Сүт безі қатерлі ісігі туралы науқасқа арналған кеңейтілген нұсқаулық: қолдау алу және ресурстарды табу

Мазмұны

• Эмоционалды және әлеуметтік қолдау
• Денсаулық сақтау және үй қызметтері
• Клиникалық зерттеулер
• Күтушілерді қолдау

Сүт безі қатерлі ісігі бар адамдарға арналған көптеген ақпарат пен қолдау бар. Бірақ сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен өмір сүретін адам ретінде сіздің қажеттіліктеріңіз сүт безі қатерлі ісігінің ерте сатысында тұрған адамдардан өзгеше болуы мүмкін.

Сіздің медициналық ақпарат үшін ең жақсы ресурстарыңыз - сіздің онкологиялық топ. Олар сізге кеңейтілген сүт безі қатерлі ісігіне тән оқу материалдарымен қамтамасыз ете алады. Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын өмірдің басқа да аспектілері туралы ақпарат алғыңыз келетін шығар.

Бірнеше ұйым сүт безі қатерлі ісігі асқынған адамдарға арнайы материалдар ұсынады. Міне, бастауға болатын бірнеше жақсы орындар:

• Кеңейтілген сүт безі қатерлі ісігі қауымдастығы
• Американдық онкологиялық қоғам
• BreastCancer.org
• Сүт безі обырының метастатикалық желісі

Эмоционалды және әлеуметтік қолдау

Дамыған сүт безі қатерлі ісігімен өмір сүре отырып, сіздің ойыңызда көп нәрсе бар екені сөзсіз. Барлық емдеу шешімдерімен, физикалық өзгерістермен және жанама әсерлерімен, егер сіз кейде өзіңізді қатты шаршататын болсаңыз, бұл әдеттен тыс болмайды.

Сіз қандай эмоцияны сезінсеңіз де, олар дұрыс емес. Сіз өзіңізді қалай сезінуіңіз керек және не істеуіңіз керек деген басқа біреудің үмітін ақтаудың қажеті жоқ. Бірақ сіз біреудің сөйлескенін қалауыңыз мүмкін.

Сізде эмоционалды және әлеуметтік қолдау көрсететін жұбайыңыз, отбасыңыз немесе достарыңыз болуы мүмкін немесе болмауы мүмкін. Егер сіз осылай жасасаңыз да, сіз метастатикалық қатерлі ісікпен өмір сүретін адамдармен байланысқа түсе аласыз. Бұл «алатын» адамдар тобы.

Интернетте болсын, жеке болсын, қолдау топтары ортақ тәжірибе алмасу үшін ерекше мүмкіндік ұсынады. Сіз бір уақытта қолдау ала аласыз. Қолдау топтарының мүшелері көбінесе достық байланыстырады.

Сіз өзіңіздің аймағыңыздағы онколог кабинеті, жергілікті аурухана немесе ғибадат үйі арқылы қолдау топтарын таба аласыз.

Сіз сондай-ақ мына онлайн форумдарды тексере аласыз:

• BreastCancer.org форумы: IV кезең және метастатикалық сүт безі обыры
• CancerCare Науқастарды қолдау метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі тобы
• Жабық метастатикалық (жетілдірілген) сүт безі обырын қолдау тобы (Facebook-те)
• Inspire.com кеңейтілген сүт безі қатерлі ісігі қауымдастығы
• TNBC (үш-теріс сүт безі қатерлі ісігі) Метастаз / рецидивті талқылау кеңесі

Онкологиялық әлеуметтік қызметкерлер тек қоңырау шалу ғана. Олар сізге сүт безі қатерлі ісігінің эмоционалды және практикалық қиындықтарын жеңуге көмектесу үшін қол жетімді.

Денсаулық сақтау және үй қызметтері

Сізде дамыған сүт безі қатерлі ісігі кезінде көптеген сұрақтар туындайды. Өзіңізді емдеуге апара алмаған кезде кім көмектеседі? Медициналық өнімді қайдан сатып алуға болады? Үйде күтім жасау үшін сізге қажет көмекті қалай таба аласыз?

