Қант диабетімен байланысты чат: сіз не жіберіп алдыңыз

Мазмұны

• 1. Соңғы он жылда қант диабетін зерттеу науқастардың өмірін қалай өзгертті?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 2. Қант диабетін клиникалық зерттеуде науқастар қандай рөл атқарады? Олар қандай рөл ойнауы керек?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 3. Клиникалық сынаққа қатысу жетіспеушілігі туралы мәселені пациенттермен қалай жақсы байланыстыра аламыз?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 4. Сіздің ойыңызша, клиникалық сынаққа қатысу үшін ең көп кездесетін кедергілер қандай? Оларды қалай шешуге болады?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 5. Қалай клиникалық зерттеулерді пациенттердің қажеттіліктеріне көбірек бағыттаймыз?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 6. Қандай клиникалық зерттеулерге қатысу керектігін қалай білуге ​​болады?
• 7. Клиникалық зерттеулер туралы көбірек білуге ​​қандай ресурстарды ұсынасыз?
• 8. Қандай диабеттік терапевтік жетістіктер сізді қызықтырады?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 9. Қант диабетін емдеуге біз қаншалықты жақын деп ойлайсыз?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 10. Пациенттерге клиникалық зерттеулер туралы білетін бір нәрсе қандай?
• Біздің қоғамдастықтан:
• 11. Клиникалық зерттеулер туралы ең үлкен миф қандай?
• Біздің қоғамдастықтан:

Қаңтарда Healthline Twitter-де сұхбат өткізді (#DiabetesTrialChat) 1 типті қант диабетімен ауыратын адамдардың жаңа емдеу әдістерін табуға бағытталған және клиникалық сынақтарға қол жетімділігі туралы сөйлесу үшін. Чатқа қатысқандар:

• Сара Керруиш, Antidote компаниясының бас стратегиясы және өсу офицері. (Оларды қадағалаңыз @Antidote)
• Эми Тендерич, DiabetesMine негізін қалаушы және бас редакторы. (Оларды қадағалаңыз @DiabetesMine)
• Доктор Санджой Дутта, JDRF-тің аударма дамыту вице-президентінің көмекшісі. (Оларды қадағалаңыз @JDRF)

Олар және біздің тамаша қоғамдастық қандай проблемалар мен потенциалды шешімдер тапқанын білу үшін оқыңыз!

1. Соңғы он жылда қант диабетін зерттеу науқастардың өмірін қалай өзгертті?

Доктор Санжой Дутта: «Хабардарлықты жоғарылату, ауыртпалықты төмендету, глюкозаның үздіксіз мониторингін (CGM) өтеу, құрылғыларды қолданудың жақсы нәтижелері және ерте диагноздар».

Сара Керруиш: «Бұл бәрін өзгертті. Арал трансплантациясынан потенциалды жасанды ұйқы безіне дейін - үлкен жетістіктерге қол жеткізілді ... Американдық диабет қауымдастығының соңғы 50 жылдағы барлық жетістіктері туралы мақаласы маған өте ұнады ».

Эми Тендрих: «Зерттеулер бізге CGM және көп ұзамай жасанды ұйқы безін және қант диабетінің себептері туралы білу үшін антидотты берді!»

Біздің қоғамдастықтан:

@everydayupsdwns: «T1D-де күлімсіреу үшін көптеген жаңа қондырғылар мен қайнатпалар ... Сенсормен толықтырылған сорғы терапиясы есіме түседі. Инсулин аналогтары көптеген адамдарға көмектесті, бірақ ақылды инсулин керемет көрінеді »

@ ninjabetic1: «Қант диабетін зерттеу күн тәртібінде тұрғанын көру маған бақытты әрі сау өмір сүретініме үміт береді»

@JDRFQUEEN: «Сонша өзгеріс. Мен алғаш рет Guardian Medtronic CGM киімін 2007 жылы кидім. Бұл өте қорқынышты, 100-200 пұттан. Енді AP лайықты ».

2. Қант диабетін клиникалық зерттеуде науқастар қандай рөл атқарады? Олар қандай рөл ойнауы керек?

AT: «Зерттеулерді концептуализациялауға пациенттер көбірек қатысуы керек! Жаңа VitalCrowd тексеріңіз. Anna McCollisterSlip-тің VitalCrowd краудсорсингіне арналған қант диабетінің клиникалық сынақтары туралы слайдтарын қараңыз ».

