Тіндік мәселелер: мен мүгедекпін бе?

Мазмұны

• Мүгедектік туралы не айта алмайтыныңызды анықтайтын тест, сертификаттау немесе нұсқаулық жоқ.

Тіндердің шығарылымына қош келдіңіздер, комедияшы Эш Фишердің дәнекер тіндерінің бұзылуы, Элерс-Данлос синдромы (ЭСҚ) және басқа созылмалы аурулары туралы кеңестер. Ash ЭЦҚ бар және өте бос; кеңес бағанында болу - бұл арманның орындалуы.Күлге қатысты сұрақ бар ма? Twitter немесе Instagram арқылы қол жеткізіңіз @AshFisherHaha.

Құрметті мата шығарылымдары,

Мен 30 жастағы әйелмін, екі жыл бұрын МС диагнозы қойылған. Мен жеңіл атлетикалық, еңбекке жарамды бала мен жасөспірім едім. Менің белгілерім бірнеше жыл бұрын басталды, бірақ тез әлсірей бастады. Мен мүгедектер арбасын қолдандым және негізінен 2016 жылдан бастап 2018 жылдың басына дейін төсек болдым. Менің ең нашар кезімде мүгедектікке байланысты интернеттегі қоғамдастықтан жұбаныш таптым және мүгедектікті қорғауда белсенді болдым.

Енді мен тиімді ем тауып, ремиссияда тұрмын. Мен мүгедектер арбасын қолданбаймын және толық уақытты жұмыс істеймін. Менің жаман күндерім болды, бірақ мен жалпы салыстырмалы түрде өмір сүремін. Қазір мен мүгедектік туралы сөйлегеніме ұялып тұрмын. Менің мүмкіндіктерім шектеулі болғанда мен өзімді мүгедек деп те атай аламын ба? Бұл «нағыз» мүгедектерге құрметсіздік пе?

- мүгедек немесе бұрын мүгедек немесе бірдеңе

Мүгедектік пен жеке басың туралы ойланғаныңа таңданамын. Алайда, сіз мұны аздап ойлайсыз деп ойлаймын.

Сізде кейде істен шығатын ауыр сырқат бар. Бұл маған мүгедектік сияқты көрінеді!

Мен сіздің қақтығысыңызды түсінемін, мүгедектікке деген қоғамдық көзқарасымыз екі жақты: сіз мүгедекпіз немесе жоқсыз (мүгедектер арбасын қолдансаңыз, сіз «шынымен» мүгедек боласыз). Сізге бұл қиын екенін білемін.

Сізге мүлдем қажет емес әрқашан мүгедектік туралы сөйлескеннен және насихаттағаныңыздан ұяласыз! Диагноздан кейін ауруды немесе өмірді өзгертуге болатын нәрсені төсекке таңып, мүгедектер арбасын қажет ететін күнделікті өмірде үйреншікті және қалыпты нәрсе.

Үйренетін нәрсе көп. Қорқатын нәрсе көп. Үміттенетін нәрсе көп. Қайғыға салынатын нәрсе көп. Өңдеу өте көп.

Бірақ сіз оны өңдеңіз! Интернеттен жайлылық пен қолдау тапқаныңызға өте қуаныштымын. Біз тіпті сирек кездесетін аурулары бар адамдар сияқты ақыл-ойлармен немесе денелер сияқты бүкіл әлем бойынша байланыса алатын уақытта өмір сүрудеміз.

Әрине, мен бұл қауымдастықтардан кету пайдалы және түсінікті деп ойлаймын. Сіздің диагнозыңыз екі жыл бұрын болған, қазір сіз ремиссиядасыз.

Қазіргі уақытта сіз MS-тің маманы екеніңізге сенімдімін. Сізге ғаламтор әлемінен кетіп, өмірден ләззат алуға рұқсат етілген. Қажет кезде Интернет әрқашан ресурс ретінде болады.

Жеке жазбада, мен айтқандай, «салыстырмалы түрде қалыпты өмірге қайта ораламын». Екі жыл бұрын мен таяқшаны қолдандым және көптеген күндерді Эхлер-Данлос синдромынан болатын ауырсынумен төсекте өткіздім. Менің өмірім түбегейлі өзгерді.

Мен болды ол кезде мүгедек, бірақ екі жыл физиотерапия, сау ұйқы, жаттығу және т.б., мен толыққанды жұмыс істеп, қайтадан серуендеймін. Сондықтан қазір пайда болған кезде: «Мен мүгедекпін» дегеннен гөрі: «менде мүгедектік (немесе созылмалы ауру) бар» дегім келеді.

Сонымен, өзіңді не деп атайсың?

Мүгедектік туралы не айта алмайтыныңызды анықтайтын тест, сертификаттау немесе нұсқаулық жоқ.

Сіз мені мейірімді және ұқыпты адам ретінде таңқалдырдыңыз, мен сізге бұл сұраққа терең ой жүгірткеніңізді айта аламын. Мен оны жіберуге рұқсат беремін.

Өзіңіздің денсаулығыңыз бен қабілеттеріңіз туралы өзіңізге ыңғайлы кез-келген сөзді айтыңыз. Егер сөздер күннен-күнге өзгеріп отырса жақсы. Егер «мүгедек» «созылмалы аурумен» салыстырғанда дұрыс сезінсе жақсы болады.

Кейде сіз бұл туралы мүлде сөйлескіңіз келмесе жақсы. Барлығы жақсы. Мен сөз беремін. Сіз керемет жасайсыз.

Сіз бұны алдыңыз. Шын.

Воббли,

Күл

Эш Фишер - гипермобилдік Эхлер-Данлос синдромымен өмір сүретін жазушы және комик. Ол күні-түні құбылмалы нәресте болмаған кезде, ол Винсент коргиімен бірге серуендейді. Оклендте тұрады. Ол туралы ол туралы көбірек біліңіз веб-сайт.