Паркинсон ауруымен ауыратын адамға күтім жасаушыларға қазірге жоспар құрыңыз

Күйеуім маған бір нәрсе дұрыс емес екенін білгенде, мен қатты уайымдадым. Ол музыкант еді, бір түні концертте гитара ойната алмады. Оның саусақтары қатып қалған болатын. Дәрігер іздей бастадық, бірақ тереңде оның не екенін білдік. Оның анасы Паркинсон ауруына шалдыққан, біз оны жай білетінбіз.

2004 жылы біз ресми диагнозды анықтағаннан кейін мен тек қорқыныш сезіндім. Бұл қорқыныш өз орнын басып, ешқашан жойылмады. Басыңды орау қиын. Болашақ не болмақ? Мен, мүмкін, Паркинсон ауруына шалдыққан әйел бола аламын ба? Мен қамқоршы бола аламын ба? Менің күшім жетер ме еді? Мен жеткілікті риясыз бола алар ма едім? Бұл менің басты қорқынышымның бірі болды. Шындығында, менде қазір ондай қорқыныш бұрынғыдан да көп.

Ол кезде дәрі-дәрмек пен емдеу туралы көп ақпарат болған жоқ, бірақ мен өзімді мүмкіндігінше тәрбиелеуге тырыстым. Біз не күтетінімізді білу үшін қолдау топтарына бара бастадық, бірақ бұл менің күйеуім үшін өте ауыр болды. Ол кезде ол жақсы формада болды, ал қолдау тобындағы адамдар ондай емес еді. Күйеуім маған: «Мен енді барғым келмейді. Мен депрессияға түскім келмейді. Мен олар сияқты емеспін ». Сонымен біз баруды қойдық.

Мен күйеуімнің диагнозға қалай жақындағаны туралы өте бақытты сезінемін. Ол өте қысқа уақытқа депрессияға ұшырады, бірақ ақыр соңында мүйізден өмір алып, әр сәттен ләззат алуға шешім қабылдады. Бұрын оның жұмысы ол үшін өте маңызды болған, бірақ диагноз қойылғаннан кейін оның отбасы бірінші орынға шықты. Бұл өте үлкен болды. Ол бізді шынымен бағалай бастады. Оның позитиві шабыттандырды.

Бізге көптеген керемет жылдар бұйырды, бірақ соңғы бірнеше жыл қиын болды. Қазір оның дискинезиясы өте нашар. Ол көп құлайды. Оған көмектесу көңілсіз болуы мүмкін, себебі ол оған көмектесуді жек көреді. Ол мені алып тастайды. Егер мен оған мүгедек арбасында көмектесуге тырыссам және мінсіз болмасам, ол маған айқайлайды. Бұл мені ашуландырады, сондықтан мен әзілді қолданамын. Мен әзіл айтамын. Бірақ мен мазасызданамын. Жақсы жұмыс жасамаймын деп қобалжыдым. Мен мұны көп сезінемін.

Мен қазір барлық шешімдерді қабылдауым керек, және бұл өте қиын. Бұрын менің күйеуім шешім қабылдайтын, бірақ енді ол шеше алмайды. Оған 2017 жылы Паркинсон ауруы деменциясы диагнозы қойылды. Ең қиыны - мен оған не істей аламын, не істей алмайтынымды білемін. Мен нені алып кетемін? Жақында ол менің рұқсатымсыз көлік сатып алды, сондықтан мен оның несиелік картасын алып тастаймын ба? Мен оның мақтанышын немесе оны бақытты ететін нәрсені тартып алғым келмейді, бірақ сонымен бірге мен оны қорғағым келеді.

Мен эмоциялар туралы ойламауға тырысамын. Олар сол жерде; Мен жай ғана оларды білдіріп отырған жоқпын. Бұл маған физикалық тұрғыдан әсер ететінін білемін. Менің қан қысымым жоғарылап, ауырлаймын. Мен өзіме бұрынғыдай қарамаймын. Мен өртті басқа адамдарға сөндіру режиміндемін. Мен оларды бір-бірлеп өшірдім. Егер маған өзім үшін кез-келген уақыт қалса, мен серуендеуге немесе шомылуға барамын. Мен біреудің маған төтеп беру механизмдерін анықтауға көмектесуін қалаймын, бірақ маған маған өзіме уақыт бөл деп айтатындардың қажеті жоқ. Мен мұны істеуім керек екенін білемін, бұл уақытты табу керек.

Егер сіз осыны оқып жатсаңыз және жақын адамыңызға жақында Паркинсон диагнозы қойылған болса, аурудың болашағы туралы ойламауға және мазаламауға тырысыңыз. Бұл сіз өзіңіздің және сүйіктіңіз үшін жасай алатын ең жақсы нәрсе. Болған әрбір секундтан ләззат алып, қазірге дейін мүмкіндігінше көп жоспар құрыңыз.

Мен «бақытты» бола алмайтыныма өкінемін, сонымен қатар қайын енеме тірі кезінде және осы шартпен өмір сүрген кезде оған көмектесуге шыдамым жетпегені үшін өзімді өте кінәлі сезінемін. Ол кезде аз нәрсе белгілі болды. Бұл менің жалғыз өкінішім, дегенмен мен болашақта көбірек өкінетін шығармын, өйткені күйеуімнің жағдайы нашарлап барады.

Менің ойымша, біздің көптеген жылдарымызды өткізіп, өз істерімізді жасауымыз ғажап емес. Біз керемет демалыстарға бардық, енді бізде отбасылық керемет естеліктер қалды. Мен сол естеліктер үшін ризамын.

Құрметпен,

Аббе Арошас

Аббе Арошас Нью-Йорктегі Рокауэйде туып-өскен. Ол өзінің орта мектебінің сәлемдеушісі ретінде бітіріп, Брэнди университетіне барып, бакалавриат дәрежесін алды. Ол Колумбия университетінде оқуын жалғастырып, стоматология докторы дәрежесін алды. Оның үш қызы бар және қазір Флорида штатындағы Бока-Ратонда күйеуі Исаакпен және олардың таксуни Смуки Момен бірге тұрады.