Біздің екі цент: аутизм

Мазмұны

• Дебби Элли
• Аукидтер журналы
• Аутизм дегеніміз не?
• Неліктен аутизммен ауыратын адамдар кеш сөйлейді немесе мүлдем сөйлемейді?
• Нэнси Алспау-Джексон
• Бүгін әрекет ет!
• Аутизмнің емі бар ма?
• Аутизм қаншалықты кең таралған және неге ол кең таралған?
• Джина Бадалаты
• Мінсіз
• Аутизммен ауыратын адамға диета бар ма?
• Аутизммен ауыратын баланы тәрбиелеудің ерекше қиындықтары қандай?
• Кэти
• Спектр анам
• Аутизмді емдеудің қандай түрлері бар және олармен тәжірибеңіз қандай?
• Балаңызға аутизм дегенді айтқан кезде, сіз не істедіңіз?

Соңғы мәліметтер Америка Құрама Штаттарындағы 59 баланың 1-інде аутизм спектрінің бұзылуы бар екендігі туралы айтады. Аутизм қоғамының пікірінше, аутизм белгілері әдетте ерте балалық шақта, 24 айдан 6 жасқа дейін айқын байқалады. Бұл белгілерге тілдің және когнитивті дамудың белгілі бір кідірісі жатады.

Нақты себептер белгісіз болса да, ғалымдар генетика да, біздің қоршаған орта да рөл атқарады деп санайды.

Аутизмге шалдыққан балалардың ата-аналары үшін бұл диагноз эмоционалдыдан бастап қаржылыққа дейінгі қиындықтардың ерекше жиынтығын ұсына алады. Бірақ нейротипиялық балалары бар балалар үшін - әдеттегі даму, интеллектуалды және когнитивті қабілеттері бар адамдар үшін бұл қиындықтар көбінесе жақсы түсінілмейді.

Сондықтан біз ата-аналардан аутизммен ауыратын баланы қалай тәрбиелеуге болатындығы туралы түсінік беру үшін қоғамдағы ата-аналардан жиі тәртіпсіздікке байланысты сұрақтарға жауап беруін сұрадық. Міне, олар мынаны айтты:

Дебби Элли

Аукидтер журналы

Аутизм дегеніміз не?

Аутизм - бұл мидың неврологиясы басқаша жұмыс жасайтын жағдай. Мұны оқу қиындықтарымен шатастыруға болмайды. Аутизммен ауыратын адамдар қалыпты немесе тіпті дамыған ақыл-ой қабілеттеріне ие және белгілі бір дағдыларға ие, олар жалпы халыққа қарағанда анағұрлым дамыған.

Алайда олар басқа салаларда күреседі. Оларға қарым-қатынас, әлеуметтік өзара іс-қимыл және ойдың қаттылығы жатады. Ойдың қаттылығы аутист адамдар үшін әсіресе проблемалы, себебі олар өзгеріске ұшыраған кезде үлкен алаңдаушылық туғызады.

Аутизммен ауыратын адамдар қоршаған ортаны «сенсорлық мәселелер» немесе сенсорлық өңдеудің бұзылуы (SPD) деп те атайды. Бұл олардың сыртқы мінез-құлқы кейде басқалар көре алмайтын ішкі тәжірибелерді көрсетеді. Біз аутист адамдардың өздерінен, мысалы, «Суреттегі ойлаудың» негізін қалаушы Temple Grandin және жақында «Мен секіру себебін» жазған Наоки Хигашида туралы көптеген тәжірибелер туралы білдік.

Неліктен аутизммен ауыратын адамдар кеш сөйлейді немесе мүлдем сөйлемейді?

Кейде аутизммен ауыратын адамдарда тілдік физикалық қиындықтар болуы мүмкін, соның ішінде диспраксия. Жиі сөйлесуге деген құлшыныс бізде болмағандай болады.

