Эндометриоз: жауап іздеу
Мазмұны
17 жыл бұрын колледжді бітірген күні Мелисса Ковач МакГаухи құрбыларының арасында оның есімін атауын күтіп отырды. Бірақ ол маңызды оқиғадан ләззат алудың орнына, ол әлдеқайда аз қарсы алатын нәрсені есіне алады: ауырсыну.
Бұрын қабылдаған дәрі-дәрмектің салтанатты рәсім кезінде тозып кететініне алаңдап, ол алдын-ала жоспар құрды. «Мен дипломдық көйлегімнің астында әмиян кидім - мини су құтысы және таблетка бөтелкесі бар, сондықтан мен келесі ауырсыну дәрі-дәрмектерін орнымнан тұрмай-ақ іше алатынмын», - деп еске алады ол.
Бұл оған герендометриоздың орталық кезеңге шығуы туралы бірінші немесе соңғы рет емес еді. Жатыр қабығындағы тіндердің басқа органдарда өсуіне себеп болатын гинекологиялық жағдай, ең алдымен, ауырсынумен сипатталады.
Висконсин штатында орналасқан Эндометриоз қауымдастығының бұрынғы мүшесі Макгауги бірнеше онжылдықтар бойы өзінің азапты белгілерін басқарды. Ол ерте жасөспірім кезінен басталғаннан кейін оны бақылай алады.
«Мен өзімнің достарыма қарағанда едәуір ауыр етеккір ауруы пайда болған кезде 14 жасымда бір нәрсе дұрыс емес болды деп күдіктендім», - дейді ол Healthline-ға.
Ибупрофен арқылы бірнеше жыл бойы жеңілдік таппағаннан кейін, ол қараған дәрігерлер оның ауырсынуын жеңілдету үшін гормоналды контрацептивтер тағайындады. Бірақ таблеткалар мұндай нәрсе жасамады. «Үш ай сайын мені түрліше киіндіретін», - деп еске алады 38 жастағы Мак-Гаухи, кейбіреулер тіпті депрессия мен көңіл-күйді өзгерткен.
Көптеген айлар бойы шешім таба алмағаннан кейін, дәрігерлер оған ультиматум сияқты сезінетін нәрсені ұсынды: ол не үшін екенін білмей-ақ, не болғанын білу үшін пышақтың астына кіріп, созылмалы аурумен ауыра беруі мүмкін.
Лапароскопиялық процедура аз инвазивті болса да, «тек диагноз қою үшін ота жасау идеясын 16 жасар балаға жұту қиын болды», - деп еске алады ол.
Бірнеше нұсқамен қалған МакГаги ақырында хирургиямен алға жүрмеуді жөн көрді. Шешім, ол кейінірек өкінетінін айтады, өйткені бұл тағы бірнеше жыл ауыр және аз емделумен өтті.
Ол 21-де колледжді бітіргеннен кейін ғана процедурадан өтіп, ақыры диагноз қоюға психикалық дайындықты сезінді.
«Хирург эндометриозды анықтады және мүмкіндігінше құтылды», - дейді ол. Бірақ бұл процедура ол күткендей ем болған жоқ. «Менің ауырсыну деңгейім кейін айтарлықтай төмендеді, бірақ жыл өткен сайын эндо өскен сайын ауырсыну қайта оралды».
Америкадағы репродуктивті жастағы әрбір 10 әйелге осы жағдай әсер еткен, мысық пен тышқанның бұл ойыны өте таныс. Бірақ нақты жауап беретін басқа аурулардан айырмашылығы, эндометриоздың белгілі емі жоқ.
Бұл әйелдердің көпшілігінде кездесетін нәрсе - бұл шатасушылық.
Flutter Health компаниясының негізін қалаушы және бас директоры Кристи Карри 20-да болғанда, менструальды ауырсынудан душқа түсіп кете жаздағаннан кейін бір нәрсе өте дұрыс емес екенін білді.
Ол ұзақ және өте ауыр кезеңдерге бейтаныс болмағанымен, бұл уақыт басқаша болды. Бруклин тұрғыны: «Мен бірнеше күн бойы жұмысқа немесе мектепке бара алмадым және төсекте жаттым», - деп еске алады. «Мен бұл қалыпты жағдай деп ойладым, өйткені сіз мезгілдегі ауырсынуды басқа біреумен« салыстыра »алмайсыз».
