Қатерлі ісік ауруы кезінде маған әлеуметтік медиа қалай көмектесті

Жалғыз. Оқшауланған Көңілсіз. Бұл қатерлі ісік диагнозын алған кез-келген адам сезінуі мүмкін. Бұл сезімдер басқалармен не болатынын түсінетін адамдармен шынайы, жеке байланыстарды қалау үшін қоздырғыш болып табылады.

Біз қазірдің өзінде білеміз Қатерлі ісік туралы есеп басым көпшілігі - {textend} 89 пайызы - {textend} қатерлі ісік диагнозы қойылғаннан кейін Интернетке жүгінеді. Қарапайым адам өз өмірінің бес жылдан астам уақытын әлеуметтік медиада өткізетін болғандықтан, бұл адамдар негізінен Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat және YouTube-ке кеңес, қолдау және жігер алу үшін жүгінеді деп болжау әділетті.

Әлеуметтік медиа екі жақты қылыш болуы мүмкін, және көптеген адамдар жарақат алған оқиғадан кейін кірудің пайдалы болғаннан гөрі зиянды болуы мүмкін деп санайды.

Әрине, әлеуметтік өмір тек әлеуметтік медиамен шектелмейді. Қатерлі ісік ауруына шалдыққандар тобына бару, сіздің ортаңызда жаңа йога сыныбын өткізу немесе тіпті шынымен қамқор болатын досыңызбен кофе ішу - бұл сіздің өміріңізде қандай жағдай болмасын, әлеуметтік қатынасқа түсудің және үміт пен шабыт табудың жолдары. Сайып келгенде, бұл байланыстарды орнату туралы - {textend} олар желіде немесе жеке болғанына қарамастан.

Келесі төрт адам үшін қатерлі ісік диагнозы олардан аулақ емес, әлеуметтік медиа арналарына бұрылуды білдірді. Төменде олардың шабыттандыратын әңгімелерін оқыңыз.

Алты жыл бұрын диагноз қойылған кезде Стефани Себанға әлеуметтік медиадан қолдау табу сөзсіз болды.

«Google және жалпы интернет шынымен де қорқынышты болды», - деді ол. «Маған сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігінің 4 сатысы диагнозы қойылғандықтан, кез-келген іздеу менің өмір сүру мүмкіндігіме қатысты жағымсыз және болашағы жоқ әңгімелер мен фактілерді тудырады».

Фейсбук пен Инстаграмм ол сол сапармен жүрген басқа әйелдермен байланыс орнатуға болатын екі орын болды. Бұл оның өзін оқшаулануды сезінудің тәсілі болды.

«Қоғамдастықтың болуы өте пайдалы. Мен бірнеше керемет адамдарды кездестірдім, олармен қазір достарыма әлеуметтік желі арқылы қоңырау шала аламын », - деді ол.

Бірақ Себанның әлеуметтік ізденістерінде бір кемшілік бар еді: оған қатерлі ісіктің 4 сатысындағы жас әйелдерге қолдау табу қиынға соқты. «4-ші сатыдағы метастатикалық ауру туралы көп адамдар айтпайды, ол туралы жазба», - деді ол.

Бұл оның жеке веб-сайт ашуына басты себеп болды.Оның миссиясы қатерлі ісіктің алдын алу және емдеу туралы барлық мүмкін болатын нәрселерді білуге ​​және метастатикалық аурулармен айналысатын жас ересектерге пайдалы ресурстармен қамтамасыз ету болды.

«Менің жағдайым және диагнозым өте ерекше. Бұл мені MBC пациенттері туралы хабардар етуді арттыру және адамдарға сүт безі қатерлі ісігі «бір өлшемді» ауру еместігі туралы хабарлау үшін менің өмірлік мақсатыма айналдырды. Мен өзімнің әңгімемді жеткізу үшін біраз уақыт алдым, өйткені мен ‘ауру’ көрінбейтінмін », - деді ол.

Facebook пен Instagram-да, оның блогында Себан туралы көбірек біліңіз.

Дикинсон 19 жасқа толған кезде алғашқы қатерлі ісікке ота жасады. Кез-келген жасөспірім қалайтын нәрсе емес, бірақ Дикинсон үш күн бұрын онкологиялық ауруды оң диагнозымен дереу тап болуы керек еді.

Ішіне қарай бұрылып, өзінің диагнозы туралы жеке болудың орнына, ол өзінің танымал саяхат туралы бейнежазбаларын орналастыру үшін өзінің танымал YouTube арнасына жүгінді.

«Мені соңымнан ергендердің барлығының фитнес және денсаулық тақырыбында неге фитнес және денсаулық тақырыбында бейнероликтер болмайтынын білгенін қалаймын», - деді ол. «Мен мысал болып, адамдарға мен сияқты қатерлі ісік ауруы болса немесе мен сияқты химиялық терапиядан өтіп жатса не болатындығы туралы түсінік бергім келді».

Оның аталық безінің қатерлі ісігі туралы ашық болу батыл қадам болды. Өйткені, әрбір 263 ер адамның тек 1-еуі тірі кезінде онкологиялық аурудың осы түрін дамытады. Ал диагноз қойылған адамдардың 7 пайызы ғана балалар немесе жасөспірімдер.

Дикинсон әлеуметтік медианы ауру туралы көбірек хабардар ету үшін және отбасын - {textend}, әсіресе атасы мен әжесін - {textend} жаңартып отыру үшін пайдалы деп тапты. Ол күтпеген нәрсе - оған қолдау көрсету үшін жүректерін төккен бейтаныс адамдар саны.

