SMA-мен менің өмірім: бұл көзге қарағанда әлдеқайда көп

Құрметті қызық,

Мен сенің алыстағы үстелден маған бір көз тастағаныңды көрдім. Мен сіздің қызығушылығыңызды тудырғанымды білу үшін көздеріңіз ұзақ уақытқа созылды.

Мен толығымен түсінемін. Күн сайын сіз қыздың бір жаққа жеке күтім көмекшісі, ал оның иті екіншісімен бірге кофе ішуге кіретінін байқамайсыз. Күн сайын сіз өсіп келе жатқан әйелдің шоколадты чипсыдан кішкене шағып алғанын немесе кофе ішуді сұрайтынын немесе сұқ саусағыңызды ұялы телефонына жылжытқан кезде көмекке мұқтаж екендігіңізді күнде көре бермейді.

Сіздің қызығушылығыңыз маған ұнамады. Шындығында, мен сізді көбірек білуге ​​шақырамын, өйткені сіз мен туралы және менің өмірім туралы жақсы жалпылау сияқты көрінетін нәрсені қалыптастырған болсаңыз да, мен сізге көзге қарағанда әлдеқайда көп екенімді айтамын.

6 айға толғанға дейін маған медициналық омыртқа бұлшықетінің атрофиясы (SMA) деген диагноз қойылды. Қысқаша айтқанда, SMA дегенеративті жүйке-бұлшықет ауруы, бұлшықет дистрофиясының қолшатырына түседі. Мен диагноз қойған кезде интернеттен және осы ауру туралы ақпараттан қол жетімді болмады. Дәрігерімнің айтуы мүмкін жалғыз болжам - бұл ата-ана естімеуі керек.

«Екі жыл ішінде ол жеңіліп қалады».

SMA ақиқаты - бұл прогрессивті және дегенеративті ауру, бұл уақыт өте келе бұлшықет әлсіздігін тудырады. Алайда, оқулық анықтамасында бір нәрсе бұл аурудың болжамы әрдайым бір қалыпқа сәйкес келуі керек дегенді білдірмейді.

Бір қызығы, мен сізді осы бір әріптен ғана білесіз деп күтпеймін. 27 жыл өмір сүрген кезімде көптеген әңгімелер айтылады; мені қай жерге апару үшін мені қайтадан біріктіріп, тігіп берген әңгімелер. Бұл әңгімелер ауруханадағы сансыз көп адамдар туралы және күнделікті шайқастар SMA-мен өмір сүретін адам үшін екінші сипатқа ие болатындығы туралы әңгімелейді. Сонымен бірге олар ешқашан күресуге дайын емес қызды өлтіруге тырысқан ауру туралы айтады.

Қанша күресіп жатсам да, менің әңгімелерім бір ортақ тақырыпқа толы: күш. Бұл күш күнді жай күтіп тұру мүмкіндігімен ме, әлде арманымды жүзеге асыруда үлкен сенім артуымен байланысты ма, мен мықты болуды таңдаймын. SMA менің бұлшық еттерімді әлсіретуі мүмкін, бірақ ол менің рухымды ешқашан тартып ала алмайды.

Колледжге оралғанда менің профессорыма ауруымның кесірінен ешқашан ештеңе бермейтінімді айттым. Ол мені көрген бетімен өткенге көз жүгірте алмаған сәт, ол мені шынымен кім екенімді көре алмады. Ол менің шынайы күшім мен әлеуетімді тани алмады. Ия, мен мүгедектер арбасындағы қызмын. Мен өзім өмір сүре алмайтын, көлік жүргізе алмайтын, тіпті қолыңды сілтей алмайтын қызмын.

Алайда мен ешқашан медициналық диагнозға байланысты ешнәрсе көтермейтін қыз болмаймын. 27 жыл ішінде мен өзімнің шектеулерімді қойып, мен өмір сүруге тұрарлық өмір табу үшін қатты күрескенмін. Мен колледжді бітірдім және SMA үшін қаражат жинауға және хабардар болуға арналған коммерциялық емес ұйым құрдым. Мен жазуға деген құштарлықты және әңгімелеу басқаларға қалай көмектесе алатынын білдім. Ең бастысы, менің күресуімде бұл өмір тек мен жасағандай жақсы болатынын түсіну үшін күш таптым.

Келесіде мені және менің постымды көргенде, менде SMA бар екенін біліңіз, бірақ ол менімен ешқашан болмайды. Менің ауруым менің кім екенімді анықтамайды және мені басқалардан ерекшелендірмейді. Армандарды қуып шығу мен кофе кофесінің арасында сенің және менде көп нәрсе бар екеніне сенімдімін.

Сізге білуге ​​батылмын.

Сіздікі,

Алиса

Алиса Сильваға алты айлық жасында омыртқа бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылды және кофе мен мейірімділіктің әсерінен бұл ауруды басқаларға өмір туралы білуді мақсат етті. Осылайша, Алиса блогында күрес пен күш туралы адал әңгімелерімен бөліседі alyssaksilva.com өзі құрған коммерциялық емес ұйымды басқарады, Жаяу серуендеу, SMA үшін қаражат пен хабардарлықты арттыру. Бос уақытында ол жаңа кофеханалардың ашылуын, радиода бірге ән айтуды, достарымен, отбасымен және иттермен күлуді ұнатады.