Көп ұзамай бәрі жедел жәрдемге жүгінген кезде өзгерді.
«Әйелдердің репродуктивті аурулары жақын маңдағы басқа мәселелермен қабаттасатын сияқты», - дейді Карри, ол жамбастың ауырсынуына бірнеше жыл бойы ЕР-ге барады, ол IBS немесе GI-мен байланысты басқа мәселелермен қате диагноз қойылған.
Эндометриоз ұсталған тіндердің жамбас аймағынан тыс өсуіне және таралуына әкелетіндіктен, аналық бездер мен ішектер сияқты зардап шеккен мүшелер әйелдің кезеңінде гормоналды өзгеріске ұшырап, ауыр қабынуды тудырады.
Егер сіздің симптомдарыңыз күрделі болса және сіздің репродуктивті жүйеңізден тыс жерде сіздің денеңіздің кейбір бөліктерінде орналасса, дейді Карри, сіз қазір одан да көп мамандармен жұмыс істейтін боласыз.
Қате түсініктерді жою
Эндометриоздың нақты себептері әлі түсініксіз. Бірақ алғашқы теориялардың бірі ретроградтық етеккір деп аталатын нәрсе туралы айтады - бұл жатырдың түтікшелері арқылы қынап арқылы кетудің орнына жатыр түтіктері арқылы жамбас қуысына ағатын етеккір қанымен байланысты процесс.
Ауруды басқаруға болатынына қарамастан, аурудың ең күрделі аспектілерінің бірі - диагноз қою немесе емдеу. Сондай-ақ сенімсіздік пен ешқашан жеңілдік таппау қорқынышы бар.
HealthyWomen 1000-нан астам әйелдер мен денсаулық сақтау саласының 352 мамандарынан (HCPs) жүргізген жақында жүргізілген онлайн-сауалнамаға сәйкес, кезеңдер мен олардың арасындағы ауырсыну респонденттердің көпшілігінің диагноз қою үшін өз жүйелеріне баруына себеп болған негізгі белгілер болып табылады. Екінші және үшінші себептерге асқазан-ішек жолдары, жыныстық қатынас кезінде ауырсыну немесе ішектің ауыруы кірді.
Зерттеушілер диагнозы жоқ 5 әйелдің 4-і эндометриоз туралы шынымен де естігенімен, көбісі бұл белгілердің көрінісі туралы шектеулі білімдерге ие екенін анықтады. Көпшілігі симптомдарға кезеңдер арасындағы және жыныстық қатынас кезіндегі ауырсыну жатады деп санайды. Шаршау, асқазан-ішек жолдары, зәр шығару, ішектің ауыруы сияқты басқа белгілермен аз таныс.
Диагнозы жоқ әйелдердің жартысына жуығы емдеудің мүмкін еместігін біледі.
Бұл сауалнама нәтижелері жағдайға қатысты үлкен проблеманы көрсетеді. Эндометриоз бұрын-соңды болмағандай кеңінен танымал болғанымен, оны диагноз қойған әйелдер де жиі түсінбейді.
Диагностикаға арналған тас жол
Ұлыбританиядағы зерттеушілер тобы жүргізген бір зерттеу бірнеше факторлар әсер етуі мүмкін дегенмен, «аурудың асқынуының маңызды себебі диагностиканың кешігуінде болуы мүмкін».
Медициналық зерттеулердің жеткіліксіздігімен байланысты екенін анықтау қиын болса да, симптомдар аналық бездердің кисталары және жамбастың қабыну аурулары сияқты басқа жағдайларды жиі қайталай алады, бірақ бір нәрсе анық: диагноз қою - ерлік емес.
Филиппа Бридж-Кук, PhD докторы, Торонтодағы ғалым, Канаданың Эндометриоз Желісінің директорлар кеңесінде қызмет етеді, 20 жасында отбасылық дәрігердің диагноз қоюдың қажеті жоқ екенін айтқанын есіне алады, өйткені бұл жерде ештеңе жоқ. бәрібір эндометриоз туралы жасалуы мүмкін. «Әрине, бұл дұрыс емес, бірақ мен оны сол кезде білмедім», - деп түсіндіреді Бридж-Кук.