«Мен 6 ай бойы қатерлі ісік ауруымен ауырған кезде бір адам маған күн сайын дерлік мотивациялық баға ұсыныстарын жіберетін еді», - деді Дикинсон.

Оның үстіне, оның сүйікті YouTuber және фитнес-инфузер Дикинсонмен химиятерапия таңертең кездесуге екі жарым сағаттан астам жүрді.

Қатерлі ісіктен аман қалған Дикинсон енді өзінің фитнес-каналында тағы да шоғырланып, сол қиын жыл кезінде оған көмектескендерге алғысын білдіреді. Сіз оны Instagram-дан таба аласыз.

Чейанн Шоу үшін аналық без қатерлі ісігі диагнозынан кейін 24 сағаттан кейін оған әлеуметтік медиадан көмек сұрады.

«Менде бұған дейін әлеуметтік желілерде кішігірім фитнес болды, бірақ мен шайқас пен сапарды құжатпен рәсімдеу керек екенін білдім», - деді ол.

Ол өзінің қатерлі ісік диагнозын құжатқа тіркеген видеожурналын түсіріп, өзінің YouTube каналына орналастырды. Осыдан бір жыл бұрынғы алғашқы бейнеден бастап Шоу өзінің химиотерапиямен емдеу туралы жаңартуларын, сондай-ақ позитивті болу туралы кеңестер, қиындықтармен күресу және фитнес техникасы сияқты басқа мотивациялық бейнелерді жариялауды жалғастырды.

«Менің әлеуметтік медиаға бет бұрып, әлеуметтік медиа арналарымды сапарымды құжаттайтын арналарға ауыстыруымның себебі - мен дауыс бергісі келген адам», - деді ол.

YouTube-тен басқа, Шоу Instagram және Facebook-ті онкологиялық аурулармен күресетін адамдарға қосылу үшін қолданды. Алайда ол әрдайым осы арналарда сәттілікке ие бола алмады.

«Мен Instagram-ға көбінесе қатерлі ісікпен ауыратындармен байланысып, олардың қандай да бір кеңестері немесе кеңестері бар-жоғын білу үшін жүгіндім, бірақ инстаграмға кіргенде, олардың шайқасы мен күрестері туралы сөйлескісі келетін адамдарды таба алмадым, « ол айтты.

Сонда да ол мұның өзін құлатуына жол берген жоқ. Ол өзі құрған қоғамдастық оны ұстап тұру үшін жеткілікті екенін түсінді.

«Өзіңізді психикалық тұрғыдан мықты ұстау сіздің денеңіздің қатерлі ісікке қарсы тұруымен бірдей маңызды», - деді ол. «Қауымдастық» сезімі маған қатерлі ісік ауруына шалдыққан кезде көмектесті, өйткені мен өзімді ешқашан жалғыз сезінбедім. Мен әрдайым маған жүгіне алатын, мен сияқты тәжірибесі бар және маған кеңес бере алатын біреу болатынын білдім ».

Instagram-дағы Шоудың тәжірибесі туралы көбірек біліп, оның YouTube журналындағы видео журналын тексеріңіз.

Джессика ДеКрисофароға 4В сатысы Ходжкиннің лимфомасы диагнозы қойылғанға дейін екі жыл өтті. Бірнеше дәрігер оның симптомдарын дұрыс анықтамады, тіпті аллергия немесе қышқылдық рефлюкс сияқты бастан өткерген нәрсені жойды. Диагнозын алғаннан кейін, ол жауап алу үшін интернетте болды.

«Диагнозды бастаған кезде мен бірден Google-ге менің өмірім қалай болатыны және сол кездегі осындай қорқынышты қайғылы жағдай сияқты көрінетін жағдаймен қалай күресуге болатындығы туралы жауап іздедім», - деді ол. «Бұл әділ болып көрінбеді, мен қатерлі ісікке қарсы нақты нұсқаулықтың жоқтығын анықтадым».

Ол Facebook-тегі көптеген топтарды тапты, бірақ олардың көпшілігі өте жағымсыз болды және оған оны жасамау немесе емделуге сенбеу туралы жазбаларды оқу қиын болды. Бұл оның жаңа сапарының бастауы болды: онкологиялық науқастарға өзінің блогы және Instagram-дағы аккаунт арқылы көмектесу және шабыттандыру.

«Мен Instagram-ның өте үлкен жанкүйерімін, өйткені сіз өзіңіздің нақты рак ауруыңыздың хэш-белгісін іздеп,« қатерлі ісіктің достарын »таба аласыз», - деді ол. «Мен Instagram-да ең жақын достарымды кездестіргенім таңқаларлық. Барлығымыз диагностика мен емдеуді негізінен бірге өттік ».

Ол мұның бәрі арқылы қатерлі ісік ауруы қаупі бар екенін түсінді, сондықтан ол бастан кешкен жағдайды басқаларға өткізуге арналған «Менімен қатерлі ісік туралы сөйлес» кітабын жазуды шешті.

«Сіздің отбасыңыз бен достарыңыз сізге қанша көмектескісі келсе де, олар сіздің орныңызда болмасаңыз, олар не екенін түсінбейді», - деді ол. «Қатерлі ісік ауруы мұның бәрін бастан өткерді, ауырсыну, жүрек айну, шаштың түсуі, айнаға қарап, өзіңізді тани алмау, мазасыздық, депрессия, ПТС ... бәрін».

DeCristofaro саяхаты туралы толығырақ оның блогынан және инстаграмынан оқыңыз.