Бастапқы прогрессивті АЖ дегеніміз не?

Мазмұны

• АЖ-нің басқа түрлері
• PPMS болжамдары қандай?
• PPMS және SPMS
• PPMS және RRMS
• ППМС қандай белгілері бар?
• ППМС не себеп болады?
• PPMS диагнозы қалай қойылады?
• PPMS қалай емделеді?
• Қандай өмір салты өзгерістері PPMS-ке көмектеседі?
• PPMS модификаторлары
• Қолдау
• Outlook
• Ала кету

Көп склероз (MS) - бұл созылмалы аутоиммундық бұзылыс, ол көру нервтеріне, жұлынға және миға әсер етеді.

МС диагнозы қойылған адамдар жиі әртүрлі тәжірибе алады. Бұл әсіресе МС сирек кездесетін түрлерінің бірі болып табылатын алғашқы прогрессивті склероз (PPMS) диагнозымен ауыратындарға қатысты.

PPMS - бұл ерекше типтегі МС. Бұл қайталанатын МС формалары сияқты қабынуды қамтымайды.

PPMS негізгі белгілері жүйке зақымдануынан туындайды. Бұл белгілер нервтердің бір-біріне хабарламаларды дұрыс жібере алмайтындығынан пайда болады.

Егер сізде PPMS болса, МС-нің басқа түрлерімен ауыратын адамдармен салыстырғанда, басқа белгілерге қарағанда жүру мүмкіндігі шектеулі жағдайлар көп.

PPMS өте жиі емес. Бұл МС диагнозымен ауыратындардың шамамен 10-15 пайызына әсер етеді. PPMS сіздің алғашқы (алғашқы) белгілеріңізді байқаған кезден бастап алға басады.

МС кейбір түрлерінде жедел рецидивтер мен ремиссия кезеңдері болады. Бірақ PPMS белгілері уақыт өте келе баяу, бірақ тұрақты түрде байқалады. PPMS бар адамдарда рецидивтер болуы мүмкін.

PPMS сонымен қатар неврологиялық функцияның басқа MS типтеріне қарағанда тезірек төмендеуіне әкеледі. Бірақ ППМС ауырлығы және оның қаншалықты тез дамитыны әр нақты жағдайға байланысты.

Кейбір адамдар PPMS-ді жалғастыра берген болуы мүмкін, бұл одан да ауыр болады. Басқаларында симптомдардың өршуі байқалмайтын тұрақты кезеңдер болуы мүмкін немесе тіпті аздап жақсарған кезеңдер болуы мүмкін.

Бір кездері прогрессивті-рецидивті MS (PRMS) диагнозы қойылған адамдар қазір алғашқы прогрессивті болып саналады.

АЖ-нің басқа түрлері

АЖ-нің басқа түрлері:

• клиникалық оқшауланған синдром (ТМД)
• рецидивті-қалпына келтіру MS (RRMS)
• қайталама прогрессивті MS (SPMS)

Бұл түрлер, сонымен қатар курстар деп аталады, олар сіздің денеңізге қалай әсер ететіндігімен анықталады.

Әрбір типте әртүрлі терапия тәсілдері сәйкес келетін әр түрлі емдеу әдісі бар. Олардың симптомдарының ауырлығы мен ұзақ мерзімді көріністері де әр түрлі болады.

ТМД - бұл жаңа анықталған МС типі. ТМД кем дегенде 24 сағатқа созылатын неврологиялық симптомдардың бір кезеңі болған кезде болады.

PPMS болжамдары қандай?

PPM болжамы әркім үшін әр түрлі және оны болжау мүмкін емес.

Уақыт өте келе симптомдар байқалуы мүмкін, әсіресе қартайған сайын және қуық, ішек, жыныс мүшелері сияқты мүшелерде жасына және PPMS-ге байланысты кейбір функциялар жоғала бастайды.

PPMS және SPMS

PPMS және SPMS арасындағы негізгі айырмашылықтар:

• SPMS жиі RRMS диагнозы ретінде басталады, ол уақыт өте келе ешқандай ремиссиясыз немесе симптомдардың жақсаруынсыз күшейеді.
• SPMS әрдайым MS диагнозының екінші кезеңі болып табылады, ал RRMS - бұл өздігінен бастапқы диагноз.

PPMS және RRMS

PPMS мен RRMS арасындағы негізгі айырмашылықтар:

• RRMS - бұл МС-дің ең көп таралған түрі (диагноздардың шамамен 85 пайызы), ал PPMS - ең сирек кездесетіндердің бірі.
• RRMS ерлерге қарағанда әйелдерде екі-үш есе жиі кездеседі.
• Жаңа симптомдардың эпизодтары PPMS-ге қарағанда RRMS-де жиі кездеседі.
• RRMS-де ремиссия кезінде сіз ешқандай симптомдарды байқамайсыз немесе онша ауыр емес бірнеше белгілерге ие болуыңыз мүмкін.
• Әдетте, мидың МРТ-да RRMS бар мидың зақымдануы, егер емделмеген болса, PPMS-ге қарағанда көп.
• RRMS диагнозы өмірде PPMS-ге қарағанда ертерек, 20-30-шы және шамамен 20-шы жылдарға қарағанда, PPMS-пен 40-50-ші жылдарға қарағанда диагноз қойылады.

