Джек Осборн MS-дің болжамды ойын болғанын қаламайды

Мазмұны

•  
• Байланыстыру және күшейту қажеттілігі
• MS-мен бірге керемет өмір сүру

Осыны елестетіңіз: шындық жұлдыздары Джек Осборн мен оның әпкесі Келли, өзін-өзі жойып жіберетін шетелдік ғарыш кемесінен қашуға тырысады. Мұны істеу үшін олар склероз туралы сұрақтарға дұрыс жауап беруі керек.

«Біреуде МС бар екенін анықтау оңай», - деген бір сұрақ оқылады. Шын ба, әлде жалған ба? - Жалған, - деп жауап береді Джек және жұп әрі қарай жүреді.

«Әлемде қанша адам МС бар?» басқасын оқиды. Келли дұрыс жауап береді: «2,3 млн.

Бірақ неге Осборндықтар ғарыш кемесінен қашып кетуге тырысады?

Жоқ, оларды келімсектер ұрламады. Джек Лос-Анджелестегі қашу бөлмесімен бірігіп, сіз MS (YDKJ) туралы Джек туралы білмейсіз деген веб-кодты жасады. Төрт жыл бұрын Teva Pharmaceuticals компаниясымен серіктестікте құрылған бұл акция жаңадан диагноз қойылған немесе МС-мен өмір сүретіндерге ақпарат беруді көздейді.

Джек: «Біз бұл науқанды тәрбиелік және көңілді әрі жеңіл өткізгіміз келді», - дейді. «Мұңды-күңгірт емес, материалдың түрі жақын».

«Біз көңіл-күйді көтеріңкі көңіл-күйде ұстаймыз және ойын-сауық арқылы білім аламыз».

Байланыстыру және күшейту қажеттілігі

Осборнға 2012 жылы оптикалық неврит немесе қабынған көру нервтері бойынша дәрігерге қаралғаннан кейін рецидивті-ритмирленген склероз (RRMS) диагнозы қойылды. Көздің белгілері пайда болмай тұрып, ол үш айдан бері аяғынан қысып, жансыздандырды.

Джек: «Мен өзімнің жүйкемді қысып алдым деп ойлағандықтан, мен аяғымның қысылуын елемедім», - дейді. «Мен диагнозды анықтаған кезде де:« Мен мұны білуге ​​әлі жас емеспін бе? »Деп ойладым. Енді диагноздың орташа жасы 20 мен 40 аралығында екенін білемін».

Осборн диагноз қойылғанға дейін MS туралы көбірек білгенін қалайтынын айтады. «Дәрігерлер маған:« Менің ойымша, сізде МС бар », - дегенде, мен қатты ашуланып:« Ойын аяқталды », - деп ойладым. Бірақ бұл 20 жыл бұрын болған шығар. Бұл енді ондай емес ».

Көп ұзамай МС-мен ауырғанын білгеннен кейін, Осборн ауруды білетін кез-келген адаммен байланысқа түсіп, МС-мен өмір сүрудің жеке шоттарын алуға тырысты. Ол Race to Erase MS негізін қалаған отбасының жақын досы Нэнси Дэвиске, сондай-ақ Монтел Уильямсқа хабарласты.

«Онлайн режимінде [MS туралы] оқу бір басқа, бірақ күнделікті қандай болатынын жақсы түсіну үшін оны осы аурумен біраз уақыт өмір сүрген адамнан есту және есту басқа нәрсе», - деді Осборн. . «Бұл ең пайдалы болды».

Оны төлеу үшін Осборн МС-мен бірге тұратын басқа адамдар үшін осы адам мен орын болғысы келді.

YDKJ-де Джек көптеген веб-кодтарды орналастырады, кейде олардың ата-аналары Ози мен Шаронның көріністері, сондай-ақ блог жазбалары және MS ресурстарына сілтемелер бар. Ол өзінің мақсаты жақында MS диагнозы қойылған немесе жай ғана қызықтыратын адамдарға арналған ресурсқа айналу дейді.

«Менің диагнозым қойылған кезде мен интернетте көп уақыт өткіздім, веб-сайттар мен блогтарға бардым және MS-де жылдам терезе жоқ екенін таптым», - деп еске алады ол. «Мен адамдарға MS баруға және білуге ​​арналған платформа жасағым келді».

MS-мен бірге керемет өмір сүру

Джек досына - MS-де бар - дәрігерге Адвилді қабылда, ұйықта, күндізгі ток-шоуларды көруді баста деп айтқан кезді еске түсіреді, өйткені бұл оның бүкіл өмірі еді.

«Бұл дұрыс емес. Онда көптеген керемет жетістіктер мен ауру туралы білімдер бар екендігі [адамдар білуі керек], олар [тіпті шектеулермен] әрі қарай жалғастыра алады, әсіресе дұрыс емдеу жоспарында болса », - Джек түсіндіреді. MS-дің нақты қиындықтарына қарамастан, ол «сіз MS-мен керемет өмір сүре аласыз» деген үміт беріп, шабыттандырғысы келетінін айтады.

Бұл күнделікті қиындықтар болмайды және ол болашаққа алаңдамайды дегенді білдірмейді. Шынында да, Джек диагнозы оның бірінші қызы Перлдің дүниеге келуінен үш апта бұрын пайда болды.

«Физикалық белсенді бола алмау немесе балаларымның өміріндегі барлық нәрсеге дайын бола алмау мәселесі қорқынышты», - дейді ол. «Мен үнемі жаттығу жасаймын және диетамды бақылап отырамын, стрессті азайтуға тырыстым, бірақ балаларыңыз бен жұмысыңыз болған кезде бұл мүмкін емес».

«Мен диагноз қойылғаннан бері өзімді шектеулі сезінбедім. Басқа адамдар менің шектеулі екенімді сезді, бірақ бұл олардың пікірі ».

Джек өзінің тарихымен және өмірімен толық бөлісумен шектелмеген. Диагноз қойылғаннан бастап, ол «Жұлдыздармен би билеуге» қатысып, отбасын кеңейтті және өзінің атақты адамдарымен хабардар болу, ақпарат алмасу және МС-мен тұратын адамдармен байланыс орнату үшін пайдаланды.

«Мен хабарламаларды әлеуметтік медиа арқылы аламын, көшедегілер менің алдыма MS, отбасы мүшелері немесе досы болсын, үнемі келеді. MS мені ешқашан ойламаймын деп ойладым. Бұл шынында да керемет ».