Отбасын талқылау бойынша нұсқаулық: Мен балаларыма ADPKD туралы қалай сөйлесемін?

Мазмұны

• Генетикалық кеңесшінің қолдауын алыңыз
• Жас ерекшеліктеріне сай ашық түрде сөйлесіңіз
• Балаңызды сұрақ қоюға шақырыңыз
• Балаңызды олардың сезімдері туралы айтуға шақырыңыз
• Балаңызды ауырған кезде көмек сұрауға үйретіңіз
• Салауатты әдеттерді насихаттау
• Ұшып кету

Бүйректегі аутосомдық доминантты поликистоз ауруы (ADPKD) мұрагерлік генетикалық мутациямен туындаған.

Егер сізде немесе сіздің серіктесіңізде ADPKD болса, сізде кез-келген бала зақымдалған генді мұра етуі мүмкін. Егер олар солай етсе, онда олар өмірлерінде қандай да бір сәтте белгілері пайда болуы мүмкін.

ADPKD жағдайларының көпшілігінде симптомдар мен асқынулар ересек жасқа дейін пайда болмайды. Кейде балаларда немесе жасөспірімдерде белгілер дамиды.

Балаңызға ADPKD туралы қалай сөйлесе алатындығын білу үшін оқыңыз.

Генетикалық кеңесшінің қолдауын алыңыз

Егер сізде немесе сіздің серіктесіңізде ADPKD диагнозы болса, генетикалық кеңесшімен кездесуді қарастырыңыз.

Генетикалық кеңесші диагноздың сізге және сіздің отбасыңызға нені білдіретінін, соның ішінде сіздің балаңызға қоздырылған генді мұра ету мүмкіндігін түсінуге көмектеседі.

Кеңесші сіздің балаңызды ADPKD-ге тексерудің әртүрлі тәсілдерін, оның ішінде қан қысымын бақылауды, зәр анализін немесе генетикалық тексеруді білуге ​​көмектеседі.

Олар сонымен бірге сіздің балаңызға диагноз туралы және оның оған қалай әсер етуі мүмкін екендігі туралы сөйлесудің жоспарын жасауға көмектеседі. Егер сіздің балаңыз қоздырылған генді мұра етпеген болса да, ауру оларға жанама түрде отбасының басқа мүшелерінде ауыр белгілер немесе асқынулар тудыруы мүмкін.

Жас ерекшеліктеріне сай ашық түрде сөйлесіңіз

Балаңызға ADPKD туралы отбасылық тарихыңызды олардың мазасыздығы мен мазасыздығын сезінбеу үшін жасырғыңыз келуі мүмкін.

Алайда, сарапшылар, әдетте, ата-аналарды балаларына жас кезінен бастап мұрагерлік генетикалық жағдайлар туралы сөйлесуге шақырады. Бұл отбасылардың сенімділігі мен тұрақтылығына ықпал етуі мүмкін. Бұл сондай-ақ сіздің балаңызға болашақ жылдарға қызмет ете алатын ерте жастан күресу стратегиясын жасай бастауы мүмкін дегенді білдіреді.

Балаңызбен сөйлескенде, олар түсінетін жасқа сай сөздерді қолдануға тырысыңыз.

Мысалы, жас балалар бүйректерді «дененің» «мүшелері» ретінде түсінуі мүмкін. Үлкен балалармен «мүшелер» сияқты терминдерді қолдана бастауға және бүйректің не істейтінін түсінуге көмектесуге болады.

Балалар есейген сайын олар ауру туралы және оның оған қалай әсер ететіні туралы көбірек біле алады.

Балаңызды сұрақ қоюға шақырыңыз

Балаңызға ADPKD туралы сұрақтарыңыз болса, оларды сізбен бөлісе алатындығын айтыңыз.

Егер сіз сұрақтың жауабын білмесеңіз, денсаулық сақтау маманынан дұрыс ақпарат сұрау пайдалы болуы мүмкін.

Сенімді ақпарат көздерін қолдана отырып, өз зерттеуіңізді жүргізу пайдалы болуы мүмкін, мысалы:

• Генетикалық және сирек кездесетін аурулар туралы ақпарат орталығы
• Үйге генетикалық анықтама
• Ұлттық диабет және ас қорыту бүйрек аурулары институты
• Ұлттық бүйрек қоры
• PKD қоры

Балаңыздың кемелдену деңгейіне байланысты, бұл оларды медицина қызметкерлерімен сөйлесуге және зерттеу жұмыстарына қосуға көмектеседі.

