С гепатитімен өмір сүру құны: Рик тарихы

Мазмұны

• Емдеудің бірнеше айналымы
• Мыңдаған долларлық қамқорлық
• Сақтандыруды қамтамасыз ету
• Уақытша ремиссия, одан кейін рецидив
• Соңғы созылу
• Өзгерістерді насихаттау

Рик Нэш С гепатитін жұқтырғанын білгеннен бері 20 жылдай уақыт өтті.

Осы екі онжылдықта көптеген дәрігерлердің келуі, тексерулер, сәтсіз вирусқа қарсы емдеу және бауыр трансплантациясы үшін донорлардың тізімін күткен жылдар өтті.

Олар денсаулық сақтауға арналған мыңдаған доллар шығындарын толтырды. Рик пен оның отбасы медициналық сақтандыру провайдерлеріне 6 миллион доллардан астам қаражат түсіріп, жүздеген мың долларды қалтадан тыс медициналық көмекке жұмсады.

Егер ол бұл ақшаны жұмсамаса, қазірге дейін үй сатып ала алады.

«Мен сөзсіз үйді айтамын», - деді Рик Healthline компаниясына. «Менің және менің отбасымның ұжымдық уақыт ішінде төлеген ақшасы шамамен $ 190,000, $ 200,000 болды, сондықтан бұл үй.»

Рик оның несепті өте қараңғы екенін байқағанда 12 жаста еді. Ол отбасымен бірге дәрігерге жолығып, оларды жергілікті ауруханаға жіберді. Қан анализінен және бауыр биопсиясынан кейін Рикке гепатит С инфекциясы диагнозы қойылды.

«Олар бәрін сынап көрді, - деді Рик,» менде Хеп С бар екенін білгенде, олар қатты шат болды, өйткені Хеп С-мен он екі жасар бала қызық «.

С гепатиті - бауырға зиян келтіретін вирустық инфекция. Жедел инфекцияның кейбір жағдайларында организм вирустың өзімен күреседі. Бірақ ауруларды бақылау және алдын-алу орталықтарының (CDC) мәліметтері бойынша, вирус жұқтырған адамдардың 75-тен 85 пайызға дейіні созылмалы С гепатитін жұқтырады. Бұл вирусқа қарсы препараттармен емдеуді қажет ететін ұзақ мерзімді инфекция.

Созылмалы С гепатитінің инфекциясы балаларда сирек кездеседі, АҚШ-та шамамен 23000 - 46,000 балаға әсер етеді. С гепатитімен ауыратын балалардың көпшілігі жүктілік кезінде вирусын анасынан жұқтырған.

Риктің С гепатитін жұқтырғанын білген дәрігерлер бүкіл отбасын тексеруден өтуге шақырды. Бұл олардың анасының да ауруы бар екенін білуге ​​себеп болды.

Анасы диагнозды алғаннан кейін көп ұзамай вирусқа қарсы ем ала бастады.

Бірақ Рик үшін дәрігерлердің қолынан келмейтін нәрсе аз болды. Ол кезде аурумен ауыратын балаларды емдеудің бірнеше мүмкіндігі болған жоқ, сондықтан оларды қарап, күту керек болды.

«Мен 12-ден 18 жасқа дейінгі аралықта GI-мен (асқазан-ішек маманы) немесе жалпы тәжірибелік дәрігермен шамамен 20-25 кездесу өткіздім», - деп еске алады Рик.

«Мен ол жаққа жиі-жиі баратын едім, өйткені олар менің жағдайыма қызығушылық танытты, - деді ол, - бірақ олар ештеңе жасай алмады. Баланы жасы 18-ге дейін күтіп, көруге болады »

Емдеудің бірнеше айналымы

Рик вирусқа қарсы емдеудің алғашқы раунды колледждің жоғарғы курсында, 2008 жылдың басында бастаған.

Ол алты ай бойы апта сайын интерферон мен рибавирин инъекциясын алды. Жанама әсерлері өте қорқынышты болды. «Бұл сізде тұмаумен ауырған сияқты сезінді, 100-ден астам рет», - деді Рик.