SD: «Пациенттер сынақтарды жобалау және нәтижелер туралы перспектива мен кері байланысты қамтамасыз етуде де белсенді рөл атқаруы керек».

СҚ: «Иә! Дизайнға әсер ету өте маңызды! Олар ҮЛКЕН рөл атқаруы керек! Пациенттер өз қажеттіліктерін жақсы көрсете алады, сондықтан зерттеушілер мұқият тыңдауы керек ».

Біздің қоғамдастықтан:

@ AtiyaHasan05: «Адалдық. Зерттеу хаттамаларына сәйкес не істеп жатқандығы және істемейтіні туралы шыншыл болу ».

@ ninjabetic1: «Менің ойымша, пациенттер қант диабетін [оның] саусақтарына зерттеу жүргізеді (жақсы түрде!) - # күтуге арналған жобалар - бұл дәлел»

@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [зерттеуге қатысқысы келетіндер үшін жақсы бастама!»

3. Клиникалық сынаққа қатысу жетіспеушілігі туралы мәселені пациенттермен қалай жақсы байланыстыра аламыз?

AT: «Living BioBank сияқты диабетпен ауыратын науқастар мен зерттеушілерге сәйкес келетін қызмет».

СҚ: «Білім! Біз бұл сөзді тарату үшін барымызды салып жатырмыз - АҚШ-та қант диабетімен ауыратын науқастарға 500 000 пациент қажет, бірақ 85% тестілеу кешіктіріледі немесе қабылдау мәселесіне байланысты сәтсіздікке ұшырайды. Бұл пациенттер мен зерттеушілер үшін жағымсыз жаңалық ».

SD: «Біз әр пациенттің маңыздылығы туралы КАНДИДТІ болуымыз керек. Олар осы сынақтардың елшілері және 1 типті қант диабетімен өмір сүретіндердің барлығының игілігі. Қысқаша қатысу - бұл маңызды! Пациентті сынаққа әкелмеңіз; науқасқа сынақ әкел ».

СҚ: «ИӘ!»

Біздің қоғамдастықтан:

@ ninjabetic1: «HCP-ден осы ақпаратты тиісті пациенттермен жақсырақ бөлісуін сұраңыз. 13,5 жыл ішінде маған зерттеу туралы ешқашан айтылған жоқ! ».

@ AtiyaHasan05: «Толық процесті және ондағы олардың ажырамас рөлін түсіндіру. Көпшілігі сынақтардың қалай жұмыс істейтінін толық түсінбейді ».

@everydayupsdwns: «Әлеуметтік медианың күшін пайдаланыңыз! … Көптеген зерттеулер географиялық жағынан шектеулі болғандықтан зардап шегеді ».

4. Сіздің ойыңызша, клиникалық сынаққа қатысу үшін ең көп кездесетін кедергілер қандай? Оларды қалай шешуге болады?

СҚ: «Кіру! Ақпарат пациенттерге емес, зерттеушілерге арналған - сондықтан біз Match құрдық. Біз пациенттерді зерттеудің орталығына қоюымыз керек. Олар үшін не маңызды? Дейв Дебронкарт бұны бізге үйретті ».

AT: «Диабет шахтасында адамдар бізге электронды пошта арқылы өздерін немесе 1 типті қант диабетімен ауыратын балаларға қалай қатысуға болатынын сұрайды. Оларды қайда жіберген дұрыс? Мәселе мынада: Clinicaltrials.gov өте шарлау үшін өте қиын ».

SD: «Тікелей және жанама қатысу - бұл шешуші, сонымен қатар ашық байланыс. Күтушілерге және HCP-ге қолдау көрсететін экожүйе. Сынақтарға сенімсіздік болуы мүмкін. Үлкенірек суретті бөлісіп, сынақ центрлигінен пациенттің назарына ауысыңыз.

AT: «Керемет идея! Бұған қалай жетуге болады? »Деп сұрады.

SD: «Пациенттерді енгізуге негізделген сынақтар. Олардың 1 типті қант диабетін не басқаруға болатын етеді? Олардың қалауы мен шектеулері қандай? »Деп сұрады.

СҚ: «Бұл қарапайым. Ақпарат және қол жетімділік. Адамдардың басым көпшілігі клиникалық зерттеулер туралы білмейді. Біз мұны түзетуге тырысамыз ».

