Мантия жасушасы лимфомасынан қолдау табу: көмектесетін ресурстар

Мазмұны

• Сізге қажет ресурстарға қол жеткізу
• Лимфома мамандары
• Пациенттің веб-сайттары мен сенім телефондары
• Қаржылай көмек бағдарламалары
• Консультациялық қызметтер және қолдау топтары
• Паллиативті көмек және өмірді жоспарлау
• Ұшып кету

Сізге қажет ресурстарға қол жеткізу

Мантия жасушаларының лимфомасы (MCL) бар адамдар үшін көптеген ресурстар бар. Жағдай туралы көбірек білу емдеудің нұсқаларын түсінуге және күтім туралы негізделген шешімдер қабылдауға көмектеседі. Эмоционалды және әлеуметтік көмекке жүгіну жағдайды оңай басқаруға көмектеседі.

Сізге қол жетімді кейбір ресурстар туралы көбірек білу үшін оқыңыз.

Лимфома мамандары

Егер сізде MCL диагнозы қойылған болса, сізге емдеудің нұсқаларын түсінуге және сізге қажетті көмекті алуға көмектесетін маманмен кездесу маңызды. MCL салыстырмалы түрде сирек кездеседі, сондықтан кейбір дәрігерлер емдеудің жаңа әдістерімен таныс болмауы мүмкін. Ең дұрысы, лимфома бойынша маманмен кездескен дұрыс.

Егер сіз лимфома маманына жүгіне алатын болсаңыз, алғашқы медициналық көмек дәрігерінен немесе онкологиялық көмек орталығынан сұраңыз.

Американдық клиникалық онкология қоғамы Құрама Штаттар бойынша лимфома мамандарын табуға болатын онлайн-дерекқормен жұмыс істейді. Американдық гематология қоғамында лимфома сараптамасымен айналысатын гематологтар кіретін іздеу базасы бар.

Егер сіздің аймағыңызда лимфома мамандары болмаса, сізге бару үшін саяхаттау қажет болуы мүмкін. Егер бұл мүмкін болмаса, жергілікті дәрігер маманмен электрондық пошта, телефон немесе видео конференция арқылы кеңес ала алады.

Пациенттің веб-сайттары мен сенім телефондары

Емдеудің нұсқалары туралы және MCL-мен жақсы қарым-қатынаста болу стратегиялары туралы білуге ​​көмектесетін көптеген ресурстар бар. Бірақ кейде қай ресурстардың сенімді және дәл екенін білу қиын болуы мүмкін.

Сенімді ақпарат үшін:

• MCL туралы қосымша ақпарат алу үшін дәрігерден немесе онкологиялық көмек орталығынан сұраңыз.
• Лимфома зерттеу қорының MCL бөлімін қараңыз немесе оның сенім телефонына 800-500-9976 немесе [email protected] арқылы хабарласыңыз.
• Лейкемия және лимфома қоғамы арқылы ақпаратпен жұмыс жасайтын маманға 800-955-4572 нөміріне қоңырау шалып, [email protected] электрондық поштасын жіберіңіз немесе ұйымның желідегі чат қызметін қолданыңыз.

Қаржылай көмек бағдарламалары

Емдеу құны сіздің емделу жоспарыңызға және сіздің кез келген медициналық сақтандыруыңызға байланысты әр түрлі болады.

Сіздің күтім шығындарыңызды басқару үшін:

• Егер сіздің медициналық сақтандыруды қабылдайтын болса, дәрігерден немесе онкологиялық орталықтан сұраңыз. Егер сізде сақтандыру болмаса немесе емделуге мүмкіндігіңіз болмаса, олардан қол жетімді емдеуді тағайындау немесе сізді қаржылық қолдау қызметтеріне қосу мүмкіндігі туралы сұраңыз.
• Медициналық кездесулер, тексерулер мен емдеулер туралы ақпарат алу үшін медициналық сақтандыру провайдерімен байланысыңыз. Олар сізге ай сайынғы сыйлықақылардан, жылдық шегерімдерден, сондай-ақ кепілдіктерден немесе копирайт төлемдерінен қанша төлеуге тура келетінін білуге ​​көмектеседі.
• Сіз пациенттерге өтемақы немесе субсидиялау бағдарламаларын ұсынатындығын білу үшін алған дәрі-дәрмек өндірушісіне хабарласыңыз. Сіз жеңілдікке ие бола аласыз.
• Ақысыз тәжірибелік ем алу үшін клиникалық сынаққа жүгіну туралы ойланыңыз. Сіздің дәрігеріңіз сынаққа қатысудың ықтимал артықшылықтары мен қауіптері туралы білуге ​​көмектеседі.

