Бала емізетін балаға аутизм парағын қалай жасауға болады

Мазмұны

• 1. Мамандандырылған тілдік нұсқаулық
• 2. Төтенше жағдайлар туралы байланыс ақпараты
• 3. Жалпы стратегия
• 4. Мазасыздық пен күресу механизмдері
• 5. Жуынатын бөлменің тәртібі
• 6. Іс-шаралар
• 7. Тамақтануға қатысты кеңестер
• 8. Бос уақыт және теледидар
• 9. Төсек режимі
• Сіз қосуға болатын басқа заттар
• 10. Саяхат
• 11. Үйге тапсырма

Үлкен, нейротипиялық (аутизм диагнозы қойылмаған) қызым Эмманы бірінші рет бала күтімімен тастап кеткенім есімде. Мен ұяламын, бірақ үйден шыққым келді. Әйелім үйдің айналасында сәбилерді алып жүрді, оған әртүрлі заттарды қайдан табуға болатындығын көрсетіп, Эмманың кешкі ұйқы режимінде жүретінін көрсетті. Мен ұялы телефон нөмірлерімді жабысқақ нотаға жаздым. Бұл болды.

Лили, аутизмге шалдыққан қызым үшін жағдай басқаша. Қарапайым үйге саяхат және телефон нөмірін жазып қою күлкілі, қылмыстық тұрғыдан жеткіліксіз болар еді.

Сонымен, менің әйелім екеуміз бала күтушілер мен тәрбиешілерге беру үшін бізге бір парақ қағаз керек деп шештік. Бірнеше жылдар бойы бұл алғашқы медициналық парақ медициналық суреттердің репозиторийіне, әр жаңа маманның қайталанған сұрақтарына жауап беруге және т.б. Ақыр соңында ол кең көлемді романға айналды және оны іс жүзінде қолдану айтарлықтай азайды.

Ақпаратты әр түрлі құжаттарға бөліп, сипаттамаларын ашып, оны қарапайым көзқараспен қарау қажет болды. Ең жақсы деңгейде «Лили туралы нұсқаулық» бала күтушісі үшін Лилидің жиі кездесетін қажеттіліктері мен қажеттіліктерін қарау және шешу үшін жеткілікті ақпарат болуы керек деген идеядан басталды, бірақ табу мүмкін емес болғандықтан, соншалықты көп ақпарат ала алмады. тез арада көптеген беттерде.

Міне, осында:

1. Мамандандырылған тілдік нұсқаулық

Бұл, ең алдымен, мүмкін. Лили отбасымен, жалпы алғанда, өте жақсы қарым-қатынас жасайды. Бірақ мен танитын кейбір нәрселер - мысалы, оның әр түрлі заттарға арналған арнайы атаулары (мысалы, «қызыл ноно» DVDдегі алғашқы «Орта мектеп музыкалық фильмі» дегенді білдіреді) - сәби бала түсінбейді.

Мен екі алшақтықты азайтуға көмектесетін терминдердің, жалпы сөздердің және тіркестердің алфавиттік тізімін жаздым. Лили әрдайым айтқан сөздерін қайталауды түсінбейді. Түсінбеген кезде ол ашуланып, дұрыс емес фразаны немесе сөзді қайталамай, қайта-қайта айтамын. Оны түсіну көптеген ықтимал стрессті жеңілдетуі мүмкін.

2. Төтенше жағдайлар туралы байланыс ақпараты

Лилидің кейбір медициналық проблемалары бар. Оның иығындағы мастоцитома (жаппай жасушалық ісік) жүнге айналуы мүмкін және егер ол қозғалса, денесіне бөртпе пайда болады. Бұл өте қорқынышты болуы мүмкін. Лили басып алу белсенділігіне күдіктенген.

Мұны тізіп, талқылау қамқоршыны осындай жағдайларға неғұрлым сабырлы және дұрыс қарауға дайындай алады. Бұл сонымен қатар дәрігерлердің нөмірлерін, ата-аналарының нөмірлерін, жақын маңдағы көршілерді және т.б. көрсететін жақсы жер.

3. Жалпы стратегия

Лилиямен тіл табысу өте оңай, бірақ өтпелі кезеңмен күреседі. Ол өз өмірін кезекпен қояды: кезекте тұрған келесі қадамға, егер іске қосылған триггер болса, жетуге болады. Мен әрқашан қамқоршыларға телефондарына таймерлер орнатып, жаңа ауысулар туралы ауызша нұсқау беруді айтамын. Мысалы, кәстрөлдер үзіліс жасайды, егер келесі үзілістен бес минут бұрын сіз оған: «Бес минуттан кейін ваннаға барамыз» деп айтсаңыз. Таймер сөнгенде, ол әдеттегідей дайын болады.

4. Мазасыздық пен күресу механизмдері

Лилияны мазасыздандыратын жағдайлар бар. Біреулер үшін гориллалар мен ваннаға арналған қол кептіргіштері оны қатты қорқытатындығын және оны қорқытатындығын білген кезде маңызды болуы мүмкін, бірақ мүмкін емес жағдайлар жақсы.

Найзағай, жаңбыр және Лилиге олармен күресу стратегиялары сияқты заттарды тізімдеу өте пайдалы болуы мүмкін.

5. Жуынатын бөлменің тәртібі

Лили басқа балалар сияқты жай жүрмейді. Ол бұл сезімді бару қажеттілігімен байланыстырмайды. Оған біраз араласу керек. Шақыру. Бұл өте күрделі нәрсе емес, бірақ оны түсіну керек.

Мен ванна бөлмесінің күтілетін нәтижелерін анықтадым - Лили, сонымен қатар оған жауапты адам - ​​күнделікті жоспардың тұрақты және стресстен ада екендігіне көз жеткізу үшін үш қадам жеткілікті.