Біздің қоғамдастықтан:

@davidcragg: «Мен үшін маңызды фактор - нәтижеге қарамастан есеп берудің толық әдістері мен нәтижелері туралы міндеттемені көру».

@gwsuperfan: «Қатысушыларға ыңғайлы сынақтар қатысуды арттыра түсер еді. Біреу менің мекемеде [екі аптадан астам] тұруымды қалады ... Жұмысы / мектебі / өмірі бар [қант диабетімен ауыратын адамдарға] нақты нәрсе емес ».

@everydayupsdwns: «Сынақ дизайнына байланысты. Бірнеше нәрсе болуы мүмкін ... Мен бірнеше рет қатысуды ұсындым және «табуға» жазылдым, бірақ тек өз клиникамда жұмыс істейді ».

@lawahlstorm: «Сынаққа қатысу туралы қате түсініктерді жою. «Теңіз шошқасы» жаңылыс ».

@ ninjabetic1: «Уақыт: мен қанша уақыт бөлуім керек? Нәтижелер: нәтижелерді көреміз бе? Талаптар: маған не керек? »Деп сұрады.

5. Қалай клиникалық зерттеулерді пациенттердің қажеттіліктеріне көбірек бағыттаймыз?

SD: «Хаттаманың күрделілігін төмендетіңіз, және өнімнің дамуын қарастырған кезде пациенттің нақты қалауы кіріктірілген болуы керек».

СҚ: «Пациенттерді ескере отырып дизайн жасаңыз! Зерттеушілер пациенттер сияқты ойланып, сынаққа қатысу оңай екендігіне көз жеткізуі керек. Сұраудан қорықпа! Пациенттер пациенттер үшін не жақсы екенін біледі, ал зерттеушілер мұны пайдалануы керек ».

AT: «Сондай-ақ, бізге сіздің сот ісінің нәтижелерін байқап отыру үшін қант диабетін зерттеу байланысы қажет».

Біздің қоғамдастықтан:

@lwahlstrom: «Пациенттерді сынақтарды жобалаудың әр кезеңіне қатыстырыңыз -« тестілеуден »тыс. Қауымдастықтың қатысуы маңызды!»

@ ninjabetic1: «Осындай твит-чаттарды көбірек іске қосыңыз. Фокустық топтар. Блогтарды оқыңыз. Бізбен сөйлесіңіз. Науқастарға жету үшін HCP-ден өтіңіз »

@JDRFQUEEN: «Бұл үшін шектен тыс сома төлеудің қажеті жоқ, бірақ уақыт пен бензиннің орнын толтыру қатысушылар үшін үлкен ынталандыру болып табылады».

6. Қандай клиникалық зерттеулерге қатысу керектігін қалай білуге ​​болады?

SD: «Жеке зерттеулердің жиынтығы және сіздің медициналық көмек берушінің пікірі».

СҚ: «Біздің жаңа құралмен танысыңыз - бірнеше сұрақтарға жауап беріңіз, сонда біздің жүйе сіз үшін сынақтарды табады!»

7. Клиникалық зерттеулер туралы көбірек білуге ​​қандай ресурстарды ұсынасыз?

SD: “Clinicaltrials.gov, сондай-ақ JRDF.org”

СҚ: «Біздің достарымыз CISCRP бірнеше керемет ресурстар ұсынады. Онлайн-диабет қоғамдастығы - бұл жеке тәжірибе туралы білудің тамаша тәсілі ».

8. Қандай диабеттік терапевтік жетістіктер сізді қызықтырады?

СҚ: «Өте көп! Мені жасанды ұйқы безі қатты қызықтырады - өмірдің қаншалықты өзгеретінін елестетіп көріңіз. Мені бағаналы жасушаларды панкреатиялық бета-жасушаларға айналдыру бойынша жаңа зерттеулер қызықтырады - бұл үлкен прогресс сияқты! »

AT: «Байсалды. Қант диабеті мен марихуана туралы сұхбат алған пациенттер мен провайдерлер ЗЕРТТЕУ КЕРЕК дейді. Біз CGM-ге саусақ таяқтарын ауыстыруға мүмкіндік беретін зерттеулерге қуаныштымыз ».

SD: «Ұйқы безінің автоматтандырылған жасанды жүйелері, бета-клеткаларды алмастыру (инкапсуляция), бүйрек аурулары сынақтары ... Глюкозаны жақсы бақылауға арналған жаңа дәрілер, бета-жасушалардың қызметін сақтауға арналған сынақтар».

