Жаралы колитпен өмір сүру құны: Meg's Story

Мазмұны

• Диагноз қою және емдеу
• Ағымдағы тесттер және емдеу
• Ақша табу

Созылмалы ауруға шалдыққаннан кейін дайындықты сезіну түсінікті. Кенеттен сіздің өміріңіз кідіріп, басымдықтар өзгереді. Сіздің денсаулығыңыз бен әл-ауқатыңыз сіздің басты назарыңыз болып табылады және сіздің энергияңыз емделуге арналған.

Емдеу жолы ешқашан оңай болмайды, және сіз жолда бірнеше кедергілерге тап болуыңыз мүмкін. Әрине, сол кедергілердің бірі созылмалы ауруды басқаруға кететін шығынды қалай төлеуге болады.

Сіздің жағдайыңызға байланысты сізде медициналық сақтандыру және сіздің емделуіңізге көп алаңдамай төлеуге жеткілікті табысыңыз болуы мүмкін.

Мүмкін, сіз 20 жастан асқан, сақтандырылмаған, мектепте жұмыс істейтін және сағатына 15 доллар төлейтін толық емес жұмыс күні болуы мүмкін. Мег Уэллстің басынан өткен жағдай.

Бұл 2013 жыл болды және Мег Сонома мемлекеттік университетінде магистратураны жаңадан бастады. Ол тарихи мұражайда куратор болып жұмыс істеймін деп үміттеніп, мәдени ресурстарды басқаруды зерттеп жүрген.

Мег 26 жаста, өз бетінше өмір сүретін және толық емес жұмыс күнімен жұмыс істейтін. Оның жалдау ақысы мен түрлі мектеп ақысын төлеуге жеткілікті ақшасы болды. Бірақ оның әлемі күрт өзгеріске бет бұрғалы тұрды.

Біраз уақыттан бері Мег асқазанның нашар қорытылуы, газ бен шаршау сияқты нәрселерді бастан өткерді. Ол жұмыспен және аспирантурамен айналысқандықтан, дәрігерге баруды кейінге қалдырды.

2013 жылдың қараша айына дейін оның белгілері өте қорқынышты болды, оны елемеуге болады.

«Мен жуынатын бөлмеге өте көп бара жатқан едім, - деді ол, - содан кейін мен қан көре бастадым, және мен, жарайды, бір нәрсе шынымен де дұрыс емес».

Ойық жаралы колит (UC) - ішектің қабыну ауруы (ІЖБ), бұл тоқ ішекте қабыну мен жаралар дамуын тудырады. Көптеген жағдайларда ауру баяу дамып, уақыт өте келе күшейе түседі.

Жағдайдың нақты себебі белгісіз, бірақ зерттеушілер генетика, қоршаған орта факторлары және шамадан тыс белсенді иммундық жүйе әсер етуі мүмкін деп санайды.

Нәжістегі қан UC-нің кең таралған симптомы болып табылады. Мег қанды байқаған кезде, көмек алудың уақыты келгенін білді.

Ол кезде Мегтің медициналық сақтандыруы болған емес. Ол дәрігердің барлық қаралуы, қан анализі және нәжіс анализі үшін қалтасынан жүздеген доллар төлеуі керек, оның белгілерінің жалпы себептерін болдырмауға тура келді.

Бірнеше рет болғаннан кейін, оның денсаулық сақтау тобы оның симптомдарының себебін UC, Crohn ауруы немесе тоқ ішек қатерлі ісігіне дейін азайта алды.

Оның дәрігерлерінің бірі келесі қадамға - колоноскопияға барар алдында медициналық сақтандырудан өткенше күткен дұрыс болар деп кеңес берді. Бұл процедура сақтандыру төлемінсіз 4000 долларға дейін жетуі мүмкін.

Шарасыз сәтте ол брокерден медициналық сақтандыру жоспарын сатып алды. Бірақ ол бұл аймақтағы денсаулық сақтау қызметтерін қамтымайтынын білгенде, жоспардан бас тартуға тура келді.

«Осыдан кейін ата-анам мені қабылдады, өйткені мен өте ауыр болдым, тіпті онымен күресуге де болмадым», - деді Мег. «Сол кезде мен қансырап, қатты қиналдым».