Емдеудің алғашқы раунды аяқталған кезде, оның қанында вирус әлі де анықталатын болды.

Содан кейін оның дәрігері сол дәрі-дәрмектің тағы бір раундын тағайындады, бірақ жоғарырақ дозада.

Бұл да вирусты оның денесінен тазалай алмады.

«Бұл алғашқы емнің дозасын негізінен екі есе арттырды, және олай жасалмауы керек. Мен жағдайға қайта қарадым, тіпті оны қабылдамауым керек еді, бірақ сол кезде мен емделуді қатты армандайтынмын ».

2012 жылдың аяғында ол вирусқа қарсы емнің үшінші кезеңін өткізді - бұл жолы интерферон, рибавирин және жаңа препарат телапревирмен біріктірілді.

Бұл емнің жанама әсері оны өлтіруге жақын еді, - деді Рик.

Бұл инфекцияны емдей алмады.

Мыңдаған долларлық қамқорлық

Риктің вирусқа қарсы емдеудің алғашқы үш раундының әрқайсысы 80 000 доллардан асады.

Вирусқа қарсы емнен басқа, оның дәрігерлері бауыр ауруының белгілері мен асқынуларын басқару үшін басқа дәрілердің литаниясын тағайындады.

Ол бірнеше рет таңу рәсімінен өтті. Бұл процедура оның өңешіндегі кеңейтілген тамырларды, бауырдың тыртықталуының асқынуын емдеді.

Рик сол кезде медициналық сақтандырумен айналысты, және ол әр жыл сайын 4000 доллар шегерімге түсіп отырды.

Сонымен қатар, ол өзінің қамқорлығының сақтандырумен қамтылмаған жақтары үшін мыңдаған доллар төледі.

Мысалы, бауырдың созылмалы ауруымен өмір сүру азық-түлік төлемдерін көбейтті. Ол күніне 4000-5000 калория жеуге мәжбүр болды, өйткені ол тамақтың бәрін жоя алмады. Сондай-ақ, ол әдеттегі өнімдерге қарағанда әлдеқайда тиімді болып табылатын натрийдің төмен баламаларын инвестициялауға мәжбүр болды.

Ол ағзаның тағамдық қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін магний, калий және кальций қоспаларын сатып алды. Ол танго сабақтары үшін бұлшықет массасын және есін сақтауға көмектесу үшін ақша төледі, олар бауырдың зақымдануымен нашарлады. Ол өкпесін қорғауға көмектесетін ауа тазартқыштар сатып алды, олар оның жағдайының әсерін де сезінді.

Вирусқа қарсы емдеудің жаңа курсын бастаған сайын өзін-өзі қайта жұқтырудан қорғау үшін жеке күтім құралдарының барлығын ауыстырды.

«Менің барлық дәретханаларымды - тіс щеткаларын, тарақтарымды, дезодоранттарымды, бәрін, тырнақтарымды, ұстара, мен қолданған кез-келген нәрсені ауыстыруым керек еді».

«Жалпы алғанда, Hep C-тің арқасында тікелей сатып алуым немесе сатып алуым керек болатын қосымша заттарға байланысты, оқиғалар жылына екіден екіге дейін болды», - деп еске алады ол.

Сақтандыруды қамтамасыз ету

Күтім шығындарын өтеу үшін Рик өмірінің көп бөлігін медициналық сақтандырумен айналысты.

Рик колледжде вирусқа қарсы емнің бірінші раунды кезінде болған. 25 жасқа дейінгі күндізгі бөлімде оқитын ол анасының жұмыс берушісі қаржыландыратын сақтандыру жоспарымен қамтылды.

Оқу бітірген кезде Рик жергілікті мектеп ауданына жұмысқа орналасты. Бірақ бұл лауазым оған қажет жеңілдіктер мен жұмыс қауіпсіздігін қамтамасыз етпеді.

Сонымен, ол мектепке қайтып келді, күндіз аптасына 39 сағат жұмыс істей отырып, түнде толық жүктеме алды. Бұл оған анасының сақтандыру жоспарын сақтауға мүмкіндік берді.

