Менің жаралы колит диагнозымнан кейін блог жүргізу маған дауыс берді

Мазмұны

• Өзгелерді шабыттандыру үшін алаң құру
• Өз денсаулығыңызды қорғауды үйрену
• Қабылдауды өзгерту және үмітті кеңейту

Осылайша, IBD-мен ауыратын басқа әйелдерге олардың диагноздары туралы айтуға мүмкіндік берді.

Асқазан аурулары Натали Келлидің балалық шағының тұрақты бөлігі болды.

«Біз әрқашан сезімтал асқазанға ие болуым керек деп ойладық», - дейді ол.

Алайда, Колледж колледжде оқыған кезде Келли тағамға төзбеушілікті байқай бастады және жеңілдік табамын деп, глютен, сүт және қантты кетіре бастады.

«Бірақ мен кез-келген нәрсені ішкеннен кейін іштің қатты ауырып, іштің ауырғанын үнемі байқадым», - дейді ол. «Мен шамамен бір жыл бойы дәрігерлердің кеңселерінде болдым және олардан шықтым және IBS [ішектің тітіркенетін синдромы, ішектің қабынбайтын жағдайы] бар екенімді және қандай тағамдардың маған сәйкес келмейтінін анықтауым керек екенін айттым».

Оның ең жоғарғы нүктесі 2015 жылы колледжде оқитын соңғы жылдың жазында болды. Ол ата-анасымен бірге Люксембургте саяхаттап бара жатқанда, нәжісінде қан байқалды.

«Сол кезде мен әлдеқайда маңызды нәрсе болып жатқанын білдім. Менің анам жасөспірім кезінен Крон ауруы диагнозымен ауырған, сондықтан біз бұл екі түрлілікті біріктірдік, дегенмен біз бұл флюк деп ойлаймын немесе Еуропадағы тамақ маған бірдеңе жасайды деп ойладық », - деп еске алады Келли.

Үйге оралғанда, ол колоноскопияны тағайындады, бұл оған Крон ауруы қате диагноз қойылды.

«Мен екі айдан кейін қан анализін алдым, содан кейін олар менің ойық жаралы колитпен ауырғанымды анықтады», - дейді Келли.

Келли өзінің диагнозына қынжылғаннан гөрі, ойық жаралы колитпен ауырғанын біліп, жан тыныштығын алып келді дейді.

«Мен көптеген жылдар бойы осы үнемі ауырып, үнемі шаршап жүрдім, сондықтан диагноз көптеген жылдар бойы не болып жатқанын білгеннен кейін валидация сияқты болды», - дейді ол. «Мен сол кезде мен жеп көрмеген нәрсе көмектеседі деп үміттенбеудің орнына жақсару үшін қадамдар жасай алатынымды білдім. Енді мен нақты жоспар мен хаттама жасап, алға жылжуға болар едім ».

Өзгелерді шабыттандыру үшін алаң құру

Келли өзінің жаңа диагнозын басқаруды үйреніп жатқанда, ол екі жыл бұрын бастаған Plenty & Well блогын басқарды. Бұл платформаның қолында болғанына қарамастан, оның жағдайы ол жазғысы келген тақырып емес еді.

«Мен алғаш диагноз қойған кезде, мен өзімнің блогымда IBD туралы онша көп айтпадым. Менің ойымша, менің бір бөлігім оны елемеуді қалады. Мен колледждің соңғы курсында оқыдым, достарыммен немесе отбасыммен сөйлесу қиын болуы мүмкін », - дейді ол.

Алайда, ол өзінің блогында және Instagram-дағы аккаунтында 2018 жылдың маусымында ауруханаға түскен қатты өршуден кейін сөйлеуге шақыруды сезді.

«Ауруханада мен басқа әйелдердің IBD туралы сөйлесіп, қолдау көрсететінін көру қаншалықты жігерлендіретінін түсіндім. IBD туралы блог жүргізу және осы созылмалы аурумен өмір сүру туралы ашық айту платформасының болуы маған көптеген жолдармен емделуге көмектесті. Бұл маған түсінгенімді сезінуге көмектеседі, өйткені мен IBD туралы сөйлескенде мен өз басымнан өтіп жатқан нәрсені алатын адамдардан жазбалар аламын. Мен бұл жекпе-жекте өзімді аз сезінемін және бұл үлкен бата ».

Ол өзінің интернеттегі қатысуын IBD-мен ауыратын басқа әйелдерді көтермелеуді мақсат етеді.

Ол Instagram-да жаралы колит туралы жариялай бастағаннан бері, ол әйелдерден оның жазбаларын қаншалықты жігерлендіргені туралы жағымды хабарламалар алғанын айтады.

«Мен әйелдерден достарымен, отбасыларымен және жақын адамдарымен [өздерінің ХБД] туралы сөйлесуге өздерін анағұрлым күштірек және сенімді сезінетіндіктері туралы хабарламалар аламын» дейді Келли.

Жауаптың арқасында ол әр сәрсенбі сайын IBD Warrior Women атты Instagram-да тірі сериясын өткізе бастады, ол IBD-мен әртүрлі әйелдермен сөйлескенде.

