Маған ұстамалы екенімді білмей -ақ, эпилепсия диагнозы қойылды

Мазмұны

• Менің денсаулығыммен күрес
• Мәселе бар екенін түсіну
• Менде ұстама бар екенін білу
• Эпилепсия диагнозын қою
• Мен диагнозды қалай жеңдім
• Не үйрендім
• үшін шолу

2019 жылдың 29 қазанында маған эпилепсия диагнозы қойылды. Мен Бостондағы Бригам мен әйелдер ауруханасындағы невропатологтың қарама -қарсы жағында отырдым, ол менің өміріме дейін емделуге болмайтын ауруым бар екенін айтып, көзім жасаурап, жүрегім ауырды.

Мен оның кеңсесінен рецепт жазуын, қолдау топтарына арналған бірнеше брошюраны және миллиондаған сұрақты алып шықтым: «Менің өмірім қаншалықты өзгереді?» «Адамдар не ойлайды?» «Мен қайтадан өзімді қалыпты сезінемін бе?» - тізім жалғаса береді.

Мен білемін, созылмалы ауру диагнозы қойылған адамдардың көпшілігі бұған дайын емес, бірақ мені таң қалдыратыны, менің ұстамамен ауыратынымды екі ай бұрын білмедім.

Менің денсаулығыммен күрес

26 жастағылардың көбі өзін жеңілмейтін сезінеді. Мен істегенімді білемін. Менің ойымша, мен сау адам болдым: мен аптасына төрт-алты рет жаттығулар жасадым, теңдестірілген тамақтандым, өзіме күтім жасадым және үнемі психотерапияға бару арқылы психикалық денсаулығымды бақылап отырдым.

Содан 2019 жылдың наурыз айында бәрі өзгерді.

Екі ай бойы мен ауырдым - алдымен құлақ инфекциясы, содан кейін екі (иә, екі) тұмау. Бұл менің тұмауыммен бетпе-бет келген алғашқы ауруым болмағандықтан ('09 ж. Шошқа тұмауына қарсы #tbt), мен білдім, немесе, кем дегенде, мен ой Мен білдім - сауығу кезінде не күту керек. Алайда, безгегі мен суық басылғаннан кейін де денсаулығым қалпына келмеген сияқты. Мен күткендей күш-қуат пен күш-қуатымды қалпына келтірудің орнына, мен үнемі шаршадым және аяғымда біртүрлі қышу пайда болды. Қан сынаулары менде В-12 тапшылығының ауыр екенін көрсетті, ол ұзақ уақыт бойы диагноз қойылмаған, ол менің қуат деңгейлеріме қатты әсер етті және аяғымдағы нервтерді зақымдады. В-12 тапшылығы жиі кездесетін болса да, қанның сансыз сұмдықтары дәрігерлерге менің неліктен бірінші кезекте жетіспейтінімді анықтауға көмектесе алмады. (Қатысты: Неліктен В дәрумендері көбірек энергияның құпиясы болып табылады)

Бақытымызға орай, шешім қарапайым болды: менің деңгейімді көтеру үшін апта сайынғы B-12 суреттері. Бірнеше дозадан кейін емдеу нәтиже бергендей болды және бір-екі айдан кейін ол сәтті болды. Мамыр айының соңына қарай мен қайтадан анық ойланып, күш-қуатымды сезіндім және аяғымның қышуы әлдеқайда аз болды. Нервтің зақымдануы қалпына келмейтін болса да, бәрі бірте -бірте өзгере бастады, және бірнеше апта бойы өмір қалыпты жағдайға оралды, яғни әңгіме теру кезінде бір күні әлем қараңғыланып кетті.

Бұл өте тез болды. Бір сәтте мен компьютер экранында сөздерді бұрын бірнеше рет жасағандай толтырып жатқанын көріп отырдым, ал келесіде асқазанымның шұңқырынан күшті эмоцияның көтерілуін сезіндім. Біреу маған әлемдегі ең қорқынышты жаңалықты жеткізгендей болды, сондықтан мен бейсаналы түрде пернетақтаны ұруды тоқтаттым. Менің көзім бақырайып кетті, мен истерикамен айқайлайтыныма сенімді болдым. Бірақ содан кейін мен туннельді көруді бастадым және ақырында көзім ашық болса да, бәрін көре алмадым.  

