Егер мен CML-мен тұрсам, қолдауды қалай табуға болады? Қолдау топтары, қызметтер және басқалар

Мазмұны

• Шолу
• Лейкоз бойынша мамандар
• Қаржылық көмек
• Әлеуметтік және эмоционалды қолдау
• Шарт ресурстары
• Ұшып кету

Шолу

Соңғы жетістіктермен созылмалы миелоидты лейкозды емдеу (CML) көбінесе аурудың дамуын баяулатуы немесе тоқтатуы мүмкін. Бүгінгі күні CML созылмалы ұзақ мерзімді жағдайға ұқсас емделуі мүмкін. Мақсат - CML-мен өмір сүретін адамдардың өмір сүру ұзақтығын мүмкіндігінше қалыпты деңгейге жеткізу.

Тиімді емдеу сіздің өміріңіздің сапасын және ұзақ мерзімді көзқарасты жақсарта алады. Егер сіз CML-нің созылмалы кезеңінде емделсеңіз, ремиссия алу мүмкіндігі жақсы. Осыған қарамастан, созылмалы жағдайды басқару қиындық тудыруы мүмкін.

CML-мен өмір сүру қиындықтарын жеңуге көмектесетін қолдау ресурстары туралы көбірек білу үшін оқыңыз.

Лейкоз бойынша мамандар

Егер сізге CML диагнозы қойылған болса, оны емдеу туралы арнайы білімі бар денсаулық сақтау мамандарымен байланыс орнату өте маңызды.

Сіздің алғашқы медициналық көмек дәрігеріңізден немесе онкологиялық диспансерден лейкоз ауруы бойынша маманға жолығуын сұраңыз. Сондай-ақ, сіз өз штатыңызда лейкозға қарсы маман іздей аласыз, оны Американдық клиникалық онкология қоғамы және американдық гематология қоғамы басқарады.

Қаржылық көмек

Бірнеше фактор емдеуге жұмсалатын шығынға әсер етуі мүмкін. Сіздің емделу құны мыналарға байланысты:

• нақты ем
• қайда және қаншалықты жиі емделесіз
• Сіздің емдеудің бір бөлігін немесе барлығын қамтитын медициналық сақтандыруыңыз бар ма
• қаржылық қолдау бағдарламаларына жазылдыңыз ба

Егер сізге күтім шығындарын басқару қиын болса, ол сізге көмектесуі мүмкін:

• Сіздің жоспарыңызға сәйкес қандай мамандар, емдеу орталықтары мен процедуралар қамтылатындығын білу үшін сақтандыру провайдерімен байланысыңыз. Ақшаны үнемдеу үшін емдеу жоспарына немесе сақтандыру жоспарына енгізуге болатын өзгерістер болуы мүмкін.
• Емдеу жоспары туралы дәрігерлермен және басқа денсаулық сақтау провайдерлерімен сөйлесіңіз. Олар сіздің күтім бағасын төмендету үшін сіздің емдеуді реттей алады.
• Қоғамдық онкологиялық орталықта қаржылық кеңесшімен немесе әлеуметтік қызметкермен кеңесіңіз. Олар сізге мемлекет қаржыландыратын сақтандыру, медициналық көмек бағдарламалары немесе басқа қаржылық қолдау бағдарламалары туралы білуге ​​көмектеседі.
• Кез-келген дәрі-дәрмектің өндірушісіне хабарласыңыз, егер олар пациенттерге арналған жеңілдік бағдарламаларын қолданатын болса. Сіз субсидиялар мен жеңілдіктерге ие бола аласыз.

Осы ұйымдар арқылы сіз медициналық көмекке кететін шығындарды басқару бойынша кеңестер мен ресурстарды таба аласыз:

• Американдық онкологиялық қоғам
• Американдық клиникалық онкология қоғамы
• Онкологиялық көмек
• Қатерлі ісік жөніндегі қаржылық көмек коалициясы
• Лейкемия және лимфома қоғамы
• Ұлттық CML қоғамы

Әлеуметтік және эмоционалды қолдау

Созылмалы күйде өмір сүру қиын болуы мүмкін, мысалы, CML. Егер сіз жиі стресс, мазасыздық, ашу немесе қайғы-қасірет сезінсеңіз, емделушілерге хабарлаңыз. Олар сізге қолдау көрсету үшін психологқа немесе психикалық денсаулықтың басқа маманына жүгінуі мүмкін.

Сондай-ақ, онкологиялық көмекке арналған Hopeline арқылы оқытылған әлеуметтік қызметкермен байланыс орнатудың пайдалы болуы мүмкін. Бұл қызметке кіру үшін 800-813-4673 нөміріне қоңырау шалыңыз немесе [email protected] электрондық поштасына хабарласыңыз.

Қатерлі ісік диагнозы қойылған басқа адамдармен байланыс сізге CML-дің әлеуметтік және эмоционалды қиындықтарын жеңуге көмектеседі. Басқалармен қосылу үшін:

• Қатерлі ісік ауруымен, оның ішінде лейкемиямен ауыратын адамдарға көмек көрсететін жергілікті топтар туралы білетін болса, дәрігерден немесе онкологиялық орталықтан сұраңыз.
• Жергілікті қолдау топтары үшін Американдық онкологиялық қоғамның интернеттегі мәліметтер базасын тексеріңіз.
• Лейкемия және лимфома қоғамының веб-сайтына кіріп, жергілікті қолдау топтарын іздеңіз. Сондай-ақ, топтық чатқа жазыла аласыз немесе бір-біріңіздің қолдауыңызға қол жеткізе аласыз.
• Онкологиялық көмекті интернеттегі қолдау тобының біріне тіркеліңіз.

Шарт ресурстары

Бірқатар коммерциялық емес және үкіметтік ұйымдар CML-мен өмір сүретін адамдарға арналған интернет-ресурстар әзірледі.

Осы шарт туралы ақпаратты табу үшін мына ресурстарға кіріңіз:

• Американдық онкологиялық қоғам
• Американдық клиникалық онкология қоғамы
• Лейкемия және лимфома қоғамы
• Ұлттық онкологиялық институт
• Ұлттық CML қоғамы
• АҚШ Ұлттық медицина кітапханасы

Лейкемия және лимфома қоғамының ақпараттық мамандарымен 800-955-4572 нөміріне хабарласа аласыз. Егер қаласаңыз, электрондық пошта нысанын толтыра аласыз немесе олардың желідегі чат қызметін қолдана аласыз.

Сіздің емдеу тобыңызда немесе онкологиялық орталықта CML бар адамдар үшін кітаптар, веб-сайттар немесе басқа ресурстармен бөлісуге немесе ұсынуға болады.

Ұшып кету

Егер сіз CML-мен өмір сүрудің физикалық, эмоционалды немесе қаржылық әсерін басқару қиын болса, емделушілерге хабарлаңыз. Олар сіздің емдеу жоспарыңызды түзетіп, сізді жергілікті ресурстарға байланыстыруы мүмкін. Көптеген онкологиялық ұйымдар интернетте, электрондық пошта немесе телефон арқылы қолдауды ұсынады.