Бұл жалған ақпарат HealthyWomen сауалнамасында диагнозы анықталмаған әйелдердің жартысына жуығы диагностика әдіснамасын білмегендігінің себептері болуы мүмкін.
Кейінірек, Бридж-Кук бірнеше рет түсік жасатқаннан кейін, төрт түрлі OB-GYN оған ауруды көтере алмайтынын айтты, өйткені егер ол болса, онда ол бедеулікке шалдыққан болар еді. Осы уақытқа дейін Бридж-Кук қиындықсыз жүкті болатын.
Босану мәселесі эндомен байланысты ең күрделі асқынулардың бірі екені рас, әйтпесе әйелдердің бала көтеріп, босануына мерзімінен бұрын босануына жол бермейді деген қате түсінік.
Bridge-Cook-тің тәжірибесі кейбір HCP-нің хабардар еместігін ғана емес, сонымен қатар жағдайға деген сезімсіздікті де көрсетеді.
Сауалнамаға қатысқан 850 респонденттің шамамен 37 пайызы ғана өзін эндометриоз диагнозымен анықтағанын ескерсек, сұрақ туындайды: Неліктен диагнозды әйелдер үшін осындай ауыр жол күтіп тұр?
Жауап олардың жынысына байланысты болуы мүмкін.
Сауалнамаға қатысқан әрбір 4 әйелдің бірі эндометриоздың күнделікті өмірге жиі кедергі келтіретінін айтқанына қарамастан - 5-тен 1-еуі әрдайым осылай дейді - ауру белгілері туралы HCP-ге хабарлаған адамдар жиі жұмыстан шығарылады. Сауалнама сондай-ақ әйелдердің 15 пайызына «Мұның бәрі сіздің басыңызда» деп айтылғанын анықтады, ал әрбір үшінші адамға «бұл қалыпты» деп жауап берді. Сонымен қатар, әрбір үшінші адамның 1-іне «Бұл әйел болудың бір бөлігі», ал әрбір 5 әйелдің біреуі диагноз қоймас бұрын төрт-бес HCP-ді көруі керек.
Медициналық индустрияда әйелдердің ауыруы жиі ескерілмейтінін немесе ашық түрде ескерілмейтіндігін ескерсек, бұл тенденция таңқаларлық емес. Зерттеулердің бірінде «Жалпы алғанда, әйелдер ерлерге қарағанда ауырсыну деңгейі, ауыру жиілігі және ұзақ уақытқа созылатын ауырсыну туралы айтады, дегенмен ауыртпалықты аз агрессивті түрде емдейді».
Көбінесе осы ауыртпалыққа байланысты көптеген әйелдер симптомдары адам төзгісіз дәрежеге жеткенше көмек сұрай алмайды. Сауалнамаға жауап бергендердің көпшілігі симптомдар пайда болғанға дейін HCP пайда болғанға дейін екі-бес жыл күтті, ал әрбір 5-і төрт-алты жыл күтті.
«Мен көптеген эндо-пациенттерге ауырсынуды емдейтін дәрі-дәрмектердің берілмейтіні туралы естимін», - деп түсіндіреді Макгаги, ол дәрігерлердің біреудің опиоидтарға тәуелді болғанын немесе бауыр мен асқазанды қабынуға қарсы заттармен байланыстырғанын қаламайтынын түсінетінін айтады. «Бірақ бұл көптеген әйелдер мен қыздарды қатты азапқа салды» дейді ол. «Сіз өте қатты жүре алмайсыз, өйткені көптеген адамдар екі адвилатты алуы керек».
Зерттеулер оны қолдайды - тағы біреуі әйелдердің іштің өткір ауырсынуына қарамастан, ЖЖЖ-да ауырсынуды жеңілдететін дәрі-дәрмектер аз берілетіндігі туралы хабарлады.
Мәселенің бір бөлігі сенуші әйелдер мен қыздарға келіп тіреледі, деп қосты МакГоги. Ол бір дәрігерге етеккірімен ауырсыну сезімін бастан өткергенін айтқанын есінде сақтайды, бірақ ол тіркелмеген. Тек оның ай сайын бірнеше күндік жұмысты жіберіп алуы себеп болатынын түсіндіргенде ғана дәрігер оны тыңдап, ескертті.
