SMA-мен әлеуметтік: 7 блоггерлер мен қауымдастықтар

Мазмұны

• Форумдар және әлеуметтік қауымдастықтар
• SMA News бүгін пікірсайыс форумы
• Facebook SMA қауымдастықтары
• SMA блогерлері
• Alyssa K. Silva
• Айна Фархана
• Майкл Морал
• Тоби Милдон
• Стелла Адель Бартлетт
• Ұшып кету

Жұлынның бұлшықет атрофиясы (SMA) кейде «сирек кездесетін» ауру ретінде сипатталады. Бұл сирек болса да, SMA-мен өмір сүретін адамдарға зерттеулер мен емдеуді, сондай-ақ бүкіл әлемде SMA ұйымдарын құруды шабыттандыратын адамдар жеткілікті екенін білдіреді.

Бұл сондай-ақ, егер сізде мұндай жағдай болса, сіз басқа адаммен кездесе алмауыңыз мүмкін. SMA бар адамдармен идеялармен және тәжірибелермен алмасу сізге өзіңізді оқшауланбауға және сапарыңызды бақылауда ұстауға көмектеседі. Сіздің келуіңізді күткен дамып келе жатқан онлайн SMA қауымдастығы бар.

Форумдар және әлеуметтік қауымдастықтар

SMA-ға бағытталған онлайн форумдар мен әлеуметтік қауымдастықтарды зерттеуді бастаңыз:

SMA News бүгін пікірсайыс форумы

SMA өмірі SMA әсер ететін басқа адамдармен бөлісу және олар туралы білу үшін SMA News Today пікірсайыс форумдарын шолыңыз немесе оған қосылыңыз. Пікірталас тақырыбы терапия жаңалықтары, колледжге бару, жасөспірімдер және Спинраз сияқты тақырыптар бойынша әр түрлі бағыттарға бөлінеді. Жұмысты бастау үшін тіркеліп, профиль жасаңыз.

Facebook SMA қауымдастықтары

Егер сіз Facebook-те кез-келген уақытты өткізген болсаңыз, бұл қандай желілік құрал болуы мүмкін екенін білесіз. Cure SMA Facebook парағы - бұл жазбаларды қарауға және түсініктемелерде басқа оқырмандармен қарым-қатынас жасауға болатын бір мысал. Facebook-тегі SMA топтары арқылы іздеңіз және қосылыңыз, мысалы, жұлын бұлшықетінің атрофиясы туралы Spinraza ақпараты (SMA), медициналық жабдықтар мен жабдықтармен алмасу және жұлынның бұлшықеттерін атрофиялау тобы. Көптеген топтар мүшелік құпияны қорғау үшін жабық, ал әкімшілер сізді қосылмастан бұрын таныстыруыңызды қалауы мүмкін.

SMA блогерлері

Мұнда SMA туралы өз тәжірибелерімен бөлісетін бірнеше блогерлер мен әлеуметтік медиа топтары бар. Олардың жұмысымен танысып, шабыт алыңыз. Мүмкін бірде сіз Twitter-дің тұрақты арнасын құруды, Instagram-да болуды немесе өз блогыңызды құруды шешетін шығарсыз.

Alyssa K. Silva

SMA 1 типімен диагноз қойылған, ол 6 жасқа толмастан бұрын, дәрігерлер оның екінші туған күніне дейін оның жағдайына түседі деген болжамын жоққа шығарды. Ол басқа идеяларға ие болды және орнына өсіп, колледжге түсті. Ол қазір меценат, әлеуметтік медиа бойынша кеңесші және блогер. Alyssa өзінің веб-сайтында SMA-мен 2013 жылдан бері бөлісіп келеді, «Айтарлықтай болуға батылы бар» деректі фильмінде көрініс тапқан және SMA-ны емдеуге жол ашуға бағытталған «Жұмыс үстінде жүру» қорын құрған. Сондай-ақ, Алисаны Instagram және Twitter-де таба аласыз.

Айна Фархана

Графикалық дизайнер Айна Фархананың графикалық дизайн, дизайнерлік бизнес саласындағы ғылыми дәрежесі бар және бір күнде өзінің жеке графика дизайн студиясының үміті бар. Сондай-ақ, ол SMA-ға ие және өзінің жеке Инстаграмдағы аккаунтында хикаяны жазады, сонымен қатар оны дизайн бизнесімен айналысады. Ол сөмкесінің ұйымдастырушысының дизайны, мүгедектер арбасын пайдаланушылар кездестіруге болатын заттарды алып жүру мәселелерін шешудің инновациялық шешімі үшін ЮНИСЕФ-тің #thisability Makeathon 2017 тізіміне енгізілген.

Майкл Морал

Даллас Техастың тумасы Майкл Морале бастапқыда бұлшық ет дистрофиясы балаға диагноз қойылған және 33 жасқа дейін ол SMA 3 типті дұрыс диагнозды алған емес.Ол бизнес және менеджмент дәрежесін алуды жалғастырды және өзінің мансабын оқытуды 2010 жылы тұрақты мүгедектікке шықпастан бұрын аяқтады. Майкл Twitter-де жұмыс істейді, онда ол өзінің SMA емделуінің тарихын посттармен және фотоларымен бөліседі. Оның Instagram аккаунтында физиотерапия, диеталық модификация және FDA мақұлдаған алғашқы SMA емі - Spinraza емделуіне қатысты бейнелер мен фотолар бар. Оның тарихы туралы көбірек білу үшін оның YouTube каналына жазылыңыз.

Тоби Милдон

SMA-мен өмір сүру Тоби Милдонның әсерлі мансабын тоқтатқан жоқ. Әртүрлілік пен инклюзия жөніндегі кеңесші ретінде ол компанияларға жұмыс күшіне көбірек кіру мақсатына жетуге көмектеседі. Ол сонымен қатар TripAdvisor сайтында қол жетімділікке шолу жасаумен қатар, твиттердің белсенді пайдаланушысы.

Стелла Адель Бартлетт

Анам Сара, әкем Майлес, ағасы Оливер және Стелла өзі басқаратын, SMA 2 типімен диагноз қойылған Стелла тобымен байланысыңыз. Оның отбасы SMA саяхатын өз блогында хроникалайды. Олар өздерінің жеңістерімен және күрестерімен бірдей, олар Стеллаға толыққанды өмір сүруге көмектесу үшін, SMA туралы басқаларға хабардар болуда. Отбасының қол жетімді үй жөндеу жұмыстары, оның ішінде лифт, видеолар арқылы бөлісіледі, Стелла өзі жобаны толығымен сипаттайды. Отбасының Колумбусқа сапарының тарихы Стелла оны өзінің Кампери итімен үйлестірген.

Ұшып кету

Егер сізде SMA болса, сіз өзіңізді оқшауланған сезініп, өз тәжірибеңізбен бөлісетін адамдармен байланыс орнатқыңыз келетін кездер болуы мүмкін. Интернет географиялық кедергілерді жояды және жаһандық SMA қауымдастығының мүшесі болуға мүмкіндік береді. Көбірек білуге, басқалармен байланыс орнатуға және тәжірибеңізбен бөлісуге уақыт бөлуді қарастырыңыз. Сіз өз тарихыңызбен бөлісу арқылы кімнің өмірін байланыстыруға болатындығын ешқашан білмейсіз.