Балаңызды олардың сезімдері туралы айтуға шақырыңыз

Сіздің балаңызда ADPKD туралы көптеген сезімдер болуы мүмкін, оның ішінде қорқыныш, мазасыздық немесе аурудың оларға немесе отбасы мүшелеріне қалай әсер ететіндігі туралы белгісіздік.

Балаңызға олар сізді ренжіткен немесе шатасқан кезде сізбен сөйлесе алатындығын хабарлаңыз. Олар жалғыз еместігін және оларды жақсы көретіндігіңізді және қолдайтындықтарыңызды ескертіңіз.

Сондай-ақ, олар сіздің отбасыңыздан тыс адамдармен, мысалы, кәсіби кеңесшімен немесе басқа балалармен немесе жасөспірімдермен осындай жағдайларды бастан кешіретін адамдармен сөйлесу пайдалы болуы мүмкін.

Бүйрек ауруларымен күресетін балалар мен жасөспірімдерге арналған жергілікті қолдау топтары туралы білетін-білмейтінін дәрігерден сұрап көріңіз.

Сіздің балаңыз құрдастарымен төмендегілер арқылы байланыс орнатқан пайдалы болуы мүмкін:

• нефкидтер сияқты онлайн қолдау тобы
• Американдық бүйрек аурулары қауымдастығына қарасты жазғы лагерь
• Renal Support Network жыл сайынғы жасөспірімдер акциясы

Балаңызды ауырған кезде көмек сұрауға үйретіңіз

Егер сіздің балаңызда ADPKD белгілері немесе белгілері пайда болса, ерте диагностика және емдеу маңызды. Симптомдар әдетте ересек жаста пайда болғанымен, кейде балалар мен жасөспірімдерге әсер етеді.

Балаңыздан сізден немесе олардың дәрігерінен олардың денесінде ерекше сезімдер пайда болатындығын немесе бүйрек ауруының басқа ықтимал белгілері пайда болатын-болмайтынын білуіңізді сұраңыз, мысалы:

• арқа ауруы
• іш ауруы
• жиі зәр шығару
• зәр шығару кезінде ауырсыну
• олардың зәріндегі қан

Егер олар ADPKD белгілері пайда болса, ешқандай тұжырым жасамауға тырысыңыз. Көптеген денсаулыққа қатысты болмашы жағдайлар да бұл белгілерді тудыруы мүмкін.

Егер симптомдар ADPKD-мен туындаған болса, сіздің балаңыздың дәрігері олардың денсаулығын сақтау үшін емдеу жоспарын және өмір сүру стратегиясын ұсына алады.

Салауатты әдеттерді насихаттау

Балаңызға ADPKD туралы сөйлескен кезде, өмір салтының отбасы мүшелерінің денсаулығын сақтаудағы рөлін атап өтіңіз.

Кез-келген бала үшін салауатты өмір салтын ұстану өте маңызды. Бұл ұзақ мерзімді денсаулықты нығайтуға көмектеседі және алдын алуға болатын аурулардың қаупін азайтады.

Егер сіздің балаңызға ADPKD қаупі төніп тұрса, онда натрийі аз диета ішіп, ылғалданған күйде қалу, үнемі жаттығулар жасау және басқа да салауатты әдеттерді қолдану кейіннен асқынулардың алдын алуға көмектеседі.

Генетикадан айырмашылығы, өмір салтына байланысты әдеттер сіздің балаңыздың бақылауында болатын нәрсе.

Ұшып кету

ADPKD диагнозы сіздің отбасыңызға көп жағынан әсер етуі мүмкін.

Генетикалық кеңесші сізге ауру туралы, оның балаларыңызға тигізетін әсері туралы көбірек білуге ​​көмектеседі. Сондай-ақ, олар сізге балаларыңызбен ауру туралы сөйлесудің жоспарын жасауға көмектеседі.

Ашық сөйлесу сенімділік пен отбасының тұрақтылығын арттыруға көмектеседі. Жасыңызға сәйкес терминдерді қолдану маңызды, балаңызды сұрақ қоюға шақырыңыз және оларды өз сезімдері туралы айтуға талпындырыңыз.