МС-ға ұқсас

Мазмұны

• Кристен Пфифер, 46 жаста
  Диагнозы 2009 ж
• Джеки Моррис, 30 жаста
  Диагноз қойылды: 2011 ж
• Анджела Рейнхардт-Муллин, 40 жаста
  Диагноз қойылды: 2001 ж
• Майк Менон, 34 жаста
  Диагноз қойылды: 1995 ж
• Шарон Алден, 53 жаста
  Диагноз қойылды: 1996 ж
• Джин Коллинз, 63 жас
  Диагноз қойылды: 1999 ж
• Николь Коннелли, 36 жаста
  Диагноз қойылды: 2010 ж
• Кэти Мейер, 35 жаста
  Диагноз қойылды: 2015 ж
• Сабина Диестл, 41 жаста және оның күйеуі Дэнни Макколи, 53 жаста
  Диагноз қойылды: 1988 ж

Ол әр түрлі формада және кезеңдерде, барлық формалар мен өлшемдерде болады. Ол біреулерге жасырынып кетеді, ал басқаларға қарсы бөшкелер.Бұл склероз (MS) - болжанбайтын, прогрессивті ауру, бүкіл әлемде 2,3 миллионнан астам адамға әсер етеді.

Төменде келтірілген 9 адам үшін МС олардың кім екенін, олар қалай әрекет ететінін және әлем оларды қалай көретінін анықтамайды. Диагноз қойылғаннан кейін олардың өмірі өзгерген болуы мүмкін, бірақ олардың оқиғалары тек өздеріне ғана тән. МС-ның көрінісі осы.

Кристен Пфифер, 46 жаста
Диагнозы 2009 ж

«Мен адамдардың маған қарап:« О, ол MS-мен бірге жүреді »деп айтқысы келмейді. Біз оған бұл жұмысты бермеуіміз керек еді, себебі ол ауырып қалуы мүмкін. ’Мен адамдардың мен туралы үкім шығарғанын қаламаймын. Мен не істей алатынымды және не істей алмайтынымды білемін. Бұл әлсіздік болмауы керек. Менің ойымша, диагноз қойылған көптеген адамдар оны осылай көреді. Бұл міндетті емес. … Мен оны мықты етуді таңдаймын. … Егер сіз оны алғыңыз келсе, сізде күш бар. Бұл соғыс сияқты. Соғыста сіз жасырынып, ол сізге келмесін деп дұға ете аласыз немесе күресуді таңдай аласыз. Мен жекпе-жекті таңдаймын. Мен бұл жағдайда дәрменсіз екеніме сенбеймін. Мен мүгедектер арбасын менің болашағыма сенбеймін. Мен оған қарсы жұмыс істей алатыныма сенемін және күнделікті жұмыс жасаймын ».

Джеки Моррис, 30 жаста
Диагноз қойылды: 2011 ж

«Сырқат болып көрінбеуіңіз ауру емес екеніңізді білдірмейді. Менің ойымша, мен күн сайын іштей ешнәрсе дұрыс емес екенін көрсетпеуді жақсы үйрендім, күнделікті іспен айналысу қиынға соғады. Менің ойымша, егер сізде адамдар суық тиген сияқты немесе оларда дұрыс емес нәрсені көретін физикалық нәрсе бар сияқты сыртқы белгілер болмаса, бұл ең қиын нәрсе. Егер олар мұны көрмесе, олар сізде шынымен жаман нәрсе бар деп елестете алмайды. … Мені өміріме өзгеріс енгізуге және позитивті болуға итермелейтін нәрсе болуға мүмкіндік бердім, мүмкін мен бұрын жасамаған нәрселерді жасаушы едім. Менде RRMS болса да, мен дәрі-дәрмектерді ішсем де, бақылауда болатын сияқты болса да, сіз оны ешқашан білмейсіз. Мен бірдеңе істемегеніме өкінгім келмейді, өйткені мен оларды қолымнан келгенше жасай алмадым ».

Анджела Рейнхардт-Муллин, 40 жаста
Диагноз қойылды: 2001 ж

«Менің ойымша, мен« иә »адам болғанымды білген сәтте. Мен, ақырында, «жоқ» деп айта бастадым ... Менде ештеңе жоқ екенін дәлелдеуім керек, өйткені адамдар маған ештеңе болмаған сияқты қарайды. ... Бірдеңе дұрыс емес, бірақ сіз оны көре алмайсыз, бұл ең қиын нәрсе ».

