MS перспективалары: менің диагнозым туралы әңгіме

Мазмұны

• Мэттью Уолкер, 2013 жылы диагноз қойды
• Даниэль Асиэрто, диагнозы 2004 ж
• Валери Хейли, диагнозы 1984 ж

«Сізде MS бар». Мейірбике дәрігері, невропатолог немесе басқа маңызды сөздермен айтылғанына қарамастан, осы үш қарапайым сөз өмір бойына әсер етеді.

Склерозбен (MS) ауыратын адамдар үшін «диагноз күні» ұмытылмас. Кейбіреулер үшін олардың қазір созылмалы аурумен өмір сүріп жатқанын есту шок. Басқалары үшін олардың белгілеріне не себеп болғанын білу жеңілдейді. Бірақ бұл қалай және қашан болса да, MS диагнозының әр күні ерекше.

МС-мен бірге өмір сүретін үш адамның әңгімелерін оқып, олардың диагнозымен қалай айналысқанын және бүгінгі жағдайымен танысыңыз.

Мэттью Уолкер, 2013 жылы диагноз қойды

Мэттью Уолкер: «Мен« ақ шу »естігенімді және өзімнің дәрігеріммен пікірталасқа назар аудара алмайтынымды есіме түсірдім» дейді. «Мен әңгімелескендердің біразын есіме түсірдім, бірақ мен оның бетіне бірнеше дюймге қарап тұрып, менімен бірге болған анаммен де, көздеріммен байланысудан аулақ болдым деп ойлаймын. … Бұл менің бірінші курсыма МС-мен аударылды, ал мен оны маңызды деп санамаймын ».

Көптеген адамдар сияқты, Уокер де MS бар деп ойлады, бірақ ол фактілерге тап болғысы келмеді. Оған ресми диагноз қойылғаннан бір күн өткен соң, Уокер бүкіл ел бойынша - Бостоннан (Массачусетс), Сан-Францискоға, Калифорнияға көшіп кетті. Бұл физикалық қадам Уокерге диагнозын құпия ұстауға мүмкіндік берді.

«Мен әрдайым ашық кітап болдым, сондықтан мен үшін ең қиын нәрсе оны құпия ұстау болғанын есімде ұстаймын» дейді ол. «Ал мен:« Мен неге біреуге айтуға уайымдаймын? Бұл өте жаман ауру болғандықтан ба? »»

Бірнеше айдан кейін оны шарасыздық сезімі бастады, ол блог ашып, диагнозы туралы YouTube-те видео жариялады. Ол ұзақ мерзімді қарым-қатынастан шығады және өзінің тарихымен бөлісу, өзінің МС-ны бар екенін көрсету қажеттілігін сезінеді.

«Менің ойымша, менің проблемам жоққа шығаруда көп болды», - дейді ол. «Егер мен өткен уақытқа орала алсам, мен өмірде басқаша нәрсе жасай бастар едім».

Бүгінде ол басқаларға өзінің МС туралы, әсіресе, кездесуге ниеттенген қыздары туралы ерте айтады.

«Бұл сенімен күресу керек және онымен күресу қиын болады. Бірақ жеке өзім үшін үш жыл ішінде менің өмірім күрт жақсарды, бұл диагноз қойылған күннен бастап бүгінге дейін.Бұл өмірді нашарлататын нәрсе емес. Бұл сізге байланысты ».

Дегенмен, ол MS-мен бірге басқаларға басқаларға айту - бұл олардың шешімдері екенін білгенін қалайды.

«Сіз бұл аурумен күн сайын күресуге мәжбүр болатын жалғыз адамсыз, ал сіз өзіңіздің ойыңыз бен сезіміңізбен іштей айналысатын жалғыз адамсыз. Сондықтан, сізге ұнамайтын нәрсені істеуге қысым жасамаңыз ».

Даниэль Асиэрто, диагнозы 2004 ж

Даниэль Асиертоның орта мектепте оқитын кезінен МС бар екенін білгенде көп нәрсе ойлаған. 17 жасында ол ауру туралы ешқашан естімеген.

«Мен өзімді жоғалтып алғандай сезіндім», - дейді ол. «Бірақ мен оны ұстадым, өйткені ол тіпті жылауға тұрарлық нәрсе болмаса ше? Мен оны ештеңе болмағандай ойнауға тырыстым. Бұл екі сөз ғана болды. Мені анықтауға мүмкіндік бермек емес едім, әсіресе егер мен өзім осы екі сөздің анықтамасын әлі білмесем ».

