Бастапқы прогрессивті MS: аңыздар мен фактілер

Мазмұны

• Миф: PPMS үшін емдеу ешқашан болмайды
• Дерек: Дәрі-дәрмектерді зерттеу жалғасуда
• Миф: PPMS негізінен әйелдерде кездеседі
• Дерек: PPMS әйелдер мен ерлерге бірдей деңгейде әсер етеді
• Миф: PPMS - бұл егде жастағы адамның ауруы
• Дерек: жағдайы орта жасқа дейін пайда болуы мүмкін
• Миф: PPMS диагнозы сіздің мүгедек екеніңізді білдіреді
• Дерек: PPMS-тегі мүгедектіктің деңгейі
• Миф: PPMS болуы сізге жұмыстан кету керек дегенді білдіреді
• Дерек: жұмыс PPMS жағдайын нашарлатпайды
• Миф: ешқандай дәрі-дәрмектер PPMS-ге көмектеспейді, сондықтан сіз табиғи дәрі-дәрмектерді зерттеуіңіз керек
• Дерек: PPMS үшін мақұлданған жаңа дәрі-дәрмек бар және табиғи MS емдеуі міндетті түрде қауіпсіз бола бермейді
• Миф: PPMS бұл оқшауланған ауру болып табылады - ешкім сіздің не болып жатқаныңызды түсінбейді
• Дерек: Сіз жалғыз емессіз
• Миф: PPMS өлімге әкеледі
• Дерек: PPMS - бұл прогрессивті ауру, бірақ міндетті түрде өлімге әкелмейді

Біріншілік прогрессивті склероз (PPMS) - бұл жеке адамдар арасында өзгеретін күрделі ауру. Басқаша айтқанда, бәрінде бірдей белгілер мен тәжірибелер бола бермейді. Прогресс қарқыны да өзгеріп отырады.

PPMS айналасындағы жұмбақтар бұл жағдай туралы көптеген аңыздарды тудырды. Бұл бірнеше склерозды (МС) және оның бастапқы формаларын зерттеу кезінде көптеген шатасуларға әкелуі мүмкін. Мұнда PPMS туралы жиі кездесетін мифтердің кейбірі туралы және нақты фактілер туралы біліңіз.

Миф: PPMS үшін емдеу ешқашан болмайды

Дерек: Дәрі-дәрмектерді зерттеу жалғасуда

2017 ж. Жағдай бойынша MS-ны емдеуге болмайды. Кейбір дәрі-дәрмектерді АҚШ-тың тамақ және дәрі-дәрмектер басқармасы (FDA) MS-тің қайталанатын-қалпына келтіретін формалары үшін мақұлдаған, бірақ олардың көпшілігі PPMS-те жұмыс істемейтін көрінеді. Жақында бір жаңа препарат Ocrevus (ocrelizumab) PPMS үшін мақұлданды.

Бұл ешқашан емдеу болмайды дегенді білдірмейді. Іс жүзінде PPMS үшін дәрі-дәрмектер, сондай-ақ барлық MS нысандарын емдеуге қатысты зерттеулер жалғасуда. Генетика және қоршаған орта МС дамуына ықпал етеді деп есептейтіндіктен, зерттеу кейбір ауыспалы шамалардың ересектерге әсер етпеу жолын қарастырады.

Миф: PPMS негізінен әйелдерде кездеседі

Дерек: PPMS әйелдер мен ерлерге бірдей деңгейде әсер етеді

МС-ның кейбір түрлері еркектерге қарағанда әйелдерде жиі кездеседі - кейде үш есе көп. Ұлттық MS Қоғамның пікірінше, PPMS әйелдерге де, ерлерге де бірдей әсер етеді.

PPMS диагнозын қою қиын болуы мүмкін, бірақ сізде тек жынысына байланысты бір MS нысаны бар деп ойламаңыз.

Миф: PPMS - бұл егде жастағы адамның ауруы

Дерек: жағдайы орта жасқа дейін пайда болуы мүмкін

PPMS басталуы басқа MS түрлеріне қарағанда кешірек байқалады. Алайда, бұл егде жастағы адамның ауруы деген қате түсінік бар сияқты. Бұл жартылай жасына байланысты мүгедектіктің басталуымен байланысты болуы мүмкін. Рочестер университетінің медициналық орталығының мәліметтері бойынша, PPMS басталуының орташа жасы 30-39 жас аралығында.

Миф: PPMS диагнозы сіздің мүгедек екеніңізді білдіреді

Дерек: PPMS-тегі мүгедектіктің деңгейі

Физикалық мүгедектік PPMS-тің қаупі болып табылады - мүмкін басқа MS нысандарына қарағанда. Бұл PPMS-ге байланысты, бұл омыртқаға көп зақым келтіреді, бұл өз кезегінде жүру проблемаларын тудыруы мүмкін. PPMS-мен ауыратын кейбір адамдарға жаяу жүру үшін көмекші құрылғылар қажет болуы мүмкін, мысалы, таяқтар немесе мүгедектер арбалары. Ұлттық MS Қоғамның есептеуі бойынша, МС бар адамдардың шамамен 25 пайызы осындай көмекке мұқтаж.

