РА бар адамдарға # КөрінбейтінБілімділік туралы хабарлаудың 5 себебі

Мазмұны

• Көлеңкеден шығады
• РА-мен бірге тұратын адамдармен қауымдастық құру
• Басқа көрінбейтін аурулары бар адамдармен байланыс орнату
• Ауру тәжірибесін шежірелеу жолын ұсыну
• Созылмалы ауру қоғамдастығынан тыс адамдар үшін хабардарлықты арттыру
• Ұшып кету

Менің тәжірибемде, ревматоидты артрит туралы ең жасырын нәрсе - бұл көзге көрінбейтін ауру. Бұл дегеніміз, сізде РА бар болса да, сіздің денеңіз үнемі өз-өзімен күресіп жатса да, адамдар сіздің қарсыластарыңыз туралы сізге қарап қана білмеуі мүмкін.

Бұл қиын, өйткені сіз өзіңізді жаман сезінсеңіз де, сіз бір уақытта жақсы көрінуіңіз мүмкін. Өз кезегінде, адамдар сіздің ауруыңызға қарамағаныңыз үшін сіздің азаптарыңыз бен қиындықтарыңызды жоққа шығаруы мүмкін.

Әлеуметтік желілердегі бірнеше белгілер - #invisibleillness және #invisibleillnessawareness - бұл мәселе туралы хабардар болуға көмектеседі.

Олардың маған және РА-мен ауыратын адамдарға маңызды бірнеше себептері бар:

Көлеңкеден шығады

Бұл белгілер мен сияқты созылмалы күйде өмір сүретін адамдарға біздің ауруларымыз туралы ашық айтуға және басқаларға біздің ауру көрінбейтіндігімізбен күресіп жатқанымызды білдіруге мүмкіндік береді. Көре алмайтын нәрсе сізге зиян тигізуі мүмкін. Басқа адамдар көре алмайтын нәрсе сіздің заңдылық үшін үнемі күресуіңіз керек дегенді білдіруі мүмкін: сіз өзіңіздің ішкі жағынан сырқат екеніңізді дәлелдеуіңіз керек, өйткені сіз сыртқы жағынан жақсы көрінесіз.

РА-мен бірге тұратын адамдармен қауымдастық құру

Бұл тегтер РА-мен адамдарға қауымдастық құруға және РА бар адамдармен ортақ тәжірибе алмасуға мүмкіндік береді. Кейде біздің басымыздан өтіп жатқан нәрсені айту қиын, ал басқалардың тәжірибесін көру бізге РА-мен өмір сүрудің шындықты суреттеуге көмектеседі.

Басқа көрінбейтін аурулары бар адамдармен байланыс орнату

Бұл тегтер РА қоғамдастығы үшін ерекше болып табылмайтындықтан және көрінбейтін көптеген ауруларды жоятындықтан, бұл белгілерді қолдану РА қауымдастығындағы адамдарға басқа созылмалы жағдайлармен өмір сүретін адамдармен байланыс орнатуға көмектеседі. Мысалы, белгілерді диабетпен және Крон ауруымен ауыратын адамдар жиі қолданады.

Бірнеше жылдар бойы мен әртүрлі ауруларға қарамастан, созылмалы ауру тәжірибесі мен көрінбейтін аурумен өмір сүру тәжірибесі, қандай ауру болмасын, бірдей болатынын білдім.

Ауру тәжірибесін шежірелеу жолын ұсыну

Диагноз қойылғаннан бері мен РА-мен кемінде 11 жыл өмір сүрдім. Уақыт өте келе, бұл тегтер тек бөлісуге ғана емес, сонымен қатар менде болған оқиғаларды жылжытуға мүмкіндік берді.

Мен өткізген процедуралардың барлығын, жүргізген емдерімді және барлық минуттарды бақылау қиын. Ашық форумды ұсына отырып, бұл тегтер уақыт өткеннен кейін өткенді қарап шығудың пайдалы әдісін ұсына алады.

Созылмалы ауру қоғамдастығынан тыс адамдар үшін хабардарлықты арттыру

Бұл белгілер созылмалы ауруға шалдықпайтын адамдарға біздің өміріміздің шынайы көрінісін ашады. Мысалы, медицина саласындағы және фармацевтикалық саладағылар РА сияқты аурумен өмір сүру туралы түсінік алу үшін осы белгілерді қолдана алады. Бұл саладағы адамдар ауруды емдеуге көмектессе де, олар көбінесе аурумен өмір сүрудің не екенін және емдеу біздің өмірімізге қалай әсер ететінін түсінбейді.

Ұшып кету

Әлеуметтік медианың біздің өмірімізді қалай қабылдағаны туралы адамдардың әңгімесін жиі естиміз - көбінесе теріс. Бірақ әлеуметтік медиа созылмалы және әсіресе көрінбейтін аурулармен өмір сүретін адамдар үшін үлкен өзгеріс жасады. Әлеуметтік медианың адамдар мен оны қамтамасыз ететін ресурстарды біріктіру қабілеті шынында да таңқаларлық.

Егер сіз RA немесе басқа көрінбейтін аурумен өмір сүрсеңіз, бұл тегтерді пайдалы деп санай аласыз. Егер сіз оларды әлі пайдаланбаған болсаңыз, оларды тексеріп көріңіз.

Лесли Роттқа 2008 жылы 22 жасында, аспирантураның бірінші жылында лупус және ревматоидты артрит диагнозы қойылған. Диагноз қойылғаннан кейін, Лесли Мичиган университетінде әлеуметтану ғылымдарының докторы және Сара Лоуренс колледжінің денсаулықты адвокаттандыру бойынша магистр дәрежесін алды. Ол блогтың авторы Өзіме жақындау, онда ол көптеген созылмалы аурулармен күресу және өмір сүру тәжірибесімен бөліседі, ашық және әзілмен. Ол Мичиган штатында тұратын пациенттердің кәсіби қорғаушысы.