Ақырында мен келдім - бұл секундтар немесе минуттар болды ма, мен әлі білмеймін - мен үстелімде отырдым да, бірден жылай бастадым. Неге? Жоқ. а. анықтама. Мен WTF жай ғана болғанын білмедім, бірақ мен өзіме бұл менің денемнің соңғы бірнеше айдағы басынан өткен барлық нәрсенің нәтижесі екенін айттым. Сонымен, мен бір сәтке жиналдым, оны сусыздандыруға дейін жеткізіп, теруді жалғастырдым. (Қатысты: Мен неге себепсіз жылап жатырмын? Жылауды тудыруы мүмкін 5 нәрсе)

Бірақ бұл келесі күні қайталанды - одан кейінгі күні де, келесі күні де, мен айтқан «эпизодтар» көп ұзамай күшейе түсті. Мен қараңғыланған кезде мен IRL ойнамайтын музыканы және көлеңкелі фигураларды бір -бірімен сөйлесетінін естідім, бірақ мен олардың не айтқанын түсіне алмадым. Бұл қорқынышты түс сияқты естіледі, мен білемін. Бірақ бұл бір нәрсеге ұқсамады. Егер бірдеңе болса, мен осы арман тәрізді күйге кірген сайын эйфорияны сезіндім. Шынымен - мен сездім солай Қуаныштымын, тіпті алдау кезінде де, мен күлемін деп ойладым. Мен одан құтылған сәтте мен қатты қайғы мен қорқынышты сезіндім, бұл әдетте қатты жүрек айнуымен жалғасатын.

Бұл болған сайын мен жалғыз болатынмын. Бүкіл тәжірибе соншалықты оғаш және оғаш болды, мен бұл туралы ешкімге айтудан тартындым. Шынымды айтсам, мен өзімді жынданып бара жатқандай сезіндім.

Мәселе бар екенін түсіну

Шілдеге кел, мен заттарды ұмыта бастадым. Күйеуім екеуміз таңертең сөйлессек, түнде сөйлескенімізді есіме түсіре алмайтынмын. Достар мен отбасы мүшелері мен бірнеше минуттар немесе сағаттар бұрын біз бұрыннан айтқан тақырыптар мен мысалдарды айтып, өзімді қайталай беретінімді атап өтті. Менің жадымдағы барлық қиындықтардың жалғыз мүмкін түсіндірмесі? Қайталанатын «эпизодтар», олар тұрақты түрде болғанына қарамастан, мен үшін әлі күнге дейін жұмбақ болды. Мен оларға не әкелгенін немесе қандай да бір үлгіні анықтай алмадым. Бұл кезде олар менің қайда болғаныма немесе не істеп жатқаныма қарамастан, күннің кез келген уақытында болды.

Сонымен, бірінші рет өшіп қалғаннан кейін бір ай өткен соң, мен күйеуіме айттым. Бірақ ол өзін көргеннен кейін ғана мен - мен жағдайдың маңыздылығын түсіндік. Міне, менің күйеуімнің оқиғаның сипаттамасы, себебі менде әлі күнге дейін бұл оқиға есімде жоқ: Бұл менің жуынатын бөлмедегі раковинаның жанында тұрған кезде болды. Маған жауап бермей бірнеше рет шақырған соң, күйеуім тексеру үшін жуынатын бөлмеге қарай бет алды, тек мені көрді, иықтарым салбырап, жерге қадала қарап, ернімді ұрып-соғып жатқанымда. Ол менің артымнан келіп, мені сілкіп алмақ болып иығымнан ұстады. Бірақ мен оның құшағына қайта құладым, мүлдем жауап бермедім, енді көзім бақылаусыз жыпылықтап тұр.

Мен оянғанға дейін бірнеше минут өтті. Бірақ мен үшін өткен уақыт бұлыңғыр болып көрінді.

