Менің лейкозым жазылды, бірақ созылмалы белгілері бар

Мазмұны

• Мұнда қалай келдім
• Керекті белгіні табу
• Мен емделгелі бері қандай жағдайға тап болдым
• 1. Перифериялық нейропатия
• 2. Стоматологиялық мәселелер
• 3. Тіл қатерлі ісігі
• 4. Қожайынға қарсы егу ауруы
• 5. Преднизонның жанама әсерлері
• Мен қалай жеңе аламын
• 1. Мен сөйлеймін
• 2. Мен күн сайын дерлік жаттығу жасаймын
• 3. Мен қайтарамын

Менің жедел миелоидты лейкемия (AML) үш жыл бұрын ресми түрде емделді. Жақында онколог маған созылмалы ауруға шалдыққанымды айтқан кезде, менің есімнен танып қалды деудің қажеті жоқ.

Электрондық пошта арқылы «жедел миелоидты лейкемиямен өмір сүретіндер үшін» чат тобына қосылуға шақырған кезде менде осындай реакция болды және бұл емде емделмеген және емделмеген «пациенттер үшін» екенін білдім.

Мұнда қалай келдім

Мен, әйтпесе сау 48 жасымда, лейкемия мені қуып жетеді. Массачусетстің батысында тұратын мектеп жасындағы үш баланың ажырасқан анасы, мен газет репортері болдым, әрі жүйрік әрі теннис ойнадым.

2003 жылы Массачусетс штатындағы Холиокте өткен Сент-Патриктің жол жарысында мен өзімді ерекше шаршадым. Бірақ мен бәрібір аяқтадым. Бірнеше күннен кейін мен дәрігеріме бардым, қан анализі мен сүйек кемігінің биопсиясы менде ЖТА болғанын көрсетті.

Мен 2003-2009 жылдар аралығында қанның агрессивті қатерлі ісігінен төрт рет ем қабылдадым. Мен Дана-Фарбер / Бригам және Бостондағы әйелдер онкологиялық орталығында үш рет химиялық терапия алдым. Осыдан кейін бағаналы жасуша трансплантациясы басталды. Трансплантацияның екі негізгі түрі бар, мен олардың екеуін де алдым: аутологиялық (дің жасушалары сізден шығады) және аллогендік (мұнда дің жасушалары донордан шығады).

Екі рецидивтен және егу сәтсіздігінен кейін дәрігерім күшті химиялық терапия және жаңа донормен ерекше төртінші трансплантация жасауды ұсынды. Мен 2009 жылдың 31 қаңтарында сау дің жасушаларын алдым. Бір жыл оқшауланғаннан кейін - микробтардың әсерін шектеу үшін, мен оны әр трансплантациядан кейін жасадым - мен өмірімнің жаңа кезеңін бастадым ... созылмалы белгілермен өмір сүрдім.

Керекті белгіні табу

Салдары өмірімнің соңына дейін жалғасатын болса да, мен өзімді «ауырдым» немесе «AML-мен өмір сүремін» деп санамаймын, өйткені менде ондай жағдай жоқ.

Тірі қалғандардың кейбіреулері «созылмалы аурумен өмір сүреді» деп белгіленеді, ал басқалары «созылмалы белгілермен өмір сүреді» деп кеңес береді. Бұл затбелгі маған сәйкес келеді, бірақ қандай сөз айтпасын, мен сияқты тірі қалғандар өздерін әрдайым бірдеңемен айналысқандай сезінуі мүмкін.

Мен емделгелі бері қандай жағдайға тап болдым

1. Перифериялық нейропатия

Химиотерапия менің аяқтарымда жүйке зақымдануын туғызды, нәтижесінде тәулікке байланысты жансыздану немесе шаншу, қатты ауру пайда болды. Бұл менің тепе-теңдігіме де әсер етті. Бұл екіталай.

2. Стоматологиялық мәселелер

Химиотерапия кезінде ауыздың құрғауы және иммундық жүйем әлсіз болған кезде бактериялар менің тістеріме еніп кетті. Бұл олардың әлсіреуіне және ыдырауына себеп болды. Бір тісімнің ауырғаны соншалық, менің бар күшімді диванға жатып алып жылау болды. Сәтсіздікке ұшыраған тамырдан кейін мен тісті жұлып алдым. Мен жоғалтқан 12-нің бірі болды.

3. Тіл қатерлі ісігі

Бақытымызға орай, стоматологиялық хирург оны тістерін жұлу кезінде кішкентай болған кезде тапты. Мен жаңа дәрігер алдым - бас және мойын онкологы - ол менің тілімнің сол жағынан кішкене қасықты алып тастады. Бұл сезімтал және баяу жазылатын жерде болды және үш аптаға жуық өте ауыр болды.

4. Қожайынға қарсы егу ауруы

GVHD донор жасушалары науқастың органдарына қате шабуыл жасаған кезде пайда болады. Олар теріге, ас қорыту жүйесіне, бауырға, өкпеге, дәнекер тіндерге және көзге шабуыл жасай алады. Менің жағдайымда бұл ішекке, бауырға және теріге әсер етті.