Қосымша ақпарат пен қаржылық қолдау ресурстарын келесі ұйымдар арқылы таба аласыз:

• Американдық онкологиялық қоғам
• Американдық клиникалық онкология қоғамы
• Онкологиялық көмек
• Қатерлі ісік жөніндегі қаржылық көмек коалициясы
• Лейкемия және лимфома қоғамы
• Лимфома зерттеу қоры

Консультациялық қызметтер және қолдау топтары

MCL-ді басқару стрессті болуы мүмкін. Егер сіз жиі стресс, мазасыздық, ашу, қайғы немесе үмітсіздік сезімдерімен күресіп жүрген болсаңыз, дәрігермен сөйлесіңіз. Олар сізді қолдау үшін психикалық денсаулық сақтау маманына жүгінуі мүмкін.

Кейбір пациенттік ұйымдар кеңес беру қызметін де ұсынады. Мысалы, 800-813-4673 немесе [email protected] электрондық поштасына қоңырау шалып, онкологиялық көмек ауруханасының Hopeline арқылы оқытылған кеңесшімен сөйлесіңіз.

Осындай тәжірибеге тап болған басқа адамдармен байланысу сіз үшін жұбаныш болуы мүмкін. Мысалы, ол сізге көмектесуі мүмкін:

• Лимфомамен өмір сүретін адамдарға жергілікті қолдау топтары бар-жоғын дәрігеріңізден немесе онкологиялық көмек орталығынан сұраңыз.
• Жергілікті қолдау бағдарламаларын табу үшін Американдық онкологиялық қоғамның онлайн-дерекқорын пайдаланыңыз.
• Лейкемия және лимфома қоғамының веб-сайтына кіріп, желідегі чатқа тіркеліп, жергілікті қолдау тобын табыңыз немесе бір-біріңіздің қолдауыңызға қол жеткізіңіз.
• Интернетте немесе телефон арқылы қосылу үшін Лимфома қолдау желісіне қосылыңыз.
• Онкологиялық көмек арқылы онлайн қолдау тобына жазылыңыз.

Паллиативті көмек және өмірді жоспарлау

Жаңа емдеу MCL ауруы бар көптеген адамдардың өмірін ұзартуға көмектесті. Бірақ, ақыр соңында, ауру дамиды немесе оралады. Лейкемия және лимфома қоғамы MCL диагнозы қойылған адамдардың орташа өмір сүру ұзақтығы бес-жеті жылды құрайды деп хабарлайды.

Көптеген адамдар паллиативті көмек, өмірді аяқтау және мүлікке қатысты мәселелерді алдын-ала жоспарлауды таңдайды. Алдын ала жоспарлау сіздің емделуден бас тартқаныңызды білдірмейді. Оның орнына, бұл сіздің күтіміңіз бен өміріңіздің барлық аспектілері туралы шешім қабылдауда белсенді рөл атқаратындығыңыздың көптеген әдістерінің бірі.

Сіз мынаны таңдай аласыз:

• Дәрігерден немесе онкологиялық көмек орталығынан өмірді жоспарлау және оған күтім көрсету қызметтері туралы көбірек ақпарат сұраңыз.
• Хоспистік бағдарламалар мен басқа да паллиативті көмек қызметтері туралы білу үшін Ұлттық Хоспис және Паллиативтік Көмек Ұйымының CaringInfo веб-сайтына кіріңіз
• Денсаулық сақтаудың алдын-ала нұсқауын жасау үшін адвокатпен немесе басқа заңгермен кездесіңіз. Егер сіз бұдан былай өзіңізді жақтай алмайтын болсаңыз, бұл құжат сіздің емделуіңіз туралы дәрігерге хабарлайды.
• Ерік немесе сенім орнату үшін заңгермен кездесіңіз. Бұл жылжымайтын мүлікті жоспарлау құралдары сіздің меншігіңізде не болатынын анықтайды.
• Отбасыңызға өміріңіздің соңы және өмірден кейінгі тілектеріңіз, соның ішінде сіздің денеңізді қалай басқаруға болатын кез-келген қалауыңыз туралы айтып беріңіз. Кейбір адамдар жақын адамдарына хат жазуды және олармен кез-келген маңызды әңгімелесуге уақыт бөлуді таңдайды.

Ұшып кету

Егер сізде MCL диагнозы болса, қолдау қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін ресурстарға қол жеткізе аласыз. Сізге көмектесетін ресурстарды табу үшін дәрігеріңізбен немесе онкологиялық көмек орталығымен сөйлесіңіз немесе қатерлі ісіктің сенімді ұйымымен байланысыңыз.