Менде ұстама бар екенін білу

Тамыз айында (шамамен екі аптадан кейін) мен алғашқы медициналық көмек дәрігеріне бардым. Менің белгілерім туралы айтқаннан кейін ол мені «невропатологқа» жіберді, себебі ол «эпизодтар» ұстамалар болуы мүмкін деп болжады.

«Ұстамалар? Ұстамалар жерге құлаған кезде және аузынан көбік ағып жатқанда құрысулар пайда болады. Мен өмірімде мұндайды бастан өткерген емеспін! Бұл арманға ұқсас сөндіру болды басқа нәрсе болу. (Спойлер туралы ескерту: олар болмады, бірақ мен невропатологпен кездесуге қол жеткізгеннен кейін тағы екі ай бойы расталған диагнозды алмас едім.)

Бұл арада менің дәрігерім менің түсінігімді түзетіп, мен жоғарыда айтқаным тоник-клоникалық немесе гранд-мальды ұстама екенін түсіндірді. Көптеген адамдар ұстамалар туралы ойлағанда, сол кездегі конвульсиялық сценарий еске түседі, бірақ бұл ұстаманың бір ғана түрі.

Анықтама бойынша, ұстама - бұл мидағы бақыланбайтын электрлік бұзылулар, - деп түсіндірді ол. Ұстама түрлері (олардың көпшілігі бар) екі үлкен категорияға бөлінеді: мидың екі жағынан басталатын жалпыланған ұстамалар және мидың белгілі бір аймағынан басталатын ошақты ұстамалар. Содан кейін әр санатта ұстамалардың бірнеше түрлері бар, олардың әрқайсысы басқалардан ерекшеленеді. Мен айтқан тоник-клоникалық ұстамалар есіңізде ме? Эпилепсия қорының мәліметінше, олар «жалпыланған құрысулар» қолшатырына жатады және сананың ішінара немесе толық жоғалуына әкеледі. Басқа құрысулар кезінде сіз сергек және хабардар бола аласыз. Кейбіреулер ауырсынуды, қайталанатын, серпілуді тудырады, ал басқалары есту, көру, дәм, жанасу немесе иіс сезу сияқты сезімдеріңізге әсер етуі мүмкін әдеттен тыс сезімдерді тудырады. Бұл міндетті түрде бұл немесе басқа ойын емес - әрине, кейбір адамдар ұстаманың бір ғана түрін бастан кешіреді, бірақ ауруды бақылау және алдын алу орталықтарының (CDC) мәліметтері бойынша, басқа адамдарда әр түрлі ұстамалар болуы мүмкін. .

Симптомдарым туралы бөліскеніме сүйене отырып, менің дәрігерім менде ошақты ұстаманың қандай да бір түрі болуы мүмкін екенін айтты, бірақ бұған сенімді болу үшін кейбір сынақтарды жасап, невропатологпен кеңесу керек екенін айтты. Ол маған мидағы электрлік белсенділікті анықтайтын электроэнцефалограмманы (ЭЭГ) және осы ұстамалармен байланысты мидағы кез келген құрылымдық өзгерістерді көрсететін магнитті -резонансты бейнелеуді (МРТ) жоспарлады.

30 минуттық ЭЭГ қалыпты жағдайға оралды, бұл емтихан кезінде менде ұстама болмағандықтан күтуге болатын еді. МРТ, керісінше, менің гиппокампымның, оқу мен есте сақтауды реттейтін уақытша лобтың бір бөлігінің зақымдалғанын көрсетті. Гиппокампальды склероз деп аталатын бұл ақау фокалды ұстамаларға әкелуі мүмкін, бірақ бұл барлық адамдар үшін бірдей емес.

Эпилепсия диагнозын қою

Келесі екі айда мен миымда бірдеңе дұрыс емес деген ақпаратқа отырдым. Осы кезде мен білетін жалғыз нәрсе - менің ЭЭГ қалыпты болды, менің МРТ-де бұзылулар болды және мен маманды көргенге дейін мұның нені білдіретінін түсінбеймін. Осы арада менің ұстамаларым күшейе түсті. Мен күніне бір рет қабылдаудан бірнеше рет, кейде бір-бірін қайталайтын болдым және әрқайсысы 30 секундтан 2 минутқа дейін созылды.

