Жаралы колитке тыйым салу: ешкім ешқашан айтпайтын нәрселер
Мазмұны
Мен тоғыз жылдан бері созылмалы ойық жаралы колитпен (UC) өмір сүремін. Менің диагнозым әкем қайтыс болғаннан кейін бір жыл өткен соң, 2010 жылдың қаңтарында болды. Бес жыл бойы ремиссияда болғаннан кейін, менің UC 2016 жылы кек қайтарумен оралды.
Содан бері мен күресіп келемін, әлі де күресемін.
FDA-да мақұлданған барлық дәрі-дәрмектерді сарқып болғаннан кейін, маған 2017 жылы үш ота жасатудан басқа жол қалмады. Менде электостомия жасалды, хирургтар менің тоқ ішегімді алып тастап, уақытша остомия сөмкесін берді. Бірнеше айдан кейін менің хирургым тік ішегімді алып тастап, менде уақытша остомиялық сөмке бар J-дорба жасады. Менің соңғы ота 2018 жылдың 9 тамызында болды, онда мен J-pouch клубының мүшесі болдым.
Бұл, аз десеңіз, ұзақ, ойда-жоқта және басым сапар болды. Алғашқы операциядан кейін мен ішектің қабыну ауруы, остомат және J-pouch жауынгерлерін қолдай бастадым.
Мен өзімнің мансабымда стилист ретінде тісті дөңгелектерді ауыстырдым және өзімнің инстаграмм мен блогым арқылы осы аутоиммундық ауруды насихаттауға, хабардар етуге және әлемге білім беруге күшімді салдым. Бұл менің өмірдегі басты құмарлығым және аурудың күміс қабығы. Менің мақсатым - бұл үнсіз және көрінбейтін жағдайға дауысты жеткізу.
UC-тің сізге айтпайтын көптеген аспектілері бар немесе адамдар олар туралы сөйлесуден аулақ болады. Осы фактілердің кейбірін білу маған алдағы сапарыма жақсы түсінуге және ойша дайындалуға мүмкіндік беретін еді.
Бұл мен UC туралы тыйымдарды мен тоғыз жыл бұрын білгенім еді.
Дәрілер
Мен алғаш диагноз қойған кезде білмегенім - бұл құбыжықты бақылауға алу үшін уақыт қажет.
Мен сіздің денеңіздің кез-келген дәрі-дәрмектен бас тартуы мүмкін екенін білмедім. Менің денем шегіне жетті және мені ремиссияда ұстауға көмектесетін кез-келген нәрсеге жауап беруді тоқтатты.
Денеге қажетті дәрі-дәрмектердің үйлесімін тапқанға дейін бір жылдай уақыт өтті.
Хирургия
Миллиондаған жыл ішінде мен ешқашан хирургиялық араласу керек деп ойламадым немесе UC мені хирургиялық араласуға мәжбүр етеді.
«Хирургия» дегенді бірінші рет естідім, ол жеті жасқа толғанға дейін. Әрине, мен өзімнің көзімді жасырдым, өйткені бұл менің шындық екендігіме сене алмадым. Бұл мен қабылдауға болатын ең қиын шешімдердің бірі болды.
Мен өзімнің ауруымнан және медициналық әлемнен мүлдем соқыр сезіндім. Бұл аурудың емделмейтінін және нақты себебі жоқтығын қабылдау қиын болды.
Ақыры үш ауыр ота жасауға тура келді. Бұлардың әрқайсысы физикалық және психикалық тұрғыдан маған қатты әсер етті.
Психикалық денсаулық
UC тек сіздің ішіңізге ғана әсер етпейді. Көптеген адамдар UC диагнозынан кейін психикалық денсаулық туралы айтпайды.Бірақ депрессия деңгейі басқа аурулармен және жалпы халықпен салыстырғанда UC-мен өмір сүретін адамдар арасында жоғары.
Біз үшін, онымен айналысатындар үшін мағынасы бар. Мен аурудың үлкен өзгерістерімен бетпе-бет келуім керек болғанша, екі жыл бұрын мен психикалық денсаулық туралы естімедім.
Менде әрдайым мазасыздық болатын, бірақ мен оны 2016 жылға дейін ауруым қайта басталғанға дейін жасыра алдым. Менде дүрбелең болды, өйткені мен күнімнің қалай болатынын, жуынатын бөлмеге барарымды және ауыру сезімі қанша уақытқа созылатынын ешқашан білмедім.
Біз көтеретін ауырсыну толғақпен салыстырғанда ауыр және қан жоғалтумен қатар күні бойы жалғасуы мүмкін. Жалғыз тұрақты ауырсыну кез-келген адамды мазасыздық пен депрессияға түсіруі мүмкін.
Көрінбейтін аурумен және оның үстіне психикалық денсаулық мәселелерімен күресу қиын. Бірақ терапевтке көріну және UC-ны жеңуге көмектесетін дәрі қабылдау көмектесе алады. Бұл ұялатын ештеңе емес.
Хирургия ем емес
Адамдар маған әрдайым: «Енді сізде ота жасалды, емделдіңіз бе?» - дейді.
