SMA-мен ауыратын балалардың басқа ата-аналарына мына жерде сізге кеңес беремін

Құрметті жаңа диагноз қойылған достар!

Әйелім екеуміз аурухананың автотехникалық гаражында көлігімізде мылқау отырдық. Сыртта қаланың шуылы естілді, бірақ біздің әлем тек айтылмай тұрған сөздерден тұрды. Біздің 14 айлық қызымыз көліктің ішіндегі тыныштықты көшіріп алып, өзінің автокреслосына отырды. Ол бір нәрсе жаман екенін білді.

Біз оның жұлын бұлшықетінің атрофиясы (SMA) бар-жоғын анықтайтын бірнеше сынақты аяқтадық. Дәрігер бізге ауруды генетикалық тексеріссіз анықтай алмайтынын айтты, бірақ оның жүріс-тұрысы мен көз тілі бізге шындықты айтты.

Бірнеше аптадан кейін генетикалық тест біздің ең қорқынышты қорқынышымызды растап бізге оралды: біздің қызымыз жоғалған үш сақтық көшірмесі бар 2 SMA типті болды SMN1 ген.

Қазір не?

Мүмкін сіз өзіңізге осындай сұрақ қоя аласыз. Біз сол зұлмат күнді қалай істесек, сіз де мылқау отырған боларсыз. Сіз абдырап, мазасызданып немесе есеңгіреп қалуыңыз мүмкін. Сіз не сезінсеңіз де, не ойласаңыз да, не істесеңіз де - {textend} тыныс алуға және оқуға уақыт бөліңіз.

SMA диагнозы өмірді өзгертетін жағдайларға байланысты. Бірінші қадам - ​​өзіңізге қамқорлық жасау.

Қайғы: Диагноздың осы түрімен жүретін белгілі бір жоғалту түрі бар. Сіздің балаңыз әдеттегі өмірді немесе сіз олар үшін ойлаған өмірді өткізбейді. Бұл шығынға жұбайыңызбен, отбасыңызбен және достарыңызбен бірге қайғырыңыз. Жылама. Экспресс. Рефлексия.

Рефрейм: Бәрі жоғалтпағанын біліңіз. SMA бар балалардың ақыл-ой қабілеттеріне ешқандай әсер етпейді. Шындығында, SMA бар адамдар көбінесе жоғары интеллектуалды және жеткілікті әлеуметтік болып табылады. Сонымен қатар, қазіргі уақытта аурудың дамуын бәсеңдететін емдеу бар, және емдеу үшін адам клиникалық зерттеулер жасалуда.

Іздеу: Өзіңізге қолдау жүйесін құрыңыз. Отбасыңыз бен достарыңыздан бастаңыз. Оларды балаңызға қалай қарау керектігін үйретіңіз. Оларды машинада қолдануға, дәретхананы қолдануға, шомылуға, киінуге, тасымалдауға, ауыстыруға және тамақтандыруға үйретіңіз. Бұл қолдау жүйесі сіздің балаңызға қамқорлық жасауда маңызды аспект болады. Отбасыңыз бен достарыңыздың ішкі шеңберін құрғаннан кейін әрі қарай жүріңіз. Мүмкіндігі шектеулі адамдарға көмектесетін мемлекеттік органдарды іздеңіз.

Тәрбиелеу: «Балаңызға олардың маскасына көмектесуден бұрын оттегі маскасын кию керек» дегендей. Дәл осы тұжырымдама осы жерде қолданылады. Жақындарыңызбен байланыста болуға уақыт табыңыз. Өзіңізді ләззат, жалғыздық және ойлану сәттерін іздеуге шақырыңыз. Сіз жалғыз емес екеніңізді біліңіз. Әлеуметтік желілерде SMA қауымдастығына хабарласыңыз. Балаңыздың қолынан келмейтін нәрсеге емес, оның қолынан келетін нәрсеге назар аударыңыз.

Жоспар: Болашақта не күтіп тұрғанын не болмайтынын болжап, соған сәйкес жоспарлаңыз. Белсенді болыңыз. Балаңыздың өмір сүру ортасын сәтті шарлай алатындай етіп жасаңыз. SMA-мен ауыратын бала өзіне не істей алады, соғұрлым жақсы. Есіңізде болсын, олардың танымына әсер етпейді және олар өздерінің аурулары мен олардың қалай шектелетіндігі туралы өте жақсы біледі. Балаңыз өзін құрдастарымен салыстыра бастаған кезде көңілсіздіктер пайда болатынын біліңіз. Олар үшін не жұмыс істейтінін тауып, оған қуаныңыз. Отбасылық экскурсияға барғанда (демалыс, ас ішу және т.б.), оны өткізу орны сіздің балаңызды орналастыратынына көз жеткізіңіз.

Адвокат: Білім алаңында балаңыз үшін тұрыңыз. Олар өздеріне қолайлы білім мен орта алуға құқылы. Оқу күні бойы бастамашыл болыңыз, мейірімді болыңыз (бірақ берік), балаңызбен жұмыс жасайтындармен сыйластық пен мағыналы қарым-қатынас жасаңыз.

Ләззат алыңыз: Біз өз денеміз емеспіз - {textend} біз одан әлдеқайда артықпыз. Балаңыздың жеке басына терең үңіліп, олардың жақсы жақтарын ашыңыз. Олар сенің оларға деген сүйіспеншілігіңнен қуанады. Олардың өмірі, кедергілері және жетістіктері туралы олармен шыншыл бол.

Балаға СМА-мен күтім жасау сізді айтқысыз тәсілдермен күшейтеді. Бұл сізді және сіздің қазіргі кездегі барлық қарым-қатынастарыңызды сынайды. Бұл сіздің шығармашылық жағыңызды шығарады. Бұл сіздің ішіңіздегі жауынгерді шығарады. Баланы СМА-ға деген сүйіспеншілік сізді ешқашан болмаған сапарға бастайтыны сөзсіз. Сіз соның арқасында жақсы адам боласыз.

Сіз мұны жасай аласыз.

Құрметпен,

Майкл Кастен

Майкл Кастен әйелі және үш әдемі баласымен бірге тұрады. Ол психология бакалавры және бастауыш білім магистрі дәрежесіне ие. Ол 15 жылдан астам уақыттан бері сабақ береді және жазушылық жұмыспен қуанады. Ол тең автор Элланың бұрышы, бұл оның кенже баласының омыртқаның бұлшықет атрофиясымен өмірін баяндайды.