Менің санам тұманданып, есте сақтау қабілетім әлсірей берді, ал тамыз айы келгенде сөзім қатты соққыға жығылды. Негізгі сөйлемдерді құру менің барлық күш-қуатымды талап етті, бірақ бәрібір олар ойлағандай шықпады. Мен интроверт болдым - сөйлеуге қобалжыдым, сондықтан мен мылқау болып көрінбедім.

Менің эмоционалды және психикалық шаршауымнан басқа, менің ұстамаларым физикалық әсер етті. Олар мені дұрыс емес уақытта есінен танып қалғаннан кейін құлап, басымды соғып, бір нәрсеге соқтығысты және өзімді өртеп жіберді. Мен біреуді немесе өзімді ренжітуім мүмкін деп қорқып көлік жүргізуді тоқтаттым, бірақ бір жылдан кейін мен әлі де жүргізуші орнына оралмадым.

Ақыры қазан айында невропатологқа жазылдым. Ол мені МРТ арқылы зерттеді, мидың оң жағындағы гиппокампаның қалай майысқанын және сол жақтағыдан әлдеқайда кіші екенін көрсетті. Оның айтуынша, ақаулардың бұл түрі құрысуларға әкелуі мүмкін - фокальды түрде есте сақтаудың бұзылуы, дәлірек айтқанда.Жалпы диагноз? Уақытша лоб эпилепсиясы (ТЛЕ), ол эпилепсия қорының мәліметі бойынша уақытша лобтың сыртқы немесе ішкі аймағынан шығуы мүмкін. Гиппокамп самай лобының ортасында (ішкі) орналасқандықтан, менде есте сақтаудың, кеңістіктік сананың және эмоционалдық реакциялардың қалыптасуына әсер ететін ошақты ұстамалар болды.

Мен гиппокампамда ақаумен туылған шығармын, бірақ дәрігердің айтуынша, ұстамалар жыл басында болған жоғары қызба мен денсаулығымдағы мәселелерге байланысты болды. Қызбалар ұстамаларды тудырды, өйткені олар менің миымның сол бөлігін қабындырды, бірақ ұстаманың басталуы кез келген уақытта себепсіз немесе ескертусіз болуы мүмкін еді. Оның айтуынша, ең жақсы әрекет - бұл ұстамаларды бақылау үшін дәрі қабылдау. Таңдаудың бірнеше нұсқасы болды, бірақ олардың әрқайсысы жанама әсерлердің ұзақ тізімімен келді, соның ішінде егер мен жүкті болсам, туа біткен ақаулар. Күйеуім екеуміз отбасын құруды жоспарлағандықтан, мен Lamotrigine -мен бірге жүруді шештім, ол ең қауіпсіз деп саналады. (Қатысты: FDA құрысуларды емдеу үшін CBD негізіндегі препаратты мақұлдайды)

Содан кейін, менің дәрігерім эпилепсиямен ауыратын кейбір адамдар себепсіз өле алатынын айтты - бұл кенеттен эпилепсияда күтпеген өлім (SUDEP). Бұл эпилепсиямен ауыратын әрбір 1000 ересек адамның 1-інде кездеседі және ересек жаста жалғасатын созылмалы балалық эпилепсиямен ауыратын науқастар үшін үлкен қауіп төндіреді.. Мен жоғары тәуекел тобына техникалық түрде кірмесем де, Эпилепсия қорының мәліметінше, SUDEP - бақыланбайтын ұстамасы бар адамдардың өлімінің басты себебі. Мағынасы: мен ұстамаларымды бақылаудың қауіпсіз және тиімді әдістерін - сарапшыдан кеңес алу, дәрі қабылдау, қоздырғыштарды болдырмау және т.б. құру маңыздырақ болды (және әлі де солай).