Оның емі инъекциялардан бірден басталды, соның салдарынан бүкіл денеде қатты ауырсыну пайда болды, түнгі тершеңдік пен тершеңдік пайда болды. Осындай жанама әсерлерге байланысты оның мектеп директоры күн сайын ерте кете алатынын айтты, бірақ бұл Асиертоның қалағаны емес.

«Мен өзгеше немесе ерекше назар алғанды ​​қаламадым», - дейді ол. «Мен басқалар сияқты қарағым келді».

Ол денесінде не болып жатқанын анықтауға тырысып жатқанда, оның отбасы мен достары да болды. Оның анасы қателікпен «сколиозды» іздеді, ал кейбір достары оны қатерлі ісікпен салыстыра бастады.

«Адамдарға МС-ның не екенін түсіндіру қиын болды», - дейді ол. «Кездейсоқ, маған жақын сауда орталықтарының бірінде олар MS қолдау білезіктерін бере бастады. Менің барлық достарым мені қолдау үшін білезіктер сатып алды, бірақ олар бұл не екенін де білмеді ».

Ол ешқандай сыртқы симптомдар байқамады, бірақ оның жағдайына байланысты өмірі шектеулі екенін сезінді. Бүгін ол мұның жай емес екенін түсінеді. Жаңа диагноз қойылған науқастарға оның кеңесі - бас тартпау.

«Сізге оны ұстауға жол бермеуіңіз керек, өйткені сіз әлі де қалағаныңызды жасай аласыз», - дейді ол. «Тек сіздің ақыл-ойыңыз сізге кедергі келтіреді».

Валери Хейли, диагнозы 1984 ж

Күңгірт сөйлеу. Бұл Валери Хейлидің MS ауруының алғашқы симптомы болды. Дәрігерлер алдымен оның ішкі құлақтың инфекциясы бар екенін айтты, содан кейін оған «ықтимал MS» диагнозын қоймас бұрын оны инфекцияның басқа түрімен айыптады. Бұл үш жылдан кейін, ол 19 жасында ғана болды.

«Мен алғаш диагноз қойған кезде, [MS] туралы айтылмады және бұл жаңалықтарда болған жоқ», - дейді ол. «Ешқандай ақпаратыңыз жоқ, сіз бұл туралы қандай ғайбат естігеніңізді ғана білдіңіз және бұл қорқынышты болды».

Осыған байланысты Хейли басқаларға айтуға асықпады. Ол мұны ата-анасынан құпия ұстады және күйеу жігітке оны білуге ​​құқылы деп ойлағандықтан ғана айтты.

«Мен дәлізге корольдік көкке оралған ақ таяқпен немесе ақ пен інжу-маржанмен безендірілген мүгедектер арбасымен түссем, ол не ойлайды деп қорықтым», - дейді ол. «Мен оған ауру әйелімен жұмыс жасағысы келмесе, өз ойынан шығуға мүмкіндік беріп отырдым».

Хейли оның ауруынан қорықты және басқаларға онымен байланысты стигма туралы айтуға қорықты.

«Сіз достарыңызды жоғалтып аласыз, өйткені олар:« Ол мұны істей алмайды немесе ол істей алмайды »деп ойлайды. Телефон жай ғана қоңырауды тоқтатады. Қазір ондай емес. Мен қазір шығып, бәрін істеп жатырмын, бірақ бұл жылдар қызықты болатын еді ».

Қайталау қабілетіне байланысты проблемалардан кейін Хейли Стэнфорд ауруханасында офтальмологиялық және экзимдік лазер техниктері бойынша армандаған жұмысын тастап, мүгедектікке кетуге мәжбүр болды. Ол көңілі түсіп, ашуланды, бірақ артына қарап өзін бақытты сезінеді.

«Бұл сұмдық ең үлкен батаға айналды», - дейді ол. «Мен балаларыма қажет болған кезде оларға қол жетімді бола алатын едім. Олардың өсіп келе жатқанын көру мені өз мамандығым бойынша жерлесем, жіберіп алар едім ».

Ол бүгін өмірді бұрынғыдан әлдеқайда жоғары бағалайды және басқа диагноз қойылған пациенттерге әрдайым жарқын жағы болатынын айтады - тіпті сіз оны күтпеген болсаңыз да.