Онлайн склерозды қолдау топтары

Мазмұны

• Қолдау табу
• Денсаулық сақтау: көп склерозбен өмір сүру
• Healthline's Buddy
• MS қосылымы
• MS World
• Facebook-тің бірнеше склероздық қоры
• MSAA желілік бағдарламасы
• MS LifeLines
• Науқастар маған ұнайды
• Интернеттегі ресурстарды тиімді пайдаланыңыз

Қолдау табу

Әр адамның бірнеше склерозбен (MS) саяхаты өте ерекшеленеді. Жаңа диагноз сізге жауап іздеуді қалдыру кезінде сізге көмектесетін ең жақсы адам сізге ұқсас нәрсені бастан кешіруі мүмкін.

Көптеген ұйымдар MS-мен жұмыс істейтін адамдарға немесе олардың жақын адамдарына бүкіл әлем бойынша көмек іздеудің интернеттік тәсілдерін жасады. Кейбір сайттар сізді дәрігерлер мен медициналық мамандармен байланыстырады, ал басқалары сізді өзіңіз сияқты тұрақты адамдармен байланыстырады. Барлығы сізге жігер мен қолдау табуға көмектеседі.

Осы сегіз MS қолдау тобын, форумдар мен Facebook қауымдастықтарын іздеңіз, олар сізге жауап табуға көмектеседі.

Денсаулық сақтау: көп склерозбен өмір сүру

Біздің жеке MS қауымдастық парағымыз сізге сұрақ қоюға, кеңестермен немесе кеңестермен бөлісуге, сонымен қатар бүкіл елден келген адамдармен және олардың жақын адамдарымен қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді. Кейде біз Facebook-тегі достар бізге анонимді сұрақтар қоямыз. Сіз өзіңіздің сұрақтарыңызды жібере аласыз және қоғамдастықтың жауаптарын қолдана отырып, MS-мен жақсы өмір сүруіңізге болады.

Біз сонымен бірге медициналық зерттеулер мен өмір салты туралы мақалалармен бөлісеміз, олар MS-мен немесе олардың жақын адамдарымен өте пайдалы болуы мүмкін. Біздің парақты ұнату үшін және Healthline MS қауымдастығының бөлігі болу үшін мына жерді басыңыз.

Healthline's Buddy

Жарайды, бұл веб-сайт емес, бағдарлама, бірақ MS Buddy - бұл әлі де керемет ресурс! IOS 8.0 немесе одан кейінгі нұсқаларымен үйлесімді (басқаша айтқанда, сізге iPhone, iPad немесе iPod Touch қажет), MS Buddy сізді MS-мен жұмыс істейтін адамдармен тікелей байланыстырады.

Бұл тегін қосымша сізден жасыңыз, орналасқан жеріңіз және MS типі сияқты бірнеше сұрақтарға жауап береді. Содан кейін ол сізді ұқсас профильге ие басқа адамдармен байланыстырады. Егер сіз таңдасаңыз, сіз сәйкес болған пайдаланушылармен байланыса аласыз. Бұл MS-мен өмір сүруді ұнататын адамдармен байланыс орнатудың тамаша тәсілі. Кім біледі - сіз өзіңіздің жақын досыңызды кездестіруіңіз мүмкін!

MS қосылымы

КелушілерMS қосылымы сайттың көптеген компоненттеріне кіру үшін профиль жасау қажет. Форумдар «жаңа диагноз қойылған» немесе «жалғыз тұратын» сияқты ерекше топтарға бөлінген. Сізге өз тарихыңызбен бөлісу ұсынылады және сізге ең көп көмек қажет аймақтарды белгілеу ұсынылады. Бұл бағыттар қаржылық жоспарлауды, дұрыс тамақтануды немесе соңғы зерттеулерді ашуды қамтуы мүмкін.

Сайттың мүшесі ретінде сіз бір реттік қосылыстар бағдарламасына қол жеткізе аласыз. Осы бағдарламаның көмегімен сіз сұрақтарға жауап беріп, қолдау таба алатын білікті еріктімен байланыса аласыз. Жақсы көретіндерді MSFriends еріктілері арқылы құрдастарымен байланыстыруға болады.

MS World

MS World MS бағдарламасы бар немесе онымен біреуге қамқорлық көрсеткен еріктілер басқарады. Реттеу өте қарапайым: MS World бірнеше форумдар мен үздіксіз тірі чат өткізеді. Форумдар нақты сұрақтарға, соның ішінде «MS белгілері: MS-мен байланысты белгілерді талқылау» және «Отбасы бөлмесі: MS-мен бірге өмір сүру кезінде отбасылық өмірді талқылауға арналған орын» сияқты тақырыптарға арналған.

