MS пациенттерінің арасында JCV және PML артта қалуы туралы хабардар болу

Мазмұны

• JCV және PML деген не?
• Білім - күш
• Неліктен кейбір адамдар тәуекелге барады
• Жақсартуға арналған бөлме

Сізде бірнеше склероз (МС) болған кезде ауруды өзгертетін препаратты таңдау үлкен шешім болып табылады. Бұл қуатты дәрі-дәрмектер үлкен пайда әкелуі мүмкін, бірақ айтарлықтай қауіп төндірмейді.

МС-да қолданылатын ауруларды өзгертетін бірнеше кең таралған дәрі-дәрмектер, мысалы, иммундық жүйені бұзып, Джон Каннингем вирусына (JCV) шалдыққан адамдарға прогрессивті мультифокалды лейкоэнцефалопатияны (PML) тудыруы мүмкін.

JCV - бұл әлем халқының жартысынан көбіне әсер ететін өте кең таралған вирус. Көптеген жағдайларда бұл жанама әсерлерді тудырмайды, бірақ кейбір адамдар үшін MS әсер етеді, бұл PML-ге әкелуі мүмкін. PML - бұл JCV миға ақ заттарды жұқтырған кезде және жүйке жасушаларының айналасындағы қорғаныш миелин жабынына шабуыл жасағанда пайда болатын ауру. Бұл ауыр неврологиялық бұзылуларға, тіпті өлімге әкелуі мүмкін.

Осы препараттарды қабылдайтын адамдар емдеуді бастамас бұрын PML-дің пайда болу қаупі туралы біле ме, тіпті PML деген не екенін біле ме?

Денсаулық сақтау саласы бойынша МС бар 1715 адамның сауалнамасының жартысынан азы JCV және PML туралы білетіндігі анықталды.

JCV туралы білетіндердің 60 пайызға жуығы оның қаншалықты кең таралғандығын бағаламады.

JCV және PML деген не?

JCV өте кең таралған. Шындығында, халықтың жартысына жуығы бұған ие. Көбісі ешқашан білмейді, өйткені иммундық жүйелер вирусты бақылауда ұстайды.

Егер әлсіреген иммундық жүйе JCV-нің белсенді болуына мүмкіндік берсе, ол өмірге қауіпті демиелинизациялаушы ми ауруы болатын PML-ге әкелуі мүмкін. PML диагноздан кейінгі алғашқы бірнеше айда өлімнің деңгейі 30-50% құрайды.Аман қалғандар көбінесе ауыр мүгедектікке ие.

Healthline сауалнамасына қатысқан адамдардың үштен бірі JCV-ге тексерілген. Tecfidera немесе Tysabri қабылдайтындардың 68 пайызы JCV-ге тестілеуден өткен, олардың 45 пайызы оң сынақтан өткен.

Мичиган штатындағы Ассенсия Сент-Джон Провиденс-Парк ауруханасында невролог Брюс Силвермен, Д.О., Ф.А.К.Н., Денсаулық сақтау мекемесіне проблема бірінші кезекте пайда болғанын айтты.

«Барлығы МС емделушілерге ұсынылған препараттың берік реакциясына қуанды», - деді ол.

Содан кейін клиникалық сынақтан өткен үш пациент PML дамыды, екеуі ауыр. Өндіруші дәрі-дәрмекті 2005 жылы шығарды.

Силвермен түсіндіргендей, PML қаупі иммуносупрессивті препараттарды қабылдаған адамдарда көп болған.

Препарат 2006 жылы қайта бағаланып, нарыққа қайтарылды. Ақыр соңында, Гиленя мен Теффидера МС емдеуге мақұлданды.

«Екеуі де PML-мен байланысты бірдей проблемаларды көтереді» деді Сильверман. «Бұл кез-келген иммунодепрессантты препаратпен болуы мүмкін. Біз клиникологтар пациенттермен осы мәселе бойынша сөйлесіп, PML даму қаупі бар адамдарды мұқият бақылауымыз керек ».

Сильверман бұл дәрілерді қолданатын МС науқастарын бақылаудың нақты нұсқаулары жоқ дейді. Ол бейнелеу және JCV антиденелерін жылына кемінде бір рет жасайды және оларды қабылдаған емделушілерді мұқият бақылайды.

Білім - күш

Tecfidera немесе Tysabri қабылдайтындардың 66 пайызы қауіп-қатер туралы біледі. Неліктен олар осы дәрі-дәрмектерді таңдайды?

Сильверман басты себеп - тиімділік.

«Ауруды өзгертетін бастапқы дәрі-дәрмектер рецидивті 35-тен 40 пайызға дейін жақсартуы мүмкін. Осы препараттардың көмегімен пайда 50-ден 55 пайызға дейін немесе одан да көп болуы мүмкін. Тисабри одан да биік болуы мүмкін », - деді ол.