Ол анасының сақтандыру төлемдерінен ескірген кезде, ол өзіне қажетті жәрдемақыны алу үшін жұмыс ауыстырды. Бұл оның емделудің үшінші раундын шамамен екі жылға кешіктірді.

Ол 2013 жылдың аяғында тым көп жұмыстан босатылғаннан кейін жұмыстан босатылды. Босс оның жағдайын білсе де, Рик медициналық кездесулерде болмаған кезде, олар кездесулерді жалғастыра берді.

Осы кезде Рик бауырдың соңғы сатысында ауруды дамыды. С гепатиті бауырды зақымдап, тырнап тастады, циррозды тудырды. CDC деректері бойынша С гепатитін жұқтырған адамдардың шамамен 5–20 пайызы вирус жұқтырғаннан кейін 20 жыл ішінде циррозды дамытады.

Рик цирроздың бірнеше асқынуларымен, оның ішінде асцитпен - іште артық сұйықтық жиналумен күресуге тура келді. Аяғы да сұйықтықпен ісіп, қысылуға бейім болды.

Токсиндер оның қан ағымына еніп, оның ми функциясының төмендеуіне әкеліп соқты, бұл негізгі математикалық және басқа да күнделікті тапсырмаларды орындауды қиындатады.

Осы кемшіліктермен ол жұмыс сақтау қиын болатынын білді. Осылайша, ол мүгедектік туралы бірнеше процесстің жетекшілерінің көмегімен мүгедектікке өтініш берді.

Уақытша ремиссия, одан кейін рецидив

Мүгедектігі туралы өтініш бергеннен кейін, Рик күту ойынын бастады. Осы уақытта ол қол жетімді күтім туралы заңмен («Obamacare») құрылған мемлекеттік биржада, жабық Калифорния арқылы медициналық сақтандыру жоспарын сатып алды.

Оның жанұясы ғаламторды өндірушілердің купондары мен өмір сүру үшін қажет дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етуге көмектесетін басқа бағдарламаларды «іздеп тауып алды».

«Біз кез-келген купонды, қолымыздағы кез-келген жеңілдіктерді қолдандық. Бұған менің ата-анам көмектесті, өйткені ми тұмауы мен сияқты жаман болғанда, қолыңыздан келгенді үнемі жасау қиын ».

Рик өзінің вирусқа қарсы емінің төртінші раунды 2014 жылы симепревирмен (Олсио) және софосбувирмен (Совалди) бастады. Бұл комбинация оның вирустық жүктемесін нөлге дейін түсірді, яғни вирус оның қанында анықталмайды.

Бірақ бір-екі айдың ішінде Рик құлдырай бастады. Ол С гепатиті вирусының қайта өршуіне мүмкіндік беретін бактериялық инфекцияны жұқтырды.

«Өкінішке орай, бұл менің вирусыма оралуға мүмкіндік берді - және солай жасады», - деді Рик. Оның вирустық жүктемесі бір миллилитр қанға вирустық бөлшектерді «шамамен 10 миллионға дейін түсірді». 800 000-нан асатын кез-келген нәрсе жоғары деп саналады.

Сол жылы басталған вирусқа қарсы емнің бесінші раундында ол ледипасвир және софосбувир (Харвони) комбинациясын алды. Бұл оның вирустық жүктемесін қалпына келтірді. Бірақ тағы да вирус қайта жанданды.

«Осыдан кейін мен қатты күйзелістім», - деп есіне алды Рик. «Келесі жылы мен не істеу керектігін білмедім».

Соңғы созылу

2016 жылы, өтініш бергеннен үш жыл өткен соң, Рик ақыры мүгедектік бойынша медициналық көмекке қабылданды.

Бұл жағымды жаңалық болды, өйткені оған бауыр трансплантациясы қажет болды және оған күтім жасау шығындары өсіп жатты. Медициналық дәрі-дәрмектер шетінен шығуға көмектеседі. Оның копирайт төлемдері мен шегерімдері Medicare-ге қарағанда бұрынғы жоспарымен салыстырғанда әлдеқайда төмен болды.