Сол күні невропатолог та кем дегенде алты ай ұстамайынша көлік жүргізе алмайтынымды айтып, куәлігімнен айырды. Ол сонымен қатар менің ұстамамды қоздыратын, алкогольді аз ішуге, стрессті минимумға дейін төмендетуге, ұйқыны қандыруға және дәрі -дәрмектерді жіберіп алмауға әкелетін нәрсені жасамауды айтты. Одан басқа, мен жасай алатын ең жақсы нәрсе - салауатты өмір салтын ұстанып, жақсылыққа үміттену болды. Жаттығуға келсек? Менің одан аулақ болуыма ешқандай себеп жоқ сияқты, әсіресе бұл менің диагнозымды шешудің эмоционалды ауыртпалығын жеңуге көмектесуі мүмкін, деп түсіндірді ол. (Байланысты: Мен көзге көрінбейтін ауруға шалдыққан фитнеске әсер етушімін)

Мен диагнозды қалай жеңдім

Менің құрысуға қарсы дәріге үйренуіме үш ай уақыт кетті. Олар мені өте летаргиялық, жүрек айнуын және тұманды етті, сондай-ақ көңіл-күйімнің өзгеруіне әкелді - мұның бәрі жалпы жанама әсерлер, бірақ соған қарамастан қиын. Дегенмен, дәрі-дәрмекті бастағаннан кейін бірнеше апта ішінде олар жұмыс істей бастады. Мен көптеген ұстамаларды тоқтаттым, мүмкін аптасына бірнеше, және мен ұстаған кезде олар соншалықты қарқынды болмады. Тіпті бүгінде менде жұмыс үстелімде бас изеп, мотивацияға тырысып, өзімді өз денемде жоқ сияқты сезінетін күндерім бар. Бұл ауралар ақпан айынан бері (🤞🏽) ұстамаға дейін жетпесе де, олар негізінен ұстаманың «ескерту белгісі» болып табылады және осылайша мені біреу келе жатыр деп алаңдатады, және бұл қашан және қашан болса, әбден шаршатады. Менде күніне 10-15 аура бар.

Мүмкін, диагноз қоюдың және менің қалыпты жағдайыма бейімделудің ең қиын бөлігі-бұл туралы адамдарға айту. Дәрігер менің диагнозым туралы айтудың мені босатып алатынын түсіндірді, егер менде ұстама болса және көмек қажет болса, айналамдағылар үшін маңызды емес. Мен эпилепсия туралы ешкімнің ештеңе білмейтінін тез түсіндім - және түсіндіруге тырысу, аз дегенде, көңілсіз болды.

«Бірақ сіз ауру емес сияқтысыз», - деді маған кейбір достар. Басқалары мен ұстамаларды «ойлауға» тырысамын ба деп сұрады. Одан да жақсысы, жақсы түрі бар дегендей, «ең болмағанда менде эпилепсияның жаман түрі болған жоқ» деп жұбату керектігін айтты.

Мен білмейтін түсініктемелер мен ұсыныстардың әсерінен эпилепсияға сезімталдығым төмендеген сайын өзімді әлсіз сезіндім - мен диагнозымнан өзімді ажыратуға тырыстым.

Менің ауруым мені анықтамайтынын және қажет емес екенін түсіну үшін терапевтпен жұмыс істеу және маған деген шексіз сүйіспеншілік пен қолдау қажет болды. Бірақ бұл бір күнде болған жоқ. Сондықтан мен эмоциялық күш жетіспеген сайын, мен оны физикалық түрде толтыруға тырыстым.

Өткен жылы денсаулығымның күрделенуімен жаттығу залына бару артқы орынға шықты. 2020 жылдың қаңтарына келіңіз, менің ұстамаларым туындаған тұман тазала бастаған кезде мен қайтадан жүгіруді шештім. Бұл жасөспірім кезімде депрессия диагнозы қойылған кезде маған көп жайлылық сыйлаған нәрсе болды, мен қазір де солай болады деп үміттендім. Ал, не ойлайсың? Бұл болды, өйткені жүгіру ақыл мен денеге пайдалы. Егер мен сөзбен қиналып, ұялатын күнім болса, мен кроссовканы байлап, оны жүгіріп шықтым. Дәрі-дәрмектің кесірінен түнде қорқыныш болған кезде, мен келесі күні бірнеше миль жүрдім. Жүгіру өзімді жақсы сезінді: эпилепсиямен ауырмаймын және өзімді басқара алатын, қабілетті және күшті адам.