Сөйлесу бөлмесі күні бойы жалпы талқылауға ашық. Дегенмен, олар тәуліктің белгілі уақыттарын көрсетеді, ол тек MS-мен байланысты болуы керек.

Чаттарға және басқа мүмкіндіктерге қатысу үшін сізге тіркелу керек болады.

Facebook-тің бірнеше склероздық қоры

Multiple Sclerosis Foundation Facebook тобы интернеттегі қоғамдастықтың MS-мен жұмыс істейтін адамдарға көмектесу үшін күшін қолданады. Ашық топтың қазіргі уақытта 16000-нан астам мүшесі бар. Бұл топ барлық қолданушыларға сұрақтар қоюға немесе кеңестер ұсына алады, ал пайдаланушылар пікірлер мен ұсыныстарды бәріне көре алады. Бірнеше склероз қорының сайт әкімшілерінің тобы сізге қажет кезде мамандарды табуға көмектеседі.

MSAA желілік бағдарламасы

Америка склерозы қауымдастығы (MSAA) MS-мен жұмыс істейтін адамдар үшін көптеген ресурстарды ұсынады, соның ішінде Интернеттегі ғылыми кітапхана және қаржылық көмек беретін ұйымдарға сілтеме. Алайда, сайт сіздің қоғамдастықтың бір бөлігі болу үшін өтінімді толтыруды талап етеді.

Өтініш берген кезде сізден MS-мен тәжірибеңіз туралы, сіздің жағдайыңыз немесе сүйікті адамыңыз немесе қамқоршыңыз болсын, тарих сұралады. Сізден сізге қажет көмек түрі туралы қысқаша мәлімет беру сұралады.

Сіз қабылдағаннан кейін, MSAA бұл ақпаратты қажеттіліктеріңізге жақсы ресурстарды табуға көмектеседі. Олар сонымен қатар сізді өзіңіздің аймағыңыздағы басқа топтармен немесе сізге пайдалы болуы мүмкін топтармен байланыстыра алады.

MS LifeLines

MS LifeLines - бұл MS бағдарламасы бар адамдарға арналған Facebook қауымдастығы. Қауымдастық MS LifeLines теңестіру бағдарламасын қолдайды, ол жеке өмір салты мен медициналық сарапшыларды MS-мен байланыстырады. Бұл құрдастар зерттеуге, өмір салтын шешуге, тіпті тамақтану бойынша кеңестерге нұсқауы мүмкін.

MS LifeLines EMD Serono, Inc., MS Rebif дәрі-дәрмектерін жасаушы.

Науқастар маған ұнайды

Науқастар маған ұнайды адамдарды MS-пен және олардың жақын адамдарымен бір-бірімен байланыстырады. Маған ұқсас пациенттердің ерекше құрамдас бөлігі - MS-мен өмір сүретін адамдар өздерінің денсаулығын бақылай алады. Интернеттегі бірнеше құралдардың көмегімен сіз өзіңіздің денсаулығыңыз бен MS-нің дамуын бақылауға болады. Қаласаңыз, бұл ақпаратты емдеуді жақсырақ және тиімді етіп жасағыңыз келетін зерттеушілер қолдана алады. Сіз бұл ақпаратты басқа қауымдастық мүшелерімен бөлісе аласыз.

Мен сияқты пациенттер тек MS-мен ауыратындарға арналмаған: оның көптеген басқа жағдайлары бар. Алайда, MS форумының өзінде 58 000-нан астам адам бар. Бұл мүшелер емделуге мыңдаған шолулар беріп, жүздеген сағаттық зерттеулерді аяқтады. Сіз олардың тәжірибелері туралы оқып, қажет ақпаратты табуға көмектесу үшін олардың түсініктерін қолдана аласыз.

Интернеттегі ресурстарды тиімді пайдаланыңыз

Интернеттегі кез-келген ақпарат сияқты, пайдаланатын MS-ресурстарда абай болыңыз. Интернеттегі кеңестерге сүйене отырып, кез-келген жаңа емдеуді немесе қазіргі емдеуді тоқтатпас бұрын алдымен дәрігермен сөйлесіңіз.

Бұл онлайн режиміндегі мүмкіндіктер мен форумдар сізге медициналық қызмет көрсетушілер, жақындарыңыз, қамқоршыларыңыз немесе MS-мен байланысы бар адамдар болсын, сіз нені өткіздіңізді білетін адамдармен байланыста болуға көмектеседі. Олар сұрақтарға жауап бере алады және қолдау үшін электронды иық ұсына алады.

Сіз MS-мен өмір сүретін бірқатар қиындықтарға тап боласыз - психикалық, физикалық және эмоционалды - және бұл онлайн-ресурстар сізге салауатты және қанағаттанарлық өмір сүруге ұмтылған кезде ақпараттандырылған және қолдауды сезінуге көмектеседі.