ППМС қандай белгілері бар?

PPMS әр адамға әр түрлі әсер етеді.

ППМС-нің жиі кездесетін алғашқы белгілеріне аяғыңыздағы әлсіздік және жүру кезінде қиындықтар жатады. Әдетте бұл белгілер 2 жыл ішінде байқала бастайды.

Жағдайға тән басқа белгілерге мыналар жатады:

• аяқтың қаттылығы
• тепе-теңдікке қатысты мәселелер
• ауырсыну
• әлсіздік және шаршау
• көру қиындықтары
• қуық немесе ішектің дисфункциясы
• депрессия
• шаршау
• дененің әртүрлі бөліктеріндегі ұйқышылдық және / немесе шаншу

ППМС не себеп болады?

PPMS және жалпы MS нақты себебі белгісіз.

Ең көп таралған теория - МС сіздің иммундық жүйеңіз сіздің орталық жүйке жүйеңізге шабуыл жасай бастағанда басталады. Бұл миелиннің, яғни сіздің орталық жүйке жүйеңіздегі нервтердің айналасындағы қорғаныс қабілетін жоғалтуға әкеледі.

Дәрігерлер PPMS тұқым қуалайтынына сенбесе де, оның генетикалық компоненті болуы мүмкін. Кейбіреулер бұл вирустың әсерінен немесе қоршаған ортадағы токсиннің әсерінен болуы мүмкін, генетикалық бейімділікпен үйлескенде МС даму қаупін арттыруы мүмкін деп санайды.

PPMS диагнозы қалай қойылады?

Дәрігермен тығыз байланыста жұмыс жасаңыз, төрт типтегі АЖ-ны анықтай аласыз.

Әрбір MS типінің көзқарасы әр түрлі және емдеу қажеттілігі әртүрлі. PPMS диагнозын беретін арнайы тест жоқ.

Дәрігерлер ПМС диагностикалау кезінде басқа МС типтерімен және басқа прогрессивті жағдайлармен салыстырғанда қиындықтарға тап болады.

Себебі неврологиялық мәселе біреудің қатаң PPMS диагнозын қоюы үшін 1 немесе 2 жыл бойы алға жылжуы керек.

ППМС-қа ұқсас белгілері бар басқа жағдайларға мыналар жатады:

• қатты, әлсіз аяқтарды тудыратын мұрагерлік жағдай
• ұқсас белгілерді тудыратын В-12 витаминінің жетіспеушілігі
• Лайм ауруы
• вирустық инфекциялар, мысалы, адамның Т-жасушалық лейкемия вирусының 1 типі (HTLV-1)
• артриттің формалары, мысалы жұлын артриті
• жұлынның қасындағы ісік

PPMS диагнозын қою үшін дәрігер:

• сіздің белгілеріңізді бағалаңыз
• неврологиялық тарихыңызды қарастырыңыз
• бұлшықеттер мен нервтерге назар аудара отырып, физикалық тексеру жүргізіңіз
• сіздің миыңыз бен жұлыныңызға МРТ сканерлеу жүргізу
• жұлын сұйықтығында МС белгілерін тексеру үшін белдік пункцияны жасаңыз
• МС-ның нақты түрін анықтау үшін туындаған потенциалды тестілерді жүргізу; EP тестілері мидың электрлік белсенділігін анықтау үшін сенсорлық жүйке жолдарын ынталандырады

PPMS қалай емделеді?

Окрелизумаб (Ocrevus) - тамақ өнімдері мен дәрі-дәрмектерді басқару (FDA) мақұлдаған, PPMS емдеуге арналған жалғыз препарат. Бұл жүйке деградациясын шектеуге көмектеседі.

Кейбір дәрі-дәрмектер PPMS ерекше белгілерін емдейді, мысалы:

• бұлшықеттің тығыздығы
• ауырсыну
• шаршау
• қуық пен ішектің проблемалары.

МС рецидивті формалары үшін FDA мақұлдаған көптеген ауруды өзгертетін терапия (СМТ) және стероидтер бар.

Бұл DMT-де PPMS арнайы емделмейді.

Сіздің жүйкеңізге шабуыл жасайтын қабынуды азайтуға көмектесетін бірнеше жаңа емдеу әдістері әзірленуде.

Олардың кейбіреулері жүйкеңізге әсер ететін зақымдану мен қалпына келтіру процестерін шешуге көмектеседі. Бұл емдеу процедуралары сіздің мидың айналасындағы PPMS әсерінен зақымдалған жүйкеңізді қалпына келтіруге көмектесуі мүмкін.

Жапонияда 20 жыл бойы астма емдеу үшін бір емдеу ibudilast қолданылады және PPMS кезінде қабынуды емдеудің белгілі бір қабілеті болуы мүмкін.