СҚ: «Гарвард зерттеуі және УВА медицина мектебі арқылы 2016 жылы ұйқы безінің екі үлкен, перспективалы жасанды сынағы».

Біздің қоғамдастықтан:

@OceanTragic: «OpenAPS сөзсіз»

@ NanoBanano24: «AP шынымен жақын сияқты! Бұған өте қуаныштымын ».

9. Қант диабетін емдеуге біз қаншалықты жақын деп ойлайсыз?

СҚ: «Мен қаншалықты жақын екенін білмеймін, бірақ кеше ғана бұл жаңалық маған үміт сыйлады».

Біздің қоғамдастықтан:

@delphinecraig: «Менің ойымша, біздің емделуге әлі көп уақытымыз бар».

@davidcragg: «Менің өмірімде емес. Бұрыштағы емдеу туралы бұқаралық ақпарат құралдарының көпшілігі ғылыми зерттеулерді қаржыландыруды қамтамасыз ету туралы »

@Mrs_Nichola_D: «10 жыл? Бір жағынан қалжыңдасам, мен шынымен де білмеймін. Бірақ мен қалағандай тез емес ».

@ NanoBanano24: «Бұрынғыдан да жақын! Менің жасым 28-де, бұл менің өмірімде екеніне сенімді емеспін. Ертегідегі AP 10 жылдан кейін болуы мүмкін. Сақ оптимист ».

@diabetesalish: «38 жастағыларға [қант диабеті] 5-тен 10 жылға дейін жазылатынын айтты. Маған проекция емес нәтижелер керек »

10. Пациенттерге клиникалық зерттеулер туралы білетін бір нәрсе қандай?

SD: «Мен пациенттер олардың қаншалықты маңызды екенін білгенін қалаймын ... Науқастар 1 типті қант диабетімен ауыратындар үшін жақсылыққа апаратын жолдың ойыншылары және директорлары».

СҚ: «Көбінесе, мен сынақтарды іздеу туралы сұрақтар қоямын - пациенттер бізге тығырыққа тірелген кезде келеді, біз оларға сынақты табуға көмектесеміз. Бізде қант диабетіне қарсы сынақты табуға көмектесетін таңғажайып команда бар. Біз барлық сынақтарды тізімдейміз, сондықтан ешқандай қателікке жол берілмейді ».

Біздің қоғамдастықтан:

@lwahlstrom: «80% -ы маңызды жетістіктерге жол бермейді және барлық қатысушылар мин алады. медициналық көмек стандарты ».

11. Клиникалық зерттеулер туралы ең үлкен миф қандай?

AT: «Мен ең үлкен аңызды айтамын, қант диабетіне қарсы сынақтар тек« элитаға »ашық және бәріне бірдей қол жетімді емес. Біз бұл туралы таратуымыз керек! »

SD: «Клиникалық зерттеулер қандай және маңызды емес екендігі туралы сау тепе-теңдікті сақтау. Кейбір циниктер пациенттер зертханалық жануарларға тең келеді деп санайды. Бұл шындыққа сәйкес келмейді. Идеалистер кез-келген сынақ терапияға тең деп санайды. Бұл да шындыққа сәйкес келмейді. Ғылымды, үміт пен үмітті теңестіру - бұл клиникалық сынақтардан тұрады ».

Біздің қоғамдастықтан:

@davidcragg: «Ең үлкен миф - барлық сынақтар жақсы құрастырылған және әрқашан мәліметтер жарияланады - ешқашан көп шығынды аз құнды етіп жарияламайды ... пациенттер оны токенизм емес, олардың өздері әсер ететін процестің маңызды бөлігі деп санауы керек (басынан бастап)»

@delphinecraig: «Менің ойымша, мифтер де бар. өтемақы төленбейді, дәрі-дәрмектерге / клиникаларға / клиникаларға алаңдамайды, қатысушының құны ».

@JDRFQUEEN: «'Messing up' нәтижелері. Егер сіздің басшылығыңыз азап шегіп жатса, сіз әрқашан бас тартуға құқығыңыз бар ».

Қатысқандардың барлығына рахмет! Твиттерде болатын іс-шаралар туралы білу үшін бізді қадағалаңыз @Healthline!