Сіздің онкологиялық кабинетіңізде осы сұрақтар үнемі болып тұрады. Олар сіздің аймағыңыздағы қызметтер мен провайдерлердің тізімін ұсына алады. Мұнда тағы бірнеше жақсы ресурстар бар:

• Американдық қатерлі ісік аурулары қоғамы әртүрлі қызметтер мен өнімдер туралы ақпарат ұсынады, соның ішінде:
  • қаржылық ресурстар
  • шаш жоғалту, мастэктомия және басқа да медициналық өнімдер
  • жергілікті пациент-навигаторлар
  • емдеу кезінде жату
  • емделуге аттракциондар
  • сыртқы түрге байланысты жанама әсерлермен күресу
  • желілік қоғамдастықтар
• CancerCare қаржылық көмегі мыналарға көмектеседі:
  • көлік, үйде күтім жасау және балаларды күту сияқты емдеуге байланысты шығындар
  • химиотерапия мен мақсатты емдеу шығындарын жабу үшін сақтандыру төлеміне көмек
• Себеппен тазарту бүкіл Америка Құрама Штаттары мен Канадада қол жетімді сүт безі қатерлі ісігін емдеудегі әйелдер үшін ақысыз үй тазалау қызметтерін ұсынады.

Егер сізге үйде күтім жасау немесе хоспис күтімі қажет деп тапсаңыз, мына қызметтерді табуға көмектесетін бірнеше іздеуге болатын мәліметтер базасы:

• Үйге күтім жасау жөніндегі ұлттық қауымдастық Ұлттық агенттіктің орналасу қызметі
• Ұлттық хоспис және паллиативті көмек ұйымы - хоспис табыңыз

Сіздің дәрігердің кеңсесі сізді өз аймағыңыздағы қызметтерге жібере алады. Мұны қажеттілік туындамай тұрып зерттеген жөн, сондықтан сіз дайын боласыз.

Клиникалық зерттеулер

Клиникалық зерттеулер - онкологиялық зерттеулердің маңызды бөлігі. Олар сізге қол жетімді емес жаңа емдеу әдістерін қолдануға мүмкіндік береді. Бұл сынақтар көбінесе қатыстырудың қатаң критерийлеріне ие.

Егер сіз клиникалық сынаққа қатысқыңыз келсе, алдымен дәрігеріңізбен сөйлесіңіз. Олар сіздің жағдайыңызға сәйкес келетін сынақты таба алады. Сондай-ақ, сіз іздеуге болатын дерекқорларды тексере аласыз:

• ClinicalTrials.gov
• Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің альянсын сынақтан өткізу
• Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің желісі клиникалық зерттеулерді іздеуші

Күтушілерді қолдау

Бастапқы күтушілер де біршама қобалжуы мүмкін. Жақын адамға күтім жасау процесінде олар көбінесе өздерінің әл-ауқатына немқұрайды қарайды. Оларды көмек сұрауға шақырыңыз.

Жүкті жеңілдетуге көмектесетін бірнеше әдіс:

• Caregiver Action Network: ақпарат және жинақы құралдар
• Caring.com - қамқоршыға қолдау көрсету тобы: қамқоршыға күтім жасау бойынша кеңестер мен кеңестер
• Отбасылық қамқоршылар альянсы: ақпарат, кеңестер және қамқоршыларды қолдау
• Lotsa Helping Hands: тамақтану сияқты қамқорлық міндеттеріне көмек ұйымдастыруға арналған «қамқорлық қоғамдастығын құруға» арналған құралдар

Бұл адамдар өздерінің қамқорлық міндеттерінен басқа, басқалардың бәрін бақылауда ұстауды өздеріне алады. Бірақ бір тәулік ішінде тек сонша сағат бар.

Мұнда CaringBridge және CarePages сияқты ұйымдар кіреді. Олар сізге жеке веб-парағыңызды жылдам құруға мүмкіндік береді. Сонда сіз достарыңыз бен отбасыңызды өзіңізді қайталамай немесе ондаған қоңырау шалмай-ақ оңай жаңарта аласыз. Сіз өзіңіздің жаңартуларыңызға кім қол жеткізе алатынын басқара аласыз, ал мүшелер бос уақытында оқуға болатын өзіндік пікірлер қоса алады.

Бұл сайттарда анықтама кестесін құруға арналған құралдар да бар. Еріктілер белгілі бір тапсырмаларды белгілі бір күнде және уақытта орындауға жазыла алады, сондықтан сіз үзіліс жасауды жоспарлай аласыз.

Қамқорлықта адасып кету оңай. Бірақ қамқоршылар өздеріне қамқорлық жасаған кезде жақсы жұмыс істейді.