SMA-ға күтім жасаудың жеке жоспарын игеруге арналған 6 кеңестер

Мазмұны

• 1. Сұрақтар қойыңыз және үйреніңіз
• 2. Өзіңізді ұйымдастырыңыз
• 3. Анықтама сұрау
• 4. Өзін-өзі қорғауға үйреніңіз
• 5. Қолдау тобына қосылыңыз немесе конференцияға қатысыңыз
• 6. Қосымша көмек алыңыз
• Ұшып кету

Егер сіз омыртқа бұлшықет атрофиясымен (SMA) дүниеге келген 6000-10000 адам арасында болсаңыз, онда сіз емдеуді және емдеуді өз үлестеріңізге қостыңыз. Мысалы, сізде физиотерапия, кәсіптік терапия, диеталық көмек, көмекші технология, тіпті сөйлеу терапиясы мен тыныс алу араласуы мүмкін.

SMA - бұл сіздің өміріңіздің көптеген салаларына әсер ететін жағдай, демек сізде сіздің қамқорлығыңызға тартылған адамдар тобы болуы мүмкін. Команда мүшелерінің әрқайсысының өз саласында тәжірибесі бар екеніне қарамастан, сіз сияқты нақты жағдай туралы ешкім білмейді. Сіздің күтім жоспарыңыз туралы айтқанда, сіздің дауысыңыз маңызды.

1. Сұрақтар қойыңыз және үйреніңіз

Ешқандай сұрақ қою мүмкін емес. Кездесулер арасында туындаған ойлар мен мәселелердің тізімін жазып, дәрігердің қабылдауына дейін жеткізіңіз. Мүмкіндігінше көп оқып, SMA емдеу туралы соңғы зерттеулерден хабардар болыңыз. Сіз өзіңіздің дәрігеріңізден оқығаныңыз туралы және сіздің емдеу жоспарыңызға қалай әсер етуі туралы сұрай аласыз.

Сіздің жағдайыңызда басқалармен желіде желі. Сіз олардың саяхаттары мен сәттіліктерінен үйреніп, көргіңіз келетін жаңа нұсқаларды табуға болады.

2. Өзіңізді ұйымдастырыңыз

Сіз үшін жұмыс істейтін ұйым жүйесін орнатыңыз. Бұл сіздің жақындарыңыз бен қамқоршылар тобын сіздің қажеттіліктеріңізді қанағаттандыратын жүйені құруға тартуды білдіруі мүмкін. Күнтізбелер, байланыстырғыштар немесе электрондық анықтамалық құралдар опциялар болуы мүмкін.

Сіз өзіңіздің емделу жоспарыңыз туралы негізгі ақпаратқа, мысалы сіздің медициналық қызмет көрсету тобыңыздағы медициналық қызметкерлердің байланыс ақпаратына, алдағы кездесулердің күндері мен уақыттарына қол жетімді болуыңыз керек. Сіз қабылдаған дәрі-дәрмектер туралы, мысалы, дозалау туралы нұсқаулар мен жанама әсерлер туралы егжей-тегжейлі тексеруге мүмкіндік беретін жол бар екеніне сенімді болуыңыз мүмкін.

3. Анықтама сұрау

Егер сіз жақында SMA диагнозын алсаңыз және емдеудің барлық нұсқаларын әлі зерттемесеңіз, белсенді болыңыз. Күтімнің әр саласында тәжірибе іздеңіз. Мысалы, дәрігермен жалпы тамақтану туралы талқылаудың орнына, диетологқа жүгінуді сұраңыз. Егер сіз көріп отырған физиотерапевт сіздің жағдайыңызға байланысты көп тәжірибе алмаса, оны жасайтын басқа адамды таба аласыз ба?

Ешқашан жоғары сапалы медициналық көмекке жүгінуден қорықпаңыз.

4. Өзін-өзі қорғауға үйреніңіз

Өзін-өзі қорғаумен айналысқан кезде сіз өзіңіздің құқықтарыңызды біліп, олардың қорғалуын қамтамасыз ете отырып, өзіңіз үшін тұрасыз. Бұл дағды SMA қамқорлығын басқаруда да қолданыла алады.

Сізге ұсынылатын медициналық емдеу туралы көбірек білуге ​​құқығыңыз бар және сіз өзіңіз үшін дұрыс емес деп санайтын нұсқаларға «жоқ» деп жауап бере аласыз.

Медициналық сақтандырудың құрамына кіретін нәрсені білу және сізге көрсетілетін медициналық көмектің толық көлемін сұрау өте маңызды. Сіз қатысуға болатын клиникалық зерттеулер немесе зерттеулер туралы немесе сіз көруге болатын жаңа емделулер туралы сұраңыз. Қаржыландыру мүмкіндіктерін іздеңіз және қол жетімді жерде мүгедектік бойынша жәрдемақыларды пайдаланыңыз.

5. Қолдау тобына қосылыңыз немесе конференцияға қатысыңыз

Бұл SMA-ға тән топ па, әлде мүмкіндігі шектеулі адамдар үшін ашық па, бірдей тартылған құрдастардың қауымдастығын табу сіздің қамқорлықты басқару стратегиясын жетілдіруге көмектеседі. Мысалы, Cure SMA жыл сайын SMA-мен өмір сүретін көптеген адамдар қатысатын конференция өткізеді.

Кездесулерді жоспарлау немесе дәрігермен келіспейтін қиын суларды шарлау арасында SMA өмірі қиын болуы мүмкін. Ұқсас қиындықтарға тап болған басқа адамдармен қарым-қатынас сізге сенімділік береді. Бұл сіздің стресс деңгейіңізді төмендетуі мүмкін. Аяқ киімде болған адамдармен байланыс орнатқанда, қиын шешімдер оңайырақ болады. Қол жеткізуге және кеңес сұрауға қорықпаңыз.

6. Қосымша көмек алыңыз

Егер сіз SMA-мен өмір сүретін ересек адам болсаңыз, мүмкіндігінше тәуелсіздікті сақтау сіздің негізгі мақсаттарыңыздың бірі болуы мүмкін. Алайда, егер сіз күнделікті тапсырмаларды орындайтын энергияңызды сарқылсаңыз, терапия немесе жаттығу сияқты өзін-өзі күту іс-шараларының пайдасын барынша көбейтетін қуатыңыз болмауы мүмкін. Тазарту және тамақ дайындау сияқты шараларға көмек сұрауды қарастырыңыз. Үйде қолдау қызметтерін олар қол жетімді болған кезде пайдаланыңыз.

Ұшып кету

Егер сізде SMA болса, сізде әр түрлі мамандықтағы мамандардан құралған күтім тобы бар. Сіздің күтім жасаушылар тобыңыздың маңызды тәжірибесі болғанымен, сіз, ең соңында, сіздің емдеу жоспарыңыздың орталығындасыз. Белсенді болу және сұрақтар қою арқылы сіз өз дауыста бола аласыз. Өзін-өзі қорғауға үйреніңіз және әрқашан сіз медициналық көмектің жоғары сапасына лайық екеніңізді ұмытпаңыз.