«Содан бастап мен жұмыссыз қалған күндердегі кәсіпқойлар үшін қайғы-қасіретімді анықтадым», - дейді ол. «Бұл менің азап шеккен күндерім туралы есептерге сенуден гөрі маңызды».
Әйелдердің ауырсынуын болдырмаудың себептері мәдени гендерлік нормалармен қамтылған, сонымен қатар, сауалнама көрсеткендей, «эндометриозға әйелдердің денсаулығының маңызды мәселесі ретінде басымдықтың жетіспеуі».
Диагностикадан тыс өмір
Колледжді бітіргеннен кейін көп уақыт өткен соң, МакГауи өзінің ауырсынуын емдеуге шамадан тыс көп уақыт жұмсағанын айтады. «Бұл оқшаулау, көңілсіз және көңілсіз».
Егер ол ауру болмаса, оның өмірі қандай болатынын елестетеді. «Мен қызымды дүниеге әкелгеніме өте бақыттымын, бірақ егер менде эндометриоз болмаса, екінші баланы көруге дайынмын ба деп ойлаймын», - деп түсіндірді ол, бірнеше жылдар бойы бедеулік арқылы жүктілікті кешіктіріп, акциздік хирургиямен аяқталды . «[Шарт] менің энергиямды екінші балаға қол жетпейтін болып көрінетіндей етіп жібереді».
Сол сияқты Бридж-Кук төсектен тұру үшін қатты қиналғанда, отбасымен уақытында кездесуді өткізіп жіберу оның өміріндегі ең қиын кезең болды дейді.
Карри сияқты басқалары ең үлкен күрес шатасушылық пен түсінбеушілік болды дейді. Ол өзінің жағдайын ерте білгеніне ризашылығын білдіреді. «Менің жиырма жасымда менің бірінші OB-GYN эндометриозға күдіктенгені және лазерлік абляция операциясы жасағаны бақытты болды». Бірақ, дейді ол, бұл ережеге ерекше жағдай болды, өйткені оның HCP реакцияларының көпшілігі қате диагноз болды. «Мен сәттілікке қол жеткізгенімді білемін және эндомен айналысатын әйелдердің көпшілігі соншалықты бақытты емес».
Әйелдер осы жағдай туралы жеткілікті ақпаратпен қамтамасыз етілуінің міндеті HCP-де қалса да, МакГауи әйелдердің өздері зерттеу жүргізіп, өздерін қорғауы керектігін ескертеді. «Егер сіздің дәрігеріңіз сізге сенбесе, жаңа дәрігер алыңыз», - дейді МакГауи.OB-GYN диагнозы қойылған сауалнамаға қатысқан респонденттердің жартысынан көбіне ұқсас, Карридің эндо саяхаты аяқталған жоқ. Диагноз қойып, ота жасағаннан кейін де ол келесі жиырма жыл ішінде жауаптар мен көмек іздеуге кетті.
«Көптеген гинекологтар эндометриозды тиімді емдемейді» дейді Бридж-Кук, ол диагнозды алғанға дейін 20 жасында бірдеңе дұрыс емес деп алғашқы күдіктен бастап 10 жыл күтті. «Абляция операциясы қайталанудың өте жоғары жылдамдығымен байланысты, - деп түсіндірді ол, - бірақ көптеген гинекологтар жасамайтын экзиздік хирургия ұзақ уақыт симптомдарды жеңілдету үшін әлдеқайда тиімді».
Жақында оның бұл әрекеті сақталды, өйткені зерттеушілер абляциямен салыстырғанда лапароскопиялық экскизия нәтижесінде эндометриоздан туындаған созылмалы жамбас ауруының айтарлықтай жақсарғанын анықтады.
Бридж-Куктың пікірінше, емдеудің көп салалы әдісін енгізу ең жақсы нәтиже береді. Ол жеңілдік іздеу үшін хирургиялық араласуды, диетаны, жаттығуды және жамбас физиотерапиясын қолданды. Сонымен қатар, ол созылмалы аурумен өмір сүру кезінде пайда болатын стрессті жеңу үшін йога өте пайдалы болғанын анықтады.
McGaughey оның екі операциясы да оның ауырсынуын төмендетуге және оның өмір сүру сапасын қалпына келтіруге едәуір әсер еткенін атап өткенімен, ол екі тәжірибенің бірдей еместігіне сенімді. «Әркімнің әңгімесі әр түрлі».
