IPF бар адамдарға бұл емнің қол жетімді еместігін айтыңыз. Сіз жақсы үміткер болуыңыз керек және операциядан өту үшін сау болуыңыз керек. Егер сіз осы өлшемдерге сай болсаңыз да, ағзаны трансплантациялау бойынша кезекке тұруыңыз керек, яғни донор өкпесі пайда болғанша күту керек.

Сіз өлесіз бе?

Бұл өте қиын сұрақтардың бірі, әсіресе бала сұраса. Сіздің достарыңызға және отбасыңызға өлім қаупі қаншалықты қиын болса, соншалықты қиын.

Интернетті жылдам іздеу статистикалық деректерге айналады, бұл IPF-мен орташа адам екі-үш жыл ғана өмір сүреді. Бұл сандар қорқынышты болып көрінсе де, олардың адастырып жатқандығын түсіндіріңіз. IPF өте ауыр ауру болғанымен, оны қабылдаған әр адам оны басқаша бастан кешіреді. Кейбір адамдар көптеген жылдар бойы денсаулығына байланысты проблемаларсыз өмір сүреді. Емдеу, әсіресе өкпе трансплантациясы, сіздің көзқарасыңызды түбегейлі жақсартуы мүмкін. Адамға денсаулықты сақтау үшін қолыңыздан келгенді жасайтындығыңызға сендіріңіз.

IPF туралы қалай білуге ​​болады?

Егер сіздің дәрігеріңіздің кеңсесі IPF-те брошюралар шығарса, қолдарыңызда бар. Адамдарды Ұлттық жүрек, өкпе және қан институты, американдық өкпе қауымдастығы және өкпе фиброзы қоры сияқты веб-ресурстарға бағыттаңыз. Бұл ұйымдар білім беру ресурстары мен видеоларды ұсынады, олар ЖҚҚ және оның белгілері мен емін сипаттайды.

Адамды IPF-пен күн сайын қалай өмір сүру керектігін білу үшін сізді қолдау тобының жиналысына қатысуға шақырыңыз. Егер сіз оларға жақын болсаңыз, оларды дәрігерге барудың бірінде қосылуға шақыра аласыз. Содан кейін олар сіздің дәрігеріңізге сіздің жай-күйіңіз туралы кез-келген сұрақтар қоюға болады.