Маған Hep C диагнозы қойылғанда не білгім келеді

Мазмұны

• Ауруды білу
• Дұрыс мамандарды табу
• Жаттығу және тамақтану
• Қажетті қолдауды табу
• Ұшып кету

Маған С гепатиті диагнозы қойылған кезде мен 12 жаста едім. Дәрігерім 30 жасқа толған кезде маған бауыр трансплантациясы керек немесе өлуі мүмкін деп түсіндірді.

Бұл 1999 жыл еді. Емі болған жоқ - сәттіліктің ықтималдығы аз және жанама әсерлері бар тек бір жылдық емдеу жоспары.

Менің өмірімде емдеу болатын шығар деп үміттендім, 2013 жылы бірінші буынның тікелей әрекет ететін вирусқа қарсы құралдарының (DAA) келуімен менің әлемім өзгерді. Ем келді.

Болашақта емнің болатынын білсем деймін. Орта мектепке баруға тырысу жасөспірім үшін қиын болды, менің жақын уақыттағы күйреуімнің нақты қысымын сезінбеді.

Диагноздың шынайылығынан құтылу мүмкін болмады, әсіресе анам С гепатитімен бір уақытта диагноз қойған.

Өткенге көз жүгіртсем, мен білгім келетін көптеген нәрсе бар, сол кезде менің диагнозды тиімді басқаруға көмектеседі.

Ауруды білу

Менің С гепатиті ерте ұсталды, бірақ мен бауырдың соңғы сатысына (ESLD) жетпейінше емдеу мүмкін болмады. Мен ESLD қаншалықты қарқынды болатындығы туралы білсем ғой. Мен бұлшықеттердің ертерек ысырылуына қарсы тұру үшін жақсы қалыпта бола аламын.

Мен гепатит С вирусының (HCV) жүйелі екенін және оның ең алдымен бауыр С гепатитін туғызатындығын білсем деймін. Мен HCV қаншалықты кең болғанын білмеймін - вирус ми, қалқанша безі және артрит пен фибромиалгиядан бастап криоглобулинемияға дейінгі ревматоидты жағдайларды тудыруы немесе еліктеуі мүмкін.

Жасымда жастық энцефалопатиямен күресуге көмектесу үшін жастық сарайларын, якорьдерді және басқа да жадтарды қалай қолдану керектігін білгеніме қуаныштымын.

Егер мен бұдан бұрын көп зерттеу жасасам еді деп тілеймін. Мен екінші рет емделгеннен кейін С гепатитіне қатысты көптеген зерттеулер бастадым. Ықтимал жанама әсерлері және олардың әртүрлі емдеу тәсілдері туралы білу дәрігердің сізге күтім жоспарын қабылдаған кезде үлкен артықшылығы болып табылады.

Мысалы, мен өз зерттеулерім арқылы төмен тұз / жоғары ақуыздық диета бауыр энцефалопатиясы, ESLD, асцит және бұлшықет ысырапына шалдыққан адамдар үшін тиімді екенін білдім.

Мұны білсе де, натрийден айырылған комадан қалпына келген кезде, дәрігер дәрігер маған тұзы аз / ақуызы аз диета маған жақсы болатынын айтты.

Бұл кеңес асциттің әсерінен асқазанымнан 12 фунт сұйықтықтың ағып кетуіне әкеліп соқтырады, олар кейіннен септикалық болып, мені өлтіретін болады.

Дұрыс мамандарды табу

Мені емдеуге бағыттайтын біреу болғанына және мен керемет дәрігерлер тобын тапқаныма қуаныштымын. Маған диагноз қойылған кезде, жақсы маман іздеудің қандай қасиеттерін білгім келеді.

Бірқатар мамандармен жұмыс жасағаннан кейін мен С гепатитін жақсы түсінетін және әйел адам болған медициналық түлектерге жақсырақ таңдау жасайтынымды білдім.

Мамандармен «баспау» көбінесе дұрыс емес диагноздарға, дұрыс емес немесе ескірген кеңестерге, тіпті дұрыс емес мөлшердегі инелерді қолдану арқылы жараларды ауырлатуға әкеледі.

Жаттығу және тамақтану

Мен салмағы көп жаттығулар жасап, көп мөлшерде брокколи мен лосось жеп, табиғи кальций мен D витаминінің жақсы қайнарларын жеп, бұлшықетті ысырап етуге жақсы дайындалар едім.

Күніне аптасына бірнеше рет 20 минуттай күн сөндіру, сонымен қатар, Д витаминінің сіңуін оңтайландыруға көмектеседі, сонымен бірге меланома пайда болу мүмкіндігімді төмендетеді - менің трансплантациялауымның арқасында қауіп артты.

Мен диуретиктердің асциттерді басқара алатындығын, сонымен қатар тағам ЭСЛД мен диуретиктердің үйлесуінен туындаған электролиттердің дисбалансын басқара алатындығын білсем деймін. Бұл теңгерімсіздік диуретиктерсіз де орын алуы мүмкін, бірақ олар бұл процесті тездетеді.

Менің симптомдарымды жоюға көмектесетін тағамдарды көп жылдар бойы зерттегеннен кейін, мен балға қуырылған жержаңғақ, тұздалмаған қуырылған кешью, тұздалмаған қуырылған макадамия жаңғағы, банан чипсы, кейде мейіз немесе қуырылған тұздалған бадам қосындысына келдім.

Бұл менің денемді тиімді басқаруға мүмкіндік беретін майлар, қант, калий, магний және натрийдің дұрыс үйлесімі болды.

Қажетті қолдауды табу

Отбасылық медициналық демалыстар туралы ертерек түсініп, оны емдеудің бір кезеңінде қажет болған кезде қолдансам деймін. Үшінші емдеуден өткенімде, техникалық қолдау орталығына жұмыс жасағанда, шамадан тыс сабаққа қатыспау керек.

Мен көп пәтерлі кешенде тұратын достарыма қолдау желісін құрғанымызға қуаныштымын, сондықтан мен мүгедек болып, заттарды басқаруға қиын болған кезде, көмектесуге болатын және қол жетімді достарым болды.

Менің достарым тобы өте жақын болды. Күшті эмоционалды байланыстар емделмегенде немесе бауыр энцефалопатиясы маған шеңберлерде сөйлесуге мәжбүр болған кезде кері қайтуыма көмектесті.

Ұшып кету

Мен сияқты басқалардың барын білсем деймін; бұларды білсем деймін.

Бақытымызға орай, қазір С гепатитімен басқалармен сөйлесу үшін Анықтама-4-Хеп сияқты көптеген онлайн-топтар мен құрдастарды қолдау желілері бар.

Осындай ресурстардың арқасында мен білгім келетін нәрселер басқалар үшін қарапайым білімге айналуы мүмкін.

Рик Джей Нэш - науқас және HCV қорғаушысы, HepatitisC.net және HepMag үшін жазады. Ол гепатит С гепатитімен ауырып, 12 жасында диагноз қойылған. Қазір ол да, анасы да емделуде. Рик сонымен қатар CalHep, Lifesharing және американдық бауыр қорымен бірге белсенді спикер және ерікті болып табылады. Оны Twitter, Instagram және Facebook желілерінде қадағалаңыз.