Диагноз қою және емдеу

2014 жылдың басында Мег отбасының көмегімен Кайзер Перманенте арқылы Silver 70 HMO медициналық сақтандыру жоспарына жазылды. Қамтуды сақтау үшін ол айына 360 доллар көлемінде сыйақы төлейді. Бұл мөлшерлеме 2019 жылы айына 450 долларға дейін өседі.

Сондай-ақ, ол көптеген дәрі-дәрмектерге, дәрігерге қаралуына, амбулаториялық емделуге, стационарлық көмекке және зертханалық тексерулерге ақшаны төлеуге немесе теңгерімді сақтандыру төлемдеріне жауапты. Осы төлемдердің кейбіреулері ғана оның дәрігерге қаралуы мен тексерілуіне кететін жылдық шығыны болып саналады, бұл $ 2250 құрайды. Сондай-ақ, оның сақтандыру қызметтері ауруханада болу үшін қалтасынан тыс шығындардың жылдық максимумын белгілейді, бұл жылына 6250 долларды құрайды.

Медициналық сақтандыруды қолына алған Мег асқазан-ішек (GI) маманына барды. Оған колоноскопия мен жоғарғы GI эндоскопиясы жасалды және UC диагнозы қойылды.

Бірнеше айдан кейін ол Калифорниядағы Вакавилледегі ата-анасымен бірге тұру үшін үйге көшті.

Осы кезде Мег төменгі ішектің қабынуын емдеуге арналған пероральді дәрі ішуді бастады. Сақтандыру жағдайында да, ол бұл ем үшін айына 350 доллардан қалтасынан төлеп отырды. Бірақ ол әлі де жуынатын бөлмеге көп баратын, іштің ауырсынуын сезінетін және дене ауруы мен қалтырау сияқты температураға ұқсас белгілері бар.

Мег көптеген жылдар бойы созылмалы арқа ауырсынуымен айналысқан. Ол UC белгілері пайда болғаннан кейін, арқадағы ауырсыну күшейе түсті.

«Мен жүре алмадым» деп еске алды Мег. «Мен жерге тегіс едім, қозғала алмадым».

Ол жергілікті ауруханада GI-нің жаңа маманымен байланыс орнатты, ол оны ревматологқа жіберді. Ол оған сакроилиит диагнозын қойды, бұл төменгі омыртқаны жамбаспен байланыстыратын буындардың қабынуы.

Артритке күтім жасау және зерттеуде жарияланған жақында жүргізілген зерттеуде зерттеушілер сакроилититтің UC бар адамдарға дерлік әсер ететіндігін анықтады. Жалпы, бірлескен қабыну ХБА-ның асқазан-ішек емес асқынуы болып табылады, деп хабарлайды Crohn’s & Colitis Foundation.

Мег ревматологы оған сакроилитке қарсы қолданылатын көптеген дәрі-дәрмектер UC-ны нашарлататынын ескертті. Инфликсимаб (Ремикейд, Инфлектра) екі жағдайды басқару үшін қабылдауға болатын бірнеше есірткінің бірі болды. Ол мейірбикеден инфликсимаб инфузиясын алу үшін әр төрт апта сайын ауруханаға келуі керек.

Мег ішілетін дәріні қабылдауды тоқтатып, инфликсимаб инфузиясын ала бастады. Алғашқы бірнеше жыл ішінде ол осы инфузия үшін қалтасынан ештеңе төлемеген. Оның сақтандыру провайдері емделу үшін 10 425 долларды алды.

Meg's GI маманы төменгі ішектің қабынуын азайтуға көмектесетін стероидты клизмаларды тағайындады. Бұл дәрі-дәрмектің рецептін толтырған кезде ол қалтасынан шамамен 30 доллар төледі. Ол оны тек бір рет толтыруы керек еді.

Осы емдеу әдістерімен Мег өзін жақсы сезіне бастады.

«Мен бір кездері нөлдік мөлшердегі ауырсыну деп ойладым, бұл ауырсыну шкаласындағы төртеу сияқты. Мен бұған әбден үйреніп алған едім. Содан кейін мен дәрі қабылдағаннан кейін, менің құдай-ай, мен қатты азап шегіп, тіпті оны түсінбейтін сияқты болдым ».

Бұл жайлылық кезеңі ұзаққа созылмады.