Ақпан айының соңында мен күш жаттығуларын мақсат етіп қойдым және GRIT Training тренерімен жұмыс жасай бастадым. Мен аптасына үш схемалық жаттығуды ұсынатын 6 апталық бағдарламадан бастадым. Мақсат прогрессивті шамадан тыс жүктеме болды, бұл жаттығулардың күрделілігін көлемді, қарқындылық пен қарсылықты арттыру арқылы арттыруды білдіреді. (Қатысты: Дене және фитнес көтерудің 11 негізгі артықшылықтары)

Апта сайын мен күшейіп, ауыр салмақты көтере алдым. Мен бастаған кезде мен өмірімде штанганы қолданған емеспін. Мен 95 фунтта сегіз отыруды және 55 фунтта бес орындық сығуды ғана жасай алатынмын. Алты апталық жаттығудан кейін мен скват жаттығуларын екі есе арттырдым және бірдей салмақта 13 стендтік прессті жасай алдым. Мен өзімді күшті сезіндім және бұл маған күнделікті қиындықтармен күресуге күш берді.

Не үйрендім

Бүгін мен төрт айға жуық ұстамасызмын, бұл мені бақытты жандардың біріне айналдырды. CDC мәліметтері бойынша АҚШ-та эпилепсиямен ауыратын 3,4 миллион адам бар және олардың көпшілігінде ұстамаларды бақылауға алу үшін жылдар қажет болуы мүмкін. Кейде дәрі -дәрмектер жұмыс істемейді, бұл жағдайда миға операция жасау және басқа инвазивті процедуралар қажет болуы мүмкін. Басқалар үшін әр түрлі дәрі -дәрмектер мен дозалардың комбинациясы қажет, оны анықтауға ұзақ уақыт кетуі мүмкін.

Бұл эпилепсиямен байланысты нәрсе - бұл бәріне әсер етеді. бойдақ. адам. басқаша - және оның салдары ұстамадан әлдеқайда асып түседі. Ауруы жоқ ересектермен салыстырғанда, эпилепсиямен ауыратын адамдарда назардың жетіспеушілігінің бұзылуы (СДВГ) мен депрессия жоғары болады. Содан кейін, онымен байланысты стигма бар.

Жүгіру өзімді жақсы сезінді: эпилепсиямен ауырмаймын және өзімді басқара алатын, қабілетті және күшті адам.

Мен өзімді біреудің көзімен бағаламауды әлі де үйреніп жатырмын. Көрінбейтін аурумен өмір сүру оны жасайды солай болмау қиын. Адамдардың білместігі мен өзіме деген көзқарасымды анықтауға жол бермеу үшін маған көп жұмыс қажет болды. Бірақ қазір мен өзімді және өзімді істей алатынымды мақтан тұтамын, жүгіруден бастап жер шарын аралауға дейін (әрине, коронавирустық пандемия), өйткені мен оларды орындау үшін қанша күш қажет екенін білемін.

Менің барлық эпилепсиямен ауыратын жауынгерлерім үшін мен осындай күшті және қолдау көрсететін қауымдастықтың бір бөлігі болғанымды мақтан тұтамын. Мен сіздің диагнозыңыз туралы айту өте қиын екенін білемін, бірақ менің тәжірибемде бұл да босатуы мүмкін. Бұл ғана емес, эпилепсияны дестигматизациялауға және ауру туралы хабардар етуге бізді бір қадам жақындатады. Сондықтан, егер мүмкін болса, шындықты айтыңыз, ал егер жоқ болса, сіз өз күресіңізде жалғыз емес екеніңізді біліңіз.

үшін шолу