Донорлардың тізіміне бірнеше жыл салып, Рик 2016 жылдың желтоқсан айында бауыр трансплантациясын алды.

Оның ауруханада болуының, операциясының және трансплантациядан кейінгі алғашқы екі айдың жалпы құны 1 миллион долларға жуық болды. Бақытымызға орай, Medicare-мен оған тек 300 доллар төлеуге тура келді.

Бірнеше айдан кейін Рик вирусқа қарсы емдеудің алтыншы раунды басталды. Оның құрамына рибавирин, софосбувир (Совалди), элбасвир және грацопревир (Zepatier) қосымшалары кірді.

Бұл емдеуді Medicare-ге енгізу біршама қиын болды. Бауыр трансплантациясын алушылар туралы Рик сияқты сәтсіз вирусқа қарсы емдеудің көптеген раунды өткендер туралы мәліметтер аз болды. Бастапқы теріске шығарудан кейін Медикер емнің 12 аптасын бекітті.

Емдеудің жартысында Рик әлі де қанында вирустың анықталатын деңгейіне ие болды. Оны тазарту үшін оған 12 аптадан артық ем қажет болуы мүмкін деп күдіктенген. Осылайша, ол Medicare-ге ұзартуды сұрады.

Олар оның өтінішін, сондай-ақ оның Medicare және Medicaid-ке кейінгі өтініштерін қабылдамады. Оның 12 айлық емдеудің әдісі бар-жоғын күтуден басқа амал қалмады.

12 аптаның соңында Рик вирустық жүктемені нөлге түсірді. Дәрі-дәрмектің соңғы дозасынан төрт апта өткен соң оның қанында вирус әлі де анықталмады.

Ал соңғы дозасынан кейін 24 аптадан кейін оның сынақтары әлі де анық болды.

Рик тұрақты вирусологиялық жауап (SVR) деп аталатын нәрсеге қол жеткізді. АҚШ Ардагерлер істері департаментінің мәліметі бойынша, SVR-ге жеткен адамдардың 99 пайызы өмір бойы гепатит С вирусынан босатылады.

20 жылға жуық уақыттан кейін, вирусқа қарсы емдеудің алты кезеңі және бауыр трансплантациясы нәтижесінде Рик гепатит С инфекциясынан айығып шықты.

Өзгерістерді насихаттау

Биылғы қыркүйек айында Рик С гепатитінсіз өмір сүрудің бір жылдығын атап өтті.

Ауру Рик пен оның отбасының банктік шоттарына зиян тигізіп қана қоймай, сонымен бірге олардың әлеуметтік және эмоционалдық әл-ауқатына да кері әсерін тигізді.

«С гепатитін жұқтырудың стигмасы жаппай, себебі оны кез-келген адам оны есірткі қолданумен немесе қандай да бір жалған мақсатпен байланыстырады, сондықтан олар адамдарға өздерін емес адамдар сияқты қарайтындықтан, олар түседі».

Көптеген адамдар С гепатитін жұқтырған адамға қол тигізуден немесе уақыт өткізуден қорқады, бірақ вирус тек бір адамнан екінші адамға қанмен байланыс арқылы өтеді. Біреу оны кездейсоқ байланыс арқылы жібере алмайды.

Ауруды қоршаған стигма мен түсінбеушілікті жоюға көмектесу үшін Рик бірнеше жыл бойы қоғамдастықтың қорғаушысы болып жұмыс істейді. Ол HCVME.org веб-сайтын ұстайды, HepatitisC.net үшін жазады, Анықтама-4-Хеп бойынша құрдастардың кеңесшісі болып табылады және гепатит С-ге қатысты басқа да ұйымдармен жұмыс істейді.

«Мен өткенді бастан өткеріп, оны қалай бастан өткерсем де, мен вокалды болуға тырысамын, - деді ол,» мен С гепатитімен ауыратындарды да вокалды болуға шақырамын «.

«С гепатитімен ауыратын адамдарға, - деп қосты ол, - одан қорықпаңыз. Бұл қанға қан. Бұл сізден қорқу керек нәрсе емес ».