UC бар адамдардың көпшілігі ремиссия кезеңдерінен өтеді, ол бірнеше аптаға, бірнеше айға немесе бірнеше жылға созылуы мүмкін. Ремиссия дегеніміз - ЖЖ тәрізді созылмалы аурудың симптомдары жойылғанда. Бұл симптомсыз кезеңдерді болжау мүмкін емес. Сіз олардың қанша уақытқа созылатынын және сізде тағы бір алау пайда болатынын ешқашан білмейсіз.

Мег өзінің алғашқы ремиссия кезеңін 2014 жылдың мамырынан бастап сол жылдың қыркүйегіне дейін басынан өткерді. Бірақ қазан айына дейін ол UC-нің әлсірейтін белгілерін қайтадан сезіне бастады. Қан анализі мен колоноскопияда қабынудың жоғары деңгейі анықталды.

2014 және 2015 жылдардың қалған уақытында Мег аурухананың бірнеше рет аурудың симптомдары мен асқынуларын, соның ішінде ауырсыну мен дегидратацияны емдеу үшін келді.

«Сусыздандыру - бұл сізге шынымен де әсер ететін нәрсе. Бұл өте қорқынышты ».

Оның GI маманы ауруды рецепт бойынша тағайындалған дәрі-дәрмектермен басқаруға тырысты - инфликимаб және стероидты клизмалар ғана емес, сонымен қатар преднизон, 6-меркаптопурин (6-MP), аллопуринол, антибиотиктер және басқалары. Бірақ бұл дәрі-дәрмектер оны ремиссияда ұстау үшін жеткіліксіз болды.

2016 жылдың басында тағы бір алау мен ауруханаға түскеннен кейін, Мег ішек пен тік ішекті алу үшін операция жасатуға шешім қабылдады. ЖК-мен ауыратын адамдарға ауруды емдеу үшін хирургиялық араласу қажет.

Мег екі операцияның біріншісі 2016 жылдың мамырында жасалды. Оның хирургиялық тобы ішек пен тік ішекті алып тастап, «J-дорба» жасау үшін жіңішке ішектің бір бөлігін пайдаланды. J-дорба ақыр соңында оның тік ішегінің орнына қызмет етеді.

Емделуге уақыт беру үшін оның хирургі аш ішектің кесілген ұшын ішіндегі уақытша саңылауға жабыстырды - стома, ол нәжісті илеостомиялық сөмкеге жібере алады.

Ол екінші операциясын 2016 жылдың тамыз айында жасады, оның хирургиялық тобы оның жіңішке ішегін J-дорбасына қайта қосқан кезде. Бұл оған нәжісті азды-көпті, илеостомиялық сөмкесіз өткізуге мүмкіндік береді.

Осы операциялардың біріншісі 89 495 долларды құрайды. Бұл жарнаға ауруханада бес күн емделу және одан кейін алынған сынақтар кірмеген, бұл тағы 30 000 доллар тұрады.

Екінші отаға 11000 АҚШ доллары, сонымен қатар үш күндік стационарлық ем және тексеруден өтуге 24 307 доллар қажет болды.

Мег тағы 24 күн ауруханада панкреатит, пучита және операциядан кейінгі ішек жараларын емдеу үшін жатты.Бұл қалыптар оған 150 000 доллар жинады.

Жалпы алғанда, Мег 2016 жылы алты рет ауруханаға жатқызылды. Сапарының соңына дейін ол өзінің сақтандыру провайдері ауруханада болу үшін қалтаға кететін шығындар бойынша жылдық межеге жетті. Бірінші операцияға дейін оған 600 доллар төлеу керек болды.

Оның сақтандыру компаниясы қалғандарының бәрін таңдап алды - егер ол сақтандырылмаған болса, отбасымен төлеуге тура келетін ауруханалық төлемдердегі жүздеген мың доллар.

Ағымдағы тесттер және емдеу

Соңғы 2016 жылы ауруханаға түскеннен бастап, Мег оның жағдайын басқару үшін дәрі қабылдады. Ол сондай-ақ мұқият теңдестірілген тамақтануды қадағалап, пробиотикалық қоспалар ішіп, ішек пен буындардың саулығын сақтау үшін йога жаттығуларын жасады.

Бұл емдеу түрлерінің ешқайсысы ауруханаға жатқандағыдай қымбатқа түспейді, бірақ ол ай сайынғы сақтандыру сыйлықақыларын, жәрдемақы төлемдерін және медициналық сақтандыру үшін төлемдерді төлейді.