Жауап, жоқ, мен емес.
Өкінішке орай, UC-ны емдеу әдісі әлі жоқ. Менің ремиссияға түсуімнің жалғыз жолы - тоқ ішек пен тоқ ішекті алу операциясы болды.
Бұл екі орган адамдар ойлағаннан көп жасайды. Қазір барлық жұмысты менің жіңішке ішегім жасайды.
Бұл ғана емес, сонымен қатар менің J-дорбам пучитке үлкен қауіп төндіреді, бұл менің J-дорбамның қабынуы. Мұны жиі алу тұрақты остомия сөмкесін қажет етуі мүмкін.
Дәретханалар
Бұл ауру көрінбейтін болғандықтан, мен UC бар екенімді айтсам, адамдар әдетте таң қалады. Ия, менің денім сау болып көрінуі мүмкін, бірақ шындық - адамдар кітапты мұқабасына қарап бағалайды.
UC-мен өмір сүретін адамдар үшін бізге дәретханаға жиі кіру керек. Мен ваннаға күніне төрт-жеті рет барамын. Егер мен көпшілікке шықсам және тез арада жуынатын бөлме қажет болса, менде UC бар екенін сыпайы түрде түсіндіремін.
Көбінесе, қызметкер маған олардың жуынатын бөлмесін пайдалануға рұқсат береді, бірақ сәл тартынады. Басқа уақытта олар көбірек сұрақтар қояды және маған жол бермейді. Бұл өте ұят. Мен онсыз да қиналып жүрмін, содан кейін мені қабылдамайды, өйткені мен ауру емеспін.
Жуынатын бөлмеге кіре алмау мәселесі де бар. Бұл ауру мені апатқа ұшыратқан кездер болды, мысалы, мен қоғамдық көлікте жүргенде.
Мен бұның менің басыма келетінін білмедім және мені жоғары қойғанын қалаймын, өйткені бұл өте қорлықты. Менде әлі күнге дейін адамдар сұрақ қояды және бұл адамдар бұл ауруды білмейтіндіктен. Сондықтан мен адамдарға білім беріп, осы үнсіз дертті алдыңғы қатарға шығаруға уақыт бөлемін.
Тағамдар
Диагнозыма дейін мен кез-келген нәрсені жедім. Мен диагнозымнан кейін салмақты қатты жоғалттым, себебі кейбір тағамдар тітіркену мен алауды тудырды. Енді менің тоқ ішегім мен тік ішегім болмаса, мен жей алатын тағамдар шектеулі.
Бұл тақырыпты талқылау қиын, өйткені UC-мен әркім әртүрлі. Мен үшін диета жұмсақ, майсыз, тауық еті мен ұнтақталған күркетауық сияқты ақуыздардан, ақ көмірсулардан (қарапайым макарон, күріш және нан сияқты) және шоколадтан тұрады.
Ремиссияға түскеннен кейін мен қайтадан жемістер мен көкөністер сияқты сүйікті тағамдарымды жей алдым. Бірақ менің операцияларымнан кейін талшықтары жоғары, ащы, қуырылған және қышқыл тағамдарды ыдырату және сіңіру қиын болды.
Диетаны өзгерту - бұл үлкен түзету, әсіресе сіздің әлеуметтік өміріңізге әсер етеді. Бұл диеталардың көп бөлігі мен өз бетімше үйрендім. Әрине, сіз UC бар адамдарға көмектесуге мамандандырылған диетологты да көре аласыз.
Ала кету
Осы аурумен бірге көптеген тыйымдар мен қиындықтардан өтудің керемет формуласы:
- Асқазан-ішек жолынан керемет дәрігер тауып, олармен берік қарым-қатынас орнатыңыз.
- Өзіңіздің адвокатыңыз болыңыз.
- Отбасыңыз бен достарыңыздан қолдау табыңыз.
- UC жауынгерлерімен байланыс орнатыңыз.
Менде алты айдан бері J-дорбам бар, бірақ менде әлі де көптеген құлдыраулар бар. Өкінішке орай, бұл аурудың көптеген бастары бар. Бір мәселені шешкенде, екінші мәселе пайда болады. Бұл ешқашан бітпейді, бірақ кез-келген саяхаттың тегіс жолдары болады.
Менің барлық UC жауынгерлеріме өтінемін, сіз жалғыз емес екеніңізді және сіз үшін осында бір әлем бар екенін біліңіз. Сен мықтысың, және сенде бұлар бар!
Моникуа Деметрий - Нью-Джерсиде туып-өскен 32 жаста, ол үйленгеніне төрт жылдан асқан. Оның құмарлықтары - сән, іс-шараларды жоспарлау, музыканың барлық түрлерінен ләззат алу және аутоиммундық ауруды насихаттау. Ол сенімі жоқ, қазір періште болған әкесі, күйеуі, отбасы және достарсыз ештеңе емес. Оның саяхаты туралы көбірек оқуға болады блог және ол Instagram.
Жарияланымдар
Сіздің жыныстық келісім бойынша нұсқауыңыз
