Миеломаның ең жақсы қолдау тобын қайдан табуға болады

Мазмұны

• Қолдау топтары дегеніміз не?
• Миеломаның бірнеше тобын қайдан табуға болады
• Қорды қолдау топтары
• Халықаралық миелома қоры (ХВҚ)
• Миеломаны зерттеу қоры (MMRF)
• Американдық онкологиялық қоғам
• ASCO.Net
• Онлайн топтар
• CancerCare
• Қолдау тобы маған дұрыс па?
• Ала кету

Қатерлі ісік диагнозы стрессті және кейде жалғыз болуы мүмкін. Сіздің достарыңыз бен отбасыңыз жақсы нәрсені білдірсе де, олар сіздің не болып жатқаныңызды түсінбеуі мүмкін.

Емдеуді бастағанда және жаңа қалыпты жағдайға келтіргенде, бірнеше миеломасы бар адамдарға қолдау көрсету тобына қосылу туралы ойланғыңыз келуі мүмкін. Нені бастан өткеретініңізді білетін адамдармен кездесу сізді жалғыз сезінуге көмектеседі және өзіңізді еркін сезінуі мүмкін.

Қолдау топтары туралы және сіз үшін қалай дұрыс іздеу керектігі туралы көбірек білу үшін оқыңыз.

Қолдау топтары дегеніміз не?

Қолдау топтары - денсаулығы немесе басқа проблемалары бар адамдар өздерінің сезімдері мен алаңдаушылықтары туралы сөйлесу үшін жиналатын жиын. Сондай-ақ, олар емдеудің және емдеудің қандай әдістері көмектесті, ал қайсысы көмектеспеді деп талқылайды.

Кейбір қолдау топтарында ерекше назар бар - мысалы, бірнеше миеломасы бар әйелдер немесе жасөспірімдер. Басқалары кеңірек, жалпы қан ісігі бар адамдарға арналған топтар сияқты.

Қолдау топтары ауруханаларда, қоғамдық орталықтарда, шіркеулерде, телефон арқылы және онлайн режимінде өткізіледі. Кейбір топтарды әлеуметтік қызметкер, психолог немесе жағдай бойынша тәжірибесі бар кеңесші сияқты модератор басқарады. Басқа топтар мүше болып табылады.

Миеломаның бірнеше тобын қайдан табуға болады

Сіздің қатерлі ісігіңізді емдейтін дәрігер - қолдау тобын іздей бастағанда сіздің ең жақсы қорыңыз. Көптеген онкологиялық ауруханалар мен емханалар пациенттеріне қолдау көрсету бағдарламаларын ұсынады.

Қолдау топтарын табудың бірнеше басқа әдістері келтірілген:

• Бірнеше миелома немесе жалпы қатерлі ісік ұйымына қоңырау шалыңыз (төменге қараңыз).
• Сіздің қатерлі ісігіңізді емдейтін дәрігердің кеңсесінде немесе ауруханасында әлеуметтік қызметкерден сұраңыз.
• Қатерлі ісік ауруымен ауыратын басқа адамдармен сөйлесіңіз.
• Интернеттен іздеу.

Қорды қолдау топтары

Бірнеше миелома ұйымдары мүшелерге диагнозын жеңуге көмектесу үшін әр түрлі онлайн және жеке қолдау топтарын ұсынады. Мұнда бірнеше ірі іргетас бар.

Халықаралық миелома қоры (ХВҚ)

ХВҚ - қатерлі ісіктің осы түріне арналған әлемдегі ең ірі ұйым. Оның әлемнің 140 елінде 525 000 астам мүшесі бар.

Зерттеулерді қаржыландырумен және көп миелома туралы халықты ақпараттандырумен қатар ХВҚ Құрама Штаттар бойынша 150 қолдау тобын басқарады. Өз аймағыңыздағы топты табу үшін ұйымның қолдау топтары бетіне кіріп, қалаңызды / күйіңізді немесе индексіңізді енгізіңіз.