Мысалы, 2014 жылдан бастап оған жылына кем дегенде бір рет колоноскопия жасалды. Осы процедуралардың әрқайсысы үшін ол қалтасынан 400 доллар төледі. Сондай-ақ, оның операциядан кейін Дж-сөмкесі бағаланды, оған 1029 доллар төленді.

Ол әлі күнге дейін буындардағы ауырсынуды емдеу үшін инфликсимаб инфузиясын алады. Қазір ол алты апта сайын емес, сегіз апта сайын бір инфузия алады. Бастапқыда ол бұл емдеу үшін қалтасынан ештеңе төлеген жоқ. Бірақ 2017 жылдан бастап олардың үлкен полисінің өзгеруіне байланысты оның сақтандыру провайдері коэффициент төлемін қолдана бастады.

Монетарды сақтандырудың жаңа моделі бойынша Мег инфликимсабтың әр инфузиясы үшін қалтасынан 950 доллар төлейді. Оның жылдық шегерімі бұл төлемдерге қолданылмайды. Егер ол өзінің шегеріміне соққы берсе де, сол емделу үшін оған мыңдаған доллар төлеу қажет болады.

Ол ауырсынуды жеңілдету және стрессті жеңілдету үшін пайдалы йоганы табады. Оның күйзелісін төмендету оның өрттен аулақ болуына көмектеседі. Йога сабақтарына жүйелі түрде бару қымбатқа түсуі мүмкін, әсіресе ай сайынғы жолдамадан гөрі қонаққа бару үшін ақша төлейтін болсаңыз.

«Егер сіз бір айды шексіз сатып алсаңыз арзанырақ болады, бірақ менің ауруымның нәтижелерінің бірі - мен шектеусіз ештеңе сатып алуды немесе заттарды алдын ала сатып алуды ыңғайсыз сезінемін. Мен мұны жасаған сайын ауруханаға жатқызылдым немесе сатып алған затымның пайдасын көре алмадым ».

Мег йоганың көп бөлігін үйде, 50 доллар тұратын телефон қосымшасын қолдана отырып жасайды.

Ақша табу

Магистратураны аяқтай алса да, Мег UC белгілері мен созылмалы бірлескен ауырсынуды басқару кезінде жұмыс табу және оны сақтау қиынға соқты.

«Мен қайтадан танысу туралы ойлана бастайтын едім, жұмыс іздеу, бәрін ойластыру, содан кейін денсаулығым бірден нашарлай бастайды», - деп еске алды Мег.

Ол ата-анасына қаржылық тұрғыдан тәуелді болды, олар оған маңызды қолдау көзі болды.

Олар көптеген сынақтар мен емделулердің құнын өтеуге көмектесті. Ол ауырып қалған кезде медициналық қызметкерлермен сөйлесе алмайтын кезде олар оның атынан үгіт жүргізді. Олар оған созылмалы аурудың өміріне әсерін жеңуге көмектесу үшін эмоционалды қолдау көрсетті.

«Мынадай аурудың сізге және сіздің отбасыңызға не әкелетіні туралы шынайы, толық бейнені түсіру өте қиын», - деді Мег.

Бірақ бәрі жақсара бастады. Мег ішек пен тік ішекті алып тастағаннан бері ол GI симптомдарын аз сезді. Ол буындарының ауруы жақсарғанын байқады.

«Менің өмірімнің сапасы 99 пайызға жақсырақ. Денсаулығы жақсы, ешқашан ас қорыту мүшелерінде қиындықтар болмаған менің өміріме қарайтындардың 1 пайызы бар - олар мені ауру адам деп ойлайтын шығар. Бірақ менің көзқарасым бойынша, бұл әлдеқайда жақсы ».

Мег үйден штаттан тыс жазушы және фотограф ретінде жұмыс істей бастады, бұл оның қай жерде және қанша уақыт жұмыс істейтінін басқаруға мүмкіндік береді. Оның тамақтану блогы бар, Мег - бұл жақсы.

Ақыр соңында, ол созылмалы аурумен өмір сүру шығындарын өздігінен басқаруға жеткілікті қаржылық тәуелсіз болуға үміттенеді.

«Мен ата-анам маған көмектесуі керек деп жек көремін, - деді ол, - мен 31 жастағы әйелмін, ол әлі де ата-анасының көмегі мен қаржылай қолдауына сүйенуі керек. Мен мұны қатты жек көремін және оны өзім қабылдауға болатын жолды табуға тырысғым келеді ».