«Эндометриозды тануға және акциздеуге үйретілген хирургтар сапалы хирургиялық операцияларды әркімнің қолынан келе бермейді», - деп түсіндіреді ол, ал кейбіреулер басқаларға қарағанда тыртық тіндерінің дамуына бейім. Хирургиялық емес диагностика әдісі арқылы диагноз қою уақытын қысқартады, - дейді ол.
Жақсы күтімді насихаттау
Ауырсынуды сезінетін әйелдерге HCP-дің қалай қарайтыны, егер бұл жағдайды қалай шешсе, соншалықты маңызды емес. Осы туа біткен гендерлік ауытқуларды саналы түрде қабылдау - бұл алғашқы қадам, ал келесі кезең - үлкен сана мен эмпатиямен сөйлесуді қажет етеді.
Карридің эндо-саяхатындағы маңызды жетістік көп ұзамай білімді ғана емес, жанашыр дәрігермен кездескеннен кейін келді. Ол 20 жыл ішінде дәрігерлерде болмаған эндометриозбен байланысты емес сұрақтарды қоя бастағанда, ол жылай бастады. «Мен бірден жеңілдік пен валидацияны сезіндім».
Әйелдер осы жағдай туралы жеткілікті ақпаратпен қамтамасыз етілуінің міндеті HCP-де қалса да, МакГауи әйелдердің өздері зерттеу жүргізіп, өздерін қорғауы керектігін ескертеді. Ол экзизиялық хирургтарға кеңес беруді, эндо қауымдастықтарына қосылуды және осы тақырыпта кітап оқуды ұсынады. «Егер сіздің дәрігеріңіз сізге сенбесе, жаңа дәрігер алыңыз», - дейді МакГауи.
«Диагностикалық лапароскопиялық хирургиядан қорқып, мен сияқты ауырсынуды бірнеше жыл күтпеңіз». Ол сондай-ақ әйелдерге ауыртпалықты емдеуге кеңес береді, мысалы, тәуелді емес Торадол.
Жауап іздеудің онжылдықтарынан алыс, бұл әйелдер басқаларға күш беруге деген бірдей құштарлықпен бөліседі. Карри: «Өзіңіздің ауырғаныңыз туралы сөйлесіп, барлық майда бөлшектермен бөлісіңіз», - деп шақырады. «Сізге ішектің қозғалысын, ауыр жыныстық қатынасты және қуық проблемаларын көтеру керек».
«Ешкім айтқысы келмейтін нәрсе сіздің диагнозыңыз бен күтіміңіздің негізгі компоненттері бола алады», - деп қосты ол.
HealthyWomen сауалнамасынан айқын көрінген бір нәрсе - бұл хабардар болып отыру кезінде технология әйелдің ең жақсы одақтасы бола алады. Нәтижелер көрсеткендей, диагнозы анықталмаған әйелдердің көпшілігі эндометриоз туралы электронды пошта арқылы және интернет арқылы білгісі келеді - бұл тіпті диагноз қойылған және көп білуге онша қызығушылық білдірмейтіндерге де қатысты.
Бірақ ол сонымен бірге эндо қауымдастығындағы басқалармен байланыс құралы ретінде де қолданыла алады.
Көптеген жылдар бойы болған көңілсіздік пен түсінбеушілікке қарамастан, Карри үшін күміс төсеніш ол бір сапарға шыққан әйелдер болды. «Олар қолдайды және бәрі бір-біріне қолдан келгенше көмектескісі келеді».
«Менің ойымша, қазір эндометриоз туралы көп адамдар білетін болса, бұл туралы айту оңайырақ», - дейді Карри. «Әйелдер ауырады» дегеннің орнына сіз «Менде эндометриоз бар» деп айтуға болады, ал адамдар біледі ».
Синди Ламоте - Гватемалада орналасқан штаттан тыс журналист. Ол денсаулық, сауықтыру және адамның мінез-құлқы туралы ғылымның қиылыстары туралы жиі жазады. Ол Атлантика, Нью-Йорк журналы, Teen Vogue, Кварц, Вашингтон Пост және тағы басқаларға арналған. Оны тауып алыңыз cindylamothe.com.