Ішектің GVHD коллагенозды колит факторы болды, тоқ ішектің қабынуы. Бұл диареяның үш аптадан астам қасіретін білдірді. осы маңызды органды зақымдауы мүмкін жоғары бауыр ферменттеріне әкелді. Тері жамылғысының GVHD қолдарым ісініп, терім қатайып, икемділікті шектедім. Сіздің теріңізді баяу жұмсартатын емдеуді ұсынатын бірнеше орын бар: немесе ECP.

Мен Бостондағы Дана-Фарбердегі Kraft отбасылық қан доноры орталығына дейін 90 мильде жүремін немесе сапар шегемін. Үлкен ине қолымнан қан шығарғанда, мен үш сағат бойы тыныш жатамын. Құрылғы өзін-өзі ұстамайтын ақ жасушаларды бөледі. Содан кейін олар фотосинтездеу агентімен өңделеді, ультрафиолет сәулесінің әсеріне ұшырайды және оларды тыныштандыру үшін ДНҚ-ны өзгертіп қайтады.

Мен әр апта сайын барамын, бұл 2015 жылдың мамырында болған аптасына екі рет. Медбикелер уақытты өткізуге көмектеседі, бірақ кейде ине жүйкеге тигенде жылай алмаймын.

5. Преднизонның жанама әсерлері

Бұл стероид GVHD қабынуын азайту арқылы жояды. Бірақ оның жанама әсерлері де бар. Мен сегіз жыл бұрын күнделікті қабылдауға тура келген 40 мг дозадан бетім ісіп, бұлшықеттерім әлсіреді. Аяқтарымның резеңкеден болғаны соншалық, мен серуендеген кезде теңселіп кеттім. Бірде итімді серуендеп жүргенімде, мен жедел жәрдемге көптеген сапарлардың бірін алып, артқа құлап түстім.

Физиотерапия және баяу төмендейтін доза - қазір күніне 1 мг-нан - күш алуыма көмектесті. Бірақ преднизолон иммундық жүйені әлсіретеді және мен терінің көптеген қабыршақты жасушалы қатерлі ісіктерінің факторы болып табылады. Мен оларды маңдайымнан, көз жасымнан, бетімнен, білегімнен, мұрнымнан, қолымнан, балтырымнан және т.б. алып тастадым. Кейде біреу сауығып кеткендей, екіншісі қабыршақтанған немесе көтерілген дақ басқасына белгі береді.

Мен қалай жеңе аламын

1. Мен сөйлеймін

Мен өзімнің блогым арқылы өзімді білдіремін. Мен өзімнің емделуіме немесе өзімді қалай сезінетініме алаңдаған кезде, мен терапевтпен, дәрігермен және медбикемен тәжірибе жүргіземін. Мен дәрі-дәрмектерді түзету сияқты тиісті шараларды қабылдаймын немесе мазасыздық сезінгенде немесе басқа әдістерді қолданамын.

2. Мен күн сайын дерлік жаттығу жасаймын

Мен теннисті жақсы көремін. Теннис қауымдастығы керемет қолдау көрсетті және мен өмір бойы достар таптым. Бұл маған мазасыздықтың орнына бір уақытта бір нәрсеге назар аударуды үйретеді.

Жүгіру мақсат қоюға көмектеседі, ал шығаратын эндорфиндер мені сабырлы және зейінді ұстауға көмектеседі. Ал йога менің тепе-теңдік пен икемділігімді жақсартты.

3. Мен қайтарамын

Мен ересектерге арналған сауаттылық бағдарламасына қатысамын, онда студенттер ағылшын, математика және басқа да көптеген сұрақтар бойынша көмек ала алады. Мен мұны істеген үш жылда мен жаңа достар таптым және өз шеберлігімді басқаларға көмектесу үшін қуаныштымын. Мен сондай-ақ Дана-Фарбердің «Бірге» бағдарламасында ерікті болғанды ​​ұнатамын, мұнда мен сияқты тірі қалған адамдар емдеудің алғашқы сатыларындағыларға қолдау көрсетеді.

Көптеген адамдар бұл туралы білмесе де, лейкемия сияқты аурудан «емделу» сіздің өміріңіз бұрынғы жағдайға оралады дегенді білдірмейді. Көріп отырғаныңыздай, менің лейкемиядан кейінгі өмірім дәрі-дәрмектер мен емдеу жолдарының асқынуларына және күтпеген жанама әсерлеріне толы болды. Бірақ бұл менің өмірімнің үздіксіз бөліктері болғанына қарамастан, мен денсаулығымды, денсаулығымды және көңіл күйімді бақылауға алудың жолдарын таптым.

Ронни Гордон - жедел миелоидты лейкемиядан аман қалған және оның авторы Менің өмірім үшін жүгіру, бірі деп аталды біздің лейкемияға арналған блогтар.