Қозғалмалы құрылғыларды қалай пайдаланып көру MS жүйесіне көзқарасымды өзгертті

Мазмұны

• Төменгі жол

Колледждің кіші және жоғарғы курстарындағы жазда анам екеуміз фитнес лагеріне жазылуға шешім қабылдадық. Сабақтар күн сайын таңертең 5-те өткізілді. Бір күні таңертең жүгіру кезінде мен аяғымды сезе алмадым. Келесі екі аптада жағдай нашарлады, мен дәрігерге қаралу уақыты келгенін білдім.

Маған қарама-қайшы кеңес берген бірнеше дәрігерге бардым. Бірнеше аптадан кейін мен ауруханада басқа пікір алу үшін өзімді таптым.

Дәрігерлер маған ми склерозы (МС), орталық жүйке жүйесінің ауруы, ми ішіндегі және ми мен дене арасындағы ақпарат ағынын бұзады.

Ол кезде мен МС дегеннің не екенін білмедім. Менің денеме не істей алатындығын білмедім.

Бірақ мен ешқашан жағдайымның мені айқындауына жол бермейтінімді білдім.

Бірнеше күн ішінде мен бұрын-соңды ештеңе білмеген ауру менің отбасымның өмірінің басты бағыты мен орталығына айналды. Анам мен апам күн сайын компьютерде сағаттап отыра бастады, олар таба алатын барлық мақалалар мен ресурстарды оқи бастады. Біз жүріп бара жатқанда білетінбіз, және қорытатын мәліметтер өте көп болды.

Кейде мен өзімді роликте жүргендей сезінетінмін. Заттар жылдам жүріп жатты. Мен қорқып, одан әрі не күту керектігін білмедім. Мен қайда барарымды білмей, сапарға шықтым.

Біздің тез ашқанымыз - MS су сияқты. Ол көптеген пішіндер мен формаларды, сонша қозғалыстарды қабылдауы мүмкін, оларды ұстау немесе болжау қиын. Менің қолымнан тек оны сіңіріп, бәріне дайындалу ғана қалды.

Мен қайғыға баттым, басым қатты, абдырап, ашуландым, бірақ шағымданудың қажеті жоқ екенін білдім. Әрине, менің отбасым маған бәрібір жол бермейді. Біздің ұранымыз: «MS - BS».

Мен бұл аурумен күресетінімді білдім. Артымда тірек армия бар екенін білдім. Мен олардың әр сатыда болатынын білдім.

2009 жылы анам біздің өмірімізді өзгерткен қоңырауға ие болды. Ұлттық MS қоғамындағы біреу менің диагнозым туралы біліп, бізді қалай қолдай алатынын сұрады.

Бірнеше күннен кейін мені жаңа диагноз қойылған жас ересектермен жұмыс істейтін адаммен кездесуге шақырды. Ол менің үйіме келді, біз балмұздақ алуға шықтық. Ол менің диагнозым туралы сөйлескен кезде ол мұқият тыңдады. Мен оған өз тарихымды айтқаннан кейін ол ұйым ұсынған мүмкіндіктермен, оқиғалармен және ресурстармен бөлісті.

Олардың жұмысы туралы және олар көмектесіп жатқан мыңдаған адамдар туралы есту мені жалғыздық сезімін азайтты. Менімен болған жекпе-жекте басқа адамдар мен отбасылардың болғанын білу жұбаныш болды. Мен оны бірге жасауға мүмкіндігім бар сияқты сезіндім. Мен бірден араласқым келетінін білдім.

Көп ұзамай, менің отбасым MS Walk және Challenge MS сияқты іс-шараларға қатыса бастады, зерттеу үшін ақша жинады және бізге көп нәрсе беретін ұйымға қайырымдылық жасады.

«MS is BS» деп аталатын біздің команда көп еңбекқорлықтың арқасында және одан да көп уақыттың ішінде 100 000 доллардан астам қаражат жинады.

Мені түсінетін адамдар қауымдастығын таптым. Бұл мен қосқан ең үлкен және ең жақсы «команда» болды.

Көп ұзамай MS қоғамымен жұмыс істеу мен үшін аз болды және маған деген құштарлық болды. Байланыс майоры ретінде мен өзгелерге көмектесу үшін кәсіби шеберлігімді пайдалана алатынымды білдім. Ақырында, мен ұйымға сырттай жұмыс істеп, жақында «МС» диагнозы қойылған басқа жастармен сөйлестім.

Мен өз тарихыммен және тәжірибеммен бөлісу арқылы басқаларға көмектесуге тырысқанда, олардың маған одан да көп көмектесетінін байқадым. МС қауымдастығына көмектесу үшін менің дауысымды қолдана білу маған бұрын-соңды ойлағаннан да зор абырой мен мақсат берді.

Мен көп іс-шараларға қатысқан сайын, мен басқалардың ауруды қалай бастан өткергенін және олардың белгілерін қалай басқарғанын білдім. Осы оқиғалардан мен еш жерден ала алмайтын нәрсені алдым: сол шайқаста шайқасқан басқалардың жеке кеңестері.