«Біз позитивтілік туралы кеңестер, жақындарымызбен қалай сөйлесу туралы немесе колледжде немесе 9-дан 5-ке дейінгі жұмыс орындарында қалай жұмыс істеуге болатындығы туралы сөйлесеміз», - дейді Келли. «Мен бұл сұхбаттарды бастаймын және өзімнің платформамда басқа әйелдер туралы әңгімелермен бөлісіп жатырмын, бұл өте қызықты, өйткені біз мұны жасыруға немесе ұялуға болатын нәрсе емес екенімізді көрсете отырып, біздің уайым, мазасыздық және психикалық денсаулығымызды көбірек көрсетеміз. IBD-мен бірге келетін [алаңдаушылықтар] расталса, біз әйелдердің мүмкіндіктерін арттыра береміз ».

Өз денсаулығыңызды қорғауды үйрену

Келли өзінің әлеуметтік платформалары арқылы созылмалы аурумен ауыратын жастарды шабыттандыруға үміттенеді. Небәрі 23 жасында Келли өзінің денсаулығын қорғауды үйренді. Алғашқы қадам адамдарға оның тамақ таңдауын оның әл-ауқаты үшін екенін түсіндіру арқылы сенімділік пайда болды.

«Мейрамханалардағы тамақтарды бірге бөлу немесе кешке Tupperware тамағын алып келу түсіндіруді қажет етуі мүмкін, бірақ сіз бұл туралы неғұрлым ыңғайсыз әрекет жасасаңыз, айналаңыздағы адамдар соншалықты ыңғайсыз болады», - дейді ол. «Егер сіздің өміріңізде дұрыс адамдар болса, олар басқалардікінен сәл өзгеше болса да, сіз бұл шешімдерді қабылдауыңыз керек деп құрметтейді».

Келли адамдардың созылмалы аурумен өмір сүретін жасөспірімдері немесе 20-дағы адамдармен қарым-қатынасы қиын болуы мүмкін екенін мойындайды.

«Бұл жас кезіңде қиын, өйткені сені ешкім түсінбейтін сияқты сезінесің, сондықтан өзіңді қорғау немесе бұл туралы ашық сөйлесу әлдеқайда қиын. Әсіресе, сіз 20-да, сіз жай ғана үйлескіңіз келеді », - дейді ол.

Жас және сау көріну қиындықты арттырады.

«IBD-нің көрінбейтін аспектісі - бұл ең қиын нәрселердің бірі, өйткені сіз өзіңіздің ішкі дүниеңізді қалай сезінесіз, бұл әлемде болжанатын нәрсе емес, сондықтан көптеген адамдар сізді асыра сілтеп жатыр деп ойлайды, және сіздің психикалық денсаулығыңыздың әртүрлі аспектілерінде ойнайды », - дейді Келли.

Қабылдауды өзгерту және үмітті кеңейту

Келли өзінің платформалары арқылы хабардарлық пен үміт таратудан басқа, Healthline компаниясымен бірге IBD-мен өмір сүретіндерді байланыстыратын IBD Healthline тегін қосымшасын ұсынады.

Пайдаланушылар мүше профильдерін қарап, қауымдастықтың кез-келген мүшесімен сәйкес келуді сұрай алады. Олар сондай-ақ IBD басшылығымен басқарылатын күнделікті өткізілетін топтық талқылауға қосыла алады. Талқылаудың тақырыптары емдеу және жанама әсерлер, диета және баламалы терапия, психикалық және эмоционалды денсаулық, денсаулық сақтау мен жұмыс орнында навигация және жаңа диагнозды өңдеуді қамтиды.

Сонымен қатар, бағдарлама денсаулық сақтау және денсаулық сақтау саласының медициналық мамандары қарайтын жаңалықтар мазмұнын ұсынады, олар емдеу, клиникалық сынақтар және IBD бойынша соңғы зерттеулер туралы ақпаратты, сондай-ақ өзін-өзі күту және психикалық денсаулық туралы ақпаратты және IBD-мен бірге тұратын адамдардың жеке әңгімелерін қамтиды.

Келли қосымшаның әртүрлі бөлімдерінде екі тірі чат өткізеді, онда қатысушыларға сұрақтарға жауап беріп, қолданушылардың сұрақтарына жауап береді.

«Бізге созылмалы аурудың диагнозы қойылған кезде жеңіліске ұшыраған менталитетке ие болу өте оңай», - дейді Келли. «Менің үлкен үмітім - адамдарға өмір әлі де таңқаларлық болатынын және олар өздерінің IBM сияқты созылмалы аурумен өмір сүрсе де, барлық армандарына қол жеткізе алатындығын көрсету».

Кэти Кассата - денсаулық, психикалық денсаулық және адамның жүріс-тұрысы туралы оқиғаларға маманданған штаттан тыс жазушы. Оның эмоциямен жазуға және оқырмандармен терең және тартымды байланыс орнатуға шеберлігі бар. Оның жұмысы туралы толығырақ оқыңыз Мұнда.