Дегенмен, бұл PPMS диагнозынан кейін мүгедектікті күту керек дегенді білдірмейді. Мүгедектіктің деңгейі, белгілері сияқты, әр түрлі болады. Белсенді өмір салтының бөлігі ретінде үнемі жаттығу жасау арқылы жүру проблемасының басталуын болдырмауға болады. Дәрігермен физикалық және кәсіби терапия сияқты тәуелсіздігіңізді сақтауға көмектесетін басқа нұсқалар туралы сөйлесіңіз.

Миф: PPMS болуы сізге жұмыстан кету керек дегенді білдіреді

Дерек: жұмыс PPMS жағдайын нашарлатпайды

Сізде PPMS бар болғандықтан, жұмысын тоқтату керек деген миф. Кейбір белгілер шаршау, танымдық бұзылулар және жүру проблемалары сияқты жұмысты қиындатуы мүмкін. Бірақ PPMS-мен ауыратын адамдардың көпшілігі ешқандай проблемаларсыз кем дегенде жарты сағат жұмыс істей алады. Рас, PPMS басқа MS нысандарымен салыстырғанда жұмыста көп қиындықтар тудыруы мүмкін. Бірақ бұл барлық адамдар өз жұмысын тоқтатуы керек дегенді білдірмейді.

Егер сіздің жұмысыңызға қатысты қауіпсіздікке қатысты мәселелер туындаса, сіз жұмыс берушімен мүмкін болатын тұру туралы сөйлесуді қарастыруыңыз мүмкін. Дәрігер PPMS-пен жұмыс істеуді жеңілдетуге көмектесетін ұсыныстар бере алады.

Миф: ешқандай дәрі-дәрмектер PPMS-ге көмектеспейді, сондықтан сіз табиғи дәрі-дәрмектерді зерттеуіңіз керек

Дерек: PPMS үшін мақұлданған жаңа дәрі-дәрмек бар және табиғи MS емдеуі міндетті түрде қауіпсіз бола бермейді

Соңғы уақытқа дейін FDA бекіткен дәрі-дәрмектер PPMS үшін қол жетімді емес еді. Алайда, 2017 жылғы 28 наурызда қайталану және ППМС қабылдау үшін Ocrevus (orelizumab) атты жаңа препарат қабылданды. Окревуспен емделген 732 қатысушыны зерттеуде плацебо берілген қатысушылармен салыстырғанда мүгедектіктің нашарлауына дейін біраз уақыт болды.

Сонымен қатар, дәрігер симптомдарды жеңілдетуге көмектесетін дәрі-дәрмектердің басқа түрлерін тағайындай алады. Мысалы, антидепрессант депрессия мен мазасыздықты жеңілдетеді, ал бұлшықет босаңсытқыштары кез-келген спазмға көмектеседі.

Кейбіреулер симптомдарын емдеуге көмектесетін дәрі-дәрмек табуға үміттеніп, табиғи емге жүгінеді. Зерттеу осы әдістердің кейбіріне, мысалы, каннабис, шөптермен емдеу және акупунктураға қатысты жүргізілуде. Алайда, қазіргі уақытта олардың кез-келген түрі үшін қауіпсіз немесе тиімді екендігі туралы ешқандай дәлел жоқ.

Егер сіз табиғи емдеуді шешуді шешсеңіз, алдымен дәрігеріңізден сұраңыз. Егер сіз рецепт бойынша дәрі қабылдаған болсаңыз, бұл өте маңызды.

Миф: PPMS бұл оқшауланған ауру болып табылады - ешкім сіздің не болып жатқаныңызды түсінбейді

Дерек: Сіз жалғыз емессіз

Ұлттық MS Қоғамның есептеуі бойынша, шамамен 400,000 американдықтар «MS-мен жұмыс істейтіндерін мойындайды». Ширекке жуық аурудың прогрессивті түрлері бар. МС туралы пікірталастардың артуының арқасында қолдау топтары бұрынғыдан да көп. Олар жеке және онлайн режимінде қол жетімді.

Егер сіз өз тәжірибеңізді басқалармен талқылағыңыз келмесе, бұл жақсы. Оның орнына кеңесшімен немесе жақын адамымен сөйлесуді қарастырған жөн. Бұл PPMS-мен ауыратын көптеген адамдардың оқшаулану сезімдерін болдырмауға көмектеседі.

Миф: PPMS өлімге әкеледі

Дерек: PPMS - бұл прогрессивті ауру, бірақ міндетті түрде өлімге әкелмейді

Танымдық және ұтқырлық мәселелері, PPMS емдеудің болмауымен бірге, бұл жағдайдың өлімге әкелетіндігі туралы мифке жол берді. ППМС уақыт өткен сайын дамып келе жатқанда, ол сирек кездеседі. Ұлттық MS Қоғамның мәліметтері бойынша, MS-мен өмір сүретіндердің көпшілігі орташа өмір сүреді.

Өмір салтын өзгерту сіздің жалпы өміріңіздің сапасын едәуір жақсарта алады, сонымен қатар PPMS асқынуларының алдын алуға көмектеседі.