Интернеттен қолдау іздеу: бірнеше миелома блогтары, форумдары және хабарлама тақталары

Мазмұны

• Форум дегеніміз не?
• Көптеген миелома форумдары мен хабарлама тақталары
• Миеломаның бірнеше блогы
• Ала кету

Бірнеше миелома - сирек кездесетін ауру. Әрбір 132 адамның тек 1-уі өмірінде осы қатерлі ісікке шалдығады. Егер сізде көптеген миелома диагнозы қойылған болса, жалғыздықты сезіну немесе шамадан тыс сезіну оңай.

Егер сіздің күнделікті сұрақтарыңызға жауап беретін біреу болмаса немесе сіздің қорқынышыңыз бен көңіліңізбен бөлісетін адам болмаса, ол өзін оқшаулау сезінуі мүмкін. Растауды және қолдауды табудың бір әдісі - бұл миелома немесе жалпы онкологиялық ауруларды қолдау тобына бару. Егер сізде тұратын топтар болмаса немесе сіз саяхаттағыңыз келмесе, сіз өзіңізді іздейтін жайлылық пен қоғамдастықты Интернеттегі форумнан таба аласыз.

Форум дегеніміз не?

Форум дегеніміз - адамдар белгілі бір тақырыпқа байланысты хабарлама жіберетін онлайн-пікірсайыс тобы немесе тақта. Әр хабарлама мен оның жауаптары бір әңгімеге топтастырылған. Бұл жіп деп аталады.

Көптеген миеломаға арналған форумда сіз сұрақ қойып, жеке оқиғалармен бөлісе аласыз немесе миеломаны емдеу туралы соңғы жаңалықтарды ала аласыз. Әдетте тақырыптар санаттарға бөлінеді. Мысалы, миеломаның күйіп қалуы, сақтандыру сұрақтары немесе топтық кездесулер туралы қолдау.

Форумның чат бөлмесінен айырмашылығы - хабарламалар мұрағатталған. Егер сіз біреу сұрақ қойған немесе сіздің сұрақтарыңыздың біріне жауап берген кезде желіде болмасаңыз, оны кейінірек оқи аласыз.

Кейбір форумдар сізге жасырын болуға мүмкіндік береді. Басқалары сізге электрондық пошта мекенжайы мен пароль арқылы кіруді талап етеді. Әдетте модератор мазмұнның орынды және қауіпсіз екендігіне көз жеткізіп отырады.

Көптеген миелома форумдары мен хабарлама тақталары

Миеломаға арналған бірнеше жақсы форумдар:

• Қатерлі ісік ауруынан құтқарушылар. Американдық қатерлі ісіктер қоғамы бұл талқылау тақтасын көптеген миеломасы бар адамдарға және олардың отбасыларына ұсынады.
• Ақылды науқастар.Бұл онлайн-форум көптеген денсаулық жағдайлары, соның ішінде көптеген миелома әсер ететін адамдарға арналған ресурс.
• Миелома шамшырағы. Пенсильваниядағы коммерциялық емес ұйым шығаратын бұл форум 2008 жылдан бастап көптеген миеломамен ауыратын адамдарға ақпарат пен қолдау ұсынады.
• Мен сияқты пациенттер. Форумға негізделген бұл сайт 3000-ға жуық медициналық жағдайларды қамтиды және 650 000-нан астам қатысушылар ақпарат алмасады.

Миеломаның бірнеше блогы

Блог - бұл журналға ұқсас веб-сайт, онда адам, коммерциялық емес ұйым немесе компания сөйлесу мәнерінде қысқа ақпараттық мақалалар орналастырады. Қатерлі ісікке қарсы ұйымдар науқастарды жаңа емдеу және қаражат жинау туралы хабардар ету үшін блогтарды пайдаланады. Миеломасы бар адамдар блогтарын өзінің тәжірибесімен бөлісудің, жаңа диагноз қойылған адамдарға ақпарат пен үміттің әдісі ретінде жазады.

Блогты оқыған сайын, олардың медициналық дәлдігі тексерілмейтінін ұмытпаңыз. Кез-келген адам блог жаза алады. Сіз оқып отырған ақпараттың медициналық негізді екенін білу қиын болуы мүмкін.

Сіз блогта онкологиялық аурулар ұйымынан, университеттен немесе дәрігерден немесе қатерлі ісік медбикесінен алынған медициналық ақпаратты жеке адамнан гөрі дәлірек таба аласыз. Бірақ жеке блогтар құнды жайлылық пен жанашырлық сезімін қамтамасыз ете алады.

Миеломаға арналған бірнеше блогтар:

• Халықаралық миелома қоры. Бұл әлемнің 140 елінде 525000-нан астам мүшесі бар ең ірі миелома ұйымы.
• Бірнеше миелома зерттеу қоры (MMRF). MMRF өзінің веб-сайтында пациенттің жазған блогын ұсынады.
• Миелома қаптай. Пациенттер басқаратын бұл коммерциялық емес ұйымда блогта көптеген миелома жинау оқиғалары және басқа жаңалықтар туралы оқиғалар бар.
• Дана-Фарбердің түсінігі. Елдің жетекші онкологиялық орталықтарының бірі өз блогын зерттеу жетістіктері мен серпінді терапия туралы жаңалықтармен бөлісу үшін пайдаланады.
• MyelomaBlogs.org. Бұл сайт көптеген миеломамен ауыратын адамдардың блогтарын біріктіреді.
• Маргареттің бұрышы. Бұл блогта Маргарет күнделікті миеломамен күресудің және сәттіліктің тарихын баяндайды. Ол 2007 жылдан бастап белсенді түрде блог жүргізеді.
• TimsWifesBlog. Күйеуі Тимге миелома диагнозы қойылғаннан кейін, бұл әйелі мен анасы өз өмірлері туралы «ММ роликтерінде» жазуға шешім қабылдады.
• Миелома үшін M теріңіз. Бұл блог жазушының отбасы мен достарын жаңартып отыру тәсілі ретінде басталды, бірақ ол бүкіл әлем бойынша осы қатерлі ісік ауруына шалдыққандар үшін қор болды.

Ала кету

Егер сіз миеломаның бірнеше диагнозынан кейін жалғыздықты сезінсеңіз немесе сізге емделуге көмектесетін бірнеше ақпарат қажет болса, сіз оны Интернеттегі көптеген форумдар мен блогтардың бірінен таба аласыз. Осы веб-парақтарды қарап отырып, блогта немесе форумда дәрігермен кездескен кез-келген ақпаратты растауды ұмытпаңыз.