Маситиниб деп аталатын тағы бір емдеу әдісі аллергиялық реакцияларға қатысатын маст жасушаларына бағытталған аллергия үшін қолданылған және ППМС емдеу әдісі болып табылады.

Айта кету керек, бұл екі емдеу әдісі әзірлеу мен зерттеудің басында өте ерте.

Қандай өмір салты өзгерістері PPMS-ке көмектеседі?

PPMS ауруы бар адамдар жаттығулар жасау арқылы белгілерді жеңілдетеді:

• мүмкіндігінше мобильді болу
• қанша салмақ қосатындығыңызды шектеңіз
• энергия деңгейін арттыру

PPMS симптомдарын басқару және өмір сүру сапасын сақтау үшін келесі бірнеше әрекеттерді орындауға болады:

• Сау және қоректік диета ішіңіз.
• Тұрақты ұйқы кестесінде болыңыз.
• Физикалық немесе кәсіптік терапияға барыңыз, ол сізге ұтқырлықты арттыру және симптомдарды басқару стратегияларын үйрете алады.

PPMS модификаторлары

Уақыт бойынша PPMS сипаттамасы үшін төрт модификатор қолданылады:

• Прогрессиямен белсенді: Симптомдардың және рецидивтердің нашарлауымен немесе жаңа МРТ белсенділігімен ППМС; мүгедектіктің өсуі де орын алады
• Прогрессиясыз белсенді: Қайталану немесе МРТ белсенділігі бар PPMS, бірақ мүгедектіктің жоғарылауы жоқ
• Прогрессиямен белсенді емес: Қайталану немесе МРТ белсенділігі жоқ, бірақ мүгедектіктің жоғарылауымен PPMS
• Прогрессиясыз белсенді емес: Қайталану, МРТ белсенділігі немесе мүгедектіктің жоғарылауы жоқ PPMS

PPMS-тің негізгі сипаттамасы - бұл ремиссиялардың болмауы.

Тіпті ППМС-мен ауырған адам олардың белгілері тоқтап тұрғанын көрсе де - бұл аурудың нашарлауын немесе мүгедектіктің жоғарылауын сезбейді - олардың белгілері іс жүзінде жақсармайды. Мұндай АЖ-мен адамдар жоғалтқан функцияларын қалпына келтірмейді.

Қолдау

Егер сіз PPMS-пен өмір сүріп жатсаңыз, қолдау көздерін табу өте маңызды. Жеке негізде немесе кеңірек қауымдастықта қолдау іздеуге болатын нұсқалар бар.

Созылмалы аурумен өмір сүру эмоционалды зардаптарға әкелуі мүмкін. Егер сізде үнемі қайғы, ашу, қайғы немесе басқа қиын эмоциялар пайда болса, дәрігерге хабарлаңыз. Олар сізге көмектесе алатын психикалық денсаулық маманына жіберуі мүмкін.

Сондай-ақ, психикалық денсаулық бойынша маманға өз бетіңізше жүгінуге болады. Мысалы, Американдық психологиялық қауымдастық бүкіл Америка Құрама Штаттарында психологтарды іздеу құралын ұсынады. MentalHealth.gov сонымен қатар емделуге арналған анықтама телефонын ұсынады.

Сізге МС-мен бірге тұратын басқа адамдармен сөйлесу пайдалы болуы мүмкін. Желіде немесе жеке кезде қолдау топтарын қарастыруды қарастырыңыз.

Ұлттық склероз қоғамы сіздің аймағыңызда жергілікті қолдау топтарын табуға көмектесетін қызметті ұсынады. Сондай-ақ оларда «тең-теңімен» байланыс бағдарламасы бар, олар МС-мен бірге тұратын дайындалған еріктілермен басқарылады.

Outlook

Егер сізде PPMS болса, дәрігеріңізбен үнемі тексеріп тұрыңыз, тіпті егер сізде біраз уақыттан бері ешқандай симптомдар болмаса да, әсіресе сіздің өміріңізде белгілер эпизодымен айтарлықтай бұзылулар болған кезде.

Сіз өзіңіздің дәрігеріңізбен бірге емдеудің ең жақсы әдістерін, сонымен қатар өмір салты мен диеталық өзгерістерді анықтау үшін жұмыс жасасаңыз, PPMS-пен өмірдің жоғары сапасы болуы мүмкін.

Ала кету

PPMS-ті емдеу мүмкін емес, бірақ емдеудің маңызы зор. Жағдай прогрессивті болғанымен, адамдар симптомдар белсенді түрде нашарламайтын кезеңдерді бастан кешіре алады.

Егер сіз PPMS-пен өмір сүрсеңіз, дәрігер сіздің белгілеріңізге және жалпы денсаулығыңызға негізделген емдеу жоспарын ұсынады.

Салауатты өмір салтын қалыптастыру және қолдау көздерімен байланыста болу сіздің өміріңіздің сапасын және жалпы әл-ауқатыңызды сақтауға көмектеседі.