Майк Менон, 34 жаста
Диагноз қойылды: 1995 ж

«Маған қарағанда, менен гөрі жаман, менен гөрі көп адам бар. Сондықтан мен қазір не істеп жатқаныма шынымен шағымдана алмаймын, өйткені MS-де одан нашар біреу бар екенін білемін, бірақ олар әлі де өздеріне керек нәрселерді істеп жатыр. Бұл маған қараудың ең жақсы тәсілі. Одан да жаман болуы мүмкін. Адамдар мені ең жаман кезімде көрді, ал адамдар мені ең жақсы жағынан көрді. Екі жыл бұрын мен мүгедектер арбасында болдым, мен серуендемейтінмін және менде өте нашар эпизод болды. 20 таблеткадан кейін адамдар мені көреді және олар ‘Сізде ештеңе жоқ’ деген сияқты ... Мен күні бойы, күн сайын азап шегемін. Мен бұған үйренгенмін. … Мен кейде тұрғым келмейтін және жай ғана жатуды қалайтын күндерім бар, бірақ менде істер бар. Сіз өзіңізді сәл итеріп, диск жетегіне ие болуыңыз керек. Егер мен осында отырсам, бұл одан әрі нашарлай береді және мен одан әрі нашарлай беремін ».

Шарон Алден, 53 жаста
Диагноз қойылды: 1996 ж

«MS бәріне ұқсайды. Маған ұқсайды. Менің әпкемнің диагнозы қойылғаннан кейін марафондармен жүгіре бастаған досы сияқты. МС салдарынан жұмысын тоқтатуға мәжбүр болғаннан кейін, ол кейінірек марафонға дайындалды. Бұл сондай-ақ түзу жүре алмайтын немесе жүре алмайтын адамдар. Менің мүгедектер арбасында жүрген достарым бар, олар біраз уақыттан бері осылай жүрді, сондықтан бәріне ұқсайды ».

Джин Коллинз, 63 жас
Диагноз қойылды: 1999 ж

«Менің ойымша, МС басқаларға ұқсайды. Кездескен әр адамның өмірінде бірдеңе болуы мүмкін, ал сіз бұл туралы білмейсіз. Менің ойымша, MS сіз кейінгі кезеңдерге өткенге дейін көрінбейтін ауру. Сондықтан MS шынымен ештеңеге ұқсамайды деп ойлаймын. Сіз таяқшаны көре аласыз. Мүгедектер арбасын көруіңіз мүмкін. Бірақ сіз көбіне бәріне ұқсайсыз. Мүмкін сіз қатты қиналасыз, айналаңызда ешкім білмейді. … Басқаларға сізге бас тартудың қажеті жоқ екенін түсіндіру маңызды. Сізге аяныш сезімін білдіріп, сол жерге шықпау және істегеніңізден ләззат алудың қажеті жоқ ».

Николь Коннелли, 36 жаста
Диагноз қойылды: 2010 ж

«Кейде өз денеңде тұтқын болғандай сезінеді. Бұл мен істегім келетін нәрселерді жасай алмауым және мен істемейтін нәрселер бар сияқты сезінуім. Мен өзімді тым алысқа итермеуді, артық етпеу керектігін ескертуім керек, өйткені мен содан кейін бағасын төлеймін. Мен адамдар ‘мені ақымақпын’ немесе ‘мен масмын’ деп ойлайды деп ойлайтындықтан, мен өзгелермен бірдей жұмыс істемейтін кездер болады. Ненің дұрыс еместігін адамдар білгенін қалаймын, бірақ менің ойымша, бұл мен үшін ең қиын нәрсе - адамдар түсінбейді ».

Кэти Мейер, 35 жаста
Диагноз қойылды: 2015 ж

«Адамдарда МС дегеніміз туралы көптеген жалған ақпарат бар. Олар бірден сізді мүгедектер арбасында болуға дайын деп ойлайды, бірақ бұл шын мәнінде олай емес. [Кейде] сіздің деніңіз сау, қалыпты өмір сүріп жатқан сияқты көрінуі мүмкін, бірақ сіз барлық белгілермен күресіп жатырсыз ».

Сабина Диестл, 41 жаста және оның күйеуі Дэнни Макколи, 53 жаста
Диагноз қойылды: 1988 ж

«Мен мүлдем қозғала алмаймын. Мен жұқпалы емеспін. Бұл өлімге әкелмейді. … Сіз әлі де MS-мен бақытты бола аласыз ». - Сабина

«Мен онымен 23 жасында кездестім, ол кезде ол жүрмейтін, бірақ біз бәрібір ғашық болып кеттік. Басында мен жұмыс істеуге және қамқоршы болуға тырыстым, бірақ бұл күндізгі жұмыс болды. Прогрессивті ауруға шалдыққан адамның тірегі болу өмірді өзгертеді ». - Дэнни