«Бұл ауруға шалдыққан адамдардың көпшілігі салыстырмалы түрде жас және өмірде белсенді», - деп жалғастырды ол. «Олар қатаң реакцияны қалайды, сондықтан олар осындай қорғаныс беретін дәріні таңдайды. Олар тәуекелге баруға дайын ».

Неліктен кейбір адамдар тәуекелге барады

Уильямсбург, Вирджиния штатында тұратын 38-ші Десири Паркерге 2013 жылы қайталанатын МС диагнозы қойылған. Ол бастапқыда Copaxone-ны таңдаған, бірақ Tecfidera-ға осы жылдың басында ауысқан.

«Мен PML деген не екенін білемін, және мен бұл дәрі-дәрмекке байланысты қауіптің артуын түсінемін, мен невропатологпен сөйлескеннен және есірткі туралы өзім оқығаннан білдім», - деді ол.

«Мен оны бірнеше себептер бойынша таңдадым, ең бастысы - бұл инъекция немесе инфузия емес. Өзіме-өзім инъекциялар жасауда көп қиындықтар болды, мен оған ауырдым. Мен ең төменгі қауіпті және басқарылатын жанама әсерлері бар ауызша дәрі алғым келеді ».

Tecfidera қабылдаудан бұрын Паркер JCV антиденелеріне теріс тест жасады.

«Бұл менің вирусқа ұшырамаймын дегенді білдірмейді, сондықтан болашақта PML мүмкіндігі де болады. Егер мен оң сынақтан өткізген болсам, онда мен ішу дәрі-дәрмектерінің біреуін таңдаған болар едім, бірақ бұл қауіп туралы көбірек ойланар едім », - деп түсіндірді Паркер.

«Менің нейрофимумыңыз тек лимфопения - аз мөлшерде лейкоциттерден зардап шеккенде, сіз жұқтырған жағдайда PML-тің даму қаупі жоғары екенін айтты. Сондықтан мен вирусты үнемі тексеріп отырудан гөрі, мұны мұқият қадағалаймын », - деді ол.

Паркер Tecfidera-ның ағзаға тигізетін әсеріне алаңдайды, бірақ аурудың өршуі баяулайды.

Нунейтонның Викс Эдвардс, Уорвикшир, АҚШ, 2010 жылы рецидив-ремитценттік МС диагнозымен диагнозға түсті. Дәл 18 айдан кейін оның диагнозы қайталануы бар орта прогрессивті МС болып өзгертілді. Ол Копаксон мен Ребифті сынап көрді, бірақ кем дегенде айына бір рет қайталануды жалғастырды.

Көп ойланғаннан кейін ол Tysabri-ге ауысты. Ол PM медициналық қаупі туралы оның медбикесінен білді, ол оны телефонмен, жеке-жеке және пошта арқылы егжей-тегжейлі түсіндірді.

«Мен PML туралы қатты алаңдамаймын, негізінен, бұл мүмкін болатын келіспеушіліктер менің Тайсабрисіз кетуімнен гөрі аз», - деді Эдвардс Healthline-ге.

Қазіргі уақытта оған рецидивсіз 50 инфузия жасалды.

Эдвардстың айтуынша, бұл АҚШ-та стандартты болмауы мүмкін, бірақ ол алты айда бір рет JCV-ге тексеріліп тұрады.

Жақсартуға арналған бөлме

Паркер мен Эдвардс тәжірибе жасаушыларға есірткі қабылдауды бастамас бұрын қажетті ақпаратпен несие береді. Бәріне бірдей бола бермейді.

Сауалнамаға қатысқандардың төрттен бірінен астамы PML қаупін арттыратын дәріні қабылдайды. Олардың үштен бірі тәуекелдер туралы білмейді немесе дұрыс емес ақпарат алады.

- Бұл түсініксіз, - деді Сильверман. «Барлық дәрі-дәрмектер бойынша бұл дәрі-дәрмектер үлкен қауіпті қару болып табылады. PML-ді көру - ыңғайсыз жер. Егер мен пациентпен оларды пайдаланудың ықтимал пайдасы мен қауіптері туралы ұзақ сөйлеспесем, мен өзімді өте қауіпті сезінер едім ».

Паркер пациенттер емдеудің әр нұсқасы бойынша жеке зерттеу жүргізіп, маңызды таңдау критерийлері туралы шешім қабылдауы керек деп санайды.

Сильверман келіседі, бірақ Интернетте зерттеу кезінде беделді дереккөздерді іздеу қажеттілігін айтады.

Ол Ұлттық МС Қоғамдық бірлестігі сияқты қолдау топтарына, әсіресе бетпе-бет кездесулерге белсенді қатысуға шақырады.

«Олар пациенттерге дәрігерлерінің дұрыс сұрақтарын қоюға көмектесетін жақсы ақпаратты таратуға көмектеседі» деді Сильверман.