Аутист балалар басқа адамдардың ойлары өздерідікінен өзгеше екенін түсінбейді. Сондықтан олар байланыс нүктесін көрмейді. Нәтижесінде сөйлеу және тілдік терапиядағы көптеген ерте араласулар балаларға өз ойларын дауыстап бөлісу және белгілерді немесе басқа сигналдарды қолдану арқылы бөлісу арқылы олардың қалаған нәрселерін алуға көмектесетінін түсінуге көмектеседі.

Био: «Аукидс» журналы 2008 жылы ата-ана Дебби Элли және логопед Тори Хофтон негізін қалады. Оның мақсаты - аутизмі бар балаларды тәрбиелеп отырған ата-аналарға қарапайым, бейтарап, практикалық кеңестер беру. 2018 жылы сәуірде Элланың «Олар сізге аутизм туралы айтуды ұмытып кеткен он бес нәрсе» кітабы жарық көрді. Кітап, дейді ол, «маған тезірек айтылатын барлық нәрсе, және [аутизм туралы] нашар түсіндірілген немесе мүлде түсіндірілмеген».

Нэнси Алспау-Джексон

Бүгін әрекет ет!

Аутизмнің емі бар ма?

Белгілі бір емдеу әдісі болмаса да, қарқынды және ерте араласу нәтиженің айтарлықтай жақсарғанын көрсетті. Ең тиімді терапия қолданбалы мінез-құлықты талдау (ABA) терапиясы ретінде белгілі.

Сөйлеу терапиясы, әлеуметтік дағдылар сабағы және көмекші коммуникация сияқты басқа терапиялар қарым-қатынас пен әлеуметтік дағдыларды игеруге көмектеседі. Барлық терапия сақтандырумен қамтамасыз етілмейді және отбасылар үшін қымбат бола бермейді.

Аутизм қаншалықты кең таралған және неге ол кең таралған?

[Аутизм] 1 типті қант диабетімен, балалар ЖҚТБ-мен және балалар онкологиялық ауруларымен салыстырғанда кең таралған. Кейбір сарапшылардың пікірінше, бұл ақпараттың жоғарылауына байланысты, сондықтан дәл диагноздардың көбеюі. Басқалары бұл генетика мен эпигенетика деп аталатын экологиялық токсиндердің көбеюінің нәтижесі деп санайды.

Био: Нэнси Алспау-Джексон - ACT Today атқарушы директоры! (Аутизмге күтім жасау және емдеу) - бұл жергілікті ресурстарға қол жеткізе алмайтын немесе қолы жетпейтін аутизмге шалдыққан отбасыларға күтім жасайтын және емдейтін ұлттық коммерциялық емес ұйым. Бұрынғы теледидар продюсері және авторы Альспау-Джексон оның ұлы, 16 жасар Вятта 4 жасында аутизм диагнозы қойылған кезде қорғаушы және белсенді болды.

Джина Бадалаты

Мінсіз

Аутизммен ауыратын адамға диета бар ма?

Көбінесе «аутизм диетасы» деп аталатын ең негізгі диеталар - бұл глютенсіз, сүт және соясыз. Элементтерді бір-бірден алып тастауды ұсынамын және оларды жүйеңізден шығару үшін қанша уақыт қажет екенін біліңіз. Глютен 3 айға немесе одан да көп уақытқа созылуы мүмкін, ал сүт (сүт қосылған немесе алынған заттар) шамамен 2 апта уақыт алады, дегенмен сояды бірнеше күнде жоюға болады.

Сондай-ақ, мен қант қабылдауды азайтып, жасанды хош иістерді, бояғыштарды және консерванттарды кетіруді ұсынамын. Баламның диетасынан алып тастау олардың танымдық қызметіне, сондай-ақ мінез-құлқына жағымды әсер етті.