6. Іс-шаралар

Сіздің балаңыз қандай нәрселерді ұнатады? Лилияның ойыншықтарға деген көзқарасы оның аутизм диагнозына ықпал еткен факторлардың бірі. Осыған орай, аутизмі бар балаларға көбінесе «әдеттегі» ойын деп санайтын нәрселермен айналысу қиын болуы мүмкін.

Лили сәби болған кезде, оны таза памперстермен ойнаудан басқа жақсы көретін. Ол басқа ештеңе ойнамайды - жай жөргектер. Бала күтімі немесе күтім жасаушы оны алып кетуі мүмкін емес.

Қазір Лилидің экрандағы уақыт түрлерінен басқа көптеген нәрселерімен айналысады. Балаға және күтімге арналған оның сүйікті іс-әрекеттерін тізімдеу пайдалы. Кейде тіпті Лилиге қалай көңіл көтеру керектігін білмеймін. Сіздің парақшаңыздағы кейбір нәрсе тек сәбилерге ғана арналмаған!

7. Тамақтануға қатысты кеңестер

Әдетте Лили сіздің аш екеніңізді айтады, бірақ ол әрдайым бола бермейді. Ал Лили аш болғанда, ол шыдамсыз, ашуланшақ, көңіл-күйі мен қарсылықты сезінуі мүмкін. Лилидің қашан аш болатынын ғана емес, сонымен бірге оны жеуге жарайтын және қолайлы нәрсені күту жақсы.

Азық-түлікті (қойма, жертөле, тоңазытқыш, мұздатқыш) табуға, тамақты дайындауға және оны Лилиге беру керек пе, жоқ па - оны дұрыс бастаулар. Оның қашан толып кетуі мүмкін екендігі де көмектеседі.

Сонымен, оны тамақтанудың стратегиялары бар. Лили жағдайында: теледидарға қосылыңыз, ол тамаққа назар аудармауы керек, кез-келген келісімді келісіп, аз тамақтануға мүмкіндік береді, үстелге оралу үшін таймерді пайдаланып үзіліс жасайды және т.б.

8. Бос уақыт және теледидар

Біздің үйде теледидар, мүмкін болмағандай, әлдеқайда үлкен тақырып. Бірақ Apple TV, Netflix, DVR мазмұны, DVD және iPad-та Лилиге көңіл көтеру үшін бағдарламаны табу өте оңай. Мәселе, сол нәрселерден және одан шығу болып табылады. Кабельді қашықтан басқару пульті, теледидардың қашықтан басқару пульті, iPad қашықтан басқару пульті, iPad пульті ... олардың арасында ауысу ... артқа жылжу ...

Сонымен, мен әр түрлі қашықтықтан бірнеше суретке түстім. Мен әр түрлі құрылғыларға, параметрлерге немесе мүмкіндіктерге қол жеткізу үшін қандай батырмаларды басуға болатындығы туралы ескертулер енгіздім, сондықтан нәрестелер Лилиді ренжітетін бағдарламадан қалай бас тарту керектігін және оған ұнайтын нәрсені қалай табуға болатындығын білді.

9. Төсек режимі

Лили бір нәрсені белгілі бір жолмен жасауды күтеді. Бұл шам жанып тұр, желдеткіш қосулы, рельс қосулы, әңгіме оқылған және т.б. Көптеген күтушілер түнгі шамды ұмытып кетеді (шамалы ватт шамы бар шам, шынымен де). Түннің ортасында Лили оянса, қатты қорқады.

Күнделікті жұмыс ол үшін тыныштандырады. Егер мұны ұстанса, ол оның ұйықтап жатқанын біледі. Тіпті оны күту.

Сіз қосуға болатын басқа заттар

Бала емізу үшін, парақты қатты қиындатудың қажеті жоқ еді. Бірақ егер сіздің отбасыңызға қатысты болса, сіз қосуға болатын заттар:

10. Саяхат

Төтенше жағдайдан басқа, отырғышқа Лилиді кез-келген жерге айдауға рұқсат етілмеді. Мұны күнделікті күтімге қайта қосу керек еді, бірақ мейрамханадағы кешке егжей-тегжейлі қараудың қажеті болмады.

11. Үйге тапсырма

Лилидің үй тапсырмасы жоқ. Оның жұмыс жасау мақсаттары бар, бірақ оның жанында терапевттер бар, олармен жұмыс істейді. Бала күтушілері көңілді болуға баса назар аудара алады.

Сіздің нұсқаулыққа қосқыңыз келетін басқа заттар болуы мүмкін немесе менің кейбір тақырыптарыңыз сіздің жағдайыңызға сәйкес келмеуі мүмкін. Оларды басқаша ұйымдастырғыңыз келуі мүмкін. Алайда сіз «Менің балам туралы нұсқаулық» дегенді жан-жақты және жан-жақты қарастырудың қажеті жоқ. Бірақ ол ақпараттылыққа толы, қысқаша және қарапайым көрінуі керек.

Сіздің нұсқаулықыңыз тек сәбилерге арналған таратылым ғана емес. Лили жаңа бағдарламаға, мектепке немесе терапияға түскен сайын, мен оны жаңа қызметкерлерге бере аламын. Бұл оларға қақпадан тікелей түсінік береді. Күндізгі және күндізгі қиындықтармен ұмытып кететін болсам, бұл маған да үлкен ескерту бола алады.

Джим Уолтер - авторы Жай Lil блогы, онда ол өзінің екі қызының жалғыз әкесі ретіндегі авантюралары туралы баяндайды, олардың біреуі аутизммен ауырады. Сіз оны Twitter-де келесі мекен-жай бойынша қарай аласыз @blogginglily.