Анкилоздық спондилиттің портреттері

Мазмұны

• Даррелл Фесснер, 34 жаста - 2007 жылы диагноз қойылған
• Кэти Джо Рэмси, 28 - 2013 жылы диагноз қойылған
• Лиз Грегерсен, 35 жаста - 2007 жылы диагноз қойылған
• Рики Уайт, 33 - 2010 жылы диагноз қойылған

Анкилоздық спондилит (АС) - бұл жай ғана арқадағы ауырсынудан басқа. Бұл жай бақыланбайтын спазмды, немесе таңертеңгі қаттылықты немесе нервтердің өршуін ғана емес. AS - жұлын артритінің түрі және ресми диагноз қойылғанға дейін бірнеше жыл өтуі мүмкін.

АС-ны басқару тек ауырсынуды басатын құрал емес. Бұл жақын адамдарға жағдайдың не екенін түсіндіру, көмек пен көмек сұрау, физиотерапиядан өту және тағайындалған дәрі-дәрмектерден бас тарту дегенді білдіреді.

Даррелл Фесснер, 34 жаста - 2007 жылы диагноз қойылған

«Күнделікті мен ибупрофендерді стильден шықпайтындай етіп шығаратын едім, сондықтан мен бұны тоқтата алдым. Бірақ дәл осы сәтте мен екіншісінен екіншісіне айналдым, мен үшіншісіндемін, және ол өте жақсы жұмыс істеп жатыр ... медитациядан басқа, жаттығу залына барып, белсенділік танытады. Мен өзімді жақсы сезінгенде, анкилозды спондилитпен ауыратындығымды есіме салатын белгілер көп емес ».

Кэти Джо Рэмси, 28 - 2013 жылы диагноз қойылған

«Сегіз жыл бойы осы аурумен ауырған кездерім болды, мен өзімді әлсіретіп, мансапымды тоқтатуға мәжбүр болдым, егер менің өмірім солай болатын болса, менің болашағым қандай болатынын білмедім. , жай ауру. Бұл өте жақсы емнің арқасында менің өмірім емес деп айтуға өте қуаныштымын. Қазір мен кеңесшімін, және мен сияқты аурулары бар және өмірінде айтарлықтай азап шеккен адамдарға мағынасы мен үміті мен мақсаттарын табуға көмектесемін ».

Лиз Грегерсен, 35 жаста - 2007 жылы диагноз қойылған

«Сонымен, АС-пен өмір сүру - бұл тұрақты, созылмалы ауру. Мен оны көбінесе төменгі арқа мен жамбастардан табамын. ... Тым ұзақ тұру қиын. Тым ұзақ отыру қиын. Қандай да бір қуаттылықта тұрғанда, заттар жинала бастайды. Ұшақпен ұзақ жүру менің сүйікті ісім емес. Бірақ сіз мұны түсінесіз, және бұл күндізгі ауыртпалықсыз аурудың тұрақты серігі ».

Рики Уайт, 33 - 2010 жылы диагноз қойылған

«Интернет-қауымдастықты табу мен үшін өте маңызды болды. Мен диагноз қойылғанға дейін AS туралы естімегенмін, мейірбике ретінде де емес. Мен ешқашан жағдайдың барын білмейтінмін. Мен оны кім болғанын білмейтінмін, сондықтан интернеттегі адамдарды табу өте пайдалы болды, өйткені олар сол жерде болған және солай істеген. Олар сізге емдеу туралы айтып бере алады. Олар сізге не күтетіні туралы айта алады. Сондықтан адамдарға деген сенімнің артуы, сіздің жағдайыңызды жақсы түсіну және алға қарай не күтетіндігіңізді білу өте маңызды болды ».