Бұл әр баланың сезімталдығы әр түрлі болады. Сіз жасай алатын ең жақсы нәрсе - балаңызға таза, нақты тағаммен тамақтану, ол көптеген жемістер мен көкөністерді (органикалық, жергілікті және мүмкін болатын маусымда) және шөппен қоректенетін немесе жайылған етті қосады. Олар теңіз өнімдерін қалыпты мөлшерде жеуі керек, сіз оның сынап пен басқа ластаушы заттарға аз екеніне көз жеткізіңіз.

Аутизммен ауыратын баланы тәрбиелеудің ерекше қиындықтары қандай?

Аутизмге шалдыққан балаларда басқа мүгедек балалар кездестіре алмайтын жалпы қиындықтар тобы бар. Оларға мыналар жатады:

• әсер етуі мүмкін сенсорлық мәселелер:
  • киімді қалай немесе қашан киеді
  • байланыс
  • жаяу
  • тері сезімталдығы
  • мимиканы түсіну және белгілі бір қажеттіліктер мен сезімдер туралы сөйлесе алмау
  • қауіпті түсіну мүмкін еместігі
  • дәретханаға кешігіп баруға, дәретхананың регрессиясына, іш қатуға және диареяға әкелуі мүмкін ішек мәселелері
  • ұйқының немесе циркадиандық ырғақтардың проблемалары
  • жыныстық жетілу кезеңіне өту қиындықтары, бұл регрессияны (әлеуметтік, медициналық, мінез-құлықтық) немесе агрессияны білдіруі мүмкін
  • олардың денелерінде болып жатқан бір нәрсе туындаған мінез-құлық мәселелері
  • кез-келген өзгеріске немесе әдеттегіден шығуға қарсылық

Био: Джина Бадалатали - Embracing Imperfect блогының иесі. Жеке және кәсіпқой блогер ретінде ол өзінің қыздарын өсіру сапарымен, тіпті олардың мүгедек болуымен бөліседі.

Кэти

Спектр анам

Аутизмді емдеудің қандай түрлері бар және олармен тәжірибеңіз қандай?

Менің ұлым Оскарға диагноз қойылған кезде, менде терапевттер тобы пайда болып, оған көмектесу үшін бірігіп жұмыс істейді деп күткен едім. Шын мәнінде, мен терапияны кейінірек алатын болуға мәжбүр болдым.

4/2-де ол Голландияда көптеген терапия үшін «тым жас» деп саналды. Алайда, менің айтқаным бойынша, біз ақыры логопед пен физиотерапиядан бастадық. Кейін біз үйде Оскарға барған кәсіби терапевтпен жұмыс жасадық. Ол өте жақсы болды және бізге көптеген кеңестер берді.

Ревизиялық орталықтағы Оскардың дәрігерімен болған қиын әңгімеден кейін бізге оларға көп салалы қолдау көрсетілді. Мен бұған шынымен баруға мәжбүр болдым, өйткені ол оны көру үшін «өте жақсы» деп есептелді. Бұл орталықта сөйлеу, физиотерапия және кәсіби терапия бір жерде ұсынылды. Ол осы сәтте өте жақсы жетістіктерге жетті.

7 жасында оған аутизмді түсінуге және келісуге көмектесетін терапия ұсынылды. Бұл «Мен кіммін?» Деп аталды. Бұл оған ұқсас проблемалары бар балалармен кездесуге және құрдастарына неліктен өзгеше екенін түсінуге көмектесу үшін керемет мүмкіндік болды. Сондай-ақ, мазасыздық мәселелеріне арналған танымдық мінез-құлық терапиясын алды. Бұл терапевтпен өткізілген 1-ден 1-сеанс, олар үшін баға жетпес болды. Олар оған шынымен де аутизмнің жағымды жақтарына назар аударып, өзін аутизмге шалдыққаннан гөрі аутизмге шалдыққан бала ретінде көруге көмектесті.

