Хэйли Бибер оның эктродактилия деп аталатын генетикалық жағдайы бар екенін ашты - бірақ бұл не?

Мазмұны

• Эктродактилия дегеніміз не?
• Эктродактилияның себебі неде?
• үшін шолу

Интернет-тролльдер атақты адамдардың денесін сынаудың кез келген жолын табады - бұл әлеуметтік медианың ең улы бөліктерінің бірі. Бұған дейін әлеуметтік желі оның психикалық денсаулығына қалай әсер ететіні туралы ашық айтқан Хейли Бибер жақында Instagram тролльдерінен оның сыртқы келбетінің бір бөлігін «қуыруды» тоқтатуды сұрады, бәлкім, сіз бірінші кезекте мұқият тексеріледі деп күтпейтін шығарсыз: оның қызғылт қызғылттары.

«Жарайды, қызық әңгімеге кірісейік .. өйткені мен бұл туралы өзімді мәңгілікке мазақ қылдым, сондықтан мен басқаларға [менің қызғылт шашымның] неге сонша қисық және қорқынышты екенін айтамын», - деп жазды Бибер Инстаграм тарихында. оның қисық көрінетін фотосуреті ұсынылды, бірақ сәл қисық.

Хабарланғандай, модель эктродакти деп аталатын жағдай үшін қазір жойылған Уикипедия парағының скриншотын бөлісті. Күнделікті пошта. «Менде бұл эктродактилия деп аталатын нәрсе бар және ол менің қызғылт саусақтарымның қалай көрінетінін тудырады», - деп жазды Бибер британдық жаңалықтар агентіне сәйкес Wikipedia скриншотына. «Бұл генетикалық, мен оны өмір бойы өткіздім. Сондықтан адамдар» wtf оның қызғылт саусақтарында қате бар «деп сұрауды тоқтата алады.» (Қатысты: Бұл әлеуметтік медиа мүмкіндіктері жек көретін пікірлерден қорғауды жеңілдетеді және мейірімділікті көтермелейді)

Эктродактилия дегеніміз не?

Эктродактилия - қолдың/аяқтың бөлінген ақауының (SHFM) бір түрі, сирек кездесетін ұлттық ұйымның мәліметі бойынша, «кейбір саусақтардың немесе саусақтардың толық немесе ішінара болмауымен сипатталатын, көбінесе қолдардағы немесе аяқтардағы жырықтармен біріктірілген» генетикалық ауру. Бұзылулар (NORD). Жағдай қолдар мен аяқтарға «тырнақ тәрізді» көрініс бере алады, ал кейбір жағдайларда саусақтардың немесе саусақтардың арасында (синдактилия деп аталады) өрудің пайда болуына әкелуі мүмкін.

SHFM бірнеше түрлі жолдармен көрінсе де, екі негізгі нысаны бар. Біріншісі ортаңғы саусақтың «әдетте жоқтығы» болатын «омар тырнағы» сорты деп аталады; НОРД бойынша, саусақ орнындағы «конус тәрізді ойық» қолды екіге бөледі (қолды тырнақ тәрізді етеді). SHFM -дің бұл түрі әдетте екі қолда болады, және ол ұйымға сәйкес аяққа да әсер етуі мүмкін. NFO сәйкес, монодактилия, SHFM -дің басқа негізгі формасы, қызғылт түстен басқа барлық саусақтардың жоқтығын білдіреді.

Бибердің нақты қандай SHFM түрі бар деп мәлімдейтіні белгісіз - оның қолында барлық 10 саусақ бар, бірақ NORD атап өткендей, SHFM кезінде болуы мүмкін бірнеше түрлі «деформациялардың түрлері мен комбинациясы» және жағдайлары «ауқымы» бар. ауыр дәрежеде ». (Қатысты: Генетикалық бұзылулары бар бұл модель стереотиптерді бұзады)

Эктродактилияның себебі неде?

Бибер өзінің Instagram Stories-те айтқанындай, эктродактилия - бұл генетикалық жағдай, яғни генетикалық және сирек аурулар туралы ақпарат орталығына (GARD) сәйкес, онымен ауыратындар (генетикалық құрылым немесе кездейсоқ ген мутациясына байланысты) туады. SHFM, жалпы алғанда, ерлер мен қыздарға бірдей әсер етуі мүмкін. NORD мәліметтері бойынша, шамамен әрбір 18 000 жаңа туған нәрестенің біреуі аурудың қандай да бір түрімен туады. SHFM бір отбасының мүшелеріне әсер етуі мүмкін, бірақ жағдай әр адамда әр түрлі болуы мүмкін. Бұл диагноз «туған кездегі физикалық ерекшеліктерге» және рентгендік сканерлеу кезінде анықталған қаңқа аномалияларына негізделген, деп жазады NORD.

Көбінесе, SHFM түрі бар адамдар әдетте қалыпты өмір сүреді, дегенмен NORD мәліметтері бойынша, кейбіреулерінің ақауларының қаншалықты ауыр екеніне байланысты «физикалық жұмысында қиындықтар» болуы мүмкін. Сондай -ақ, 2015 жылы жарияланған зерттеуге сәйкес, кейде саңырау жүретін «ШФМ жағдайлары өте аз» бар. CHRISMED Health and Research журналы.

Биберден басқа, SHFM түріне ие көп қоғам қайраткерлері жоқ (немесе, кем дегенде, бұл жағдай туралы ашық айтқан адамдар көп емес). Жаңалықтар жүргізушісі және ток -шоудың жүргізушісі, Бри Уокер, қолын жұп қолғаптың ішінде бірнеше жыл жасырғаннан кейін, ақырында өзінің синтактический диагнозымен (екі немесе одан да көп торлы немесе біріктірілген саусақтармен сипатталады) көпшілікке мәлім болды. 80-ші жылдары Уокер айтты Адамдар ол жиі қатыгездікпен қарауға және бейтаныс адамдардың қолдары мен аяқтарының көрінісі туралы сұраусыз түсініктемелеріне ұшырады. Уокер содан кейін осындай жағдайлары бар адамдар үшін мүгедектік құқығын қорғаушы болды. (Қатысты: Джамила Джамиль өзінің Эхлерс-Данлос синдромы бар екенін айтты)

Бибер тарапынан ол эктродактилия оның өміріне қалай әсер еткенін түсіндірген жоқ, қызғылт саусағынан басқа басқа ақаулары бар -жоғын айтқан жоқ.

Сонымен, басқа біреудің денесіне түсініктеме беру ешқашан салқын емес екенін есте ұстаған жөн - нүкте.

үшін шолу