Менің жүру қабілетім күннен-күнге нашарлай берді. Мен алғаш рет «ғажайып жұмысшы» деп аталатын шағын, электрлік ынталандыру құрылғысы туралы ести бастадым.

Менің қиындықтарыма қарамастан, басқа адамдардың жеңістері туралы есту маған күресуге деген үміт берді.

2012 жылы симптомдарды басқаруға көмектесетін дәрі-дәрмектер менің сүйегімнің тығыздығына әсер ете бастады, ал менің жүруім нашарлай берді. Мен MS-мен бірге жүретін «аяқтың құлауы» проблемасын сезіне бастадым.

Мен позитивті болуға тырысқаныммен, маған мүгедектер арбасы керек болатынын қабылдай бастадым.

Дәрігер мені аяғымды басып қалмас үшін аяғымды жоғары көтеруге арналған протездік бронь жасады. Керісінше, ол менің аяғымды қазып, көмектесті қарағанда ыңғайсыздық тудырды.

Мен Bioness L300Go деп аталатын «сиқырлы» құрылғы туралы көп естідім. Бұл сіздің бұлшық еттеріңізді қайта қалпына келтіруге көмектесу үшін аяғыңызға тағатын кішкентай манжета. Маған бұл керек, деп ойладым, бірақ ол кезде мен оны ала алмадым.

Бірнеше айдан кейін мен MS Achievers MS қоғамы үшін қаражат жинау іс-шарасында ашылу және жабылу сөзін сөйлеуге шақырылдым.

Мен өзімнің MS сапарым туралы, ұйыммен жұмыс істеген кездегі керемет достарым туралы және қайырымдылық көмектесе алатын барлық адамдар туралы, сыни зерттеулер арқылы немесе адамдарға L300Go сияқты технологияларды алуға көмектесу туралы айттым.

Іс-шара қорытындысы бойынша маған MS қоғамының президенті қоңырау шалды. Іс-шараға қатысқан біреу менің сөзімді естіп, маған L300Go сатып ала аласыз ба деп сұрады.

Бұл кез-келген адам емес, Redskins футболшысы Райан Керриган болды. Мені ризашылық пен толқу басып кетті.

Ақыры оны тағы бір рет көргенде, шамамен бір жылдан кейін, оның маған бергенін сөзбен айтып жеткізу қиын болды. Сол кезде менің аяғымдағы манжета кез-келген тіреуіштен немесе табан тіреуіштен гөрі көп мағынаны білдірді.

Бұл менің денемнің кеңеюіне айналды - бұл сыйлық менің өмірімді өзгертті және маған басқаларға көмектесуді жалғастыруға мүмкіндік берді.

Мен Bioness L300Go-ны немесе «менің кішкентай компьютерімді» алғаш қабылдаған күннен бастап өзімді мықты әрі сенімді сезіне бастадым. Мен өзімнің қалыпқа келгенімді сезіндім, тіпті жоғалтқанымды білмедім. Бұл маған басқа дәрі немесе құрал бере алмаған нәрсе еді.

Осы құрылғының арқасында мен өзімді қайтадан кәдімгі адам ретінде көремін. Мен ауруыммен бақыланбаймын. Көптеген жылдар бойы қозғалыс пен ұтқырлық сыйақыдан гөрі көп жұмыс болды.

Енді өмірде жүру физикалық емес және ақыл-ой әрекеті. Мен өзіме «аяғыңды көтер, қадам жаса» деп айтудың қажеті жоқ, өйткені менің L300Go мұны мен үшін жасайды.

Мен ұтқырлықты жоғалта бастағанша оның маңыздылығын ешқашан түсінген емеспін. Енді, әр қадам - ​​сыйлық, мен алға қарай ұмтылуға бел будым.

Төменгі жол

Менің сапарым аяқталуға жақын болса да, диагноз қойылғаннан кейін білгенім өте маңызды: сіз өмірдің кез-келген нәрсесін отбасымен және қолдау көрсететін қоғаммен жеңе аласыз.

Сіз өзіңізді қаншалықты жалғыз сезінсеңіз де, сізді көтеріп, алға ұмтылуға көмектесетін басқалар бар. Сіздің жолыңызда сізге көмектескісі келетін әлемде көптеген керемет адамдар бар.

MS өзін жалғыз сезінуі мүмкін, бірақ мұнда қолдау өте көп. Осыны оқитын адам үшін, сізде МС бар ма, жоқ па, мен бұл аурудан білгенім ешқашан бас тартпау керек, өйткені «ақыл күшті - дене мықты» және «МС - бұл BS».

Алексис Франклин - 21 жасында МС диагнозы қойылған Арлингтон, В.А.-ның пациент адвокаты. Содан бері ол және оның отбасы MS зерттеуі үшін мыңдаған доллар жинауға көмектесті және ол тұрақты диагноз қойылған басқа жастармен сөйлесіп, DC аймағын аралады. адамдарға оның аурумен тәжірибесі туралы. Ол Чиуауа аралының сүйікті анасы Минни және бос уақытында Редскинс футболын тамашалағанды, тамақ дайындағанды ​​және тоқылғанды ​​ұнатады.