Біз үшін көп салалы тәсіл жақсы жұмыс жасады. Қолдауды қажет ететін балалар саны өте көп, оны беру үшін терапевт жеткіліксіз. Сонымен қатар, ата-ана маман болу және баласына күтімді үйлестіру үшін үлкен қысымға ұшырағанын сеземін. Мен отбасыларға денсаулық сақтау саласының маманы тағайындалған және балаға қажетті қолдауды қамтамасыз ететін жүйені көргім келеді.

Балаңызға аутизм дегенді айтқан кезде, сіз не істедіңіз?

Диагнозға дейін менің басымда қаншама қайшылықты ойлар болғанын білемін, мен не ойлау керектігін білмедім. Белгілер сонда болды және алаңдаушылық пайда болады, бірақ әрқашан жауап бар.

Неліктен ол өзінің жасындағы балалар сияқты көп сөйлемейді?

Ол екі тілді, көп уақытты алады.

Мен оның атын шақырған кезде неге ол жауап бермейді?

Мүмкін есту проблемасы бар шығар, оны тексеріп көрейік.

Неге ол менімен сырласқысы келмейді?

Менің анамның айтуынша, мен жайбарақат бала емес едім, ол жай ғана белсенді.

Бірақ бір сәтте жауаптар өзін ақтау сияқты сезіне бастады және күмән мені кінәлі сезінгенге дейін өсті. Мен өзімнің балама қажет нәрсені қамтамасыз етпейтін сияқты болдым. Оған тағы бір нәрсе керек еді.

Күйеуім екеуміз бұдан былай елемеуге болмайды деп келістік. Біз бір нәрсе дұрыс емес екенін білдік.

Диагноздың алғашқы күндерінде этикеткаға оңай түсіп кету оңай, сондықтан маңызды нәрсені, ең маңызды нәрсені ұмытып кету қаупі бар: сіздің балаңыз. Сіздің әлеміңіз аутизмге толады.

Ата-аналар ретінде сіз проблемаларды шешуге көп уақыт бөлесіз, жағымсыз мінез-құлықтарды - психологтарға, терапевттерге, дәрігерлерге, мұғалімдерге - бұл сіз көретін барлық нәрсе болады.

Сіз берген ақпарат қорқынышты. Болашақ, сенің болашағың, олардың болашағы кенеттен өзгеріп, енді сен бұрын білмеген белгісіздік түріне толды. Ол сізді алаңдатып, алаңдаушылыққа толтыруы мүмкін. Сіз көре аласыз - бұл төсбелгі.

Мен адамдарға менің ұлыма қарап, сол төсбелгіні көруді қаламадым. Мен оның өмірін шектеуін қаламадым! Бірақ қарапайым: бұл белгісіз сіз қолдауды ала алмайсыз.

Мен өзгерген кезде мен үшін бір сәт болды. Мен аутизмге көңіл бөлуді доғарып, баламның кім екеніне қарап тұрған кез. Осы кезде төсбелгі кішірейе бастады. Ол ешқашан кетпейді, бірақ ол аз қорқынышты, маңызды емес болады және өзін жау сияқты сезінеді.

Соңғы 9 жылда мен ештеңе күткендей нәтиже бермейтінін білдім. Сіз жай болашақты болжай алмайсыз. Сізге тек жасай алатын нәрсе - бұл сіздің балаңызға сүйіспеншілік пен қолдау көрсету және оларды сіз жасай алатын нәрселермен таң қалдыруға мүмкіндік беріңіз!

Био: Кэти - «Мама» анасы, әйелі және Мидлсбродағы мұғалім, Англия. Ол Голландияда 2005 жылдан бастап күйеуі және олардың екі ұлымен бірге тұрады, екеуі де компьютер ойындарын, жануарларды жақсы көреді және екі тілді. Оларда Нова да бар, олардың өте бүлінген иттері. Кэти өзінің отбасылық тәжірибесімен бөлісу арқылы аутизм туралы хабардар болуды арттыру үшін өзінің Spectrum Mum блогында ата-ана тәрбиесі мен үгіт-насихаттың шындығын адал және құмарлықпен жазады.