Егер сізде ATTR амилоидозы болса, қолдауды қалай табуға болады

Мазмұны

• Денсаулық сақтау мамандары
• Генетикалық кеңес беру
• Түсінуге оңай ақпарат
• Қаржылық қолдау
• Эмоционалды және әлеуметтік қолдау
• Ұшып кету

ATTR амилоидозы сіздің өміріңізге әртүрлі жолдармен әсер етуі мүмкін.

Білікті медициналық мамандардың көмегіне жүгіну сіздің ұзақ мерзімді көзқарасыңызды және өмір сүру сапасын жақсартуға көмектеседі. Қолдаудың басқа көздерімен байланысу сізге физикалық, эмоционалды және әлеуметтік қиындықтарды жеңуге көмектеседі.

Сізге қол жетімді кейбір ресурстар туралы қосымша ақпарат алу үшін оқыңыз.

Денсаулық сақтау мамандары

ATTR амилоидозы сіздің денеңіздің көптеген бөліктеріне, оның ішінде сіздің жүйкеңізге, жүрегіңізге және басқа мүшелеріңізге әсер етуі мүмкін. Оның ықтимал белгілері мен асқынуларын басқару үшін жан-жақты көмек қажет.

Сіздің емделу қажеттілігіңізге байланысты сіздің медициналық құрамыңызға мыналар кіруі мүмкін:

• жүрек денсаулығына мамандандырылған кардиолог
• қан проблемаларына мамандандырылған гематолог
• нервтерге мамандандырылған невропатолог
• басқа мамандар

Сіздің аймағыңыздағы мамандарды табу үшін, алғашқы медициналық көмек дәрігерінен ұсыныстар мен анықтамаларды сұрау туралы ойланыңыз. Ол сондай-ақ:

• Амилоид қорының емдеу орталықтарының тізімін іздеңіз.
• Амилоидты зерттеу консорциумының «Менің амилоидозды емдеу құралы» пайдаланыңыз.
• Американдық медициналық қауымдастықтың DoctorFinder дерекқорынан іздеңіз.
• Бұл ауруды емдейтін тәжірибесі мен тәжірибесі бар мамандардың бар-жоғын білу үшін университет немесе жақын маңдағы үлкен ауруханаға хабарласыңыз.

Генетикалық кеңес беру

Егер сізде отбасылық ATTR амилоидозы болса, дәрігер сізге генетикалық кеңесшімен сөйлесуге шақыруы мүмкін. Олар сізге ауру туралы, оның ата-анадан балаларға өту қаупі туралы көбірек білуге ​​көмектеседі.

Сізге генетикалық клиника немесе кеңесшіні табу үшін Ұлттық генетикалық кеңесшілер қоғамы немесе Американдық медициналық генетика және геномика колледжі жүргізетін Интернеттегі анықтамалықтарды іздеңіз.

Түсінуге оңай ақпарат

ATTR амилоидозы туралы көбірек білу ауруды, сонымен қатар емдеудің жолдарын жақсы білуге ​​көмектеседі.

Сіздің жағдайыңызға немесе емдеу жоспарына қатысты сұрақтарыңыз болса, дәрігеріңізге немесе басқа медициналық қызмет көрсетушілерге хабарлаңыз. Олар сізге жағдай туралы көбірек білуге ​​және білімді таңдау жасауда қолдау көрсете алады.

Интернеттегі сенімді ақпараттарды Амилоидоз қоры және Амилоидоз ғылыми-зерттеу консорциумының веб-сайттарына кіріп таба аласыз.

Қаржылық қолдау

ATTR амилоидозын емдеу өте қымбат болуы мүмкін, әсіресе егер сіз аурудың ауыр асқынуын тудырсаңыз.

Егер сізде медициналық сақтандыру болса, сіздің жоспарыңызға сәйкес қандай медициналық провайдерлер, диагностикалық зерттеулер мен емдеу түрлері туралы білу үшін сақтандыру провайдерімен байланысыңыз. Кейбір жағдайларда сіз басқа сақтандыру провайдеріне немесе жоспарға ауысып, ақшаңызды үнемдей аласыз.

Егер сізге денсаулық сақтау шығындарын басқару қиын болса, ол сізге:

• Егер сізде ұсынылған емдеу жоспарының құны туралы сұрақтарыңыз немесе мазасыздықтарыңыз болса, медициналық көмекшіңізге хабарлаңыз. Олар сіздің емдеу жоспарыңызды түзете алады немесе сізді қаржылық қолдау ресурстарына бағыттай алады.
• Сізге фармацевтпен сөйлесіңіз немесе пациенттерге жеңілдіктер, субсидиялар немесе жеңілдік бағдарламаларын алуға құқығыңыз бар-жоғын білу үшін алдын-ала тағайындалған дәрі-дәрмек өндірушілерімен байланысыңыз.
• Созылмалы денсаулығы бар адамдармен жұмыс тәжірибесі бар әлеуметтік қызметкермен немесе қаржылық кеңесшімен кездесуді жоспарлаңыз. Олар сізді қаржылық қолдау бағдарламаларымен байланыстыра алады немесе қаржылық қиындықтарды шешуге көмектесетін кеңестер ұсына алады.

Эмоционалды және әлеуметтік қолдау

Егер сіз өзіңіздің диагнозыңызға қайғылы, ашуланшақ немесе уайымдайтын болсаңыз, сіз жалғыз емессіз. Созылмалы денсаулық жағдайымен өмір сүру стрессті және кейде оқшаулануы мүмкін.

Сізге ATTR амилоидозымен өмір сүретін басқа адамдармен байланыс орнату пайдалы болуы мүмкін. Мысалы, қарастырыңыз:

• Амилоидозды қолдау тобы немесе Амилоидоз қорының веб-сайтында көрсетілген қолдау тобының біріне қосылу
• Smart Patients жүргізетін пациенттердің онлайн форумын зерттеу
• әлеуметтік медиа арқылы басқалармен байланыс

Егер сіз осы аурудың эмоционалды немесе әлеуметтік әсерін басқару қиын болса, дәрігеріңіз сізді психикалық денсаулық сақтау маманына жіберуі мүмкін. Сізге кеңес беру немесе басқа емдеу түрлері пайдасын тигізуі мүмкін.

Ұшып кету

Білікті медициналық мамандардан, пациенттік ұйымдардан және басқа ресурстардан көмек іздеу ATTR амилоидозымен өмір сүру қиындықтарын шешуге көмектеседі.

Қоғамдастықта көбірек ресурстар табу үшін дәрігеріңізбен немесе денсаулық сақтау тобыңыздың басқа мүшелерімен сөйлесіңіз. Олар сізге жергілікті қолдау қызметтеріне, сондай-ақ Интернеттегі қолдау көздеріне сілтеме жасай алады.