Миеломаны зерттеу қоры (MMRF)

Бұл коммерциялық емес ұйым бірнеше миелома диагнозы қойылған адамдарға әр түрлі қолдауды ұсынады, соның ішінде емдеу орталықтарына, қаржылық көмекке және пациенттерді оқыту бағдарламаларына сілтемелер. Сондай-ақ, оның веб-сайтында мемлекет ұйымдастырған қолдау топтарының анықтамалығы бар.

Американдық онкологиялық қоғам

Американдық онкологиялық қоғам - бұл қатерлі ісіктің барлық түрлерімен, соның ішінде бірнеше миеломамен ауыратын адамдар үшін ресурс. Ұйымның ресурстар бетінде өзіңіздің индексіңізді енгізіңіз, бірнеше миеломаны қолдау бағдарламасын таңдаңыз және «ресурстарды табу» түймесін басыңыз. Бұл сайт сіздің аймағыңыздағы қолдау топтарының тізімін ұсынады.

ASCO.Net

Американдық клиникалық онкология қоғамында қатерлі ісіктің барлық түрлерін қамтитын білім беру сайты бар. Онда қатерлі ісік түріне байланысты ұйымдастырылған және іздейтін қолдау топтарының парағы бар.

Онлайн топтар

Интернет ақпарат пен қоғамдастық үшін жақсы орын. Егер сіз ауылдық жерде тұратын болсаңыз, сіз өзіңізді жасырын болғыңыз келсе немесе жеке топқа бару үшін өзіңізді жеткіліксіз сезінсеңіз, қолдау үшін желіге кіру жақсы нұсқа болуы мүмкін.

Интернеттегі бірнеше миелома топтарының мысалдары:

• Ақылды науқастар
• Лейкемия және лимфома қоғамы
• MyLifeLine

Facebook сонымен қатар бірнеше миеломаны қолдау тобын орналастырады. Бұл топтардың көпшілігі жабық немесе жеке болғандықтан, сізге шақыру қажет болады.

• Миеломасы көп пациенттер
• Миелома пациенті туралы ақпарат тобы
• Африкандық Американдық бірнеше миелома тобы
• Миеломаны қолдау тобы
• Миеломамен емделушілерді қолдау тобы

CancerCare

Қатерлі ісікке қарсы күрес ұйымы 1940 жылдардың басынан бері жұмыс істейді. Ол адамдарға қатерлі ісік ауруымен өмір сүру қиындықтарын жеңуге көмектесетін ақысыз қызметтерді ұсынады, сонымен қатар онкологиялық ауруды жалпы қолдау тобы және интернеттегі миеломаны қолдау тобы.

Қолдау тобы маған дұрыс па?

Қолдау тобынан пайда көресіз бе, сіз өзіңіз туралы және сіздің қатерлі ісігіңіз туралы қаншалықты жайлы сөйлесуге байланысты. Егер сіз белсенді қатысушы болғыңыз келсе және өз тобыңыздың барлығын білгіңіз келсе, сізге жағдайыңыздың қандай-да бір бөлігін ашып көрсетуіңіз керек.

Сіздің жеке тұлғаңызға сәйкес келетін топты табуға көмектесу үшін сессияға отыруды сұраңыз. Мұнда бірнеше сұрақтар қарастырылуы керек:

• Топ сізге ыңғайлы жерде жинала ма?
• Кездесулердің уақыты мен жиілігі сіздің кестеңізге сәйкес келе ме?
• Интернеттегі топтың анонимділігін жеке адамға қарағанда қалайсыз ба?
• Сіз үлкен топқа немесе шағын топқа қатысқыңыз келеді ме?
• Сіздің жастағыңызда бәрі бірдей ме?
• Барлығы белсенді қатысады ма? Егер сіз тыныш болсаңыз, олар қарсы болады ма?
• Топта модератор бар ма? Сізге оның стилі ұнай ма?

Ала кету

Бірнеше миеломамен өмір сүру кезінде жалғыздықты сезінудің қажеті жоқ. Желіде немесе жеке қолдау тобына қосылу арқылы сіздің жағдайыңызды түсінетін адамдармен байланысыңыз. Осы топтардың біріне қатысу сіздің өміріңіз бен көзқарасыңызды жақсартуға көмектеседі.