Анкилозды спондилитке қолдау көрсететін 9 ресурстар

Мазмұны

• Шолу
• 1. Хабарлама тақталары
• 2. Онлайн форумдар
• 3. Әлеуметтік медиа парақтары
• 4. Блогтар
• 5. Интернеттегі ток-шоулар
• 6. Қолдау тобын табыңыз
• 7. Клиникалық зерттеуді қарастырыңыз
• 8. Сіздің дәрігеріңіз
• 9. Сіздің отбасыңыз және достарыңыз
• Ала кету

Шолу

Жақында сізде анкилозды спондилит диагнозы қойылған ба немесе онымен біраз уақыт өмір сүрген болсаңыз да, сіз бұл жағдайдың оқшаулануы мүмкін екенін білесіз. Анкилозды спондилит белгілі емес, және көптеген адамдар оны түсінбейді.

Бірақ сіз жалғыз емессіз. Сіздің жағдайыңызды түсінетін басқа адамдардың қолдауы бақытты және сау өмір сүрудің кепілі болып табылады.

Қазір іздеуге болатын тоғыз ресурс бар.

1. Хабарлама тақталары

Американдық спондилит қауымдастығы (SAA) - спондилиттің барлық түрлеріне, соның ішінде анкилозды спондилитке арналған зерттеулер мен насихаттауға арналған коммерциялық емес ұйым.

Сіз олармен жеке араласуды қарастыруыңыз мүмкін. Немесе сіз олардың интернеттегі хабарламалық тақталарын пайдаланып, бүкіл елдегі адамдармен байланыса аласыз. Сіз өзіңіздің үйіңіздің жайлылығына байланысты сұрақтар қойып, өз ойларыңызды ұсына аласыз. Онда өмір салты мәселелері, дәрі-дәрмектер, терапия нұсқалары және басқалары туралы әңгімелер болады.

2. Онлайн форумдар

Артритті зерттеу және насихаттау саласындағы жетекші коммерциялық емес «Артрит» қорында әртүрлі артрит типтері бар адамдар үшін желілік мүмкіндіктер жиынтығы бар.

Бұған қордың «Иә!» Артрит желісі. Бұл адамдарға саяхаттарын байланыстыруға және бір-біріне қолдау көрсетуге мүмкіндік беретін онлайн-форум. Сіз тәжірибе, фотосуреттер және емдеу туралы кеңестермен бөлісу үшін желіде тіркеліп, қосыла аласыз.

3. Әлеуметтік медиа парақтары

Егер сіз өзіңіздің әлеуметтік медиа парақтарыңызды жұмыс істегіңіз келмесе, Артрит қорында өзінің Facebook және Twitter аккаунттары бар. Бұл артрит және анкилозды спондилит туралы жаңа зерттеулерді жалғастыру үшін жақсы ресурстар. Оған қоса, олар басқалармен байланыс орнатуға мүмкіндік береді.

Сондай-ақ, анкилозды спондилит туралы аз мәліметтерді бөлісу арқылы әлеуметтік желілерде өз дауыстарыңызды естуге болады.

4. Блогтар

Біз көбінесе басқалардан шабыт іздейміз, сондықтан SAA шынайы өмірлік тәжірибесі бар блог құруды мақсат етіп қойды.

Сіздің әңгімелеріңіз деп аталатын блогта спондилитпен ауыратын адамдарға өздерінің жеке күрестері мен жеңістерімен бөлісу үшін кеңістік ұсынылады. Басқалардың тәжірибесін оқумен қатар, әңгіме жалғасуы үшін өз тарихыңызбен бөлісуді де ойлануыңыз мүмкін.

5. Интернеттегі ток-шоулар

SAA сізге хабардар болуға және қолдау көрсетуге көмектесетін тағы бір мүмкіндікке ие.

«Бұл өмір тірі!» тікелей эфирде интерактивті ток-шоу. Оны Imagine Dragons әншісі Дэн Рейнольдс қабылдады, ол анкилозды спондилитпен ауырады. Осы хабарларды тарату және бөлісу арқылы сіз хабардарлықты арттыру кезінде жанашырлыққа ие боласыз.

6. Қолдау тобын табыңыз

SAA сонымен қатар бүкіл елде серіктестік қолдау топтарына ие. Бұл қолдау топтарын спондилит туралы пікірталастарға көмектесетін көшбасшылар басқарады. Кейде олар анкилозды спондилит туралы білетін қонақтарды шақырады.

2019 жылы АҚШ-та шамамен 40 қолдау тобы бар. Егер сіздің аймағыңызда қолдау тобын көрмесеңіз, SAA-ға хабарласып, оны бастау туралы кеңес алыңыз.

7. Клиникалық зерттеуді қарастырыңыз

Емдеудегі жетістіктерге қарамастан, анкилозды спондилиттің емі әлі жоқ, дәрігерлер нақты себебін білмейді. Осы маңызды сұрақтарға жауап беру үшін тұрақты зерттеулер қажет.

Бұл жерде клиникалық зерттеулер маңызды рөл атқарады. Клиникалық сынақ сізге емдеудің жаңа шараларын зерттеуге қатысуға мүмкіндік береді. Сіз тіпті өтемақы ала аласыз.

Анкилозды спондилитке байланысты клиникалық зерттеулерді klintrial.gov сайтынан іздеуге болады.

Дәрігерден клиникалық сынақ сізге сәйкес келуі мүмкін бе деп сұраңыз. Сіз анкилозды спондилит зерттеушілерімен кездестіресіз. Сонымен қатар, сіз өз жолыңызда басқалармен кездесуге мүмкіндігіңіз бар.

8. Сіздің дәрігеріңіз

Біз өз дәрігерлерімізді көбінесе тек дәрі-дәрмектер мен терапия туралы ұсыныс беретін мамандар ретінде санаймыз. Бірақ олар қолдау топтарын да ұсына алады. Бұл сіздің аймағыңыздан жеке қолдауды табу қиын болса, әсіресе пайдалы.

Дәрігеріңізден және олардың кеңсе қызметкерлерінен келесі кездесуге кеңес алу үшін сұраңыз. Олар емдеудің кез-келген дәрі-дәрмек сияқты эмоционалды саулығыңызды басқаруды қамтиды деп түсінеді.

9. Сіздің отбасыңыз және достарыңыз

Анкилоздық спондилит туралы күрделі жұмбақтардың бірі - оның мұрагерлік генетикалық компоненті болуы мүмкін. Бұл жағдай сіздің отбасыңызда міндетті түрде болмауы мүмкін.

Егер сіз отбасыңызда анкилозды спондилитпен жалғыз болсаңыз, өз симптомдарыңыз бен емделу тәжірибеңізде жалғыздықты сезінуіңіз мүмкін. Сіздің отбасыңыз бен достарыңыз негізгі қолдау топтары бола алады.

Отбасыңызбен және достарыңызбен ашық байланыста болыңыз. Сіз тіпті апта сайын тіркелу үшін белгілі бір уақытты орната аласыз. Сіздің жақын адамдарыңыз анкилозды спондилитпен өмір сүрудің не екенін білмеуі мүмкін. Бірақ олар сіздің саяхатыңызда сізге қолдау көрсету үшін қолдан келгеннің бәрін жасағысы келеді.

Ала кету

Анкилозды спондилит сияқты оқшаулану сізді ешқашан жалғыз сезінбейді. Бірнеше минут ішінде сіз Интернеттегі өз тәжірибеңізбен бөлісетін біреумен байланыса аласыз. Басқалармен сөйлесу және сөйлесу сіздің жағдайыңызды түсінуге және басқаруға және жақсы өмір сүруге көмектеседі.